maandag 13 april 2015

Wat is het leven toch mooi voor een tiener....toch.....of niet ?


Niets mooier dan een (beginnend) tiener te zijn,
's Morgens je haren mooi doen, een coole outfit uitzoeken,
snel ontbijten. "Dag mam, tot vanmiddag, misschien ben ik later hoor".
En dan hop op de fiets naar school, waar je vriendinnen al staan te wachten.
Afspraakjes maken voor de middag, lekker chillen, samen huiswerk maken.
Jezelf "vormen", bij welk "clubje" meiden hoor ik, wat wil ik wel, en wat wil ik niet.....

Maar wat als je niet altijd zelf je haren kan doen, het je niet altijd lukt om je aan te kleden? Je niet op de fiets kan springen, omdat het busje je om 7.40 uur op komt halen? Je geen afspraken kan maken, omdat je pas om 16.30 uur weer wordt thuisgebracht, en je vriendinnetjes niet bij jou in de buurt wonen?
Je niet kunt kiezen bij welk "clubje" je wilt horen, of nog erger, je die keus niet eens hebt?

Als je "moet" helpen met de haren en het aankleden? Je staat te zwaaien als het busje haar heeft opgehaald? Je om half vijf op de klok kijkt, omdat je haar op wilt "opvangen" als het busje weer komt? Samen met haar op de bank gaat liggen omdat ze te moe is van school? Of zelfs al eerder hebt opgehaald, omdat de school teveel energie kost?
Je ziet dat ze graag wilt buiten spelen, maar dit niet lukt? Dat andere kinderen gewoon tikkertje, of verstoppertje spelen, en weet dat zij niets liever zou willen?

Het zijn gewone alle daagse dingen, die bij ons helaas niet zo gewoon zijn.
Wat zou ik graag (op mijn gezin en familie na), alles in willen ruilen om mijn dochter ook een "gewoon" leven te geven.
Weg uit deze wereld, met deze rotziekte, maar bovenal met alle complexen (gedrag, emotie, energie, motoriek, beperkingen).
Maar "deze" wereld is ook mijn "huis" (lees huis niet thuis), voel ik me ook veilig, herken ik veel, weet ik stiekempjes al aardig de weg......
Maar achter die voordeur, zit een meisje, een jongedame van tien jaar, die o zo haar best doet, die er geweldig uitziet, die een kracht heeft van een grizzlybeer, het hart op een fantastische plek heeft zitten, maar die helaas steeds meer merkt dat ze anders is .......
En dat, juist dat, raakt mij als moeder enorm. Het verdriet wat zij heeft, voel ik,
elke worsteling, elke teleurstelling raakt mij diep.

Ik merk dat we weer in een nieuwe fase zitten, die lastig is (of vooral die ik lastig vind). Ik zie kinderen om me heen die worstelen om hun eigen plekje te vinden en te creëren, die groepjes vormen, die een eigen persoonlijkheid ontwikkelen. Die ook in een lastig pakket zitten, maar weet gelijk dat dit voor mijn eigen tiener, tien keer zo hard knokken is, terwijl ze niet voldoende energie heeft. De strijd is eigenlijk al verloren, voordat ze begonnen is......
Dat vind ik moeilijk, of eigenlijk in en in triest (het motiveert niet).
Hoe ouder ze wordt, hoe groter het verschil met leeftijdsgenootjes.

Maar wat ben ik super trots op mijn kanjer, ze vecht, ze probeert, ze geniet, ze gaat de confrontatie aan, ze houdt zich dapper....

Haar blindengeleide stok wordt langzaam haar "maatje", de veiligheid heeft het bijna gewonnen van de schaamte. Een periode van boosheid, verdriet en acceptatie. En nu, nu weer een andere fase, het lijkt wel of elke fase steeds zwaarder wordt (althans zo ervaar ik het).

Fabiën ziet er goed uit, als je haar niet zou kennen, zou je misschien niet eens merken dat ze zo ziek is, maar juist dat maakt het ook zo onwerkelijk, en wordt er veel van haar verwacht.
We doen zoveel mogelijk leuke dingen, hebben lol, genieten zover het gaat/kan, maken gouden herinneringen, en proberen ritme en regelmaat alle daags te houden.
Zijn blij met alles wat "gewoon" is, en proberen daar ook na te leven, maar misschien is dat juist wel mijn valkuil, valt het me daarom momenteel zo zwaar, zal ik moeten inzien dat bij ons niets gewoon is, dat dit is wat het is......

En ik eerlijk toegeven, ik zou het voor geen goud willen missen!

Afbeeldingsresultaat voor carpe diem