Keuze's maken...

En dan is het eind van het schooljaar! Wat een ontzettend goed rapport heeft ons dametje. Over naar groep 4!!!
Zoveel school gemist, ...........wat een doorzetter. Mooie berichten,maar toch, toch besluiten we dat ze naar een andere school gaat. Een school waar ze meer zichzelf kan/mag zijn. Een school waar ze zich prettig voelt. Mooie resultaten geeft geen garantie dat je ook lekker in je vel zit. Want dat doet ons dametje niet. De lat legt ze erg hoog op school en dat kost energie, heel veel energie. Ook merkt zij en de andere kinderen dat ze "anders" is. Hierdoor heeft ze het gevoel dat ze dagelijks geplaagd/gepest wordt. En dat kan niet de bedoeling zijn. Nee ons meisje moet zich "veilig" en vertrouwd voelen op school.
Er wordt een boel van een kind van 7 verwacht, en Fabien kan helaas niet aan deze verwachtingen voldoen. En deze confrontatie is niet goed. Nee ze moet naar een plek/school waar ze zichzelf kan zijn, waar andere kinderen zijn waar ze zichzelf in herkent, waar ze lekker in haar vel zit, waar haar tempo prima is, waar ook kindjes zijn die wat moeilijker lopen, die ook wat meer tijd nodig hebben voor alle dagelijkse dingen. Maar waar vind je zo'n school?
De school waar ze nu op zit, is een goede school, ze zijn overal waar nodig is Fabien gevolgd, maar het is niet meer voldoende voor Fabien. En dan moet je keuze's maken, hoe lastig en emotioneel ook. Je wordt weer geconfronteerd met haar ziekte en beperkingen. Wat heeft ons meisje toch dagelijks een zware rugzak te dragen, en als ouder loop je er naast en weet je ...... dit is het moment dat we knopen moeten doorhakken.
Eerst gaan we lekker vakantie vieren, en in het nieuwe schooljaar de daad bij het woord voegen. Ik denk dat ons meisje hiervan opbloeit, dat ze weer lekker in haar vel gaat zitten, dat ze school weer leuk vindt, dat ze nieuwe vriendjes en vriendinnetjes krijgt, dat ze..........ik gun haar alles, maar dan ook echt alles. En dan merk ik weer hoe kwetsbaar het ouderschap is, want je kunt je kind niet 24 uur per dag tegen de "grote boze buiten wereld" beschermen. Je kunt wel het gevoel creeren dat je er alles aan doet, en dat is wat ik ga doen!!

Gedicht

Daar sta ik dan
midden in mijn groei
de wortels zorgen voor de nodige aanvoer
ik sta geworteld
ik groei
ik groei
mijn toekomst
en dan is daar ineens
kanker
ik leef
ik leef nog
maar nu
hoe verder
de top gebroken
mjn wortels zorgen echter nog
voor de nodige levensimpulsen
ik groei nog wel
anders dan voorheen
elk stukje hoger, breder
kost veel van mij
heel veel..........

Aanmeten.....passen.......wachten.......

Afgelopen vrijdag moesten we naar het UMCN voor het aanmeten van de beenspalkjes.
Fabien vond dit erg spannend, omdat ze niet wist (en wij ook niet) wat haar te wachten stond.
Haar beentjes werden ingesmeerd met vaseline daarna ging er huishoudfolie omheen, vervolgens werd er een flexibel buisje langs haar been gelegd...? Haar beentjes werden gegipsd en na 10 minuten een beetje op haar knietjes te drukken en haar teentjes omhoog te duwen, was het gips hard. Fabien vond dit niet prettig en was intens verdrietig. Het flexibele buisje werd er uit getrokken en door de ruimte die daardoor ontstond kon het gips doormidden geknipt worden. Dit zijn de mallen voor de spalkjes. Ook mocht ze nog een kleurtje uitzoeken, en wat denk je .......................roze met vlinders! Over drie weken moet ze komen passen. Deze spalkjes moeten een langdurige periode elke nacht gedragen worden, het nadeel hiervan is dat ze er niet op kan staan/lopen. Nou maar hopen dat ze niet te vaak moet plassen.

Hierna moesten we nog even na de dagpoli om haar port a cath door te spoelen, om verstopping te voorkomen. Fabien staat op de wachtlijst voor een nieuwe MRI dus tot die tijd wachten.........
A.s woensdag gaan we een leuk dagje uit met de afdeling kinder oncologie van het ziekenhuis, dit doen ze ieder jaar. We gaan met de bus naar Duinrell, dit noemen ze een dolle dingen dag. Het is de derde dolle dingendag die we al mee gaan maken. De eerste keer naar het Dolfinarium, het tweede jaar naar de Julianatoren en nu dan naar Duinrell. Al drie jaar in "deze wereld"........

Van de week heb ik de Kanjerketting aan visdraad geregen, meer dan 4 meter lang (330 kralen)! De ketting was al 2x geknapt, ik kan je niet zeggen hoe dat voelde! Elke kraal staat voor een behandeling, bloedprikken, mri, opname, pac aanprikken, ic opname, bloedtransfusie, lumbaalpunctie, sonde, chemo, scan, clisma, spoedopname enz enz. Elke kraal met bloed, zweet en tranen verdiend door onze eigen KANJER! Deze ketting heeft een "ere plaats" in mijn hart. Het geeft de ziekte periode op datum aan, een soort dagboek.
Tijdens het rijgen beleef je de hele periode in sneltrein vaart opnieuw, wat een ontzettende respect heb ik voor onze dochter! 
En helaas is de ketting nog niet klaar......................hoeveel kralen komen er nog bij?