4 jaar

Elk jaar sta ik stil bij 18 december 2009......

De dag die ons leven in één keer veranderde. Nooit gedacht dat we zolang in de wereld die "kanker'" heet zouden blijven. Een jaar of twee flink de schouders eronder en dan het gewone leventje weer in.
Maar helaas alles behalve dat!
We zijn afgelopen zomer eigenlijk weer een beetje opnieuw begonnen. Er moest na twee jaar weer gestart worden met chemobehandelingen. En wel 78 !! stuks.
Helaas na 13 behandelingen bleek het niet het resultaat te geven wat we allemaal gehoopt hadden. Er moest iets nieuws/anders geprobeerd worden.
En daar zijn we in oktober mee gestart. Anderhalf jaar lang gaan we om de week twee chemobehandelingen proberen (dat zijn er dan uiteindelijk ook bijna 40).
Vier jaar geleden wisten we niet wat we van de behandelingen konden verwachten. Ze vertelden ons wel het één en ander maar toch.
Nu weten we heel goed wat ons te wachten staat.
De lege plek op het aanrecht is inmiddels weer goed gevuld met het medicijnmandje. De Detol en handschoenen zijn weer een vast beeld in ons huishouden. Haartjes die weer af en toe uitvallen, spuugbakjes die we overal mee naar toe nemen, slapeloze nachten, extra opletten met hygiëne. Oppassen met eten en drinken (hoewel soms door de misselijkheid er niet altijd zoveel gegeten en gedronken wordt). Het bekende plekje op de bank die af en toe weer gevuld is, vermoeidheid die je binnen houdt, school die regelmatig belt dat het niet gaat. Wekelijks bloedprikken en urine inleveren.
Nierfuncties die afwijken, bloeddruk die vaak te hoog is.....

Maar wat blijkt naar de MRI.....

De oog tumor reageert op de chemokuren.
YES!!!
Het zicht wat niet minder is geworden (heel stiekempjes misschien een beetje meer).
En vandaag dan ook de laatste spanning die weg valt, omdat de hersentumor ook stabiel is.
Hoe vervelend de chemokuren ook zijn/ blijven/ worden (nog meer dan 35 te gaan!), je weet nu wel waarvoor je het doet. Althans dat vind ik maar of ons dametje dat ook zo vindt is nog maar even af wachten.
Vrijdag krijgt ze kuur 4 pas, en dan nu al met zulke resultaten..........
Dit geeft zo'n heerlijk/goed gevoel, dat ik het bijna niet durf te beseffen.
Maar toch ga ik het doen, morgen heel stiekempjes als ik in de auto zit op weg naar mijn werk, ga ik gillen. Gillen van blijdschap, gillen van opluchting, gillen omdat het wel bestaat....goed nieuws...... wonderen...........


Ik zeg: "Fijne feestdagen met allen die u lief zijn, koester zulke momenten, want dat zijn gouden herinneringen".

Dikke knuffel

Geen pakjesavond.............

Het is alweer even geleden dat ik wat heb geblogt, maar soms overzie ik het allemaal even niet meer, en is de rek/energie eruit.
Inmiddels is er weer een hoop gebeurd, en bereiken sommige dingen niet eens de blog. Maar kuur drie hebben we inmiddels gehad, en als je niet beter zou weten zou je niet eens merken dan ze hem gehad heeft. Wat heeft ze die kuur goed verdragen, zelfs in de week die daar op volgde was er op kleine details niet veel te merken. De school heeft maar één keer gebeld dat het niet ging.
Oké ze geeft aan dat ze minder ziet, ze heeft weer wat meer hoofdpijn, en is
's nachts weer meer wakker, maar ach het sluimert er langzaam in dat we het bijna niet eens meer merken. Ja na een paar nachten merk je het wel.
Vandaag was dan kuur vier aan de beurt. (Aangezien we de komende weken, elke week wel een afspraak hebben staan, is het voor Herman "lastig" om altijd mee te kunnen), vandaar dat Christie mee ging.
Om acht uur waren we al in het UMCN. Helaas bleek dat we geen "eigen" kamer hadden, maar dat Fabiën op zaal lag. Nou als ze iets niet wil, dan is het wel met meer kinderen op een kamer. Veel te druk. Oké, boel overzetten en naar eigen kamer. Daar de PAC aangeprikt, eerste medicijnen aangekoppeld tegen misselijkheid. Nog even langs de poli naar de oncoloog. Daar wat dingen door besproken. Ook zij zagen dat Fabiën wel wat vocht vast hield en wat met haar oogjes draaide. Nog even laten checken op trombose. Bloed afgenomen en wachten op de uitslag, nog even bloeddruk meten. Nou die bleek toch wel wat te hoog te zijn. Om de twintig minuten nog even drie keer herhalen, en dan kijken we verder. Bleek er ook nog iets met de urine te zijn en de nierfuncties waren te hoog. De bloeddruk zakte ook niet echt. Na vier uur en vele bakken koffie kwam het onverwachte.........geen kuur vandaag! De risico's zijn te groot.
Hoe kan dat nou? Het ging zo goed met ons dametje. En dan toch blijkt het weer niet te gaan zoals we dachten/hoopten. Wat een tegenvaller!
A.s. donderdag staat er een dag opname gepland voor een MRI, daar gaan ze haar goed onder controle houden en de bloeddruk en nieren bekijken. Als die dan goed zijn, mag ze een dag later terug komen om alsnog de chemo kuren te krijgen. (ze loopt dan de schoolviering mis, waar ze zo naar uit kijkt). Zijn ze niet goed dan de 20 e (ze loopt dan het kerstontbijt mis).
Dan 's maandags staat de oogarts gepland (heel spannend wat de oogtumor doet...).
Woensdag eventueel bloedprikken voor de chemo. En die dag is het ook precies vier jaar geleden dat wij hoorde dat Fabiën ernstig ziek is....
Een datum die mij altijd weer kippenvel bezorgt
Vrijdag (de 20e misschien chemo, maar zeker de uitslag van de MRI).
Dan de 24e naar de rol-poli. Dan zit je in een kamertje en dan komen alle artsen die Fabiën heeft om de beurten hun eigen specialisme bekijken en beoordelen (Fysiotherapeut, neuroloog, neurochirurg, endocrinoloog, ergotherapeut, psycholoog en oncoloog). Altijd een drukke dag.
Dan hangt het van de chemobehandeling af of we de 27e weer een kuur hebben, anders moeten we nieuwjaarsdag weer....... Ach dat zien we dan wel weer. Want ondanks alle ziekenhuisbezoeken moeten we niet vergeten, dat we ook gewoon moeten werken/school, kerst willen vieren en vooral rust nemen.
En daar hebben we behoefte aan, rust.... Vandaar dat we op pakjes avond het mooiste cadeau hebben "genomen", met z'n allen vroeg naar bed............

December blijft voor ons altijd een emotionele en lastige maand. Veel drukke/gezellige dagen, terwijl we eigenlijk een beetje op ons tandvlees lopen...
De spanning van de MRI en oogarts is erg aanwezig terwijl we ook willen genieten van de feestdagen en het samen zijn! Want samen is toch het allerbelangrijkste!! Samen is alles.....

Fijne feestdagen...........

2e Chemobehandeling....

Wat verlangen we graag naar die bewuste structuur en regelmaat waar ik het eerder over had. Gewoon het leventje weer oppakken, maar wat is gewoon?
Gewoon is toch niet zo gewoon als ik dacht, en ook dat valt dan toch wel heel erg tegen. Wat een verstikt gevoel kan het eigenlijk zijn......
Gewoon is maar proberen met de dag te leven (Carpe Diem zoals wij altijd binnen onze familie zeggen), en dat is voor nu het beste.

Maar we zijn weer gaan werken, en naar school geweest. Hoewel dit ook heel veel energie kost, is het ook fijn om weer andere gesprekken te hebben.
En voor we het wisten was het alweer woensdag en moest er bloed geprikt worden om te kijken of je niet in een dip zat.
Gelukkig was dit allemaal goed en kon vrijdag de tweede chemokuur doorgaan.

Vrijdag toch een beetje gespannen richting Nijmegen (stiekem een tasje mee voor als we toch moesten blijven).
Want hoe zou je reageren, hoe zou de dag verlopen?
Eenmaal op de afdeling, moesten we eerst nog even langs de poli voor extra bloedcontrole (je oogde niet echt fit en had een wat opgeblazen gezicht) en overleg hoe de dag gepland staat.
Hier werden de "standaard" controles uitgevoerd en werd de PAC aangeprikt.
Maar wat was jij klaar met alles en iedereen. Bijna overstuur gingen we terug naar de dagbehandeling.
Wat een zielig meisje lag daar in bed, ik heb steeds meer met je te doen.
Je wilt zo graag, maar wat een energie kost het toch steeds (en dat dat een keertje op is, is heel begrijpelijk, maar zo naar om te zien).

 

 

Al snel kregen we te horen dat de bloedwaardes goed waren en dat we konden starten met de kuur. Maar eerst werden alle "nood scenario's" klaar gezet
(je weet immers maar nooit). De eerste kuur duurde ongeveer anderhalf uur. Je werd aan allerlei monitoren gelegd om alles goed in de gaten te houden. Daarna werd het lijntje gespoeld en kreeg je de tweede kuur, die duurde ook ruim anderhalf uur. Tijdens de twee kuren heb je last gehad van heel wit, naar zweten en vuurrood gezicht, van boos naar verdrietig, van pijnscheuten in oksels en benen, van erge hoofdpijn, misselijkheid, buikpijn, veel plassen, bloeddruk die omhoog ging, temperatuur die meeging, tot heel actief naar slapen.
Het was hollen of stilstaan!!
Maar eindelijk zaten de kuren erin, en buiten het feit dat de hoofdpijn en misselijkheid bleven mochten we toch de lampen uit doen en om 18.10 uur naar huis.

Yes het was gelukt in één dag, en zonder hele vreemde gekke dingen.
De tweede kuur is een feit!
(nog 37 kuren te gaan)

En nu .....
Ons dametje heeft beste goede dagen, maar de nachten..........
Al twee nachten wordt er niet echt geslapen in huize ten Bruggencate, wel acht keer op een nacht hoor ik voetstapjes (en die zijn niet van Zwarte Piet), die naar de wc lopen omdat ze misselijk is, en hoofdpijn heeft waardoor ze niet meer kan slapen.....

En toch iedere morgen stapt ze met het zelfde goede beentje uit bed om er het beste van te maken. Daar kan ik nog een voorbeeld aan nemen, want ik stap heel soms met het verkeerde been uit bed en denk dan bij mijzelf
WAT ZIJ KAN, KAN IK OOK!!!
(stiekempjes toch maar eens vragen hoe ze het doet en volhoudt)


 

Structuur en regelmaat...

Woensdag eind van de middag kregen we na duidelijke thuis instructies dan toch het verlossende antwoord: Jullie mogen naar huis!
Als Fabiën diarree zou krijgen moesten we direct aan de bel trekken, want dit kan heel snel lijden tot uitdroging (één van de bijwerkingen van de chemobehandeling).
Maar wat ging het na omstandigheden goed met onze Kanjer. Zelfs zo goed dat ze de volgende dag alweer 2,5 uur naar school is geweest! Het kostte haar een hoop energie, maar tegelijkertijd bracht het weer een hoop vrolijke verhalen mee naar huis. Heerlijk!
Vrijdag was ze nog steeds heel misselijk, veel buikpijn en de hoofdpijn ging ook niet echt weg. Dus een "lekkere" bankdag gehouden. Beetje televisie kijken, spelletje doen, lekker slapen. In de loop van de dag, werd het eten minder, het drinken bleef bij wat water, ze ging vroeg naar bed met veel buikpijn. In de loop van de avond werd dit erger, en in de nacht kwam dan toch die (lang weggebleven) diarree. Ojee, wat nu........... Binnen een tijd van drie kwartier, had ze toch zeker al een keer of vier op  de wc gezeten, met een wit en heel verdrietig/pijn gezichtje. Het leek ons toen toch maar verstandig om contact op te nemen met het UMCN. Die vertelde dat sommige kinderen tijdens de behandeling diarree kregen en een heel enkele vijf dagen na de kuur. En waar zaten wij.....juist de vijfde dag, grrr. Hij wilde Fabiën toch wel heel graag opnemen want als de diarree zich doorzette dan kon het heel snel achteruit gaan. En dat risico wilden we allemaal niet lopen. Maar helaas was er geen plek in UMC Nijmegen, dus moesten we uitwijken naar Rijnstate Arnhem. Rustig spulletjes gepakt en midden in de nacht richting ziekenhuis.
Daar aangekomen, merk je al gauw het verschil met Radboud. In Rijnstate zijn ze niet gewend aan kindjes met kanker. Een port a cath? O, daar hebben we net mee geoefend, zei de verpleegster. Een gripper (naald) voor de port a cath, nee die hebben wij niet voor kinderen, alleen voor volwassen, volgde ze haar verhaal.
Word een lange nacht...pff
Uiteindelijk bloed geprikt via de vinger, en naar de kinderafdeling gebracht,
in de isolatie-box (je bent letterlijk van alles en iedereen geïsoleerd), dit in verband met infectie gevaar van anderen.
Daar nog proberen te rusten, later een broodje gegeten. Maar ons meisje had geen diarree meer gehad. Na de bloed uitslagen afgewacht te hebben (het zout in het bloed was wat aan de lage kant, dit konden we thuis ook wel regelen), wilde we toch wel graag naar huis. De kans dat je een infectie/bacterie oploopt in het ziekenhuis is groter dan thuis, gelukkig was de arts het daar mee eens.
Het blijkt dat Fabiën vermoedelijk een diarree-aanval heeft gehad. Dit kan gebeuren, als het maar niet doorzet. Met deze nieuwe informatie, gillend weer naar huis. Deze aanval heeft ze gisteravond thuis weer gehad. Je kijkt elkaar aan en hoopt stilletjes dat het maar een paar keer is, en dat het niet doorzet. Gelukkig heeft dit maar een uurtje geduurd (voor ons meisje natuurlijk veel te lang, het is pijnlijk en zeer vermoeiend!). Blijft spannend zo'n aanval, vooral omdat het "nog" onbekend is voor ons.

Maar we hebben ook "goed" nieuws.

Vanaf morgen gaan we weer ritme en regelmaat opzoeken.
Maandag iedereen weer naar school en aan het werk, gewoon zoals iedereen dat doet. We hebben ruim vier weken in spanning, onzekerheid en soms in een diep dal gezeten, maar nu moeten we eruit. Structuur, daar hebben we allemaal behoefte aan. Dan zitten we het lekkerst in onze vel!
Vrijdags blijft op dit moment nog een ziekenhuis-dag, a.s. vrijdag moeten we weer bloedprikken en urine inleveren, en de week erop de volgende kuur (hopelijk in één dag!).
Op school is alles zover geregeld (ze wordt vanaf de taxi opgehaald, zwemmen afgezegd, stoklopen oefenen, de pleisterpost ingelicht).
Thuis is de orthopedagoog weer ingelicht, het stoklopen is weer volop begonnen (dit blijft voor Fabiën en mijzelf een emotioneel punt), maar hoe vaker we saampjes oefenen hoe beter het zal gaan.
Ik ga morgen ook weer aan het werk en hoop dat we allemaal 's avonds bij het eten weer mooie, lachwekkende verhalen hebben over wat we die dag hebben meegemaakt. Want dat we veel meemaken mogen duidelijk zijn, maar een stukje "ontspanning" is nu wel op zijn plaats.

Lieve schat, de liefde die papa en ik voor je voelen, is onmenselijk groot!
En wat raakt het ons tot in het diepst van ons hart, als we zien hoeveel pijn en verdriet jij draagt. Dat jij al weken alleen maar op de bank ligt, niet meer zingt, danst of buiten speelt. En dat er dan een heel lief jongentje van bijna 9 jaar opbelt om te vragen of je het leuk vindt als hij een spelletje met je komt spelen.
Dat jongentje moet eens weten hoe blij hij jou heeft gemaakt. Je zei letterlijk:
"Ik vind het zo lief dat Bas met mij een spelletje komt doen, want ik lig al zolang alleen. Soms is hij heel stoer met al zijn vriendjes op de cross fiets en nu wil hij gewoon met mij een spelletje doen. Wat een schatje is Bas toch!

Stoere dochter van me, doordat jij zoveel liefde geeft, krijg je ook zoveel liefde terug. Want je hebt ontzettend veel mooie tekeningen, knutselwerkjes, kadootjes en heel veel post gekregen, en daar zijn we heel blij mee!

Dikke kus,
jou mama

Vandaag zien we weer heel veel knutselspullen op de tafel liggen, heerlijk!!!

Best goed......

De avond voor de toch wel spannende opname hebben we symbolisch een wensballon opgelaten (dank je wel Stichting Loes).
Met allemaal dezelfde wens.........

 



Helaas vloog hij al in de brand voordat hij ook maar 1 meter gevlogen had. Fabiën huilde en was bang dat daardoor hij wens niet uit zou komen (en wij ach.....tuurlijk breek je dan ook). Nooit  gedacht dat een wensballon zoveel tranen en zo'nbetekenis zou hebben. Maar onze lieve buren hadden er nog één liggen, dus die vol goede moed opgelaten. Dus niet, ja twee meter toen in de boom, weer vijf meter en toen, hup zo de hondenpoep in (shit). Zo'n ballon is niet voor ons weggelegd.

 

Inmiddels zijn we twee dagen en drie kuren verder. En ik moet zeggen, wat doet ze het goed!! Wel heeft ze last van buikpijn, hoofdpijn en misselijk. Ook heeft ze blauwe voetjes gehad als reactie. Dit wordt goed in de gaten gehouden.

 

Om elf uur krijgt ze het laatste stukje van de chemokuur en als die goed gaat, mogen we eind van de middag naar huis. Ik zeg met gierende banden!!!

 

Dan is de planning om 1 november voor controles terug te komen en om te kijken of het bloedbeeld goed is voor de volgende kuur. Is alles goed dan krijgt ze de volgende kuur op vrijdag 8 november. Maar dat later, eerst maar eens vandaag.

 

Lieve schat, ondanks dat we hier waren hebben we het beste eruit gehaald, je hebt een liedje opgenomen in de studio van Radboud televisie, je hebt geknutseld, de Cliniclowns zijn geweest, je hebt veel, heel veel lieve familie op visite gehad. Oma en opa kwamen elke avond met eten wat jij uitgekozen had.

Zelfs je neef was "overgekomen" uit Amsterdam, hij kwam op het juiste moment. De jongens hebben je letterlijk uit de dip gehaald, want wat straalde je daarna.

En wat een post heb je gehad, lieve mensen, uit het diepst van mijn hart bedankt. Wat doet ons en ons meisje dit goed!!!

 

 

 

Nieuwe kansen...............?

Na veel overleg tussen Nijmegen, Amsterdam en zelfs Amerika is er besloten om te starten met nieuwe zware chemobehandelingen.
Dit om proberen te voorkomen dat ons meisje blind gaat worden....en hopen dat we de tumor stabiel krijgen..... Helaas zijn hierbij geen garanties.
Bij deze zware behandelingen zijn ook vele (ernstige) bijwerkingen.
(Deze medicatie is in Nijmegen nog niet eerder gegeven. In Amsterdam zijn er 3 en in Amerika krijgen 22 kinderen deze medicijnen, helaas zijn hier nog niet voldoende resultaten van bekend).
Het is dus afwachten hoe Fabiën hierop reageert. Aangezien zij bijna altijd de "pech" heeft dat ze alle bijwerkingen krijgt, maakt dit het wel heel erg lastig/spannend.

Er is dan ook besloten om het middel rustig en in etappes te geven. Dit houdt in dat Fabiën a.s. maandag voor ongeveer vier dagen opgenomen wordt. Zij krijgt de chemo's (2 soorten) dan in drie keer een beetje, verdeeld over drie dagen.
Ze moeten zowel de urine, het bloedbeeld, de bloeddruk, de hartslag en al het overige zeer goed in de gaten houden. Omdat er in het UMCN nog geen bekendheid mee is, staat er een heel team achter. Dit stelt ons wel een beetje gerust. Ze zitten er dus bovenop (en dat is maar goed ook).
Mocht Fabiën de behandeling goed verdragen, gaan ze proberen om de volgende chemo behandelingen in een dag opname te doen. De behandelingen zijn om de week op vrijdag. Als ze het niet kan verdragen in een dag gaan we weer terug naar drie dagen opname. Vooraf wordt er een bloedbeeld afgenomen om te kijken of ze de volgende chemo mag/kan krijgen.
Ze gaan in eerste instantie uit van een jaar behandelen. 1 vrijdag chemo, vrijdag erop rust, dan vrijdag weer chemo, vrijdag rust.....enz. enz.
Bij deze behandelingen krijgt het bloedbeeld een flinke dip, het is dus ook noodzakelijk dat we elke bacterie/infectie zoveel mogelijk vermijden.
(Dus bent u zwak/ziek/misselijk of verkouden, gelieve niet op bezoek te komen. Geen bloemen, planten of fruit mee te nemen).

Op dit moment slaapt ons meisje veel, heel veel. Ook heeft ze een wat opgeblazen gezicht van de medicijnen. Haar oogjes zijn "zoekende" en heeft ze weer last van enorme hoofdpijnen. Al met al gaat dit zo ook niet langer, iedere dag levert ze een beetje meer in. Dan geeft het op één of andere manier toch een beetje rust dat we wat gaan doen/proberen, hoe onzeker de behandeling ook.
Al bijna vier jaar ondergaat ze elke behandeling positief, waardoor ze ons er vaak doorheen sleept. Nu zie je dat ze weerstand gaat bieden, niet meer echt wilt, en juist dan merk ik, als zij haar hoofdje laat hangen, dat het voor ons ook steeds moeilijker wordt om te zeggen: Schouders eronder en hup.......
Maar toch gaan we dat doen, Positief en Schouders eronder.
We kijken naar wat we kunnen, en wat kunnen we een boel saampjes.

Met lieve familie en vrienden om ons heen en met de liefde voor elkaar,
stappen wij wederom voor de derde keer in de wereld die Kanker heet.........

Wilt u meehelpen om "haar" kamer in het ziekenhuis een beetje op te pimpen, dan kunt u haar een kaartje sturen, het adres:

Fabiën ten Bruggencate
Radboud Ziekenhuis
Afdeling: Q2 de Zee
Geert Grooteplein-Zuid 10 
6525 GA Nijmegen

Ook kan het naar ons eigen huisadres:
Denarius 86
6661 SX Elst (Gld)

Wederom een zeer trotse moeder!

Hoeveel kan ze aan..........?

Wat verleden week nog "de oplossing" leek, is nu 180 graden gedraaid.
Er is inmiddels een hoop gebeurd in een week, en ik zal heus wel niet alles kunnen verwoorden. De MRI is inmiddels geweest, daar werden we vrijdag over gebeld. Geen tumor groei te zien. Geweldig nieuws! Maar dat maakt het nog complexer. Tuurlijk wil je niet horen dat er groei was, maar dan kun je wel zeggen we gaan nu behandelen en we gaan dat doen. Dan heb je zekerheid!
Nu wisten we nog niks. Wel is er met de oogarts overlegd dat hij Fabiën ook nog wel even wou zien. Het feit dat ze zo'n last van haar oogjes heeft kan ook te maken hebben dat er mogelijk meer met het oog aan de hand is.
De afspraak van Amsterdam werd een week uitgesteld, omdat niet alle gegevens compleet waren. Ook vertelde de oncoloog ons dat er toch ook een optie is voor nog een andere chemo behandeling.
Eerst maar eens even het gesprek met de radiotherapie afwachten.
(Inmiddels zelf wel het één en ander "nagekeken/uitgezocht" op internet. Daar word je niet echt vrolijk van. Vele ernstige bijwerkingen zijn er voor beide opties (zowel bij bestraling als bij de chemobehandelingen).

Bijna vier jaar lang gaat ons dappere dametje de auto in mee naar het ziekenhuis. En nu, nu stonden we op het punt om haar letterlijk de auto in te zetten. Ze wou niet, wat we ook uitlegde, of wat we ook zeiden. Ik ga niet mee. Als die dokter mij wil zien, dan geef je maar een foto (zo eerlijk heerlijk). Huilend, bijna overstuur zat ze achter in de auto.
Mam, pap, als ik mag kiezen tussen blind of dood, dan wil ik liever blind zijn. Want ik vind het heel erg als ik jullie niet meer om me heen heb. Ik ben elke dag bang dat ik dood ga, weet je hoe dat voelt pap, als je dat elke dag denkt?
Wat voelt het ongelofelijk k.. als je je kind bijna met geweld in de auto moet zetten en dat ze dan vijf minuten later dit soort dingen zegt/vraagt.....
Zo tegen mijn eigen moedergevoel in

Het gesprek bij de radiotherapie verliep toch weer heel anders als een gewoon intake gesprek. Deze beste man legde uit dat de tumor helemaal om de hypofyse heen zit waardoor er ernstige schade ontstaat bij behandeling. Ook blijkt dat er op de MRI een vlek te zien is bij de hersenstam, 2 vlekjes aan de linkerkant van de schedel en 2 vlekjes aan de rechterkant van de schedel en nog enkele vlekjes in het midden van de schedel. Wat deze vlekjes precies zijn weten ze niet, daarvoor zou je een biopt moeten nemen. Doordat haar hoofdje er mee vol zit, is dat geen optie. Door bestraling kunnen deze vlekjes "geactiveerd" worden.
De risico's zijn te groot.
Hij vertelde dat hij adviseerde om toch de chemobehandeling eerst te proberen.
Met ook ernstige bijwerkingen (alleen hoop je, als je stopt met de chemo dat de bijwerkingen ook over zijn). 
Mocht dit na twee maanden niet aanslaan is de kans aannemelijk dat we alsnog het bestralings traject ingaan. De optie niets doen en dan "maar" blind zonder al die bijwerkingen is helaas ook geen optie. Ook al is er geen tumor groei te zien op de MRI, er is wel degelijk activiteit van de bloedvaatjes. Die veroorzaken de problemen (een soort kleine infarctjes).
En dan kijk je elkaar aan en denkt, keus........... wij kunnen niet kiezen uit twee kwade. Toch maar even bij die beste man neergelegd dat als hun donderdag avond overleg hebben, dat hun die knoop maar door moeten hakken. Als zij met hun ervaringen toch in de chemo meer mogelijkheden zien, dat we dat dan maar moeten proberen. Dat wij ook niet naar Amsterdam willen voor gesprekken. Fabiën is het onderhand zat al die gesprekken en onderzoeken. Laat ze ons vrijdag maar bellen, met de mededeling, zo laat moeten jullie daar zijn, dit is het behandelplan, dit zijn de bijwerkingen en dan beginnen we, vinden wij prima. Als ouder kun en mag je niet moeten kiezen tussen twee kwade behandelingen.
Nog even langs de oogarts om te kijken of er nog wat te zien is. Helaas blijkt dat niet alleen het gezichtsveld achteruit gaat, ook hetgeen wat ze ziet wordt minder. Na vijf uur in het ziekenhuis te zijn geweest, gillend naar huis! 


Eenmaal thuis ging je op je vaste plekje op de bank liggen, want wat ben jij weer ontzettend moe de laatste tijd, en wat zie ik jou toch iedere dag weer een beetje inleveren, van een open spontaan meisje, wordt je steeds vaker een onzeker bijna timide meisje.







's Middags nog even samen met iemand van Visio oefenen met stoklopen. Want ontzettend triest dat ons dappere meisje, zo klein en verdrietig wordt door zo'n stok. Wat heeft ze gehuild en mij gesmeekt om niet met die stok te hoeven lopen, wat moest ik streng zijn, om te zeggen dat het echt moet. Ook weer zo tegen mijn eigen moedergevoel in....... (ik stikte er zowat in)
En dan jezelf nog elke dag recht in de spiegel kunnen kijken en denken,
lief, dapper meisje van me, mama doet het allemaal voor je eigen bestwil, echt waar!!!

Net contact met de oncoloog gehad, morgenavond word er een behandelplan besproken, vrijdag worden wij hierover ingelicht (hoelang, hoe vaak, eventuele bijwerkingen).
We proberen om vrijdag 18 oktober te starten met de nieuwe chemobehandelingen.
En nu maar heel hard hopen en duimen draaien, dat het geluk is een keer aan onze kant is.
Toch wel een stukje "opluchting dat er wat gedaan wordt".......

Risico's........

Wat een obstakels heb jij steeds voor je kiezen. De ene keer bots je tegen een deur, de andere keer schaaf je langs de tafel, dan val je over een drempel. De laatste weken, gebeurt dit helaas steeds vaker.
Aanstaande donderdag ga je zelfs al oefenen met stoklopen (zo'n witte met rode strepen.....), want dat is jou "nieuwe wereld". Zo ver is het al........

Afgelopen woensdag moesten we weer naar de oogarts (voor dezelfde testen als twee weken geleden). En wat bleek, je ziet weer minder. In twee weken tijd, als dit zo verder gaat dan zou je binnen korte tijd al helemaal blind zijn.
Dat de 12 chemokuren die je inmiddels gehad hebt, tot nu toe helemaal geen resultaat biedt kun je niet bevatten. Hoe kan dat nou? Ons dametje die zich wederom voor 200% inzet, wordt niet beloond. Waar haal jij toch iedere keer weer het positieve vandaan om elke week weer die lange weg naar het ziekenhuis te begaan? Wat een doorzettingsvermogen, wat een wilskracht!!!
Volgens de oogarts zie je nog maar 5%.....
Hoe kan dit? 5% tegen die 200% inzet. Dit geeft geen goed gevoel. De chemo doet dus niet wat we zouden willen. We hebben onze angst vorige week bij de oncoloog neer gelegd en zij zou met Dr. Schouten (Kinder neuro-oncoloog in het AMC in Amsterdam) overleggen. En vervolgens met het "eigen" team in Nijmegen om de eventuele vervolg stappen te bespreken.

Vandaag was het dan zover.
De hele week hebben we saampjes zitten denken/hopen wat er uit zou komen. Met welke behandeling zouden we blij zijn, met welke behandeling juist helemaal niet. Hoever gaan we door, wat mogen en kunnen wij van jou verwachten? Hoever wil je zelf gaan? Kwaliteit van leven, dat staat als een paal boven water. Mogen we nog hopen op een wonder (natuurlijk waarom niet?)
Vandaag dus met knikkende knieën richting Nijmegen.
Er werd ons gelijk verteld dat iedereen de ernst van de situatie inzag. Dat het echt bedreigend is!! Vandaar dat er besloten is om direct te stoppen met de chemokuren. Die tijd (nog ruim 14 maanden en 66 chemo's) hebben we niet. Dat a.s. donderdag (3 okt) er een spoed MRI gepland staat. Dat we a.s. vrijdag (4 okt) naar Dr. Schouten in Amsterdam gaan. Zij wil Fabiën ook wel eens ontmoeten en haar bevindingen bij ons neer leggen. Dat we volgende week dinsdag (8 okt) een afspraak en gesprek hebben bij Dr. Janssens (radioloog in UMCN).
Er is een voorstel bij ons neergelegd om te gaan beginnen met bestralen. Waarschijnlijk 5 dagen per week (uitzondering het weekend) en dat 5 weken lang.
Voor twee jaar geleden werd ons verteld dat met de tumor die Fabiën heeft en de ziekte Neurofibromatose type 1 bestralen vaak gevaarlijk is
(dit heeft te maken met de reeds aanwezige fibromen die door de bestraling kwaadaardig kunnen worden).
Alleen wanneer het bedreigend is heb je geen keus. Nu zijn we op het moment gekomen dat het bedreigend is en dat we dus geen keus hebben, dat we het risico "gewoon" moeten nemen. Volgende week horen we precies hoe het traject eruit ziet, wanneer, hoe lang, hoe vaak.
Wat we wel weten is dat deze bestraling niet in Nederland gebeurt, we zullen uit moeten wijken naar Essen in Duitsland. Het gaat een lang en zwaar traject worden. Iedere dag meer dan 3,5 uur rijden voor een behandeling en dat enkele weken. En dan maar hopen dat de tumor stopt met groeien. Dat ons meisje het beetje zicht dat ze nu nog heeft vast houdt. Want wat zou het intens verdrietig zijn, als je je weer voor de volle 100% inzet, met alle risico's van dien en dan toch het zicht verlies. Ons meisje niets meer zien, dat past absoluut niet bij haar! 
Aangezien de tumor nu ongelooflijk drukt op haar oogzenuw is er vandaag gestart met een hoge dosis Dexamethason (met heel veel vervelende bijwerkingen). Hopen dat we hierdoor een beetje "extra" tijd krijgen om het hele bestralings-traject te starten.
Wat een hoop informatie in een korte tijd, wat een grote stappen, wat een lang en zwaar traject, wat een intens verdriet dat het weer eens niet mee zit!
Wat een ongelofelijke woede dat het weer tegen zit, wat een groot onmacht, wat een ongelofelijke tegenvaller, wat een oneerlijke situatie, wat een harde strijd, wat een intens verdrietig meisje, wat een ongelofelijke kanjer met een rotziekte.....wat een vreselijk gevoel dat je je kind niet kan beschermen tegen de grote boze buitenwereld met de ziekte kanker.

Tuurlijk zetten we de schouders er weer onder, proberen we met elkaar de moed erin te houden. Proberen we de vele autoritjes "positief" te benaderen, het vele wachten op te vullen met spelletjes, de humor in de "tumor" te zien.....

Maar op dit moment hebben we de energie niet om het zo te zien. Het enige wat we nu zien is een intens mooi meisje van acht jaar, met een groot heel groot verdriet bij zich, die twee stappen vooruit loopt, maar vijf duwen terug krijgt.
En dit mooie meisje heeft op dit moment twee intens verdrietige ouders, die morgen hopelijk het "knopje" toch weer proberen om te zetten, om wederom met jou, samen aan de hand, deze strijd aan te gaan voor de volle
200% zoals jij dat altijd al doet!

Lieve schat, ik kan het niet vaak genoeg zeggen, wat ben ik ontzettend trots, dat ik jouw moeder mag zijn. 
Lof joe!!!

Een flinke dip.....

Vandaag moesten we weer naar het ziekenhuis (naar de oogarts).
17 juni waren we voor het laatst geweest. Toen kregen we niet zo'n goed
nieuws. Het bleek dat de tumor in je oog weer gegroeid was, en je zicht drastisch verminderd. Wat een schok toen.
Uit eindelijk is er besloten om toch nog een behandeling (78 chemo's) te proberen.
Inmiddels heb je 10 chemo kuren gehad. En iedere keer doe je mij weer versteld staan, van hoe dapper je bent. Hoe knap ik het vind hoe je alles ondergaat. Hoe ontzettend trots ik op je ben, zo realistisch je het bekijkt.

Maar vandaag hebben we dus nieuwe testen gedaan, en wat blijkt.............
De uitslag was niet goed!
In nog geen drie maanden tijd, heb jij weer meer dan de helft van wat je nog maar had ingeleverd. Het zicht wordt steeds minder.
Hebben die 10 chemo's dan tot nu toe helemaal geen effect gehad?
Gaat dat nog wel gebeuren dan? Zo ja, wanneer merken we daar wat van?
Moeten we nog wel doorgaan? Er staan er nog 68 op de planning. Of heeft
het allemaal geen zin. Wat is wijsheid. Doorgaan of stoppen.
Doorgaan, met het risico dat je heel veel inlevert door de chemo, en uit eindelijk toch blind wordt. Of stoppen, met de kans dat hij sneller groeit dan hij al doet? Welke keus ook, het voelt niet goed. 

We weten het even niet meer................

Vrijdag maar eens met de oncoloog om de tafel, hoe nu verder.

Wat was ons meisje verdrietig en boos, en terecht!!! Ze wilde zelfs niet naar school (en dat gebeurt niet zo gauw). Daar word ik nou verdrietig van

 

Nu eerst maar eens laten bezinken en heel hard schreeuwen over hoe oneerlijk ik alles vindt, grrrrrrrrr

Blad LINDA.

Wat hadden wij verleden week donderdag een geweldige dag!
(Twee weken eerder was Fabiën al geïnterviewd voor het blad).
Een echte fotoshoot voor het blad LINDA. Met een visagist, en styliste.
En wat een fantastische lieve fotografe.
Met een echt liefelijk blouse een klein beetje make up, werd je nog mooier dan je al was. Ook Veerle (een meisje van zes jaar) werd die middag gefotografeerd. Zij vond het best een beetje spannend, maar gelukkig kon ze snel ook genieten van al dat "getut". (je hebt zelfs vandaag een heel lief kaartje van haar gehad).

Het gaan portretten worden van 4 Kanjers van kinderen die momenteel allemaal in behandeling zijn voor kanker.
Ik weet zeker dat het blad van de maand november helemaal uitverkocht is!



 

Natuurlijk.............

Natuurlijk ziet ons meisje er goed uit,
natuurlijk doet ons meisje het erg goed.
Natuurlijk gaat ze elke week "makkelijk" mee naar het ziekenhuis,
Natuurlijk laat ze zich aanprikken,
natuurlijk gaat ze de andere dagen gewoon naar school.
Natuurlijk speelt ze soms nog buiten,
natuurlijk is ze vrolijk,
natuurlijk kletst ze nog net als voor de kuren.....

Maar is alles wel zo natuurlijk.........

Want zo natuurlijk is het niet,
dat ze elke week naar het ziekenhuis moet,
dat ze 78 chemo kuren moet,
dat ze elke week bloed moet prikken,
dat we dan wachten op de uitslag,
dat ze daardoor niet elke vrijdag naar school kan,
dat ze veel en vaak moe is,
dat ze soms misselijk is,
dat haar haartjes dunner worden,
dat ze 's nachts wakker is,
dat ze soms boos en verdrietig is,
dat ze niet alles kan wat ze zou willen,
dat ze zich soms eenzaam voelt,
dat ze soms over de dood praat en denkt,

Nee ...... natuurlijk is het niet,
ik noem het DAPPER en KNAP!!

Het eerste blok chemo zit erop (7 kuren), op naar blok 2 met 10 kuren!

Aanprikken PAC voor bloed en chemo

Even lekker op een terrasje

Even lekker uitrusten



 

Nieuwe PAC

Vrijdagochtend om 8 uur stond de operatie gepland. Aangezien ons meisje als eerste aan de beurt was, was het toch handiger om donderdagmiddag na de boterham ons al te melden op afdeling de Zee. Dus een nachtje blijven.
Wat een verdriet had Fabiën toen we die donderdag naar Nijmegen reden.
Dag Elst, zegt ze. Eenmaal in het ziekenhuis, was het verdriet snel weg. Na een korte, wat gespannen nacht zaten we om zes uur al gewassen klaar. Medicijntjes gehad, operatie jasje aan. En wachten, om 8.10 uur kwam de zuster met de mededeling, dat Fabiën als vierde op de ok-lijst stond dus niet voor 10.30 uur aan de beurt zou zijn. Grr... Wat was ons dametje boos! Maar goed, dus weer wachten. Om 11.10 uur kwam de zuster weer, met de mededeling dat ze echt niet voor 14.30 uur geopereerd zou worden. GRRRR.... Wat een verdriet en wat een boosheid. Honger had ze, vreselijke honger, vanaf gisteravond 19.00 uur al nuchter, en nu dit! En waardoor, geen idee. We hebben gevraagd of iemand ons kon uitleggen waardoor dit kwam, kregen we te horen dat de chirurg ons straks zelf kwam uitleggen waardoor...?
Om 12.10 uur kwam hij met de mededeling, ik neem je gelijk mee naar de ok.
Oké! Tot onze verbazing werd hij gebeld, met de mededeling dat de röntgen buis die nodig is bij de operatie niet aanwezig was, dus of we nog een uurtje konden wachten. Tuurlijk, geen enkel probleem, we doen niet anders grrrr.
Dat uurtje werd ruim vijf kwartier. Eenmaal op de ok, werd de narcotiseur weggeroepen en waren we gauw weer een half uur verder. Al met al was het na half drie voor dat ze echt geopereerd werd. Na anderhalf uur belde de chirurg, dat de PAC (na drie keer proberen) toch niet gelukt was aan de rechterkant, maar links zat. Ach, kan er ook nog wel bij.

 

 

Er moest nog bloed geprikt worden toen weer wachten op de uitslag, toen nog een chemokuur. Uiteindelijk om 6 uur een boterhammetje.........heerlijk.........
Om 8 uur nog een longfoto (om te kijken, of ze niet per ongeluk een klaplong had opgelopen van het duwen van de lijn). Voor de verandering wachten op de uitslag. Maar toen na negen uur kregen we te horen dat de longen goed waren.
Met gillende banden naar huis, waar we om 21.45 uur doodmoe op de bank vielen.
Wat een dag!!!!
Maar de volgende dag, was onze kanjer weer goed op de been (beetje moe en pijn nog), maar weer gezellig zichzelf!!
Wachten, nee dat is niets voor ons meisje zonde van je tijd!!!
En geef haar eens ongelijk

Verdriet.....geluk......realiteit....

Met de vakantie voor de deur, leek niets ons in de weg te staan om misschien nog wel een weekje weg te gaan. Maar wat kunnen planningen dan ineens veranderen. Helaas moesten we in de eerste week al afscheid nemen van een kanjer van een meisje, die heeft gevochten als een tijger, maar helaas toch de strijd heeft verloren.....

Vorige week een slechte week gehad, na de 3e chemo. Veel op de bank, misselijk moe, hoofdpijn....
Maar gisteren een Topdag gehad!! Het was de wens dag via Stichting Loes.
Wat een mooie stichting met hele mooie mensen. Fabiën wist helemaal niets.
Om 7.30 uur werden we opgehaald met een luxe versierd taxibusje, we gingen richting Tilburg naar een echte studio! Wie kwam daar ineens binnen lopen....
Fabiëns grootste idool Femke Meines (winnaar junior songfestival). Ons dametje was voor het eerst stil en bijna even verlegen, maar dit was snel over toen zij hoorde dat ze samen het liedje tik tak tik van Femke gingen inzingen en opnemen. Wat een mooi emotioneel moment...!

Na nog wat gezongen en gekletst te hebben, ging Femke mee met ons busje op weg naar de volgende verrassing! Het dolfinarium. Daar hebben we eerst met z'n allen lekker gepicknickt en toen naar de nieuwe show Aqua Bella. Fabiën zat alleen maar te genieten. 's Morgens kwam er een glimlach op haar gezicht, en die heeft er de hele dag opgezeten (voor eeuwig op mijn netvlies gebrand). Als klap op de vuurpijl mochten de meiden ook nog een dolfijn voeren en aaien. Wat een ervaring!

Wat een geweldige dag heeft Stichting Loes voor ons dametje geregeld. Meiden uit het diepst van mijn hart BEDANKT hiervoor!!




Team Stichting Loes,
Femke, haar vader en nichtje Joy bedankt!!

Na een goede nacht geslapen te hebben, moesten we vanmorgen alweer naar het ziekenhuis voor de vierde chemo kuur. Het bloedprikken moest helaas 2x gebeuren maar ons meisje gaf geen kik. Ze was nog helemaal vol van gisteren. Wat een contrast in 24 uur tijd.
 
We stonden gelijk weer met twee benen op de grond, maar met ons hoofd nog stiekempjes in de wolken

 

 





 

Weer Chemo Casper.......

Vandaag een hals echo gehad om te kijken of er geen "beschadigingen" van de vorige port á cath zijn.
Gelukkig is dit niet het geval beiden kanten van de hals zijn mooi en bruikbaar. Nu afwachten tot de operatie welke kant....

Daarna naar de oncoloog. Daar werd ons verteld dat ze er een goed vertrouwen in hebben dat de chemo die Fabiën moet ondergaan de oogtumor stabiliseert. En dat het een laatste strohalm is, maar dat we vooral moeten blijven hopen......
Het word een lang en zwaar traject met iedere week bloedprikken (om te kijken of het bloedbeeld goed genoeg is voor een chemo), mocht dit zo zijn krijgt ze anderhalf jaar lang iedere week een chemokuur. Dat is tot ongeveer december 2014 (dat zijn ongeveer 78 chemokuren!!)
Ook vertelde ze dat alle vervelende bijwerkingen weer mogelijk zijn. Fabiën heeft dit al eerder ondervonden bij de vorige chemokuren (en dat waren er al 39!!).
Van haaruitval, misselijkheid, pijn in de spiertjes en pezen, lage weerstand en buikpijn (obstipatie).
Hier een pilletje, daar een drankje, zo een zalfje (de apotheek kwam alles vanmiddag weer netjes thuis bezorgen).
Het aanprikken gebeurde vandaag nog via een infuus in de arm tot de port á cath geplaatst is.
Dit ging gelukkig erg goed. De pedagogisch medewerkster (pm) vroeg of Fabiën  een nieuwe kanjer ketting wilde of dat ze door wilde gaan met de oude. Geen idee zegt ze. Weet je zei de pm: nieuwe kankercelletjes, nieuwe chemo, dus nieuwe ketting. Goed idee zei ik, de oude ketting telt maar liefst 364 kralen!!
De eerste chemo is weer een feit.

Chemo casper doe je best, loop zo hard als je kan, eet alle foute celletjes op, probeer van de goede celletjes af te blijven (en dan vooral van de goede haarcelletjes), en laat ons meisje zo min mogelijk hinder van jou hebben.
Meer vraag ik niet, alvast bedankt.

Een liefhebbende moeder (die zich toch wel zorgen maakt)

HOOP.................

Vandaag dan het "verlossende" telefoontje vanuit het UMCN. Er is een arts in Amsterdam die hele goede ervaringen heeft met de tumor en de NF1 combinatie zoals bij Fabiën. Ze hebben er zelfs "goede vertrouwen" in dat de tumor door deze behandeling stabiel wordt (alhoewel garanties heb je nooit).
Fantastisch! Het zicht behouden van wat ze nu heeft!!! Dat is het enige wat ik wilde horen. Hoe of wat maakt niet uit............toch?
Toch wel .......
Want de behandeling bestaat uit ongeveer 1,5 jaar (met kans op langer) elke week een chemokuur. Dat zijn er 50, 60, 70, 75 ..........een heleboel. Met alle bijwerkingen van dien, misselijk, buikpijn, pijn in de beentjes, blaasjes in de mond, moe, geen eetlust, maar vooral haaruitval. Tuurlijk hoeft ze geen last van de bijwerkingen te krijgen, maar eerdere chemokuren bewezen het tegendeel. Toen wisten we niet wat ons te wachten stond,(maar nu bijna twee jaar later na de laatste chemo), weten we donders goed wat ons te wachten staat.
Er zal een nieuwe Port á cath geplaatst moeten worden (ze is voor volgende week ingepland op de operatielijst). Ze was veel en vaak moe, heeft uren spugend op de wc doorgebracht, waardoor ze later een sonde heeft gekregen, ze heeft pijn in benen en handjes gehad. Bakken met medicijnen op het aanrecht! Als ik alles zo benoem benauwd het hele traject me weer. Als ik het positieve gevoel vasthoudt dat ze door dit allemaal aan te gaan, het zicht behoudt, dan heeft het blije gevoel toch wel de overhand.
Hoe ons dametje er zelf op reageert?
Blijheid dat ze ons blijft zien, dat ze (waarschijnlijk) niet blind wordt...
Maar ook verdriet, dat ze haar mooie haren misschien weer gaat verliezen.
Nu zegt ze, ach mam, niets meer kunnen zien is voor altijd, en ik weet dat als ik klaar ben met de chemo, de sonde er weer uit kan, ik wel weer ga eten en het belangrijkste, mijn haren weer terug komen! Dus ik vind het wel vervelend maar ik wil het wel doen!
Geweldige insteek en de beste denkwijze om deze zware lange weg toch samen aan te gaan!
Lieve schat, ik ben nu alweer trots op jou!!!
Wat sta jij toch prachtig in het leven en met jou naast ons kunnen we hele bergen beklimmen...................

A.s. vrijdag krijgt ze de eerste chemo al..

Tweede uitslag..........stabiel (maar niet goed).......

Vanochtend belde de professor oncologie op om te vertellen dat de hersentumor stabiel is. Dat was het "mooiste" wat we konden horen.
Ze hebben gisteren met het team bij elkaar gezeten, en gekeken wat de mogelijkheden zijn om het groeien van de oog-tumor te kunnen remmen. Helaas is deze niet te opereren (omdat hij op de "verkeerde" plek zit). De chemo die eventueel mogelijk zou zijn, heeft Fabiën al eerder gehad en kon  deze tumor niet stoppen ook heeft ze hier hevige allergische reacties opgehad.
Dus ook geen optie. En bestraling geeft meer schade doordat Fabiën ook NF1 heeft.  Daardoor kunnen aanwezige fibromen kwaadaardig worden.
Nu wordt er buiten het UMCN gekeken (eventueel buiten Nederland) om te kijken wat de mogelijkheden nog zijn. En of ze er zijn...............

Inmiddels is Visio (expertisecentrum voor slechtziende en blinde mensen) ingeschakeld om te kijken hoe we Fabiën en onszelf kunnen "voorbereiden" op het blind worden.
Stoklopen, vaste plekken voor spulletjes, dingen leren voelen...... Er komt heel veel bij kijken, emoties (boos, verdriet, ontdaan), maar bovenal haar toenemende onzekerheid!

Het lijkt wel, nu Fabiën weet dat de buitenwereld het weet, ze daadwerkelijk laat zien wat ze nog ziet. Voor die tijd deed ze alles zo goed en kwaad als het ging. Nu zegt ze veel eerder dat ze bv niet met de pauze naar buiten wilt op school (omdat het te onoverzichtelijk is). Voor die tijd gaf ze dit echt niet aan omdat ze je niet tot last wilt zijn. Met alle blauwe plekken van dien.
Als moeder raakt het met enorm hoeveel last ze al die tijd alleen gedragen heeft.
Ik hoop dat we in de toekomst vooral samen dingen leren zodat ook een leven met blindheid prachtige herinneringen oplevert!
 
Onze grootste angst is, de onzekerheid wat als er geen behandeling mogelijk is. Wat gaat deze tumor doen........ Nu Fabiën heel veel chemo behandelingen heeft gehad voor de hersentumor, die daardoor stabiel is, bestaat er nu een kans dat deze tumor levensbedreigend wordt.......

Eerste uitslag.........niet goed......

Vandaag moesten we naar de oogarts voor een test en voor de uitslag van de MRI (voor de tumor in het oog, de uitslag van de hersentumor krijgen we pas a.s. vrijdag).

Lieve schat, wat deed je toch je best met de test, maar wat zag je toch weinig. Later bij de arts, werd ook duidelijk dat je zicht in het "goede" oog drastisch was verminderd. Op de beelden van de MRI was goed zichtbaar dat het tumorweefsel niet alleen je linkeroog (die al blind is) had aangetast, maar dat het helaas ook al helemaal in je rechteroog zit. Binnen een half jaar is de tumor dus danig gegroeid dat blindheid heel dichtbij is...... En het ergste is dat we er niets tegen kunnen doen. Geen operatie, geen chemo zelfs geen bestraling. Er is geen houden aan!
En daar zat je dan achter in de auto op weg naar school (wat je zo graag wilde), met twee hele stille ouders voorin. Mam, kan ik straks met twee ogen niets meer zien? Hoe moet dat dan? Kan ik jou dan nooit meer zien mama?
Wat moet je zeggen, wat kun je doen? Het idee dat je kind je straks niet meer kan aankijken....

Dagelijks staat ze wel tig keer in de spiegel te kijken, hoe mooi ze is, weer haar heeft, waar staartjes, krullen en vlechtjes in kan. Knutselen, spelletjes doen, tekenen, kleuren, dansen, tv kijken, make-uppen op de Nintendo, op de
ipad, buiten spelen of fietsen. Allemaal dingen die ze kan/doet. Maar o wat is haar wereld ook klein. En nu, nu wordt hij nog kleiner.......

Wat als ze blind is, wat gaat de tumor dan doen, groeit hij verder de hersenen in, wat kunnen ze dan nog doen. Als er nu al geen optie is.......... Allemaal vragen die nu door mijn hoofd gaan. En dan hebben we pas één uitslag, vrijdag krijgen we dé uitslag over de hersentumor.

Twee jaar geleden kregen we al tussen de regels door te horen, dat de mogelijkheid er was, dat ze blind zou worden. En nu twee jaar verder hebben we dat punt bereikt. Ik kan je niet zeggen wat het met me doet, wat het met ons als gezin doet. Hoe moet je haar hier in begeleiden, hoe moet je haar hier op voorbereiden, hoe moeten we zelf hier in handelen? Kan ik haar nog steeds de vrijheid (met walkie talkie) geven om alleen te fietsen in de wijk? Vragen, vragen en nog eens vragen. Het besef dat ze je niet meer ziet.....

Vanavond zei ze Mam, zullen we een spelletje doen, nu zie ik het nog!
Twee tellen later zegt ze, straks spelen we het spelletje ik zie, ik zie wat jij niet ziet en de kleur is .......zwart (dan is alles zwart hihi). Waar haalt ze de humor vandaan.  Maar wat heb je er ook om gehuild, dikke dikke tranen.

Lieve schat, wat ben ik ontzettend boos en verdrietig het lijkt wel of niets maar dan ook niets je bespaart blijft. Dagelijks zet jij je voor 200% in, overal ga je voor, niets houdt je tegen (beperking of moeheid). Maar steeds krijg je er weer iets bij, steeds weer moet je opbotsen tegen deze vreselijke rotziekte!
Wat ben ik bang, bang wat de toekomst ons nog gaat brengen.
Maar ook hier weer zullen we proberen om als gezin elkaar te steunen en te helpen. Want welke pad jij ook bewandeld wij zullen altijd met je mee lopen!!

En nu maar hopen dat we vrijdag te horen krijgen dat de tumor stabiel is, want met die woorden zal ik al heel blij zijn!

Port a cath

Eindelijk, na ruim drie jaar is de port a cath eruit!

Wat heeft ons dametje hier naar uitgekeken. Geen "kastje" meer onder haar huid, gewoon als ieder ander kind.
Om 7.30 uur moesten we al in het ziekenhuis zijn, en om 8.45 uur werd ze al geopereerd. Het ging super goed, een beetje misselijk, maar geen pijn.
Om 13.00 uur waren we alweer thuis.
En de volgende dag ging ze gewoon weer naar school.
Toppie gedaan KANJER van me!!



Zonder PAC



De PAC

 

 

Een droom die uitkwam.......!

Nog steeds zitten we te wachten op een oproep voor het verwijderen van de PAC. Helaas is dit niet voor de mei vakantie gelukt.

Boven aan jou wensenlijstje stond al heel lang een vakantie naar Turkije
(2x eerder ben je er geweest, de laatste keer net voordat je ziek werd).
En wat zouden wij deze wens graag in vervulling zien.
En nu kan ik zeggen: "YES, het is gelukt!!!".

Wat zal ik erover schrijven (wat de mensen willen lezen, of hoe ik het als moeder ervaren heb.................). Deze blog is uiteindelijk voor jou schatje om terug te lezen hoe wij als gezin dit beleven, dus toch...... mijn ervaring.

Lieve schat, wat keek jij en wij natuurlijk ook, ontzettend uit naar deze vakantie. Saampjes met oma en opa even een weekje lekker weg van alles. Niemand die jou ziektebeeld kent, niemand die jou beperkingen weet, gewoon een spontaan meisje van acht jaar. Wat "droomde" ik van een vakantie waar wij als gezin opgaan in de menigte van alle andere gezinnen. Gewoon lekker zwemmen, van alle glijbanen, even shoppen, met het animatieteam meedoen, even naar de marktjes, lekker op het strand kijken en nog veel meer ontspannende dingen doen. Heerlijk!
En wat heb je genoten, je begon met lachen en ik heb die lach eigenlijk de hele week gezien. Zelfs het vliegen vond je leuk spannend haha.
Maar wat een ongelofelijke waterrat ben je!
Gek doen met oma op het luchtbed. Saampjes met opa van de glijbaan.

 

Knuffelend onder het luchtbed

Oefen met papa onderwater. Je kreeg er geen genoeg van. Tijd om te rusten of even wat te drinken had je bijna niet!






Maar o, wat zag ik ook een hoop dingen die ik niet wilde zien. Door de chemo heb je 2 jaar geen zwemles kunnen volgen. Je zwemdiploma heb je dus helaas nog niet. Van die grote harde glijbanen, mocht je  niet. In het diepe bad, kon je niet alleen, voor het peuterbad was je 'eigenlijk' te groot, en het ondiepe bad met de glijbanen had je soms wel even gezien. Wat viel je tussen wal en schip.

Ook vriendinnetjes zoeken, was lastig. Door de schittering van de zon op het water, zag je soms niet zo goed, waardoor je heel dicht bij de kindjes kwam. Dit vonden de kindjes vaak niet fijn, dus lieten ze je weer alleen. Veel en vaak ben je gevallen, wat een blauwe plekken heb je opgelopen. Maar het weerhield je er niet van om niet meer te zwemmen.
Na het zwemmen, even rusten op de kamer, voordat we gingen douchen en eten. En daarna weer terug naar de kamer. 's Avonds naar de shows of muziek bij het hotel, was te hard voor je en veel te druk. Maar slapen deed je super (niet zo gek na al dat zwemmen!).
Ook wilde je net als vele andere kinderen alleen langs het buffet, en daar ging je met je bordje. Maar al die mensen liepen daar ook met hun bordje precies op jouw ooghoogte. Het beste ging het in je rolstoel en dan langs het buffet, dan kon iedereen een beetje rekening met je houden. Maar dan kon je weer niet zien wat er in de schalen zat. Dus ook hier liepen we vaak met je mee. Maar ijs halen, dat kon je super! Elke dag probeerde je wel een nieuwe smaak en dat hebben we geweten. En dat gezichtje van je als het je gelukt was om een ijsje met twee bolletjes te scoren, zo trots als een pauw!!

 

 

 

Lieve schat, het klinkt misschien negatief maar het is de realiteit.
Wat had ik gehoopt dat we inderdaad "wegvielen" tussen alle vakantiegangers. Maar wat heb ik deze vakantie weer een ongelofelijke bewondering en respect voor jou gekregen. Want het ziektebeeld neem je mee (ook al zie je het niet), dat kun je niet thuis laten. En elke dag weer vecht jij voor je eigen plekje! Maar wat draag jij een enorme regenboog met zonnestralen om je heen mee, dat is mij deze vakantie wel weer duidelijk geworden. 8 dagen vond ik lang genoeg, want 24/7 jouw ogen zijn is een zware emotionele "taak", die ik met liefde draag, maar de "taak" die jij de rest van je leven draagt, is ontelbaar meer!

Wat droomde ik van een prachtige vakantie, en wat kreeg ik een prachtige vakantie met prachtige mensen om me heen. Wat fijn dat we dit met z'n allen hebben kunnen delen, want alleen was het me zeker niet gelukt.
 
KANJER, bedankt voor deze geweldige week met een dikke gouden rand!

Dikke knuffel mama.
Lof joe xxxx