Verdriet.....geluk......realiteit....

Met de vakantie voor de deur, leek niets ons in de weg te staan om misschien nog wel een weekje weg te gaan. Maar wat kunnen planningen dan ineens veranderen. Helaas moesten we in de eerste week al afscheid nemen van een kanjer van een meisje, die heeft gevochten als een tijger, maar helaas toch de strijd heeft verloren.....

Vorige week een slechte week gehad, na de 3e chemo. Veel op de bank, misselijk moe, hoofdpijn....
Maar gisteren een Topdag gehad!! Het was de wens dag via Stichting Loes.
Wat een mooie stichting met hele mooie mensen. Fabiën wist helemaal niets.
Om 7.30 uur werden we opgehaald met een luxe versierd taxibusje, we gingen richting Tilburg naar een echte studio! Wie kwam daar ineens binnen lopen....
Fabiëns grootste idool Femke Meines (winnaar junior songfestival). Ons dametje was voor het eerst stil en bijna even verlegen, maar dit was snel over toen zij hoorde dat ze samen het liedje tik tak tik van Femke gingen inzingen en opnemen. Wat een mooi emotioneel moment...!

Na nog wat gezongen en gekletst te hebben, ging Femke mee met ons busje op weg naar de volgende verrassing! Het dolfinarium. Daar hebben we eerst met z'n allen lekker gepicknickt en toen naar de nieuwe show Aqua Bella. Fabiën zat alleen maar te genieten. 's Morgens kwam er een glimlach op haar gezicht, en die heeft er de hele dag opgezeten (voor eeuwig op mijn netvlies gebrand). Als klap op de vuurpijl mochten de meiden ook nog een dolfijn voeren en aaien. Wat een ervaring!

Wat een geweldige dag heeft Stichting Loes voor ons dametje geregeld. Meiden uit het diepst van mijn hart BEDANKT hiervoor!!




Team Stichting Loes,
Femke, haar vader en nichtje Joy bedankt!!

Na een goede nacht geslapen te hebben, moesten we vanmorgen alweer naar het ziekenhuis voor de vierde chemo kuur. Het bloedprikken moest helaas 2x gebeuren maar ons meisje gaf geen kik. Ze was nog helemaal vol van gisteren. Wat een contrast in 24 uur tijd.
 
We stonden gelijk weer met twee benen op de grond, maar met ons hoofd nog stiekempjes in de wolken

 

 





 

Weer Chemo Casper.......

Vandaag een hals echo gehad om te kijken of er geen "beschadigingen" van de vorige port á cath zijn.
Gelukkig is dit niet het geval beiden kanten van de hals zijn mooi en bruikbaar. Nu afwachten tot de operatie welke kant....

Daarna naar de oncoloog. Daar werd ons verteld dat ze er een goed vertrouwen in hebben dat de chemo die Fabiën moet ondergaan de oogtumor stabiliseert. En dat het een laatste strohalm is, maar dat we vooral moeten blijven hopen......
Het word een lang en zwaar traject met iedere week bloedprikken (om te kijken of het bloedbeeld goed genoeg is voor een chemo), mocht dit zo zijn krijgt ze anderhalf jaar lang iedere week een chemokuur. Dat is tot ongeveer december 2014 (dat zijn ongeveer 78 chemokuren!!)
Ook vertelde ze dat alle vervelende bijwerkingen weer mogelijk zijn. Fabiën heeft dit al eerder ondervonden bij de vorige chemokuren (en dat waren er al 39!!).
Van haaruitval, misselijkheid, pijn in de spiertjes en pezen, lage weerstand en buikpijn (obstipatie).
Hier een pilletje, daar een drankje, zo een zalfje (de apotheek kwam alles vanmiddag weer netjes thuis bezorgen).
Het aanprikken gebeurde vandaag nog via een infuus in de arm tot de port á cath geplaatst is.
Dit ging gelukkig erg goed. De pedagogisch medewerkster (pm) vroeg of Fabiën  een nieuwe kanjer ketting wilde of dat ze door wilde gaan met de oude. Geen idee zegt ze. Weet je zei de pm: nieuwe kankercelletjes, nieuwe chemo, dus nieuwe ketting. Goed idee zei ik, de oude ketting telt maar liefst 364 kralen!!
De eerste chemo is weer een feit.

Chemo casper doe je best, loop zo hard als je kan, eet alle foute celletjes op, probeer van de goede celletjes af te blijven (en dan vooral van de goede haarcelletjes), en laat ons meisje zo min mogelijk hinder van jou hebben.
Meer vraag ik niet, alvast bedankt.

Een liefhebbende moeder (die zich toch wel zorgen maakt)

HOOP.................

Vandaag dan het "verlossende" telefoontje vanuit het UMCN. Er is een arts in Amsterdam die hele goede ervaringen heeft met de tumor en de NF1 combinatie zoals bij Fabiën. Ze hebben er zelfs "goede vertrouwen" in dat de tumor door deze behandeling stabiel wordt (alhoewel garanties heb je nooit).
Fantastisch! Het zicht behouden van wat ze nu heeft!!! Dat is het enige wat ik wilde horen. Hoe of wat maakt niet uit............toch?
Toch wel .......
Want de behandeling bestaat uit ongeveer 1,5 jaar (met kans op langer) elke week een chemokuur. Dat zijn er 50, 60, 70, 75 ..........een heleboel. Met alle bijwerkingen van dien, misselijk, buikpijn, pijn in de beentjes, blaasjes in de mond, moe, geen eetlust, maar vooral haaruitval. Tuurlijk hoeft ze geen last van de bijwerkingen te krijgen, maar eerdere chemokuren bewezen het tegendeel. Toen wisten we niet wat ons te wachten stond,(maar nu bijna twee jaar later na de laatste chemo), weten we donders goed wat ons te wachten staat.
Er zal een nieuwe Port á cath geplaatst moeten worden (ze is voor volgende week ingepland op de operatielijst). Ze was veel en vaak moe, heeft uren spugend op de wc doorgebracht, waardoor ze later een sonde heeft gekregen, ze heeft pijn in benen en handjes gehad. Bakken met medicijnen op het aanrecht! Als ik alles zo benoem benauwd het hele traject me weer. Als ik het positieve gevoel vasthoudt dat ze door dit allemaal aan te gaan, het zicht behoudt, dan heeft het blije gevoel toch wel de overhand.
Hoe ons dametje er zelf op reageert?
Blijheid dat ze ons blijft zien, dat ze (waarschijnlijk) niet blind wordt...
Maar ook verdriet, dat ze haar mooie haren misschien weer gaat verliezen.
Nu zegt ze, ach mam, niets meer kunnen zien is voor altijd, en ik weet dat als ik klaar ben met de chemo, de sonde er weer uit kan, ik wel weer ga eten en het belangrijkste, mijn haren weer terug komen! Dus ik vind het wel vervelend maar ik wil het wel doen!
Geweldige insteek en de beste denkwijze om deze zware lange weg toch samen aan te gaan!
Lieve schat, ik ben nu alweer trots op jou!!!
Wat sta jij toch prachtig in het leven en met jou naast ons kunnen we hele bergen beklimmen...................

A.s. vrijdag krijgt ze de eerste chemo al..