donderdag 28 juli 2011

Rust....

Hoewel ik stiekempjes gehoopt had dat de chemokuren tot het eind (december) doorgezet hadden kunnen worden. Zeg ik nu ook eigenlijk oohhh even geen wekelijkse ziekenhuis ritten, geen "afplakken" meer, geen prikken, geen
bloedbuisjes, geen chemo, geen HC/IC geen..........verplichte dingen in witte jassen (hoe lief ze ook allemaal zijn).
Even "gewoon" proberen zonder alles. Het idee
voelt erg dubbel. Doordat de wekelijkse controle's door het stoppen van de chemo wegvallen, houdt dus in dat jezelf alles goed in de gaten moet houden. Geen feedback met zusters/doktoren. Bij elke hoest, koorts, verhoging, vermoeidheid ............
of andere symptonen ben jij degene die aktie
moet ondernemen. Is toch best een grote verantwoordelijkheid die je er bij krijgt. Sta je eigenlijk niet eens zo bij stil!
11 augustus a.s. eerst maar weer eens een MRI
en kijken wat daar uitkomt. Bij tumor groei word er overlegd en bekeken hoe en wat te handelen. Er is nog een eventuele chemotherapie te proberen, maar weet je wie zien dan wel
weer. Ook moest ze nog even naar de oogarts voor wat testjes. Ook hieruit bleek dat haar rechteroogje toch weer wat minder ziet dan de vorige keer. Het schommelt steeds een beetje. Weet je 1% van 100% zicht is niet zo heel erg.
Maar als je nog maar 15% overhebt is 1% best veel. Ook dit wordt iedere 4/6 weken goed in de gaten gehouden. Voorwat betreft haar hoofdpijn, houdt het "bedenken/uitzoeken" qua mogelijkheden aan medicatie bij de oncoloog een
beetje op. Ze weten het niet meer. Vandaar dat ze besloten hebben om Fabien door te sturen naar de pijnpoli. Kijken of ze daar iets tegen de dagelijkse hoofdpijn hebben. Als we dat maar is onder de knie zouden kunnen krijgen...........dat zou zo fijn zijn!
Zelf is Fabien er allemaal wel een beetje klaar
mee, het kost haar allemaal een hoop energie terwijl ze juist die energie wil gebruiken voor leuke dingen!
En dat is nou juist wat we gaan doen, leuke
dingen. Alhoewel ze daar van de week al weer volop mee bezig was (ze is met neef Jeroen en oma en opa op een huifkar geweest, en een lol dat ze met z'n allen gehad hebben..............dat is genieten). En weet je............................ we gaan nu nog veel meer leuke dingen doen, we gaan een weekje uitwaaien in Zeeland!
En daar wordt flink naar uitgekeken door ons
alle drie!!!

donderdag 21 juli 2011

Toch nog chemo

Helaas heeft de oncoloog nog steeds niet gebeld. Blijkbaar toch nog niet "binnen" (dat noemen ze zo als je in het ziekenhuis bent).
Dus vanochtend in de auto op weg naar het UMC.
Daar stond nog gewoon een vervolg afspraak voor een enkele chemokuur...? Gewoon gaan en dan zien of horen we daar wel hoe of wat. Daar aangekomen bleek inderdaad dat Dr Corrie (oncoloog) er nog niet was. Zij is er na navraag volgende week weer. Het protocol zegt dat de chemokuren af moeten sluiten met
twee enkele kuren. Aangezien Fabien hier geen allergische reaktie opgeeft kan ook zij na de "plotselinge stop" dit afsluiten met deze twee enkele kuren. Vandaag 1 en volgende week de laatste. Ook heeft ze volgende week weer een
oogonderzoek. Kijken of haar rechteroogje niet veel meer is achteruit gegaan, ook spannend weer! 11 augustus staat weer een grote MRI gepland, dan weer een week wachten op uitslag.
Je moet een hoop geduld hebben...........pfff. Eerst volgende week maar is met Dr Corrie om de tafel, weten waar we aan toe zijn. Deze onzekerheid geeft ook geen rust, in tegenstellling zelfs. En daarna alles maar eens goed laten bezinken op onze vakantie. We zitten aan de zee, dus mochten we het even niet meer
weten, hoop ik dat de golven onze negatieve gedachten meeneemt. Of geloof ik nu heel erg in sprookjes.........................


donderdag 14 juli 2011

33ste chemo

Daar gingen we dan vanochtend, een lief en goed gehumeurd meisje, met twee toch wat gespannen ouders opweg naar het UMCN. Op de poli de eerste chemobehandeling gehad, en hup op naar de afdeling HC voor de volgende chemo. Eenmaal aangekoppeld starten we om precies 12 uur.
Om half 1 kwamen de eerste "tekenen" al,
buikpijn. Dit werd snel opgevolgd door vlekken in het gezicht, op handen, in handpalmen, onder de voeten, dik gezicht, dikke lippen en ineens viel ze in "slaap". Ze had net 3 druppels! gehad en nu al volop reactie!
Medicijen tegen een allergische reactie bij de chemo









Dokter werd gebeld, medicatie werd gegeven.................... Al met al duurde het lang voor ons dametje hierop reageerde. De arts van de HC had contact met een oncoloog gehad (helaas was Fabien haar eigen oncoloog niet in het ziekenhuis), er werd besloten dat het niet verantwoord was om voor nu door tegaan.
Er werd gestopt! THATS IT.

Al met al waren we eind van de middag weer thuis met nog steeds dat lieve goed gehumeurde meisje maar inmiddels wat verdrietige en machteloos gevoelhebbende ouders.
En nu maar wachten op hoe of wat nu verder. Als
onze oncoloog heeft vernomen wat er vandaag gebeurd is zal zij contact met ons opnemen over
het verdere verloop.
Tot die tijd kunnen we alleen maar hopen
...... genieten .........vragen
Maar waarom ................... wanneer houdt
het op............hoeveel moet ze toch doorstaan? ......................onrust, machteloos, verdrietig, geen grip hebben
maar ook zo gelukkig, gelukkig dat ik haar
moeder mag/kan zijn......geluk dat we elkaar als gezin hebben, met lieve familie en vrienden.
Weet je..............voor sommige situatie's
zijn er geen woorden te vinden

donderdag 7 juli 2011

Vakantie

Vakantie..........wat voor twee jaar terug niet snel genoeg kon beginnen, begint nu te snel. We hadden een seizoenplaats op een camping. Elk weekend wat maar kon, elke vakantie, tassen pakken, boodschappen mee en hup de auto in.
Op weg naar de camping (grapje!)


Was Herman wat later van zijn werk dikke pech, wij
dames waren al onderweg.
En nu.......... ons dametje heeft het zo naar
haar zin op school. Niet "ziek zijn", geen ziekenhuis, geen medicijnen, spelen met andere kindjes, gewoon Fabien niks patient. En ineens heeft daar iemand in het leven geroepen
ZOMERVAKANTIE! Onze dochter heeft het woord momenteel niet uitgevonden. Zij wil maar een ding NAAR SCHOOL! Het begon vanochtend al
vroeg. Wakker worden met buikpijn, stilletjes, innerlijk al een beetje verdrietig. Hoe dichter de klok naar 8 uur liep, hoe groter het verdriet, en hoe dikker de tranen. Huilend zat ze in de auto. Mijn laatste dag in groep 2, ik
wil het niet, ik mis mijn papa, iedereen laat me in de steek (slik slik). Geprobeerd uit te leggen dat ze best verdrietig mag zijn, maar dat ze ook probeert er een leuke en fijne "laatste" dag van te maken. Eenmaal op school,
was het verdriet snel over, en wist ze van gekkigheid niet wat ze moest doen.
De school beseft ook wat vakantie met Fabien
doet, en ze hebben een plan opgezet. Elke maandag in de vakantie komt een juf of de directeur bij ons om "schooltje" met Fabien te spelen. Ze vindt het geweldig!
Directeur Marco op "schooltje" bezoek thuis.

Je kunt haar niet blijer krijgen (en ons dus
ook niet).
............Maar goed het is nu toch echt vakantie!
En ook al hebben we geen seizoensplaats meer op
de camping, en staat onze "sleurhut" al meer dan een jaar in de stalling.
Toch gaan we op vakantie. Een week naar Zeeland
met z'n drietjes. Lekker in een huisje van Stichting Gaandeweg midden in de duinen. En weet je we hebben er zin in ook! Even uit de "dagelijkse beslommeringen", gewoon met elkaar (en hopelijk met heel veel zon).
Maar voor we gaan eerst de spannende 14e juli
(de grote chemokuur), wat zal het haar (en ons) brengen. We wachten in spanning af.
Stiekem ben ik wel blij met vakantie, even geen "ochtend" verplichtingen, gewoon lang in bed blijven, met elkaar, extra knuffelen, saampjes
banken en televisie kijken, knutselen, make-uppen, koekjes en taarten bakken. Weet je gewoon samen zijn............wat zijn we rijk!
xxxx

vrijdag 1 juli 2011

Uitslag

Helaas, de uitslag was wat wij eigenlijk al dachten. Niet goed. In het rechteroog van Fabien zit ook tumorweefsel, of dit nu de oorzaak is van het
slecht/minder zien is moeilijk te zeggen. Het
kan ook een uiting zijn van een eerder probleem. Er is niet altijd of overal een antwoord op.
Wel weten we dat er niets aan te doen is om te
voorkomen dat ze blind kan raken. Een operatie of bestraling geeft teveel risico. En blind worden/zijn is niet levensbedreigend (zegt men). Nee dat klopt maar voor onze Kanjer een
levensgroot probleem. Ze knutselt en tekent zo graag, het idee dat dat misschien niet meer kan.........................is niet te bevatten.
Hoe kan je dit een "plekje" geven, wat moet of
kan je doen. Jezelf voorbereiden voor het moment waarop het gebeurd......Hoe doe je dat?
Ik weet het niet. Alleen de gedachten al breekt
mijn hart.
Dan blijft nog steeds het hoofdpijn probleem.
Ook hier is niet zo makkelijk een oplossing voor. Door de chemo zijn de bloedwaarde's vaak aan de lage kant, en als je dan morfine tegen de pijn zou geven, kan dit weer bloedingen
veroorzaken en dat wil je niet. Haar 24 uur "plat" spuiten met medicijnen is ook niet de oplossing, ze wil naar school, ze wil knutselen, zingen, dansen. Dan moet je haar niet op bed willen houden. Dus we zijn nog "zoekende" voor het juiste medicijn. 14 juli a.s. staat een grote chemokuur gepland op de HC/IC. Deze kuur gaat gewoon van start, als blijkt dat Fabien een allergische reactie
geeft. Wordt er direct gestopt met de chemo (maar dan ook met de verdere chemo behandelingen). Het is erop of eronder. Moet het gestopt worden is het afwachten of de tumor rustig blijft. Zo niet................
We weten het niet........
Het is teveel voor zo'n klein dapper meisje.

Wat moet je haar zeggen?
Ik weet het...........

DAT WE SUPER TROTS OP HAAR ZIJN, EN DAT ZE EEN SUPER KANJER IS!! EN DAT WE VEEL HEEL VEEL VAN HAAR HOUDEN!!
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX



Ziekenhuisopname



Tijdens een van de vele verkleedmomenten