Structuur en regelmaat...

Woensdag eind van de middag kregen we na duidelijke thuis instructies dan toch het verlossende antwoord: Jullie mogen naar huis!
Als Fabiën diarree zou krijgen moesten we direct aan de bel trekken, want dit kan heel snel lijden tot uitdroging (één van de bijwerkingen van de chemobehandeling).
Maar wat ging het na omstandigheden goed met onze Kanjer. Zelfs zo goed dat ze de volgende dag alweer 2,5 uur naar school is geweest! Het kostte haar een hoop energie, maar tegelijkertijd bracht het weer een hoop vrolijke verhalen mee naar huis. Heerlijk!
Vrijdag was ze nog steeds heel misselijk, veel buikpijn en de hoofdpijn ging ook niet echt weg. Dus een "lekkere" bankdag gehouden. Beetje televisie kijken, spelletje doen, lekker slapen. In de loop van de dag, werd het eten minder, het drinken bleef bij wat water, ze ging vroeg naar bed met veel buikpijn. In de loop van de avond werd dit erger, en in de nacht kwam dan toch die (lang weggebleven) diarree. Ojee, wat nu........... Binnen een tijd van drie kwartier, had ze toch zeker al een keer of vier op  de wc gezeten, met een wit en heel verdrietig/pijn gezichtje. Het leek ons toen toch maar verstandig om contact op te nemen met het UMCN. Die vertelde dat sommige kinderen tijdens de behandeling diarree kregen en een heel enkele vijf dagen na de kuur. En waar zaten wij.....juist de vijfde dag, grrr. Hij wilde Fabiën toch wel heel graag opnemen want als de diarree zich doorzette dan kon het heel snel achteruit gaan. En dat risico wilden we allemaal niet lopen. Maar helaas was er geen plek in UMC Nijmegen, dus moesten we uitwijken naar Rijnstate Arnhem. Rustig spulletjes gepakt en midden in de nacht richting ziekenhuis.
Daar aangekomen, merk je al gauw het verschil met Radboud. In Rijnstate zijn ze niet gewend aan kindjes met kanker. Een port a cath? O, daar hebben we net mee geoefend, zei de verpleegster. Een gripper (naald) voor de port a cath, nee die hebben wij niet voor kinderen, alleen voor volwassen, volgde ze haar verhaal.
Word een lange nacht...pff
Uiteindelijk bloed geprikt via de vinger, en naar de kinderafdeling gebracht,
in de isolatie-box (je bent letterlijk van alles en iedereen geïsoleerd), dit in verband met infectie gevaar van anderen.
Daar nog proberen te rusten, later een broodje gegeten. Maar ons meisje had geen diarree meer gehad. Na de bloed uitslagen afgewacht te hebben (het zout in het bloed was wat aan de lage kant, dit konden we thuis ook wel regelen), wilde we toch wel graag naar huis. De kans dat je een infectie/bacterie oploopt in het ziekenhuis is groter dan thuis, gelukkig was de arts het daar mee eens.
Het blijkt dat Fabiën vermoedelijk een diarree-aanval heeft gehad. Dit kan gebeuren, als het maar niet doorzet. Met deze nieuwe informatie, gillend weer naar huis. Deze aanval heeft ze gisteravond thuis weer gehad. Je kijkt elkaar aan en hoopt stilletjes dat het maar een paar keer is, en dat het niet doorzet. Gelukkig heeft dit maar een uurtje geduurd (voor ons meisje natuurlijk veel te lang, het is pijnlijk en zeer vermoeiend!). Blijft spannend zo'n aanval, vooral omdat het "nog" onbekend is voor ons.

Maar we hebben ook "goed" nieuws.

Vanaf morgen gaan we weer ritme en regelmaat opzoeken.
Maandag iedereen weer naar school en aan het werk, gewoon zoals iedereen dat doet. We hebben ruim vier weken in spanning, onzekerheid en soms in een diep dal gezeten, maar nu moeten we eruit. Structuur, daar hebben we allemaal behoefte aan. Dan zitten we het lekkerst in onze vel!
Vrijdags blijft op dit moment nog een ziekenhuis-dag, a.s. vrijdag moeten we weer bloedprikken en urine inleveren, en de week erop de volgende kuur (hopelijk in één dag!).
Op school is alles zover geregeld (ze wordt vanaf de taxi opgehaald, zwemmen afgezegd, stoklopen oefenen, de pleisterpost ingelicht).
Thuis is de orthopedagoog weer ingelicht, het stoklopen is weer volop begonnen (dit blijft voor Fabiën en mijzelf een emotioneel punt), maar hoe vaker we saampjes oefenen hoe beter het zal gaan.
Ik ga morgen ook weer aan het werk en hoop dat we allemaal 's avonds bij het eten weer mooie, lachwekkende verhalen hebben over wat we die dag hebben meegemaakt. Want dat we veel meemaken mogen duidelijk zijn, maar een stukje "ontspanning" is nu wel op zijn plaats.

Lieve schat, de liefde die papa en ik voor je voelen, is onmenselijk groot!
En wat raakt het ons tot in het diepst van ons hart, als we zien hoeveel pijn en verdriet jij draagt. Dat jij al weken alleen maar op de bank ligt, niet meer zingt, danst of buiten speelt. En dat er dan een heel lief jongentje van bijna 9 jaar opbelt om te vragen of je het leuk vindt als hij een spelletje met je komt spelen.
Dat jongentje moet eens weten hoe blij hij jou heeft gemaakt. Je zei letterlijk:
"Ik vind het zo lief dat Bas met mij een spelletje komt doen, want ik lig al zolang alleen. Soms is hij heel stoer met al zijn vriendjes op de cross fiets en nu wil hij gewoon met mij een spelletje doen. Wat een schatje is Bas toch!

Stoere dochter van me, doordat jij zoveel liefde geeft, krijg je ook zoveel liefde terug. Want je hebt ontzettend veel mooie tekeningen, knutselwerkjes, kadootjes en heel veel post gekregen, en daar zijn we heel blij mee!

Dikke kus,
jou mama

Vandaag zien we weer heel veel knutselspullen op de tafel liggen, heerlijk!!!

Best goed......

De avond voor de toch wel spannende opname hebben we symbolisch een wensballon opgelaten (dank je wel Stichting Loes).
Met allemaal dezelfde wens.........

 



Helaas vloog hij al in de brand voordat hij ook maar 1 meter gevlogen had. Fabiën huilde en was bang dat daardoor hij wens niet uit zou komen (en wij ach.....tuurlijk breek je dan ook). Nooit  gedacht dat een wensballon zoveel tranen en zo'nbetekenis zou hebben. Maar onze lieve buren hadden er nog één liggen, dus die vol goede moed opgelaten. Dus niet, ja twee meter toen in de boom, weer vijf meter en toen, hup zo de hondenpoep in (shit). Zo'n ballon is niet voor ons weggelegd.

 

Inmiddels zijn we twee dagen en drie kuren verder. En ik moet zeggen, wat doet ze het goed!! Wel heeft ze last van buikpijn, hoofdpijn en misselijk. Ook heeft ze blauwe voetjes gehad als reactie. Dit wordt goed in de gaten gehouden.

 

Om elf uur krijgt ze het laatste stukje van de chemokuur en als die goed gaat, mogen we eind van de middag naar huis. Ik zeg met gierende banden!!!

 

Dan is de planning om 1 november voor controles terug te komen en om te kijken of het bloedbeeld goed is voor de volgende kuur. Is alles goed dan krijgt ze de volgende kuur op vrijdag 8 november. Maar dat later, eerst maar eens vandaag.

 

Lieve schat, ondanks dat we hier waren hebben we het beste eruit gehaald, je hebt een liedje opgenomen in de studio van Radboud televisie, je hebt geknutseld, de Cliniclowns zijn geweest, je hebt veel, heel veel lieve familie op visite gehad. Oma en opa kwamen elke avond met eten wat jij uitgekozen had.

Zelfs je neef was "overgekomen" uit Amsterdam, hij kwam op het juiste moment. De jongens hebben je letterlijk uit de dip gehaald, want wat straalde je daarna.

En wat een post heb je gehad, lieve mensen, uit het diepst van mijn hart bedankt. Wat doet ons en ons meisje dit goed!!!

 

 

 

Nieuwe kansen...............?

Na veel overleg tussen Nijmegen, Amsterdam en zelfs Amerika is er besloten om te starten met nieuwe zware chemobehandelingen.
Dit om proberen te voorkomen dat ons meisje blind gaat worden....en hopen dat we de tumor stabiel krijgen..... Helaas zijn hierbij geen garanties.
Bij deze zware behandelingen zijn ook vele (ernstige) bijwerkingen.
(Deze medicatie is in Nijmegen nog niet eerder gegeven. In Amsterdam zijn er 3 en in Amerika krijgen 22 kinderen deze medicijnen, helaas zijn hier nog niet voldoende resultaten van bekend).
Het is dus afwachten hoe Fabiën hierop reageert. Aangezien zij bijna altijd de "pech" heeft dat ze alle bijwerkingen krijgt, maakt dit het wel heel erg lastig/spannend.

Er is dan ook besloten om het middel rustig en in etappes te geven. Dit houdt in dat Fabiën a.s. maandag voor ongeveer vier dagen opgenomen wordt. Zij krijgt de chemo's (2 soorten) dan in drie keer een beetje, verdeeld over drie dagen.
Ze moeten zowel de urine, het bloedbeeld, de bloeddruk, de hartslag en al het overige zeer goed in de gaten houden. Omdat er in het UMCN nog geen bekendheid mee is, staat er een heel team achter. Dit stelt ons wel een beetje gerust. Ze zitten er dus bovenop (en dat is maar goed ook).
Mocht Fabiën de behandeling goed verdragen, gaan ze proberen om de volgende chemo behandelingen in een dag opname te doen. De behandelingen zijn om de week op vrijdag. Als ze het niet kan verdragen in een dag gaan we weer terug naar drie dagen opname. Vooraf wordt er een bloedbeeld afgenomen om te kijken of ze de volgende chemo mag/kan krijgen.
Ze gaan in eerste instantie uit van een jaar behandelen. 1 vrijdag chemo, vrijdag erop rust, dan vrijdag weer chemo, vrijdag rust.....enz. enz.
Bij deze behandelingen krijgt het bloedbeeld een flinke dip, het is dus ook noodzakelijk dat we elke bacterie/infectie zoveel mogelijk vermijden.
(Dus bent u zwak/ziek/misselijk of verkouden, gelieve niet op bezoek te komen. Geen bloemen, planten of fruit mee te nemen).

Op dit moment slaapt ons meisje veel, heel veel. Ook heeft ze een wat opgeblazen gezicht van de medicijnen. Haar oogjes zijn "zoekende" en heeft ze weer last van enorme hoofdpijnen. Al met al gaat dit zo ook niet langer, iedere dag levert ze een beetje meer in. Dan geeft het op één of andere manier toch een beetje rust dat we wat gaan doen/proberen, hoe onzeker de behandeling ook.
Al bijna vier jaar ondergaat ze elke behandeling positief, waardoor ze ons er vaak doorheen sleept. Nu zie je dat ze weerstand gaat bieden, niet meer echt wilt, en juist dan merk ik, als zij haar hoofdje laat hangen, dat het voor ons ook steeds moeilijker wordt om te zeggen: Schouders eronder en hup.......
Maar toch gaan we dat doen, Positief en Schouders eronder.
We kijken naar wat we kunnen, en wat kunnen we een boel saampjes.

Met lieve familie en vrienden om ons heen en met de liefde voor elkaar,
stappen wij wederom voor de derde keer in de wereld die Kanker heet.........

Wilt u meehelpen om "haar" kamer in het ziekenhuis een beetje op te pimpen, dan kunt u haar een kaartje sturen, het adres:

Fabiën ten Bruggencate
Radboud Ziekenhuis
Afdeling: Q2 de Zee
Geert Grooteplein-Zuid 10 
6525 GA Nijmegen

Ook kan het naar ons eigen huisadres:
Denarius 86
6661 SX Elst (Gld)

Wederom een zeer trotse moeder!

Hoeveel kan ze aan..........?

Wat verleden week nog "de oplossing" leek, is nu 180 graden gedraaid.
Er is inmiddels een hoop gebeurd in een week, en ik zal heus wel niet alles kunnen verwoorden. De MRI is inmiddels geweest, daar werden we vrijdag over gebeld. Geen tumor groei te zien. Geweldig nieuws! Maar dat maakt het nog complexer. Tuurlijk wil je niet horen dat er groei was, maar dan kun je wel zeggen we gaan nu behandelen en we gaan dat doen. Dan heb je zekerheid!
Nu wisten we nog niks. Wel is er met de oogarts overlegd dat hij Fabiën ook nog wel even wou zien. Het feit dat ze zo'n last van haar oogjes heeft kan ook te maken hebben dat er mogelijk meer met het oog aan de hand is.
De afspraak van Amsterdam werd een week uitgesteld, omdat niet alle gegevens compleet waren. Ook vertelde de oncoloog ons dat er toch ook een optie is voor nog een andere chemo behandeling.
Eerst maar eens even het gesprek met de radiotherapie afwachten.
(Inmiddels zelf wel het één en ander "nagekeken/uitgezocht" op internet. Daar word je niet echt vrolijk van. Vele ernstige bijwerkingen zijn er voor beide opties (zowel bij bestraling als bij de chemobehandelingen).

Bijna vier jaar lang gaat ons dappere dametje de auto in mee naar het ziekenhuis. En nu, nu stonden we op het punt om haar letterlijk de auto in te zetten. Ze wou niet, wat we ook uitlegde, of wat we ook zeiden. Ik ga niet mee. Als die dokter mij wil zien, dan geef je maar een foto (zo eerlijk heerlijk). Huilend, bijna overstuur zat ze achter in de auto.
Mam, pap, als ik mag kiezen tussen blind of dood, dan wil ik liever blind zijn. Want ik vind het heel erg als ik jullie niet meer om me heen heb. Ik ben elke dag bang dat ik dood ga, weet je hoe dat voelt pap, als je dat elke dag denkt?
Wat voelt het ongelofelijk k.. als je je kind bijna met geweld in de auto moet zetten en dat ze dan vijf minuten later dit soort dingen zegt/vraagt.....
Zo tegen mijn eigen moedergevoel in

Het gesprek bij de radiotherapie verliep toch weer heel anders als een gewoon intake gesprek. Deze beste man legde uit dat de tumor helemaal om de hypofyse heen zit waardoor er ernstige schade ontstaat bij behandeling. Ook blijkt dat er op de MRI een vlek te zien is bij de hersenstam, 2 vlekjes aan de linkerkant van de schedel en 2 vlekjes aan de rechterkant van de schedel en nog enkele vlekjes in het midden van de schedel. Wat deze vlekjes precies zijn weten ze niet, daarvoor zou je een biopt moeten nemen. Doordat haar hoofdje er mee vol zit, is dat geen optie. Door bestraling kunnen deze vlekjes "geactiveerd" worden.
De risico's zijn te groot.
Hij vertelde dat hij adviseerde om toch de chemobehandeling eerst te proberen.
Met ook ernstige bijwerkingen (alleen hoop je, als je stopt met de chemo dat de bijwerkingen ook over zijn). 
Mocht dit na twee maanden niet aanslaan is de kans aannemelijk dat we alsnog het bestralings traject ingaan. De optie niets doen en dan "maar" blind zonder al die bijwerkingen is helaas ook geen optie. Ook al is er geen tumor groei te zien op de MRI, er is wel degelijk activiteit van de bloedvaatjes. Die veroorzaken de problemen (een soort kleine infarctjes).
En dan kijk je elkaar aan en denkt, keus........... wij kunnen niet kiezen uit twee kwade. Toch maar even bij die beste man neergelegd dat als hun donderdag avond overleg hebben, dat hun die knoop maar door moeten hakken. Als zij met hun ervaringen toch in de chemo meer mogelijkheden zien, dat we dat dan maar moeten proberen. Dat wij ook niet naar Amsterdam willen voor gesprekken. Fabiën is het onderhand zat al die gesprekken en onderzoeken. Laat ze ons vrijdag maar bellen, met de mededeling, zo laat moeten jullie daar zijn, dit is het behandelplan, dit zijn de bijwerkingen en dan beginnen we, vinden wij prima. Als ouder kun en mag je niet moeten kiezen tussen twee kwade behandelingen.
Nog even langs de oogarts om te kijken of er nog wat te zien is. Helaas blijkt dat niet alleen het gezichtsveld achteruit gaat, ook hetgeen wat ze ziet wordt minder. Na vijf uur in het ziekenhuis te zijn geweest, gillend naar huis! 


Eenmaal thuis ging je op je vaste plekje op de bank liggen, want wat ben jij weer ontzettend moe de laatste tijd, en wat zie ik jou toch iedere dag weer een beetje inleveren, van een open spontaan meisje, wordt je steeds vaker een onzeker bijna timide meisje.







's Middags nog even samen met iemand van Visio oefenen met stoklopen. Want ontzettend triest dat ons dappere meisje, zo klein en verdrietig wordt door zo'n stok. Wat heeft ze gehuild en mij gesmeekt om niet met die stok te hoeven lopen, wat moest ik streng zijn, om te zeggen dat het echt moet. Ook weer zo tegen mijn eigen moedergevoel in....... (ik stikte er zowat in)
En dan jezelf nog elke dag recht in de spiegel kunnen kijken en denken,
lief, dapper meisje van me, mama doet het allemaal voor je eigen bestwil, echt waar!!!

Net contact met de oncoloog gehad, morgenavond word er een behandelplan besproken, vrijdag worden wij hierover ingelicht (hoelang, hoe vaak, eventuele bijwerkingen).
We proberen om vrijdag 18 oktober te starten met de nieuwe chemobehandelingen.
En nu maar heel hard hopen en duimen draaien, dat het geluk is een keer aan onze kant is.
Toch wel een stukje "opluchting dat er wat gedaan wordt".......