...iets minder......

Geen ziekenhuis bezoek meer, geen prikken, geen chemo en weet je zelfs geen sonde meer (al is het alleen maar om te proberen). Maar het echt goed eten en drinken wil nog niet lukken. Het eten gaat steeds beter maar het drinken wil nog niet echt.
Het zicht is iets wat nu steeds meer zorgen geeft. Het kerst diner op school was iets waar ze lang naar uit heeft gekeken (verleden jaar lukte het helaas niet om er bij te zijn), dus dit jaar moest en zou ze erbij zijn. Maar hoe dichter we bij het tijdstip kwamen, hoe verdrietiger ze werd. Geen idee hoe dat kwam (spanning?).
Maar na veel vragen kwam het hoge woord eruit.
Het is "donker" op school, de lampjes in de kerstbomen branden, de kaarsjes op tafel. Gezellig (vinden wij allemaal), maar voor ons meisje niet. Dan merk je pas wat het met haar doet. Zij vindt het te donker waardoor ze dus bijna niets ziet. En dat geeft de "angst" om naar het kerstdiner te gaan.

 De confrontatie nooit bij stil gestaan. Geen nood meisje, mama gaat gewoon mee (en die kijkt voor twee), kindje blij (althans als mama in de buurt is). Na het diner staat er op het schoolplein nog een bandje te spelen, gezellie, maar onoverzichtelijk voor Fabien, dus na 10 minuten gekeken en geluisterd te hebben werd het voor haar allemaal "teveel". Op weg naar huis was ze boos en verdrietig. Iets wat de laatste tijd bijna dagelijks voorkomt. Het geconfronteerd worden met je eigen beperkingen terwijl je vriendjes en vriendinnetjes gewoon hun ding kunnen doen, valt voor een bijna 7 jarig meisje niet mee! Probeer dat maar eens in woorden uit te leggen. Dat is niet te doen, dus komt je gedrag eraan te pas.
Nu wordt ons kleine meisje al groot en over vier weekjes is ze jarig, wat gaan we doen! Knutselen hebben we de laatste 2 jaar al gedaan. Maar met minder zicht is ook dit geen optie meer. Nee ik wil naar Chimpie Champ!
Maar schatje is dat een goed idee, rennen, klimmen, klauteren (je bent al zo snel moe)? Ja mam, als ik nou thuis een feestje geef en ik ben moe dan zien de kindjes dat ik naar boven ga, en als ik nou in Chimpie Champ ben, en ik ben moe ga ik gewoon in mijn buggy liggen en kunnen de kindjes door spelen.
Is daar over nagedacht of niet? Kinderen denken verder en dieper dan wij kunnen voorstellen. Meisje..... prima een feestje van 2 uurtjes voor jou in de Rose kamer bij Chimpie Champ! Alleen haar blije gezichtje is het al waard!
25 januari weer naar het UMC voor een oogtest, houd mijn hart vast wat hier uitkomt! Je merkt aan haar dat het zicht minder wordt, laten we hopen dat het nog heel heel lang duurt voor.....................
2012 wat breng je ons dit jaar weer, blijven geloven in wonderen en blijven hopen maar bovenal proberen te blijven genieten van elkaar en misschien heel misschien stiekem een vakantie naar Turkije.........................?????
(ach voor 8 daagjes maar)

Besef....

Het is alweer even geleden dat ik wat op mijn blog gezet heb, maar het kwam er gewoon niet van. Juist nu we niet meer wekelijks in het ziekenhuis komen, heb ik een gevoel dat ik tijd te kort kom. Geen idee hoe het kan....of toch?
Tijdens de chemokuren, de vele ziekenhuis bezoeken wordt je "geleefd", waardoor je van afspraak naar afspraak loopt. Deze vaak terugkerende bezoeken gaf ons toch een bepaalde geruststelling (er wordt namelijk met je meegekeken hoe het met Fabien gaat, elk vlekje, bultje, hoestje, pijntje wordt besproken). Je kunt alles bespreken en overleggen. Nu de chemo kuren gestopt zijn, komen ook alle ziekenhuis bezoeken te vervallen. Toch gek eigenlijk, want Fabien is niet beter/genezen. De noodgedwongen stop met chemo is niet wat je noemt positief, en toch zien we het ziekenhuis niet vaak meer. Juist nu voel ik de druk van haar ziek zijn, elke pijn, prikkel, vlek, bultje, verandering zet je met twee benen op de grond, en geeft je het besef dat je kind nog steeds ernstig ziek is. Je staat stil bij de afgelopen twee jaar, het hele proces speelt als een film door je hoofd. Juist nu je "tijd' hebt krijgt dit vaker de overhand. Misschien dat men dit bedoelt met "een plekje geven". Maar ik merk dat ik er onrustig van word, want wat nu.................wachten, wachten op wat.
De laatste MRI van 17 november liet geen groei van de hersentumor zien. YES!
Een beter bericht hadden we niet kunnen krijgen (stilletjes altijd de hoop, dat de tumor kleiner zou zijn geworden maar nee). Toch was er duidelijk op de MRI te zien dat de oogzenuw tumor een gaatje in het oogkas had gemaakt, waardoor de tumor nog meer naar het rechteroog was gegroeid. Helaas is dit niet te stoppen door chemo of door een operatie (dit wisten we al, maar toch......weer die hoop). Het feit dat er een moment komt dat ze niets meer ziet schuiven we maar vooruit. Ons meisje gaat naar school, spreekt af met vriendinnetjes, zit weer op zwemles en geniet! Maar ook heeft ze pijn, is moe en zit niet lekker in haar vel. Dit kan per dag verschillen. Maar haar glimlach is onze energie!!!!
15 maart 2012 pas een volgende MRI. En mocht er klachten of veranderingen voordoen, gewoon bellen. En daar kun je het mee doen, bijna twee jaar lang, loop je de deur plat, voelt het als een soort thuis en dan ineens
.........................................niets meer en niets minder!
Maar nu Sinterklaas, dochter lief wil maar twee dingen, een broertje en beter worden. Dat is helaas niet te koop!!! Er bleef gelukkig toch nog een verlanglijstje over met leuke en mooie kadootjes. En nu maar hopen dat die goede Sint ons huisje niet voorbij loopt!
Fijne decembermaand allemaal en voor iedereen alle goeds, veel liefde, geluk
en vooral GENIET, GENIET van elkaar!
Ik besef me maar al te goed hoe geweldig gezin/familie ik heb, en daar kan geen Sint tegen op.

Op haar verjaardag na,
de mooiste dag van het jaar!!