Lustrum (in de wereld die "kinder kanker" heet)

Vandaag precies vijf jaar geleden kreeg jij de diagnose Kanker (18 december 2009 - 2014)

In Wikipedia staat:
Lustrum - feest dat na elke periode van vijf jaar wordt gehouden.
Maar wat als het wel een lustrum is maar niet voelt als een feest?

Vijf jaar, vaak machteloos toe kijken, vele gesprekken gehad, vele medicatie geprobeerd, vele chemo behandelingen gehad. Helaas elke behandeling kon jou lichaam niet voldoende aan om de kuren (die er voor stonden) af te maken.
Waren ook wel olifantenkuren moet ik eerlijk bekennen.
Veel werd er iedere keer van jou gevraagd, en jij, ach jij zette je als gewoonlijk weer voor de volle 200% in. En steeds weer werd je niet "beloond".

Best fit de auto in voor weer een chemokuur, en dan 's avonds spugend en als een slappe vaatdoek door papa uit de auto gedragen worden. Hoe kan je dan als ouder tegen je kind zeggen, dat deze behandeling moet helpen?
Hoop houden, telkens weer, hoop houden, hoop houden op wonderen.....
Vallen, opstaan en weer doorgaan.

Alle mogelijkheden hebben we geprobeerd. Elk protocol hebben we bewandeld. Zelfs een behandeling die nog in de "kinderschoenen" staat hebben we getest. Maar er is niets meer wat we bij tumor groei nog voor je kunnen doen.
De chemo's hebben de groei voor nu geremd, maar helaas is dit niet voldoende voor een hele lange tijd.
Vijf jaar geleden leken er nog voldoende mogelijkheden te zijn. Als dit niet lukt of werkt hebben we deze behandeling of mogelijkheid nog. En nu, nu zijn we vijf jaar verder en is er niets meer, niets voor de toekomst.
De dokter zegt nog: "U moet niet vergeten, u heeft al vijf jaar gekregen!".
Vijf jaar!!! Mijn dochter is pas negen (bijna tien) he, ik wil er grrrrr nog vijf jaar bij, en stiekempjes nog wel 10!!!


En dan komt het moment dat je thuis komt en dat het is, zoals het is. Geen behandelingen meer, geen wekelijkse ziekenhuis bezoeken, geen medicaties
(ja alleen pijnbestrijding en slaap medicatie).
Dit is het, niet meer en niet minder. Dit is wat we hebben, en daar doen we het mee. We gaan genieten!
Maar hoe in godsnaam? Hoe kan je genieten zonder een toekomst?
Die klap kwam hard aan, en nog dagelijks komt het als een bliksem binnen.
Want moet je leven alsof elke dag de laatste is? Dat hou je niet vol.
Moet je toekomst plannen maken? Met de angst dat ze nooit uitkomen?
Gewoon het ritme waar we in zaten voort leven? We wisten het even niet.
Eén ding weten we wel, we gaan niet bij de pakken neerzitten, we gaan niet wachten, wachten op wat komen gaat. Nee jij verdient het dat we leven, leven in het hier en in het nu!

Je hebt nog ideeën, je hebt nog wensen.
Lopend buffet met kerst, check, gaan we doen.
Een echt feestje, check (oom en tante 12,5 jaar getrouwd!) bofbips.
Twee vissen (Nick en Simon), check staan in de kamer.
Concert Kinderen voor Kinderen, check, kaartjes binnen!

Disney on Ice is ook zo'n wens, en dan de Frozen uitvoering.
Nou dappere dame van me, ook daar gaan we heen hoor!
De kaartjes zijn in de pocket voor oudjaars dag in Amsterdam.
Ook zou je nog heel graag een keer in een limousine willen, (want daar kan je lekker in liggen).
(Dus mocht er iemand een limousine op de oprit hebben staan en oudjaars dag ons in de ochtend op en neer naar Amsterdam kan vervoeren, bel me gerust!)
Turkije, ook nog een hele grote wens. En ook die staat geboekt!
Zolang er een morgen is, is er een toekomst. Onze toekomst!!

Een lustrum, vijf jaar ziek, vijf jaar overheerst door verdriet en angst.
Maar ook vijf jaar waar we mensen hebben ontmoet, die dezelfde weg bewandelen als wij. Dingen die op ons pad zijn gekomen die we anders nooit meegemaakt zouden hebben. Maar ook vijf jaar intensief geleefd en beleefd.
Elke glimlach, elk plezier hebben wij gezien, gevoeld en geproefd.

En ook al ben je veel en vaak moe, je geniet. Geniet van het naar school gaan (halve dagen maar toch). Van de kleine dingen maak jij iets groots. Je lach, je gevoel voor humor, maar ook je directheid. Het houdt ons met twee benen op de grond, we denken na over dingen, we hebben verdriet, maar bovenal we hebben liefde, liefde voor elkaar, liefde voor het leven!

Wikipedia schrijft:
Feest dat na elke periode van vijf jaar wordt gehouden....
Ach misschien sluit ik me er toch maar bij aan.........
want elke dag met jou is een FEEST !!!!


Lof joe,
Mama

Genieten?

De MRI wees uit dat de tumor stabiel is!!
Wat een opluchting, wat een blijheid!!
We gaan genieten, we gaan leuke dingen doen!!
Dat is het eerste wat in me opkomt. Vooral genieten.

Maar stiekempjes weet ik niet zo goed hoe ik moet genieten?
Want ik geniet al elke dag van alles en iedereen, en in het bijzonder van mijn gezinnetje met jou.
Hoe kan ik dan nog meer genieten?

Dat de tumor stabiel is, is heerlijk, maar stiekempjes weet ik ook dat dit maar
"adem" geeft voor drie maanden (dan volgt er weer, die altijd spannende MRI).
Iedereen is opgelucht en blij, maar ik blijf dat onderbuik gevoel houden.
Hoe hard ik me best ook doe, om het voor eventjes "los te laten", het blijft aanwezig. En ik kan niet uitleggen waarom....

De angst en de weet dat er een moment komt dat het ineens anders kan blijft knagen. De rollercoaster van emoties is altijd aanwezig geweest, en de laatste maanden wel in alle hevigheid. Nu na bijna 5 jaar ziek zijn, is de rek er letterlijk uit.
Mijn lichaam kan niet meer schakelen (althans niet zo snel en vaak als ik zelf zou willen), en misschien is dat nu ook wel mijn zwakke plek/punt, mijn lichaam laat me een beetje in de steek.

En jij, ach jij gaat zo als meestal, verder met de leuke dingen. Je zet je schouders eronder en hup je gaat door. Waar jij de energie en de kracht vandaan haalt, is mij vaak een raadsel. Ik weet kinderen hebben pieken en dalen en zien "gelukkig" het late effect of de gevolgen niet van alles.
Hoewel jij precies weet hoe je er nu voor staat en hoe het zit met alle behandelingen of juist geen behandelingen, jij leeft hier en nu. Vaak trek jij mij erdoor, maar nu kan ik de hardloopschoenen aantrekken, ik kom niet voldoende vooruit.

Aanstaande week heb je vakantie, en ik, ik heb ook vrij genomen. Gewoon om uit bed te komen wanneer we willen, niets hoeft op tijd, geen busje die al voor kwart voor acht op de stoep staat. Niet te hoeven aankleden binnen een half uur. Lekker ontbijten en in de pyjama zolang als we willen.
Even ons vermoeide lichaam de tijd geven, en proberen alle emoties op een rijtje te krijgen. Lekker genieten van de tijd met elkaar.
(Wel is het heel jammer dat papa niet vrij is)

Lieve schat, er is weer een hoop gebeurd de laatste tijd. Van stoppen met de chemobehandelingen, tot testen wat voor "schade" alles tot nu toe heeft gegeven.
Uit een test is gebleken, dat je kalenderleeftijd 9,5 jaar is, je emotionele leeftijd 5,2 jaar is, en je sociale leeftijd +11 jaar is. Daarbij komt nog dat je door je ziekte midden in de puberteit zit (dit past totaal nog niet bij jou). En dan niet te vergeten de gesprekken over hoe nu verder?
Wat een hoop "drukte" zit er in jou hoofdje, ik snap wel dat je daar vaak heel boos en verdrietig van wordt en dat je niet zo goed weet hoe je daar mee om moet gaan. Eerlijk gezegd, ik weet het ook niet zo goed, maar gelukkig krijgen we hierbij samen goede hulp.

Misschien moeten we voor nu meer kleine stapjes gaan zetten, en niet meer "grote stappen snel thuis". Het is makkelijk zeggen, we gaan genieten, en denken even niet aan morgen, maar zolang ik die knop nog niet gevonden heb, zal er altijd dat kleine stemmetje blijven......

Zo trots op ons meisje!!

Onzekere tijden.....

Wat is er veel gebeurd na de laatste blog.

(veel dingen vermeld ik ook op de facebook pagina van Fabiën  ( Kanjer Fabiën Angel )

De kuur ging helaas weer niet door (de nier waardes en de bloeddruk waren niet gezakt).
Hoewel wij weer een teleurstelling moesten verwerken was jij super blij. Want je ging nu alleen "zwak en ziek" op vakantie, en niet zwak, ziek en misselijk! En daar had je helaas gelijk in.
Dus, knop om en lekker genieten van het welverdiende en o zo nodige weekje weg!
En dat we genoten hebben is een ding wat zeker is. Je vriendinnetje is zelfs nog een paar dagen komen logeren (wat een genot om jullie plezier samen te zien).

Eenmaal thuis, sta je toch weer met twee benen op de grond, het ziekenhuis bezoek, het bloedprikken, de urine testen het gaat allemaal gewoon door. Het ziekenhuis kent geen schoolvakanties.
Helaas bleken jou nieren nog niet te zijn hersteld. Dus afspraak met de nefroloog (nier arts) was snel gemaakt. Ook daar bleek niet op elke vraag een antwoord.
Je nier functies zijn van 100% gezakt naar 80/85%. Je bloeddruk was nog te hoog (voor nu acceptabel), maar hij moet wel gaan zakken.
De eiwit in de urine was veel te hoog (wel 3x wat het mag zijn). Dit komt omdat er teveel druk op de nieren staat, daardoor werken de nier filters niet goed. Of ze verstopt zitten door de druk of dat ze daadwerkelijk kapot zijn van de chemobehandelingen moet de toekomst uitwijzen. Ze kunnen hier wel een medicatie voor geven, maar dat houdt in dat de nieren harder moeten werken, en gezien de conditie van de nieren kon die dan wel eens gaan zakken naar  misschien wel 60%. (en als dit gebeurt dan moet Fabiën jarenlang injecties krijgen), en dat willen we er niet ook nog eens bij hebben.
Wel vertelde de nefroloog dat hij de situatie van Fabiën terug gekoppeld heeft naar de artsen in Amerika, kijken of hun nog andere ideeën/plannen hebben.
De klachten die Fabiën heeft kunnen ook duiden op een nier tumor. Wat er dan door je heen gaat hoef ik denk ik niet uit te leggen. Dit bleek na een echo gelukkig niet het geval.
Wel werd er vanuit Amerika verteld dat er wereldwijd 35 kindjes zijn die deze chemobehandeling krijgen. Daar 23 kinderen van zijn met een hoge bloeddruk (waaronder Fabiën), er 15 kinderen zijn met teveel eiwit in de urine (waaronder Fabiën), en er 3 kinderen waren gestopt omdat de kuur niet deed wat het moest doen. Uiteindelijk is er bij Fabiën ook besloten om per direct te stoppen, om verdere schade te voorkomen.
Oké en nu????

Alle behandelingen die mogelijk zijn hebben we gehad. Helaas, niet 1 behandeling heeft ze af kunnen maken. Steeds gaf haar lichaampje aan tot hier en niet verder. De eerste behandeling bestond uit 44 chemokuren, hiervan heeft ze er 39 volbracht. De tweede behandeling bestond uit 78 chemokuren, na 13 kuren deed het helemaal niets. De laatste behandeling bestond ook uit ongeveer 38 kuren, hiervan heeft ze er 18 gehad. (dit was al een "extraatje", oké nog wel in een experimentele fase, maar wel een mogelijkheid). Als dan ook je laatste strohalm weg valt, dan weet je dat er niet veel tot niets meer is.
Je hoopt dat de tumor stabiel blijft, dat de nieren zich langzaam zelf gaan herstellen (volgens de arts in Amerika kan dit wel zo'n 4 maanden duren), dat het goede oogje blijft zien, zoals ze nu ziet.
Je weet dat de chemo niet genezend werkt, alleen maar uitstel geeft.

En nu, nu maar wachten op wat komen gaat......

Je zicht die slechter wordt, de tumoren die gaan groeien, en dan?
Toch protonen bestraling in het buitenland (ook niet genezend) en schadelijk voor kinderen met NF (wat jij ook hebt) en met alle gevolgen van dien?
5 dagen in de week, 6 weken lang....

Helaas is de fase aangebroken dat we moeten kiezen tussen kwaliteit of kwantiteit van jouw leven. 

A.s. maandag eerst maar weer eens urine testen, dan de o zo spannende oogtesten, en volgende maand de MRI.

De boosheid, het verdriet en de onmacht hebben op dit moment een grote rol in ons leven. Hoe oneerlijk is het allemaal.
Want hoe je ook je best doet, je wordt steeds weer niet beloond, hoe
frustrerend is dat.

Lieve schat, wat ben je een vrolijk, ondeugend, wijs meisje, maar o zo hard voor jezelf. Toch heeft dat ook gemaakt zoals je nu bent. Wat zijn wij ontzettend trots op jou en wat gunnen wij jou een onbezorgd kinderlijk leven.
Wat geniet je dagelijks van veel dingen, fietsen, spelen of gewoon een ijsje eten en school vind je fantastisch!
Maar wat vinden wij het soms moeilijk om gewoon te leven, te werken of de dagelijkse dingen te doen. Om niet de hele tijd de pijn te voelen, en te moeten omgaan met de onzekerheid en angst. Dat het elk moment kan veranderen.....

Wat genieten wij intens van elkaar, wat een rijkdom wat een geluk, wat een kracht, wat een KANJER ben je!

.....ONS ALLES, ONS LEVEN.....

Gouden momenten!!!

De uitslag gaf aan dat de tumor stabiel is!!
Geweldig, de chemobehandelingen zijn dus niet voor "niks".
Het maximale is voor nu bereikt....

Op naar de volgende kuur.
Maar helaas de nier waardes waren weer te hoog (hoe kan dit nog hoger zijn, na drie weken geen kuur te hebben gehad?)
Het blijkt dat er teveel druk op de nieren staat, waardoor deze gaan lekken. Hierdoor gaat ook de bloeddruk omhoog en zo val je van het één in het ander. Je tumor heeft de chemokuur nodig, maar je organen zeggen stop!
Keuze die gemaakt moeten worden, moeilijke keuzes.......

Eerst maar eens twee weken wachten, hopen dat de nieren zich herstellen, en dat de kuur weer door kan gaan.
Als over twee weken blijkt, dat je lichaam dit niet alleen kan, zal je hier medicijnen voor moeten krijgen (maar ook hier zitten voor jou weer nadelen aan).

Eén weekje vakantie hebben we geboekt.
Eén weekje met de hele familie.
Eén weekje dichtbij huis.
Eén weekje dichtbij het ziekenhuis.
Eén weekje precies tussen de chemokuren door.
Eén weekje in het hele jaar.
En juist door de verschuiving van de kuren, zou de volgende kuur precies in dat éne weekje vallen. Maar als de waardes goed genoeg zijn, mag het één dag voor onze vakantie. Alles beter dan in dat éne weekje.

En omdat zelfs één weekje geen zekerheid geeft, het mooie weer er was, (en ik toch een kleine dip had dat de kuur niet door ging), omdat ze nu eventjes mag zwemmen, omdat ze zich toch best goed voelde, hebben we 's avonds om elf uur nog een last minute geboekt vlakbij huis.
Gewoon omdat we het nodig hadden, en omdat onze kanjer het verdient!
Een prachtig huisje aan het water, met een mooi zwemvijvertje, een groot grasveld, een goed gevulde koelbox, dubbel dik ingesmeerd, mutsje en zonnebril op.
Glimlachend van Tokio en weer terug hebben we genoten!
Het gevoel als je kind na ruim 1,5 jaar weer het water in loopt en een duik neemt, het lijkt zo gewoon maar.......geen woorden.........

Met twee ontzettende lieve meisjes die Fabiën daar heeft ontmoet, ging ze zwemmen, van de glijbaan of bootje varen. Hebben we tosti's gebakken, hebben we wederom gouden herinneringen gemaakt!
Lag ze genietend maar vermoeid tot elf uur op bed.
Zo dichtbij huis, maar zo'n ver weg gevoel.

Dit weekend was het waard, dit weekend maakt alles goed!

Realiteit....

Zoals ik al eerder zei: Op "vleugels" van een fantastische week, vliegen we helaas weer in de realiteit.
Wat zat jij lekker in je vel, de afgelopen week. Na een geweldige week kamp, kon niets dat gevoel doorbreken, althans.........ik wou dat dat zo was.....

Maar hoe hard is dan de werkelijkheid van ons alledaagse leventje. Een week voor kamp moest je weer een chemokuur, maar de nier waardes waren niet goed, veel te hoog. Dus de kuur werd een week uitgesteld, maar omdat het kamp er tussen zat, werden het uiteindelijk twee weken.

(vanwege de nier problemen is er besloten om de periode tussen de kuren een week te verlengen, hopend dat we de gezonde organen een beetje kunnen sparen, en de nieren een beetje bij trekken)

Ook nu bleken de nier waardes nog steeds hoog te zijn, maar wel binnen de normen voor weer een dubbele kuur.
Donderdag gaf je al aan, dat je er geen zin in had, geen zin om naar dat stomme ziekenhuis te gaan, geen zin in die stomme prik naalden, en al helemaal geen zin in die stomme chemo caspertjes, want daar ging je alleen maar van spugen.
En wat gaf ik je gelijk, alles maar dan ook alles was stom!
Waarom moesten we juist nu, nu het zo goed ging, weer een behandeling.

Maar wat ben je toch altijd dapper en stoer, maar vooral realistisch.
Want wat moet dat moet.
Dus vrijdagochtend ging je zonder mopperen de auto weer in, op weg naar de medicijntjes (hoe stom ze ook zijn), die ervoor zorgen dat je nog van heel veel dingen kunt genieten.
En wat veranderde jij zodra je de medicijntjes kreeg, je viel eigenlijk meteen in slaap, zoveel energie kost dit jou lichaam.
Bij de tweede kuur, werd je weer langzaam wakker, wat was je misselijk.
En wat heb je vaak en veel gespuugd. Zelfs 's avonds thuis hield het niet op. Je durfde ook niet alleen naar bed, bang dat je het hele bed onder zou spugen. Samen met papa heb je de nacht door gebracht in het grote bed.
Wat een contrast met 24 uur daarvoor........

Ook nu heb je nog hoofdpijn en ben je nog misselijk. Wat vraagt deze behandelingen toch een hoop van jouw lichaam.

Maar wederom ben je dapper en stoer, want nu ik dit typ, lig jij (met een toch nog wel wit snoetje) op de bank met drie vriendinnetjes om je heen, gezellig een filmpje te kijken.

Lieve schat, ik hoop dat je je gauw weer wat beter voelt, en dat je het gevoel van het kamp nog heel lang vast mag houden.

A.s. donderdag hebben we een MRI om te kijken wat deze 15 chemobehandelingen hebben gedaan.
Helaas moeten we dan ruim één week wachten voor we de uitslag krijgen (11 juli).........wat krijgen we te horen?...........

 

Grote stappen......

Lieve schat, wat zijn wij ontzettend trots op jou!!

Je mocht samen met 39 andere lotgenootjes uit heel Nederland mee naar een vakantiekamp. Het ZieZoZomerZooi kamp. Wat leek jou dat leuk, je was er ook echt aan toe. Maar hoe dichter we bij de datum kwamen, hoe spannender het werd. Een hele week zonder mama en papa, zonder vriendjes en vriendinnetjes, zonder vertrouwde omgeving. Het negatieve gevoel was bijna groter dan de vreugde waarmee je begon. Toch kon je jezelf er toe verzetten om het leuke te blijven zien en het toch maar gewoon te proberen.
Mocht je heimwee krijgen of het niet leuk vinden, konden we je altijd ophalen!
Je hebt niet afgezegd, nee je bent dapper gegaan!
En wat vonden wij het moeilijk om jou naar 5 jaar intensieve zorg
(24 uur, 7 dagen in de week), lost te laten, en dat een hele week. Eén ding wisten we wel, als we het bij dit niet kamp niet deden, zouden we het nooit doen. Wat is er mooier, een kamp, met oncologen, je "eigen" zuster uit jou ziekenhuis, mensen met kennis van jou ziektebeeld, herkenning van de medicijnen, weten wat je wel en niet kunt/mag.
Het gevoel was dan ook goed toen wij jou daar achterlieten.




Maar wat was het stil thuis (we hadden de hele week saampjes vrij genomen), je zou maar eerder naar huis willen, dan moesten we wel direct weg kunnen.
Wat hebben wij jou gemist. Dan besef je heel goed dat onze dagindeling voornamelijk uit jou bestaat. Nu lagen we doelloos op de bank, denken aan hoe fijn jij het zou hebben. Met een geweldig week programma. Van de Efteling, de Beekse Bergen, Roofvogelshow, Goochelshow, Bbq, Clinic SC Heerenveen, Pony rijden, disco bowlen, taarten versieren, knutselen, zwemmen, bonte avond enz.
En met de dag groeide wij, groeien van trots dat jij het "vol hield". Zonder ons, zonder je knuffels, zonder iPod, een foto, een boekje of een spelletje van huis. Behalve je kleren niets vertrouwd. Hoe langer je weg bleef, hoe meer wij inzagen dat je eigenlijk heel veel zelf kan. Dat ik mijn (vaak toch over) bezorgdheid wel wat meer los kan gaan laten. Wat een grote stappen maak jij in deze week, maar wij met jou net zo! Wat een week kamp al geen veranderingen geeft.
Halverwege de week, kregen we geheel op jou wijze (papa en mama ieder afzonderlijk) een mooi handgeschreven kaartje. Wat een liefde en wat een plezier.

Maar vanochtend, eindelijk was het zover. We mochten je om tien uur weer ophalen. Hoe zou je reageren, zou je ons (stiekempjes) toch gemist hebben? Was je moe?
Met kriebels in de buik reden we naar Brabant.
We waren de auto nog niet uitgestapt, of ik hoorde een schorre stem: "Mama, papa", ik herkende je uit duizenden.
Rennend kwam je op ons af, kussend, knuffelend. Ja je had ons echt gemist, maar je ging volgend jaar wel weer!
Onze kanjer, zo gegroeid in één week!
Achter in de auto, met glimmende wangen van trots! Met grote ogen, een hoop gegiechel begin je te vertellen, over het eten,
                                (dat je vissticks geproefd hebt en ze zelfs lekker vindt), of de
soep die juist niet lekker was. Over de roofvogels, het zwemmen, de voetbal wedstrijd, de Efteling, de Beekse Bergen. Nee niets sla je over, en wij .... wij kijken elkaar aan en stiekempjes hebben we tranen in onze ogen. Onze "kleine meid" zulke stappen in één week. Daar kun je alleen maar vol bewondering en met trots naar kijken. Ik zeg volgend jaar weer (maar dan ga ik wel werken)!

KANJER!!!!

Zoveel........

We hebben een "familie dag" gehad voor (groot) ouders van een kind met een hersentumor. We zijn in het begin van het ziektebeeld (2010) ook bij zo'n bijeenkomst geweest. Heel confronterend toen, nu 4 jaar later heel veel herkenning. Bijna letterlijk een "kijkje in onze keuken", maar ook nog zoveel oneerlijke fases voor latere zorg. Ook was daar de arts uit Amsterdam die Fabiën heeft voorgesteld voor deze chemobehandelingen. Een uitgesproken kans om haar eens te ontmoeten en te spreken. Gevraagd naar de duur van de behandeling, de resultaten, de bijwerkingen, het einddoel.
Ze vertelde ons dat er maar heel weinig kinderen zijn met dit ziektebeeld en deze behandelmethode. Dat er nog geen echte resultaten bekend zijn.
De hoop die wij hebben/hadden om op een gegeven moment te kunnen stoppen met kuren (omdat de tumor mogelijk stabiel zou zijn), is ons daar letterlijk ontnomen...  Juist omdat het allemaal nog heel experimenteel is.

De nier waardes zijn nog steeds hoog. Dit komt omdat de chemo het doel heeft om de bloedvaatjes in de tumor kapot te maken. Maar het maakt ook gezonde bloedvaatjes stuk, dus ook bij de nieren (waardoor deze gaan lekken).
Er wordt nu gekeken of we de behandelingen wat kunnen oprekken. In plaats van om de week een kuur, misschien 1 x in de maand. Dit om de gezonde organen te sparen.
Ook merken we de laatste twee kuren dat het er aardig inhakt.

Je bloeddruk is veel te hoog, waardoor de kuur bijna 3 uur later begint. Je valt al in slaap bij de eerste medicijntjes, wat een energie kost het je. Maar wat ben jij ziek geweest, en wat heb jij gespuugd. Een hoopje ellende was je.
Elke kuur lever je steeds meer in. De laatste dagen heb je ook flink pijn in de buik en in je rug. Dit wordt over 1,5 week besproken bij de rol-poli. Komt dit omdat je last van je beentjes hebt, waardoor je een verkeerde houding aanneemt, of komt dit door de NF1 (kans op vergroeiing in je rug)?
Er komt steeds meer bij kijken (de oneerlijke fase voor latere zorg).

Zomers hebben we een zwembad in de tuin, maar nu tijdens de chemobehandelingen mag jij niet zwemmen. Wat als we nu eens een trampoline kopen? Jij kunt zelf goed aangeven hoe vaak en hoe lang je kunt springen.
Zo gezegd, zo gedaan. En hij staat er! Wat was/ben je blij.
Maar je hebt er hooguit 15 minuten op gesprongen, wat een pijn heb je dan.
Zo oneerlijk!
Maar ook daar verzin je wel weer wat op.
Misselijk nog van de kuur, heb je er een trampolinehut van gemaakt.

Lieve schat,

Het valt niet altijd mee, (niet voor jou, niet voor papa en ook niet voor mama),
Zoveel jij moet, of juist niet moet,
Zoveel jij wilt, of helaas niet kunt,
Zoveel jij doet, of niet doet,
Zoveel jij brengt,
Zoveel jij geeft,
Jij bent zoveel in ons leven.

Jij maakt mij elke dag weer trots,
trots dat ik jou moeder ben.
Ook al heb ik niet altijd het geduld,
en verhef ik mijn stem weleens,
heb ik op jou moment niet de tijd voor een spelletje,
deze rotziekte raakt ons allemaal, en merken we in
elkaars gedrag veranderingen, het enige wat niet
veranderd is onze LIEFDE voor elkaar!

Gelukkig.......toch nog een kuur!

Helaas liep het kuurschema anders dan gepland. De vorige keer waren de nier waardes niet goed, en moesten we opnieuw testen. Je gaat toch denken, dat zal nu wel beter zijn, zolang geen kuur dan moet het lichaam dit herstellen. Maar helaas was het nog slechter dan de vorige keer. Hoe kan dit?

Er is toen in overleg met de nier arts afgesproken, dat we 24 uur urine op gaan vangen. Om te kijken of de waardes over een hele dag anders zouden zijn.
Het was inmiddels 5 weken geleden dat Fabiën de laatste chemo heeft gehad.
Er werd ons gezegd als ze deze kuur niet kon krijgen we dan noodgedwongen moesten stoppen (schrik, slik. . . . )
(Het protocol zegt: "Als je lichaam 6 weken deze chemobehandeling niet heeft gehad je niet verder door mag gaan").

Je begrijpt wel hoe spannend de uitslag van de nier waardes was.
 
De oncoloog belde ons na vier dagen op, met het bericht, dat de nier waardes acceptabel genoeg waren om de volgende kuur te geven. Wat een opluchting!
Wel moeten we vanaf nu iedere keer voor de kuur, 24 uur urine opvangen om zo de waardes goed te blijven controleren. Want het blijft aan de hoge kant.

Twee dagen later werden we dan ook verwacht op afdeling de Zee in het UMCN.
De kuur verliep over de dag gezien best goed (de bloeddruk was wel erg laag, maar dit herstelde gelukkig goed). Bij de eerste kuur in de ochtend ben je nog lekker actief en spraakzaam. Bij de tweede kuur in de middag, wordt het stil, erg stil. Je trekt je terug in je eigen wereldje. En bent nauwelijks aanspreekbaar. Maar die rust is ook wel weer goed. Je lichaam heeft al genoeg om tegen te vechten.

Deze kuur heb je weer mooi meegepakt, en over twee weken zien we wel weer!

Ook hadden we iets positiefs.
We hadden namelijk weer de jaarlijkse Ambassadeurs dag van Stichting de Opkikker.
Dit maal in Slagharen, samen met een vriendinnetje.
Buiten het feit dat we de hele dag in alle attracties konden, was er voor iedere ambassadeur nog een verrassing.
Jullie werden allemaal officieel geridderd tot ambassadeur.
Wat een speciaal moment.
Al
Wat een leuke dag hebben we gehad!!


Inmiddels is de vakantie weer voorbij, en is de school weer begonnen. Je zit momenteel niet altijd even lekker in je vel.
Psychisch heb je het erg moeilijk en dat kost je een hoop energie, en ons ook. Maar we doen ons best.

Maar met humor, liefde voor elkaar, en hulp van buitenaf, zetten we wederom de schouders eronder!

 

 

 

 

Kijkje in onze "keuken". . . .

Het negatieve gevoel, blijft helaas nog even hangen.
Na het afscheid nemen van een Kanjer uit het ziekenhuis, hebben we
helaas ook afscheid moeten nemen van een Kanjer bij Fabiën uit de klas. . .
A.s. woensdag wordt er een herdenking gehouden op school.
Wat verliezen we toch een hoop Kanjers, in wat voor omgekeerde wereld zit ons meisje. Vele kinderen hebben ons al verlaten, en we kunnen haar daar niet tegen beschermen..

Ook is gebleken dat de nierwaarde's bij Fabiën te hoog zijn voor een chemobehandeling, vandaar dat kuur 12 wordt overgeslagen. Nu gaan we
a.s. woensdag weer bloedprikken en de urine testen, kijken wat de uitslagen zijn. Zal haar lichaam uit zichzelf herstellen?

Wat als dit niet is gebeurt? Moeten we dan stoppen met de chemobehandelingen?
Zijn de nieren dan voorgoed beschadigd?
Kunnen we dit nog herstellen? Of is dit dan een nieuw probleem met blijvende schade?
Wat gaat de tumor doen?
Heeft de tumor genoeg behandelingen gehad om niet meer te groeien?
Of moeten we dan toch nog uitwijken naar die o zo vreselijke bestralingen?

Wat als de waardes wel weer goed zijn?
Tuurlijk ben je dan blij, maar als de kuur dan weer de nier waardes verhoogd, wat dan?
Hebben we dan alles "verloren", en sla je jezelf dan voor je hoofd omdat we niet eerder zijn gestopt?

Wat een drukte in ons hoofd, het is maar goed dat we wat extra vrije dagen hebben. Eerst maar eens de Pasen en daarna zien we wel weer.
Lekker met z'n drietjes zijn, uitgebreid ontbijten, eieren verven en verstoppen, even naar de speeltuin, lekker filmpje kijken. Gewoon niets moet, alles mag.
Maar in "onze keuken" gaat het anders.
Ja ook wij hebben Pasen gevierd, maar wat een energie heeft onze Kanjer weer gegeven, ze ligt weer als vanouds met dekbed en knuffel op de bank. Weer even terug in haar wereldje.
Tweede paasdag hebben wij een luie dag!
En ook dat is goed. . .

 

Contrast......

In korte tijd is er alweer veel gebeurd.

De MRI heeft geen tumorgroei laten zien. Wat een opluchting!

Maar wat een verdriet ook toen we hoorden dat een Kanjer het helaas niet
heeft kunnen winnen, terwijl ze zo hard aan het vechten was.
Wat een contrast . . .  blijdschap voor jezelf en zoveel en intens verdriet voor
een gezin dat je door de ziekte van de kinderen hebt leren kennen.
Fabiën moeten vertellen dat er weer een Kanjer overleden is (hoe vaak heeft ze dit al gehoord? Hoe oneerlijk is het, dat er zoveel kinderen strijden?)

Maar het gebeurt, elke dag weer. We staan stil bij geboortes van kinderen, maar staan we ook stil bij gezinnen waar kinderen door ziekte overlijden?
Als je als gezin in deze "vreemde" wereld terecht komt, zie je dat dit gebeurd,
sta je stil bij deze mensen, en ga je misschien zelfs naar een begrafenis/crematie. (ik heb inmiddels van meer kinderen dan volwassen afscheid moeten nemen).
Ook zag ik van de week weer een gezin die rond geleidt werd in het ziekenhuis. Weer een nieuw gezin die is getroffen door de "kanker". Ze straalden nog volop energie uit, het kleine meisje van hooguit drie jaar, huppelde nog vrolijk rond aan de hand van haar moeder. En ik weet helaas dat de klap nog moet komen. Dat dit vrolijke gezin net als wij een dip krijgen, dat ze er tegenop zien om elke keer weer het verdriet en de onmacht in de oogjes van hun kindje te moeten zien. Dat ze moeten leren wachten, wachten op uitslagen, op positief nieuws of zelfs triester....

Maar op deze plek kun je ook goed nieuws krijgen. Zoals wij van de oogarts.
De chemo-caspertjes hebben tot nu toe ontzettend goed werk gedaan, de tumor in de ogen is niet verminderd, maar van vorm veranderd. En juist daardoor is het zicht beter geworden! Kijk daar doen we het voor. Hiervoor gaan we om de week bloed prikken, urine testen, chemo caspertjes halen, boos en verdrietig zijn, pijn in de beentjes, misselijk zijn, blauwe plekken of moe zijn. Maar enkele voorbeelden van wat jij wekelijks mee maakt. Maar het is het waard, je geeft zoveel en je krijgt er gelukkig ook wat voor terug (al valt het niet altijd mee).
Maar het geeft ons weer genoeg energie om de volgende kuren (nog 27! stuks)
aan te kunnen, om nieuwe gezinnen te omarmen, om verloren gezinnen een schouder te bieden, om gewoon met twee benen op de grond te blijven staan!
Om nieuwe dingen te doen, dametje wat meer los te laten, met een mooi aanbod om met een groep zieke kinderen, verpleging en artsen een week op kamp te gaan. Zonder ouders, 30 kinderen met begeleiding. Een hele stap, maar een goede stap, zowel voor Fabiën als voor ons. Een mooiere manier om los te laten is er niet! En wat kijkt ons dametje hier naar uit! En terecht!!

Lieve schat,

De grote buitenwereld weet niet altijd wat je hebt en wat je allemaal met je mee draagt. Want aan de "buitenkant" zie je er goed uit, je speelt buiten, je lacht, je gaat naar school, je geniet. Maar wat moet je toch een hoop ondergaan en wat stoot je vaak je koppie. Maar toch blijf je vechten, vechten tegen je ziek zijn, vechten tegen je beperkingen, maar ook vechten tegen het verdriet van alle zieke kinderen. Vechten voor je eigen plekje op deze wereld, op jou manier en gewoon zoals jij bent!! En dat is het allermooiste en het aller belangrijkste.
Jezelf zijn en blijven........

9e kuur......

Het is al even geleden dat ik wat geschreven heb, maar soms is het niet anders.

  

Wat heb jij genoten op je verjaardag, dat pakt niemand ons meer af. Maar wat is dat alweer "lang geleden", althans zo voelt het. Er is in die tijd alweer een hoop gebeurt!

(Gisteren mocht jij als enige al verkleed naar school, en wat was je trots toen je als echte disco-girl het taxibusje in stapte.

Daar ging je mijn grote dochter al zingend op weg).

 

 
Terwijl half Nederland vandaag verkleed en geschminkt in een optocht (mee) loopt, lig jij in een ziekenhuisbed. Geen gelach, getoeter of polonaise, maar een dubbele chemo-kuur en wel je 9e!

Je bloedwaardes zijn inmiddels gehalveerd, je nierwaardes zijn aan de hoge kant, maar toch nog voldoende genoeg voor een kuur. Even bij praten met de oncoloog, volgende week heeft Fabiën weer een MRI staan, hiervoor krijgt ze contrastvloeistof in haar hoofdje om goed het tumor-weefsel te onderscheiden. Deze vloeistof kan haar nierfuncties nog verder verhogen, dus wel even vooraf checken of de MRI dan wel door kan gaan. Ook kunnen we vooraf nog even een hormoon/bloed test doen om te kijken of ze inderdaad in de puberteit zit.
(Dit zou mogelijk komen door de Neurofibromatose, o ja dat heeft ze ook nog).
Mocht dit zo zijn dan zal ze hiervoor vermoedelijk nog zo'n twee jaar een behandeling met injecties moeten ondergaan. Maar even afwachten.

Vandaag eerst maar eens beginnen met de kuur.
De 7e kuur had Fabiën een allergische reactie, daarom zijn we bij kuur 8 langzaam gestart. Vandaag wederom langzaam opgebouwd, toen we eenmaal op het oude niveau zaten was de reactie ook weer terug. Gelukkig had ze hiervoor al de goede medicatie gehad. Ook is de bloeddruk vaak al aan de hoge kant voor we überhaupt begonnen zijn. Een klein uurtje in bed liggen doet al wonderen. Ook nu was de bloeddruk weer te hoog, drie metingen later konden we toch verder. Tijdens de kuren, was het hollen of stilstaan. Bloeddruk te hoog, bloeddruk te laag, hartslag te snel, ontsteking in teen, vaattekeningen in de voeten, transpireren en heel erg misselijk. Maar wat doe je het toch altijd fantastisch. Tuurlijk ben je het ook wel eens zat, wordt je boos of ben je erg verdrietig, maar ook ben je heel duidelijk. In de auto vertel je ons dat je liever een chemokuur wilt, en blijft leven, als geen chemo en ziek en dood gaan.
Dat raakt je als ouder enorm. Dit wil je niet uit de mond van je kind horen.
Zij hoort nu net als alle anderen kinderen in carnavalskleren doodmoe onderuit gezakt op de bank te hangen van de optocht! En niet kots misselijk van de medicijnen!
Hoewel ik stiekempjes ook blij ben dat er nog medicijntjes voor jou zijn...













Lieve schat, mama houdt niet van carnaval, maar als ik dan toch verkleed had moeten gaan vandaag, dan was de keus voor mij niet moeilijk.........

Ik zou gaan als pauw!!
Want ik ben zo trots als een pauw op jou (en papa natuurlijk)

Lof joe,
mama

Mooi vooruitzicht!

Nog twee nachtjes slapen. Wat heb jij hier na uitgekeken!
Jouw verjaardag, jouw negende verjaardag.

Afgelopen vrijdag had jij je zesde chemo kuur. Voor elke behandeling krijg je een kraal voor aan je kanjer ketting. Zo ook deze dag. Ook kreeg je alvast de bijzondere kraal. De verjaardags-kraal.
Zo'n gele met een smiley (die je lachend aankijkt).

Bij thuiskomst worden de kralen altijd gelijk aan je ketting geregen (de ketting is al ruim 5 meter! lang), het is je 5e verjaardags kraal en je bent pas (al) negen. Het besef dat je langer ziek bent dan gezond hakt er toch wel een beetje in.
Maar wat doe je het na al die jaren nog iedere keer weer fantastisch!





Wat verdien jij het om na een half jaar tegenslag (zelfs van de week hoorde we van de arts weer dingen die we eigenlijk niet willen horen, maar dat voor nu terzijde), jou verjaardag te vieren zoals jij hem al helemaal bedacht hebt.
Want tot in de kleine puntjes weet jij wie er "moeten" komen, wat je heel graag wilt hebben en wat je wilt trakteren, wat ben je toch een wijs dametje!

Meisje van me, jij bent jarig en dat gaan we helemaal op jou manier vieren.
Met slingers, ballonnen, kadootjes en taart (het liefst van One Direction en/of
Main Street). Want dat je gek van boy bands bent dat weten we maar al te goed.

Nog twee nachtjes liefje, en
stiekempjes heb ik net zoveel kriebels in de buik als jij..................

 

2014......

Een jaar geleden gingen we 2013 in zonder chemobehandelingen, zelfs bijna zonder medicijnen, af en toe een ziekenhuisbezoek. Vooruitzicht naar een geboekte vakantie naar Turkije. Uitkijkend naar jouw achtste verjaardag!!Gewoon als andere gezinnen.......

Nu een jaar later stappen we 2014 in, met weer 17 chemobehandelingen achter ons gelaten, met nog 35 chemobehandelingen te gaan, een aanrecht vol medicijnen, en wekelijks wel een rit naar het ziekenhuis.
Geen vakantie in het vooruitzicht.....

Maar wat een leuke dingen hebben we gedaan in deze vakantie.
Je hebt gespeeld met een vriendinnetje, ze is zelfs blijven logeren.
We waren zelfs uitgenodigd om naar het circus te gaan. Je hebt vooraan, bovenop een olifant gezeten! Alhoewel, jij vond het meer een hobbelpaard, zo schudde hij.

We hebben spelletjes gedaan, geknutseld, gebakken, naar de bioscoop geweest, televisie gekeken, gekampeerd (op zolder), en lekker bankhangen.

Je hebt twee dagen geleden weer een chemokuur gehad, en wat heeft deze kuur er lichamelijk bij jou in gehakt. Geen zin in eten en drinken, veel last van je voeten en benen, je ging zelfs bil schuivend door het huis (bij onderzoek is gebleken dat niet alleen je kuitspieren te kort zijn, ook heeft deze chemo je bovenbeen spieren aangetast, zelfs je heupen doen zeer).
Er wordt dan ook weer gestart met fysiotherapie om het zo dragelijk mogelijk te houden. Ook jouw nieren reageren op deze kuren, je lichaam heeft zelfs drie weken nodig gehad om de volgende chemo aan te kunnen.

Nu je bijna negen jaar bent, besef je heel goed wat het ziek zijn inhoudt.
Je weet precies hoe of wat jou ziekte inhoudt, welke medicijnen je wanneer in moet nemen (dit levert nog wel eens wat strijd, want je wilt ze niet altijd), als wij dan uitleggen dat wij dat heel goed begrijpen en dat wij het ook liever niet willen, slik je ze toch trouw elke dag. Wat ben je toch een dapper dametje.
Maar wat een verdriet en boosheid heb jij ook dagelijks om jou ziek zijn!
Terwijl jij aan de andere kant zegt: Mama, ik ben zo blij dat deze
chemo-caspertjes wel mijn kankercelletjes doodmaken! En iedere week stap je rustig de auto in om elke behandeling zo goed als het je lukt te ondergaan.

En vanavond zat je weer eventjes "lekker" in je velletje, want morgen begint de school weer. Wat ben jij daar blij om, met jouw vriendjes en vriendinnetjes. Wat heb je ze gemist!
Lieve schat ik hoop dat je het volhoudt op school, dat je weer met mooie
lachwekkende verhalen 's avonds aan tafel zit.

2013 - 2014
Wat een verschil............wat anders als we dachten en hoopten.
Maar met één ding hetzelfde, uitkijkend naar jouw verjaardag...................
jouw negende verjaardag!!!
Nog maar 16 nachtjes slapen...............zzzzzzzz