donderdag 27 augustus 2015

Hoe zou jij je voelen?

Het is al een flinke tijd geleden dat ik wat op de blog gezet hebt. Hoe dit komt? Ach soms lopen dingen nou eenmaal anders dan ik zou willen.

(Er is in die tijd veel gebeurd, vele dingen 'halen' de blog ook niet meer, omdat ik tussendoor ook geregeld wat op facebook zet. Dit is sneller en daardoor vaak ook makkelijker).

De zes weken zomer vakantie zitten er bijna op. Zes weken heerlijk rustig aan doen, af en toe een dagje weg, we zouden wel zien hoe het allemaal zou lopen. Maar echt met vakantie gaan, nee dat zat er niet in. We merkten toch dat weg gaan, Fabiën teveel moeite kost. Thuis is alles vertrouwd.
Nu na zes weken kan ik alleen maar zeggen dat dat de beste keuze is geweest.
Een dagje Madurodam, 2 uurtjes shoppen, bioscoopje pikken, lekker zwemmen in de achtertuin, middagje Amsterdam op een privé sloep. We hebben het allemaal gedaan. Maar ook uren op de bank liggen, niets doen en veel bijkomen nam de laatste tijd een hoop van de vakantie in beslag.

Ook een arts-ouder gesprek met de oncoloog van Fabiën behoorde tot een afspraak in deze vakantie.
Daar werd de laatste MRI besproken... Dit gesprek heeft ons een hoop duidelijkheid gegeven, maar helaas ook een hoop onrust. Het vlekje wat ze hebben gezien bij de hersenstam, blijkt (vermoedelijk) een uitzaaiing van de (oog) tumor.
We hadden gehoopt dat wat er zat 'stabiel' was, daar zouden we al blij mee zijn. Maar iets 'nieuws'?
Nee dit hadden we niet verwacht, en zeker niet zien aankomen.
Vlekje......uitzaaiing........hersenstam........chemo.........nu niet behandelen..........bestraling.........niet verwacht dat........nu na 5 jaar..........gaat groeien........wanneer........en nu?...........wat als......
Allemaal woorden die blijven hangen en  die je niet wilt horen, die wederom voor de zoveelste keer de grond onder je voeten wegmaait, je licht in het hoofd maakt, kwaad, verdrietig, hoop vragen, waarom?, hoe kan dit? niet nu? niet onze dochter? Maar niemand kan een antwoord geven, en eigenlijk wil je diep van binnen  die misschien ook wel helemaal niet horen. Maar het zet je wel aan het denken, echt aan het denken.

Nu je dit zo leest, en je zou (proberen) je in onze situatie in te leven, wat zou jij dan doen?
Hoe zou jij je voelen?

Familie, vrienden, collega's iedereen leeft met je mee, je ziet en voelt het, maar zou je je net als ik ook vaak eenzaam voelen?

Overdag met trots naar haar kijken, als ze aan het spelen is, en dan zomaar ineens "Mag ik dan bij jou" (favoriete liedje op dit moment; van Claudia de Breij) zingt. Waar je een brok van in je keel krijgt, maar het eten moet op tafel, dus 'knop' om en doorgaan.
Maar 's avonds met het naar bed gaan, de angst hebben of ze 's morgens weer 'gewoon' opstaat? Of ze de nacht doorslaapt zonder teveel pijn? Als ze je aan de keukentafel verteld dat ze het lastig vindt dat ze vaak niet uit haar woorden kan komen?
Dat de pijn er eigenlijk altijd is? Dat ze ondanks alles verteld dat ze toch een fijn en gelukkig leven heeft? Dat ze bang is om dood te gaan? Maar dan vooral het verdriet wat ze ons er mee doet?
Dat ze geniet van een ijsje alsof ze bij de Efteling is? Dat ze in zichzelf gekeerd is en hopen dat het niemand opvalt? Dat ze haar masker opzet omdat ze weet dat je kijkt? Dat ze blij is als je haar begroet in het dorp, maar dan ook echt blij. Dat ze dan zegt: He die ken ik!

We willen gewoon zijn en gewoon leven, maar dit is ons leven, alles behalve gewoon.
We zijn zoveel mogelijk open, open over alles, open voor iedereen, het zoveel mogelijk delen, samen lachen, samen huilen. Maar wat als de rek er soms uit is, en jezelf soms niet meer weet hoe je je voelt, hoe je moet handelen, hoe je moet reageren, of je überhaupt moet reageren. Wat je voelt, of wat je juist niet (meer) voelt. Hoe je moet genieten terwijl je je soms zo moedeloos voelt. Maar dat je moet genieten omdat je bang bent, dat je juist die momenten niet tot herinneringen maakt? Dat de moed en lust je soms in de schoenen zit, maar dat je dat tegenover je kind en partner niet kunt maken, en ik hoor je denken, je bent ook maar een mens? Klopt, heb je gelijk in (zeg ik zelf ook heel vaak tegen mezelf), maar na 1 dag moet je toch weer verder of door? De boodschappen moet in huis, eten moet gekookt, de was gedaan, je werk, ja werken moet je ook nog. Maandag begint de school weer, de vorige taxi chauffeur rijdt een andere school, wie haalt haar nu op? Moet je toch weer achteraan bellen. Kun je niet zeggen komt wel. En het is ook goed dat alles doorgaat, alleen hoeft het voor mij niet altijd zo snel.
Ik geniet, ja ik kan echt zeggen ik geniet, van kleine dingen (een cliché) maar toch. Van de zon, een vlinder, een mop, een gekke bek. Maar ook van een avondje televisie kijken, saampjes aan de koffie, of even op visite. Maar altijd is daar de angst, angst voor het onbekende, angst  voor de toekomst. Angst voor school, want nu ben ik bijna 6 weken 24 uur, 7 dagen in de week, bij mijn Kanjer geweest, ik zie wanneer het teveel wordt, spring in daar waar moet, en heb zicht, zicht op alles.
Hoe gaat dat straks op school, wie houdt haar in de gaten, zal ze laten zien dat het teveel is, dat ze moe is, dat ze het overzicht kwijt is? Toch vind ik het ook fijn om weer gewoon te werken, gewoon geen verantwoording, gewoon mezelf zijn. Hoe complex voelt het, hoe complex is het voor een ieder in ons gezin? Kanker en/of ziek zijn treft niet 1 persoon maar is een olievlek, een olievlek binnen de familie, vrienden, collega's en mensen om je heen.
Het is een rollercast van emoties, zo blij dat......maar ook zo bang dat.......

Het is de grootste nachtmerrie van elke ouder....., maar hoe zou jij reageren als jij zou weten wat ik weet, alleen niet wanneer?

Een bezorgde, maar super trotse moeder
xxxx