En dan komt toch de stap.....

De eerste twee weken school zit erop. Wat hadden wij gehoopt dat Fabien in ieder geval de eerste weken kon "varen" op de energie van het nieuwe. Maar helaas was haar plekje op de bank weer vaak en vroeg in de ochtend al gevuld.

Dit voelde niet goed, wat een energie was ze nu al kwijt aan school. De lat lag veel te hoog en dan..... ja dan komt het moment dat je moet ingrijpen hoe erg ik dat ook vond. Ons meisje  verdiend rust en plezier en helaas is dat nu niet haalbaar! De stap naar de nieuwe school moet gezet worden, en eigenlijk wel heel snel ook. De afspraak stond op 11 september maar dat is te ver weg. Dus snel even bellen en wat hoorde wij tot onze verbazing, we konden afgelopen dinsdag al voor een intake! Saampjes (zonder Fabien) gingen we richting Ubbergen (Nijmegen) want daar is de nieuwe school. De Sint Maartenschool, direct bij de Sint Maartenkliniek. Wat voelde dit bij binnenkomst al als een "jas", hoewel het in eerste instantie wel leek op een fietsenwinkel. Overal driewiel-fietsen, rolstoelen en andere hulpmiddelen. Hele ruime gangen en klaslokalen, precies wat Fabien "nodig" heeft met haar visus-beperking. Nee     nergens meer tegenaan botsen, alleen dat is al een hele opluchting. En wat die mevrouw vertelde over het wel en wee van de school naar de kinderen toe.      Geweldig! Fysiotherapie, logopedie, ergotherapie, zwemles, paardrijden, judo,  muziek maken, toneel groepjes. Na drie kwartier geluisterd te hebben vroeg ik nog wel even of ze ook leren lezen, rekenen en schrijven. Natuurlijk gebeurde  dit ook, maar het belangrijkste op deze school is de zelfredzaamheid van          de kinderen, en het plezier en lekker in je vel zitten. Als je goed in je vel zit,     ben je ook gemotiveerder om te leren. En zo is het maar net. Geen te hoge       verwachtingen gewoon je goed/lekker voelen. Wie wil dit nou niet voor zijn kind.

Maar ook werden we geconfronteerd met het ziek zijn. Wat een totaal andere   wereld is dit, als waar we nu in zitten. Eigenlijk geeft dit ook een soort "bevestiging" hoe ziek Fabien is, terwijl je dat als ouder zolang mogelijk juist niet wilt zien. En dan toch ineens moet je een stap zetten en eigenlijk een hele grote stap! Maar wat hopen wij dat ons meisje zich hier thuis gaat voelen, dat er niet meer teveel van haar verwacht wordt! Bij thuiskomst hebben we Fabien ingelicht, en weet je wat ze zei: "Oke. Ze liep naar haar agenda, keek erop en zei: 10 september lijkt me een goede datum om daar voor het echt te beginnen!" 

Maar meisje waarom 10 september, nou mam dan kan ik nog afscheid nemen van mijn oude school, de juffen en meester Marco en meester Wim. Prima, kind, vanaf 10 september gaat ons dametje naar haar nieuwe school.

7 september is ze voor het laatst op "haar" school en ook onze school een beetje. Want wat heeft de Elstar veel voor haar gedaan/betekend, daar waar ze konden zijn ze mee gegroeid met haar ziektebeeld. En natuurlijk vinden wij het vreselijk dat ze hier weg moet, en dat zelfde geldt ook voor al die mensen daar. Er komt een moment dat het niet meer gaat hoe graag de school ook zou willen. Buiten het feit dat we de school "los" moeten laten, zijn er nog veel meer mensen die we loslaten. De ambulante begeleidster, de fysiotherapeut, de ortopedagoog, de zwemjuf en natuurlijk de thuiszorg (die Fabien nu drie keer in de week gezelschap houdt). Een heel netwerk bouw je in de loop van het ziek zijn op. Dagelijks gaat dit bijna allemaal op de automatische piloot, en nu nu valt dat straks allemaal weg. Stilletjes weet ik dat ik al die "vertrouwde" mensen vreselijk ga missen. Ze begrijpen me met een half woord............

Want afscheid nemen van een "vertrouwd" leven, geeft mij een gevoel van een knoop in mijn maag. Maar ik probeer net als Fabien het positieve te blijven zien.

Voor nu gaan we mee op de positieve energie van onze dame, want ook nu weer, wat een respect, doet ze het allemaal maar weer vol positieve overgave.

De nieuwe school wordt ook haar school!!! Met zo'n instelling (en de instelling die wij hebben gezien bij de Maartenschool) kan dat bijna niet anders!!

 

Lieve, lieve lieve Fabien wat gunnen wij jou een mooie, rustige, maar bovenal een geweldige tijd in jouw nieuwe wereld!!!!

En wij ........ wij lopen aan jouw hand mee jou wereld in ,net zoals wij ooit jou hand pakte in onze wereld!

 

 

 

 

Tja..................

Einde van de zes weken vakantie.
Wat hadden we ons op deze vakantie verheugd  (vooral naar een heel jaar zonder chemo). Hoe mooi zou het worden, hoe fijn met elkaar, wat een energie zou Fabien weer opdoen. Even geen school, geen therapieen, geen zwemles, alles op haar eigen tempo, bij tanken en allemaal leuke dingen doen.
Maar wat een hard gelach als na deze zes weken blijkt dat ons meisje helemaal niet heeft bij getankt, helemaal niet meer energie heeft als in de tijd van school! De eerste drie dagen van de vakantie waren we in Drenthe met de familie, wat een genot, wat een liefde maar bovenal wat een geschenk!
Een weekje thuis met z'n drietjes, was al gauw weer, therapieen, ziekenhuis bezoek, tandarts bezoek nee niet echt vakantie maar goed wat moet dat moet. Maar dan nog een hele week naar Zeeland!
Wat een vooruitzicht. Maar wat werden we hier geconfronteerd met de werkelijkheid. Wat een strijd en energie kost dit alles. Maar vooral voor ons dappere meisje, want hoe graag ze ook wilt en hoe ze ook haar best doet, het kan niet, het lukt niet, het gaat niet. Hoe hard kan het zijn!
We hadden gekozen voor een huisje in Center Parcs in Zeeland, mocht het slecht weer zijn, hadden we in ieder geval genoeg animatie om de dagen door te komen. En dat was helaas ook nodig. Wat een bagger weer hadden wij zeg. Fabien kende het huisje natuurlijk niet, dus ze viel van de trap, liep tegen de kast of tegen de deurpost op. Maar goed, eerst maar eens het zwembad bezoeken. Al gauw kwamen we er achter dat dit ook niet de ontspanning was wat we zochten. Voor Fabien veel te druk, veel te veel lawaai, glijbanen in het donker, de opstapjes in het zwembad waren dezelfde kleur tegeltjes als de vloer, hierdoor moest je Fabien constant wijzen op afstapjes, opstapjes, bochtjes. Wat vond ons meisje leuk, het peuterbadje, dat was overzichtelijk. Maar ja, daar zaten de ouders met hun "kroost" dus niet echt een plek voor een meisje van 7 jaar! Met een uur waren we weer "buiten". Het knutselen wat Fabien leuk vindt was van 1 tot 4 jaar (dus niet voor haar). Voor haar leeftijd (van 6 tot 9 jaar) hadden ze fietstochten over het park op zoek naar een schat. Ons dametje heeft een aangepaste driewieler thuis, dus ook dit was niet voor haar weggelegd. De "speelplek" die overdekt was, was een midgetgolf baan ook dit is met haar gezichtsbeperking niet te zien. Het springkussen was in verschillende kussens verdeeld en veel te hard, 1x springen en door de beentjes gezakt, ook geen optie.
Al met al bleef er niet veel over. Wel zijn we nog op een droge dag naar het strand geweest vliegers kijken. Fabien veranderde direct, zand zand en nog eens zand. Meer had ons dametje niet nodig, gewoon met zichzelf, zonder kindjes die van alles kunnen. Maar wat was het koud............(we hebben zelfs warme chocomelk gedronken midden in de zomer ipv een tap biertje en een roseetje).

Al met al was dit niet de vakantie die we in gedachten hadden, en die we oh zo hard nodig hadden. Even de accu op laden.
Besloten om ook maar eerder naar huis te gaan. Hadden ze de kenteken plaat ook nog van de auto gejat!
Maar goed als dat alles was. Eenmaal thuis ging het gewoon weer door, therapie, werk.
Helaas hebben we nog steeds het gevoel dat we op vakantie moeten, we zijn niet uitgerust, we hebben geen energie opgedaan. Nee het heeft ons alleen maar meer energie gekost. Met z'n drietjes om de tafel, wat nu. Wat is voor ons meisje een vakantie waar ze zich goed bij voelt. Waar ze niet gewezen wordt op haar beperkingen, wat haar niet zoveel energie kost. Maar waar ze juist energie van krijgt (en wij daardoor ook). Misschien nog een weekje Turkije, zon, zee en strand. Gewoon niks doen, luieren zonnen en zandkastelen bouwen. Hoe meer we er over praten, hoe meer we dachten ja!
Fabien ging deze week nog drie nachtjes bij oma en opa logeren. Daar is ze naar de speeltuin geweest en naar Malkenschoten. Eenmaal thuis, ligt ons meisje weer op de bank. Haar plekje is weer gevuld. Is ze vanacht weer gekomen met hoofdpijn, heel erg moe (het zwembad in de tuin gevuld, maar zelfs daar heeft ze geen energie voor). Nee Turkije gaat het ook niet worden.
De vliegreis, de indrukken. Dat is niet ontspannend, dat kan ze niet aan.
Maar wat dan......
En morgen, ja morgen begint school weer. Maar wat kijkt ze hier naar uit, weer kindjes zien, weer dingentjes doen. Gewoon gezellig. Maar oh meisje wat hoop ik voor jou dat dit gevoel nog even blijft en dat je niet weer geconfronteerd wordt met het ziek zijn. Pas 11 september hebben we een gesprek op de nieuwe school (en tot die tijd hoop ik echt dat je het fijn/leuk hebt op jouw eigen school). Nieuw schooljaar, nieuwe groep, nieuwe zwemles, straks nieuwe school. Er zijn op dit moment te veel nieuwe dingen, wat Fabien allemaal energie gaat kosten (en ons dus ook). Maar we moeten even weg, heel eventjes maar. Dus hebben we besloten om volgend jaar misschien wel met een camper weg te gaan. Wij rijden, en Fabien gewoon in bed of tv kijken, op zoek naar een warm land met zand en rust. En anders verder rijden en door zoeken. Zal dit dan onze vakantie worden. Er blijft weinig over maar goed er is nog wat!
En daarom gaan we binnenkort misschien wel een weekend een camper huren om alvast te kijken of dit wat is. Of Fabien zich goed voelt in een camper! We zullen zien. Maar eerst morgen maar eens............School, die begint met een continue rooster. Dit is niet haalbaar voor Fabien, daarom wordt zij tussen de middag door de thuiszorg opgehaald, om even thuis bij te tanken! En ik hoop dat ze geniet.
En de vakantie ja de vakantie die we zo nodig hadden en nog steeds nodig hebben, ja die blijft helaas voor wat het is!