Drie jaar....

Vandaag  is het precies drie jaar geleden dat wij te horen kregen dat onze Kanjer kanker heeft
 (gek he dat een letter zoveel verschil maakt). Nog steeds gaat ze dagelijks de strijd aan tegen deze vreselijke ziekte. Dat dit onze wereld op z'n kop heeft gezet hoef ik niet te vertellen, maar in "onze nieuwe" wereld hebben we geweldige mensen ontmoet.

Dierbare momenten beleeft maar ook gouden herinneringen aan over gehouden.

Helaas zijn er ook prachtige kinderen die de strijd hebben verloren. Voor hen en hun familie steken wij een extra kaarsje aan. Want je gezin of familie maakt je feestdagen bijzonder en niet het eten, drinken of cadeau's.

Ik heb het mooiste cadeau bijna acht jaar geleden gekregen: het moederschap!
Wat maakt mij dat super trots en rijk!!!
Fijne feestdagen allemaal en een gelukkig maar bovenal liefdevol 2013.......

 

Opgelucht.............?

Op donderdag 6 december heel vroeg in de ochtend, met de zakken nog vol pepernoten, gingen we op weg naar het UMC voor de spannende MRI.
Nuchter, stilletjes en witjes zat ons dametje achterin. Eénmaal aangekomen wou ze ook gelijk het naaldje in de port a cath en bloedprikken dan hadden we dat maar gehad.



Als eerste was ze aan de beurt. Het MRI apparaat stond al klaar. Wat een groot apparaat voor ons kleine meisje. Maar wat een super belangrijk apparaat ook, want hierna kon onze wereld wel weer totaal veranderen! Over een week zouden we de uitslag krijgen.

Maar wat deed ze het weer goed, maar wat kwam ze vervelend uit de narcose. Met vreselijke hoofdpijn, waardoor ze erg heel erg boos was. En dan sta je als ouder wederom machteloos. En ons dametje laat niet zo gauw haar "pijn" zien buiten haar vertrouwde muren thuis. 




Toch mochten we in de loop van de middag lekker naar huis. En dat was ook wel nodig, want ze zat er letterlijk doorheen. Lekker thuis op de bank.

En toen ineens was daar het telefoontje, de tumor is wederom stabiel, en de hersenkamers zijn mooi!
Geweldig!!!!! Mooier nieuws kan je niet krijgen.

En toch nu naar een paar dagen, voel ik de "opluchting" niet, hoe gek ook. Want Fabiën gaat alleen maar achteruit, de hoofdpijn wordt als maar erger, hoe kan dit?
Liever had ik dan gehoord hoe klein ook dat ze op de MRI iets konden zien waardoor het kwam, dan was er misschien een oorzaak en dus een mogelijke oplossing! Maar NEE NEE NEE....................
Afgelopen nachten is onze kanjer geregeld wakker door de hoofdpijn, tot misselijkheid aan toe, dit moet toch een oorzaak hebben. Vandaag maar weer eens contact gehad met de oncoloog. We mogen in ieder geval de medicatie niet verhogen, we moeten zelfs gaan afbouwen. En ze gaat Fabiën voordragen bij de hoofdpijn-poli.
Dus voor de verandering maar weer eens wachten, wachten en nog eens wachten.

Sinterklaas heeft inderdaad een mooi kado voor ons achtergelaten, toch had ik graag gezien dat hij ook iets voor ons meisje kon betekenen. Of bestaat de beste man dan toch niet?

Vol verwachting klopt ons hart.......

Zo één dag voor de grote MRI, wil ik toch proberen om de spanning een beetje weg te typen.
Uiteindelijk heeft Dr. Gidding ons gebeld, en hebben we inmiddels al twee ECG (hartfilmpjes) achter de rug. En gelukkig zijn die goed.



1ste ECG (21 nov 2012)

We hebben inmiddels één keer verhoogd, maar helaas heeft het niet het resultaat gegeven wat we gehoopt hadden. Eerlijk gezegd heeft het helemaal niets opgeleverd. Wij zien alleen maar de verandering dat het de laatste weken/dagen erger wordt. De hoofdpijn, het wakker worden van de pijn, het bekende korte lontje. Zelfs Sinterklaas hebben we niet op kunnen halen in het dorp. Dat was al teveel voor ons meisje. Ook op school is de hoofdpijn aanwezig. Bijna elke nacht word ze wakker met hoofdpijn, dat hou je toch niet vol. Ben zo benieuwd naar de uitslag van de MRI morgen. Alhoewel de uitslag nog een week op zich laat wachten, want die krijgen we pas 13 december. Hopen dat we voor die tijd nog éénmaal de medicatie kunnen/mogen verhogen.

Hoe komt het toch dat het niet minder wordt maar alleen maar meer!!! Doet de tumor(en) iets wat wij absoluut niet willen, of is het de hersendrain, misschien komt het door de neurofibromatose, of door de medicijnen. Er zijn helaas zoveel mogelijkheden waardoor het kan komen, gewoon niet eerlijk voor zo'n klein meisje. Maar wat is ze dapper. Wat een ongeloofelijk respect heb ik voor haar.
(18 december a.s. is het alweer drie jaar geleden dat onze wereld drastisch veranderde. Dat we in de wereld die kanker heet stapte). Wat hebben we een hoop meegemaakt in die jaren.
 

2e ECG (28 nov 2012)

 

 

Als ik haar vraag naar morgen, zegt ze; "Mam, ik vind het helemaal niet zo erg morgen hoor, dan kan ik eindelijk slapen (narcose) zonder hoofdpijn! Dan schiet je als ouder toch vol. Dan zou je toch willen dat die man met die baard en paard, heel veel "narcose-pepernoten" bij ons achterlaat! Dus lieve Sint, ik heb niet zo heel veel wensen, maar zou u alstublieft nog een "goede uitslag kado" voor ons in petto willen houden, dan mag u alle andere kado's aan andere mensen geven!!!









Namens mijn eigen, lieve, knappe, dappere, stoere, mooie KANJER pietje FABIËN!





 

 

Geduldig wachten...

Ondanks dat ik het gevoel had dat Fabiën de laatste tijd best "goed" zag (eerder had ik het idee dat het alleen maar minder werd), ging ik toch een beetje zenuwachtig naar Visio (expertisecentrum voor slechtziende en blinde mensen). Want ja wat komt erweer uit zo'n test. En wat blijkt, het oog was niet verslechterd!
Wat kan je blij zijn met stabieliteit. Het mindere zicht is vermoedelijk ontstaan door medicijngebruik. Waarschijnlijk dezelfde als die de aanvallen veroorzaakte.
Daar zijn we dan ook naar een afbouw-proces mee gestopt. Maar wat nu? De hoofdpijn is weer vaak en veel aanwezig!
Inmiddels zijn we al bij de palliatieve (pijnbestrijding) op Dekkerswald geweest.
Daar vond men haar pijn reëel (duhhhh), wel zat ze te denken aan slaapmedicatie. Echter hier zijn wij niet voor, ze wordt wakker door de pijn, het slapen is geen probleem, de pijn wel!!!! Dus als ze iets krijgt tegen de pijn, slaapt ze ook beter. Er zijn niet echt medicijnen die we nog kunnen proberen, van zenuwpijn tot epilepsie, van paracetamol tot morfine, alles heeft onze kanjer al geprobeerd. De morfine helpt wel tegen de pijn, maar ze wordt er imuun voor, dan zou de dosis zo hoog worden dat ze alleen nog maar slaapt.
Dat is dus geen optie. Wel wil de arts nog proberen om de medicijnen die we nu gebruiken op te hogen. Oke, proberen dan maar. Maar ja dat is makkelijker gezegd dan gedaan. Bij ophoging bestaat de mogelijkheid dat ze last krijgt van hart ritme stoornissen, dus eerst een hart filmpje, dan twee weken medicatie verhogen, dan weer een hart filmpje als dat goed is, weer twee weken verhogen en dan weer een hartfilmpje. Dus nu zitten we te wachten op een oproep, inmiddels zijn we een week verder, nog niets gehoord, maar nog steeds HOOFDPIJN! Zal er ooit iemand in het ziekenhuis het besef krijgen, wat er bij de kinderen (en hun ouders) allemaal binnen de muren thuis speelt, en dat wij geen GEDULD hebben om te wachten op allerlei afspraken.
Morgen dus maar weer eens in de telefoon klimmen.

6 December heeft ze weer een grote MRI om te kijken of de tumor(en) stabiel zijn gebleven. Hoop zo dat Sinterklaas op die dag nog een extra positief kadootje voor ons heeft, dan mag hij alle andere kado's houden!

Houdt het ooit op?

Fabiën was na het ambulance incident, nog niet helemaal de oude. Ze was wat inzich zelf gekeerd, veel en vaak afwezig. Ook viel ze nog een enkele keer weg, fietste tegen een auto op. Al met al gaf dit geen goed gevoel. Na veel overleg met het ziekenhuis, blijkt dit een bijwerking te kunnen zijn van de medicijnen die ze krijgt tegen haar hoofdpijn. Deze medicijnen hebben als bijwerking dat je er epileptische aanvallen van kan krijgen, mogelijk is dit de oorzaak bij Fabiën.
Oke, dan moeten we direct stoppen, maar nee, langzaam afbouwen, anders gaat het ook niet goed. En dan maar hopen dat het niet blijvend is, die aanvallen. Na een kleine twee weken, zijn we inmiddels gestopt en Fabiën heeft nog wel dat ze "ver" van de wereld is, maar gelukkig niet meer dat ze letterlijk wegvalt. Door met deze medicijnen te stoppen is de hoofdpijn weer toegenomen. Het één helpt niet tegen het ander. Uit twee slechte dingen moet je het minst slechte kiezen (hoe oneerlijk kan het zijn). De oncoloog heeft inmiddels de palliatieve zorg (pijnteam om te leren met je pijn om te gaan) gevraagd om eens mee te kijken. Zij hebben al twee maal eerder mee gekeken. De oncoloog vertelde wel eerlijk dat zij denkt, dat hun ook niet zoveel voor Fabiën kunnen doen qua pijn. En dat we haar moeten "leren" om met haar pijn om te gaan en mee te leven. Hoe kun je een kind van 7 jaar dat leren. Ik ben inmiddels 43 jaar en zie mijn kind dagelijks vechten tegen de pijn en ze is echt geen pieper,  en ik kan kan er niet eens mee omgaan..... Komt dan toch het moment dat ik zeg: Sorry schat, er is niets  aan te doen tegen jou hoofdpijn. Welke ouder kan dat tegen zijn kind zeggen, dan breek je toch!
Voor de verandering moesten we ook nog naar de oorarts. De chemo die Fabiën heeft gehad, kan het gehoor van de hoge tonen aantasten. Nou volgens ons zat het met die hoge tonen prima. Maar na de test, bleek niets minder waar. Bij Fabiën hebben de haarzakjes van het slakkenhuis blijvende schade opgeleverd, waardoor niet alleen de hoge maar ook de lage tonen zijn aangetast. Dit is niet meer te herstellen! Wel moeten we dit in de gaten houden als ze in de toekomst weer chemo zou moeten. Voor nu kunnen we er niets meer aan doen of veranderen. Het is zoals het is. Maar het is wel weer iets wat erbij komt, en dat willen we nu juist is een keer niet voor haar!
Ook geeft ze aan dat ze weer minder ziet. Ze zit weer op de salontafel televisie te kijken in plaats van op de bank. Ze houdt je hand vast op onbekend terrein.
Weer neergelegd bij Visio (slechtzienden en blinden-instituut), en nu wachten op een test. En hopen dat de oogtumor niet aan het woekeren is.
Houdt het ooit op...................?

LOSLATEN............?

Ja loslaten, hoe doe je dat... Gewoon als een kopje in je hand............. of een papiertje op de grond? Je kostbaarste bezit loslaten staat nergens beschreven. Maar o wat doet ons meisje het toch goed op "haar" school. En wat heeft ze het allemaal ontzettend goed opgepakt, de kindjes, de bus, het late thuiskomen. Iedere keer weer sta ik versteld hoe "flexibel" zij is, en hoe lastig ik het vind. Het loslaten is begonnen, oke niet van op de fiets naar school is ver genoeg, nee echt loslaten. In de straat, prima. Naar de speeltuin met de walki talki (toch nog een beetje contact houden) ging al enkele weekjes goed. Netjes melden mama ik ben in die speeltuin. Mama ik kom naar huis. Maar verleden week was er een stemmetje op de walki talki van een buurmeisje. Miriam wil je even naar de speeltuin komen, Fabiën is gevallen. Ach elk kind valt wel eens, maar goed ik kom er aan. Eenmaal daar bleek Fabiën van bovenaf langs de glijbaan op haar hoofd te zijn gevallen. Wat een schrik. Snel naar huis, daar ging ze al gelijk op de bank onder de dekens. Huisarts gebeld, even overleggen. Toch maar even UMC gebeld en situatie uitgelegd. Goed in de gaten houden en wekadvies meegekregen. Trouw op gevolgd. Volgende dag ging het al stukken beter met dametje en ze ging gewoon naar school. Nog wel met wat hoofdpijn maar dat hield haar niet tegen.
Is dit loslaten, gewoon naar de speeltuin. Als ik er nou bij was geweest was dit dan ook gebeurd? Dat weet je nooit, maar het voelde heel dubbel.
Zondag ging onze dame op de fiets met walki talki naar de speeltuin. Nog geen 15 minuutjes later, stemmetje: Mama, wil je alsjeblieft naar de speeltuin komen ik voel me helemaal niet lekker. Daar aangekomen, lag ze op de grond. Kindje ga staan, ga van die koude grond af. Toen ik haar oppakte zag ik het al, helemaal wit. Ik heb zo'n hoofdpijn, ben duizelig en misselijk, ik wil naar huis.
De weg naar huis leek wel een eeuwigheid te duren, 2x onderweg fiets aan de kant gegooid, en spugen. Eenmaal thuis, lag ze op de bank en viel weg. Weer wakker, kijken, draaien met de ogen en weer wegvallen. Huisarts weer gebeld,
UMC gebeld, huisarts thuis gekomen, overlegd met ziekenhuis. Fabiën was soms ver heen, en moeilijk te wekken. Toch maar besloten om een ambulance te laten komen, voor verdere onderzoeken in het ziekenhuis. Binnen 15 minuten lag ons meisje in de grote gele ambulance opweg naar Nijmegen. Alles behalve naar het ziekenhuis wou ze, en blijven, no way.....vergeet het maar. Alles haalde ze uit de kast om maar te zorgen dat ze vanavond gewoon thuis friet met knakworstjes kon eten. Tegen de ambulance broeder zei ze: Als ik morgen jarig zou zijn, laten ze me echt wel naar huis gaan. Dus ik ben morgen JARIG!

Eenmaal in het ziekenhuis werd ze beetje bij beetje de oude Fabiën weer. De testjes waren allemaal prima. Wat het geweest is. Fabiën heeft in de speeltuin op de kop aan de tuimelstang gehangen, vermoedelijk kon haar hersendrain dit niet goed aan, waardoor het hersenvocht niet meer goed via de maag weg kon lopen. Of dit nog komt door de "klap" van de glijbaan is niet duidelijk. De dokter heeft haar uitdrukkelijk gezegd, dat ze niet meer op de kop mag hangen. Dat haar hoofd zoveel mogelijk boven haar buik blijft staan. En dat ze het rustig aan moet doen in de speeltuin en dat we dan maar hopen dat ze niet weer wegvalt,
hoofdpijn krijgt en misselijk wordt. 's avonds zat ons meisie gewoon zoals het hoort, heerlijk thuis aan de friet met knakworstjes!!!
En morgen of overmorgen, laat ik haar gewoon weer naar de speeltuin gaan, gewoon omdat een meisje van 7 jaar dat wil en ik, ja ik kijk stiekem vanachter een boom of het allemaal goed gaat.

Loslaten.............. vandaag, misschien morgen of volgende week................
Ach eens lukt het me wel, maar voor nu zou ik alleen maar willen gillen
heel hard gillen aaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa!!!

Een dag met een gouden randje

Ja hoe bereid je je voor op een nieuwe school met alle bij behorende emoties.
Ik dacht als ons meisje "plezier" heeft en geniet, is het goed. O wat kan je je vergissen in jezelf... Donderdagnacht om half vier was Fabien al wakker, hoofdpijn, buikpijn en toch ook heel blij. Want vandaag, ja vandaag was HAAR FEESTJE! Nieuwe kleren aan (Mam waarom alleen als je jarig bent en niet op een afscheidsfeestje? Ja geen idee, dus nieuwe kleren zelf uitgezocht), make up op, het is immers een feestje. Lekker luchtje op "Justin Bieber". Traktaties mee, tekeningen en taart voor de juffen/meester mee.

 
Glimlach op en om 8 uur al richting school. Wat was ons meisje blij, maar wat hadden wij een knoop in de maag! Eenmaal in de klas, stond ze volop in de belangstelling, hier een tekening, daar een kadootje. Mooie woorden van ouders/kinderen: "Bedankt, voor alle mooie momenten die jij mij gegeven hebt Fabien". Probeer het dan maar eens droog te houden. En ons dametje zat alleen maar te stralen, precies zoals ze is!
Rond elf uur begon haar afscheid, wat was het leuk en gezellig. Ze kreeg een mooie collage van alle kindjes bij wie ze vanaf groep 1 tot groep 4 heeft gezeten. Wat een mooie blijvende herinnering is dit zeg. Allemaal hadden ze een tekening/briefje gemaakt, die mooi gebonden was als een boek. Al met al echt verwend. Maar dan komt toch het afscheid. Langzaam aan verzamelde de meeste juffen/meesters zich in haar lokaal, en liepen met ons samen naar buiten. Daar werd ze als een echte prinses uitgezwaaid.......snik......
En toen moesten we nog naar de nieuwe school om haar meubeltjes te brengen, zodat ze maandag ook echt kon beginnen. Wat word je dan weer met twee benen op de grond gezet. Zo sta je te lachen en te zingen en zo word je weer geconfronteerd met die harde werkelijkheid. Die werkelijkheid die de hele ochtend niet "zichtbaar" was.

Want wat voelde het oneerlijk om dit meisje wat zo goed in haar vel zat, uit haar vertrouwde omgeving te halen. Maar dan ook letterlijk haar een heel ander leven te "geven". Geen thuiszorg meer, geen boterhammetje tussen de middag thuis. Niet meer zelf op de fiets naar school brengen en ophalen. Niet meer naar "haar" zwemles, niet meer naar therapie, niet meer met de kindjes afspreken op het schoolplein. Nee niets van dit alles. Maar nu met een busje naar school, onbekende kinderen/taxi -chauffeuse. Onbekende school en leerstof, andere juffen/meesters, therapeuten, speelplaats, gymzaal enz. De angst die je bekruipt of je samen de goede stap hebt genomen, die twijfel was ineens weer aanwezig!

Maar maandag ochtend rond 8.20 uur stond toch echt het taxibusje voor de deur, voor onze Kanjer! Blij, lachend en zingende stapte ze in, nog even snel zwaaien voor de hoek en dan................weg, uit het zicht. Zeven jaar lang, waarvan de laatste drie jaar zeer intensief heb ik voor haar gezorgd. Geen pilletje, drankje, pijntje heb ik gemist en nu..............ja nu stond ik letterlijk met lege handen, en een bonkende hoofdpijn! Om half vijf zou ze weer thuis zijn, uhh, hoezo zo laat, gaan jullie nog via de speeltuin of zo. Wat een lange dagen. En dan begint het wachten, met de ziel onder de armen zat ik thuis. De uren kropen voorbij en ik ach ik zat ze af te tellen. Nog 5 uur, nog 4, 3, 2, en toen ineens 5 over half 5, kwam ze de straat in rijden. Weer net zo lachend en zingend als toen ze vanochtend ging. Maar eenmaal binnen, was daar de werkelijke Fabien. Huilen, boos, schreeuwend. Hoe was het schat? Ik praat niet tegen je, ik zeg niks. Waarom niet schat? Je hoort me toch.......
Heel begrijpelijk die boosheid en die opgekropte frustratie. Met alles wat er voor haar veranderd is............ Maar dat wil niet zeggen dat ik weet hoe ik daar mee om moet gaan. Maar in de loop van de avond, vertelde ze dat ze het heel leuk op school heeft gehad. Ze hadden grapjes gemaakt in de klas, ze had gegymt, gespeeld. Wat een positieve verhalen! Maar wat raakte dat me ook. Onze meid, zo'n ander leven in twee dagen tijd, en dan zo tevreden over school. Zelfs de busrit vind ze leuk. Wat ben ik blij, dat zij een goed gevoel heeft bij dit alles, en mijn gevoel, ach dat komt ooit ook nog wel eens goed.
Wat ben ik super, super trots op haar!
Wat ben ik trots dat ik van dat meisje haar moeder ben! En dat gevoel is
BEREGOED!!!!!!

En dan komt toch de stap.....

De eerste twee weken school zit erop. Wat hadden wij gehoopt dat Fabien in ieder geval de eerste weken kon "varen" op de energie van het nieuwe. Maar helaas was haar plekje op de bank weer vaak en vroeg in de ochtend al gevuld.

Dit voelde niet goed, wat een energie was ze nu al kwijt aan school. De lat lag veel te hoog en dan..... ja dan komt het moment dat je moet ingrijpen hoe erg ik dat ook vond. Ons meisje  verdiend rust en plezier en helaas is dat nu niet haalbaar! De stap naar de nieuwe school moet gezet worden, en eigenlijk wel heel snel ook. De afspraak stond op 11 september maar dat is te ver weg. Dus snel even bellen en wat hoorde wij tot onze verbazing, we konden afgelopen dinsdag al voor een intake! Saampjes (zonder Fabien) gingen we richting Ubbergen (Nijmegen) want daar is de nieuwe school. De Sint Maartenschool, direct bij de Sint Maartenkliniek. Wat voelde dit bij binnenkomst al als een "jas", hoewel het in eerste instantie wel leek op een fietsenwinkel. Overal driewiel-fietsen, rolstoelen en andere hulpmiddelen. Hele ruime gangen en klaslokalen, precies wat Fabien "nodig" heeft met haar visus-beperking. Nee     nergens meer tegenaan botsen, alleen dat is al een hele opluchting. En wat die mevrouw vertelde over het wel en wee van de school naar de kinderen toe.      Geweldig! Fysiotherapie, logopedie, ergotherapie, zwemles, paardrijden, judo,  muziek maken, toneel groepjes. Na drie kwartier geluisterd te hebben vroeg ik nog wel even of ze ook leren lezen, rekenen en schrijven. Natuurlijk gebeurde  dit ook, maar het belangrijkste op deze school is de zelfredzaamheid van          de kinderen, en het plezier en lekker in je vel zitten. Als je goed in je vel zit,     ben je ook gemotiveerder om te leren. En zo is het maar net. Geen te hoge       verwachtingen gewoon je goed/lekker voelen. Wie wil dit nou niet voor zijn kind.

Maar ook werden we geconfronteerd met het ziek zijn. Wat een totaal andere   wereld is dit, als waar we nu in zitten. Eigenlijk geeft dit ook een soort "bevestiging" hoe ziek Fabien is, terwijl je dat als ouder zolang mogelijk juist niet wilt zien. En dan toch ineens moet je een stap zetten en eigenlijk een hele grote stap! Maar wat hopen wij dat ons meisje zich hier thuis gaat voelen, dat er niet meer teveel van haar verwacht wordt! Bij thuiskomst hebben we Fabien ingelicht, en weet je wat ze zei: "Oke. Ze liep naar haar agenda, keek erop en zei: 10 september lijkt me een goede datum om daar voor het echt te beginnen!" 

Maar meisje waarom 10 september, nou mam dan kan ik nog afscheid nemen van mijn oude school, de juffen en meester Marco en meester Wim. Prima, kind, vanaf 10 september gaat ons dametje naar haar nieuwe school.

7 september is ze voor het laatst op "haar" school en ook onze school een beetje. Want wat heeft de Elstar veel voor haar gedaan/betekend, daar waar ze konden zijn ze mee gegroeid met haar ziektebeeld. En natuurlijk vinden wij het vreselijk dat ze hier weg moet, en dat zelfde geldt ook voor al die mensen daar. Er komt een moment dat het niet meer gaat hoe graag de school ook zou willen. Buiten het feit dat we de school "los" moeten laten, zijn er nog veel meer mensen die we loslaten. De ambulante begeleidster, de fysiotherapeut, de ortopedagoog, de zwemjuf en natuurlijk de thuiszorg (die Fabien nu drie keer in de week gezelschap houdt). Een heel netwerk bouw je in de loop van het ziek zijn op. Dagelijks gaat dit bijna allemaal op de automatische piloot, en nu nu valt dat straks allemaal weg. Stilletjes weet ik dat ik al die "vertrouwde" mensen vreselijk ga missen. Ze begrijpen me met een half woord............

Want afscheid nemen van een "vertrouwd" leven, geeft mij een gevoel van een knoop in mijn maag. Maar ik probeer net als Fabien het positieve te blijven zien.

Voor nu gaan we mee op de positieve energie van onze dame, want ook nu weer, wat een respect, doet ze het allemaal maar weer vol positieve overgave.

De nieuwe school wordt ook haar school!!! Met zo'n instelling (en de instelling die wij hebben gezien bij de Maartenschool) kan dat bijna niet anders!!

 

Lieve, lieve lieve Fabien wat gunnen wij jou een mooie, rustige, maar bovenal een geweldige tijd in jouw nieuwe wereld!!!!

En wij ........ wij lopen aan jouw hand mee jou wereld in ,net zoals wij ooit jou hand pakte in onze wereld!

 

 

 

 

Tja..................

Einde van de zes weken vakantie.
Wat hadden we ons op deze vakantie verheugd  (vooral naar een heel jaar zonder chemo). Hoe mooi zou het worden, hoe fijn met elkaar, wat een energie zou Fabien weer opdoen. Even geen school, geen therapieen, geen zwemles, alles op haar eigen tempo, bij tanken en allemaal leuke dingen doen.
Maar wat een hard gelach als na deze zes weken blijkt dat ons meisje helemaal niet heeft bij getankt, helemaal niet meer energie heeft als in de tijd van school! De eerste drie dagen van de vakantie waren we in Drenthe met de familie, wat een genot, wat een liefde maar bovenal wat een geschenk!
Een weekje thuis met z'n drietjes, was al gauw weer, therapieen, ziekenhuis bezoek, tandarts bezoek nee niet echt vakantie maar goed wat moet dat moet. Maar dan nog een hele week naar Zeeland!
Wat een vooruitzicht. Maar wat werden we hier geconfronteerd met de werkelijkheid. Wat een strijd en energie kost dit alles. Maar vooral voor ons dappere meisje, want hoe graag ze ook wilt en hoe ze ook haar best doet, het kan niet, het lukt niet, het gaat niet. Hoe hard kan het zijn!
We hadden gekozen voor een huisje in Center Parcs in Zeeland, mocht het slecht weer zijn, hadden we in ieder geval genoeg animatie om de dagen door te komen. En dat was helaas ook nodig. Wat een bagger weer hadden wij zeg. Fabien kende het huisje natuurlijk niet, dus ze viel van de trap, liep tegen de kast of tegen de deurpost op. Maar goed, eerst maar eens het zwembad bezoeken. Al gauw kwamen we er achter dat dit ook niet de ontspanning was wat we zochten. Voor Fabien veel te druk, veel te veel lawaai, glijbanen in het donker, de opstapjes in het zwembad waren dezelfde kleur tegeltjes als de vloer, hierdoor moest je Fabien constant wijzen op afstapjes, opstapjes, bochtjes. Wat vond ons meisje leuk, het peuterbadje, dat was overzichtelijk. Maar ja, daar zaten de ouders met hun "kroost" dus niet echt een plek voor een meisje van 7 jaar! Met een uur waren we weer "buiten". Het knutselen wat Fabien leuk vindt was van 1 tot 4 jaar (dus niet voor haar). Voor haar leeftijd (van 6 tot 9 jaar) hadden ze fietstochten over het park op zoek naar een schat. Ons dametje heeft een aangepaste driewieler thuis, dus ook dit was niet voor haar weggelegd. De "speelplek" die overdekt was, was een midgetgolf baan ook dit is met haar gezichtsbeperking niet te zien. Het springkussen was in verschillende kussens verdeeld en veel te hard, 1x springen en door de beentjes gezakt, ook geen optie.
Al met al bleef er niet veel over. Wel zijn we nog op een droge dag naar het strand geweest vliegers kijken. Fabien veranderde direct, zand zand en nog eens zand. Meer had ons dametje niet nodig, gewoon met zichzelf, zonder kindjes die van alles kunnen. Maar wat was het koud............(we hebben zelfs warme chocomelk gedronken midden in de zomer ipv een tap biertje en een roseetje).

Al met al was dit niet de vakantie die we in gedachten hadden, en die we oh zo hard nodig hadden. Even de accu op laden.
Besloten om ook maar eerder naar huis te gaan. Hadden ze de kenteken plaat ook nog van de auto gejat!
Maar goed als dat alles was. Eenmaal thuis ging het gewoon weer door, therapie, werk.
Helaas hebben we nog steeds het gevoel dat we op vakantie moeten, we zijn niet uitgerust, we hebben geen energie opgedaan. Nee het heeft ons alleen maar meer energie gekost. Met z'n drietjes om de tafel, wat nu. Wat is voor ons meisje een vakantie waar ze zich goed bij voelt. Waar ze niet gewezen wordt op haar beperkingen, wat haar niet zoveel energie kost. Maar waar ze juist energie van krijgt (en wij daardoor ook). Misschien nog een weekje Turkije, zon, zee en strand. Gewoon niks doen, luieren zonnen en zandkastelen bouwen. Hoe meer we er over praten, hoe meer we dachten ja!
Fabien ging deze week nog drie nachtjes bij oma en opa logeren. Daar is ze naar de speeltuin geweest en naar Malkenschoten. Eenmaal thuis, ligt ons meisje weer op de bank. Haar plekje is weer gevuld. Is ze vanacht weer gekomen met hoofdpijn, heel erg moe (het zwembad in de tuin gevuld, maar zelfs daar heeft ze geen energie voor). Nee Turkije gaat het ook niet worden.
De vliegreis, de indrukken. Dat is niet ontspannend, dat kan ze niet aan.
Maar wat dan......
En morgen, ja morgen begint school weer. Maar wat kijkt ze hier naar uit, weer kindjes zien, weer dingentjes doen. Gewoon gezellig. Maar oh meisje wat hoop ik voor jou dat dit gevoel nog even blijft en dat je niet weer geconfronteerd wordt met het ziek zijn. Pas 11 september hebben we een gesprek op de nieuwe school (en tot die tijd hoop ik echt dat je het fijn/leuk hebt op jouw eigen school). Nieuw schooljaar, nieuwe groep, nieuwe zwemles, straks nieuwe school. Er zijn op dit moment te veel nieuwe dingen, wat Fabien allemaal energie gaat kosten (en ons dus ook). Maar we moeten even weg, heel eventjes maar. Dus hebben we besloten om volgend jaar misschien wel met een camper weg te gaan. Wij rijden, en Fabien gewoon in bed of tv kijken, op zoek naar een warm land met zand en rust. En anders verder rijden en door zoeken. Zal dit dan onze vakantie worden. Er blijft weinig over maar goed er is nog wat!
En daarom gaan we binnenkort misschien wel een weekend een camper huren om alvast te kijken of dit wat is. Of Fabien zich goed voelt in een camper! We zullen zien. Maar eerst morgen maar eens............School, die begint met een continue rooster. Dit is niet haalbaar voor Fabien, daarom wordt zij tussen de middag door de thuiszorg opgehaald, om even thuis bij te tanken! En ik hoop dat ze geniet.
En de vakantie ja de vakantie die we zo nodig hadden en nog steeds nodig hebben, ja die blijft helaas voor wat het is!  

Goed goed goed!

Vandaag belde de oncoloog, de tumor is stabiel gebleven!
Beter nieuws wilden we niet horen, de zon staat hoog aan de hemel,
Fabien met een vriendinnetje in het zwembad en mama..................
met een hele grote bigsmile genietend opgelucht en trots zijn.
Trots op ons meisje!
Voor vandaag kan mijn dag niet meer stuk.
Weet je, ergens op de wereld zal het wel 4 uur zijn, dus ik pak een lekker glas
rose, en zet de klok eventjes stil.....................heel eventjes..............

Paar daagjes weg en ............

Onze knappe boeren meisje

We zijn net een paar dagen thuis van Drenthe. Daar hebben we met de familie een "boeren" vakantie gevierd (wel in een hele luxe boerderij van Landal, met sauna, wasmachine en droogtrommel. Je moet ook niet overdrijven). Fabien nog op een paardje gereden, met z'n allen in de huifkar geweest. We leken wel pipo de clown met familie, haha. Ook hebben we een paar uurtjes mee gedraaid op een boerderij. Koeien uit de wei gehaald en naar stal gebracht om te melken, kalfjes gevoerd, op de tractor gereden. Wat een ervaring! Geweldig, en dan te zien dat Fabien alles prima vond, maar op de skelter op de boerderij dat was wel het toppunt! Klein boeren-vriendje erbij haha.

's Avonds nog fanatiek op de Wii, zwemmen of bbq. Al met al geweldige ontspannen (nou jah.....) dagen. En dan komt er toch een moment dat we weer naar huis moeten. Heerlijk maar ook zo dubbel.
Weer naar therapie, tandarts, en natuurlijk naar het ziekenhuis, voor het passen en ophalen van de nacht been spalkjes. Ze zijn helemaal op maat gemaakt nav haar gips beentjes. Maar hoe ze zitten en eruit zien ......  geen idee. Nou daar hebben we snel kennis mee gemaakt. Spalkjes? zeg maar gerust spalken. Ik schrok toch wel wat voor giga dingen het zijn. Het passen kostte wel wat traantjes en wat vraagjes: Mama hoelang moet ik ze aan hebben? Als ik later moeder ben, heb ik ze dan ook nog aan? Stil maar liefie, we proberen het eerst eens even op de bank thuis, gewoon tijdens televisie kijken, niks gelijk 's nachts al. Eerst even wennen en dan zien we wel weer, elke dag een beetje meer. Oke?
Zo gezegd zo gedaan. 's avonds na het douchen op de bank spalkjes aan, gewoon even voelen hoe of wat niets meer. Na een half uurtje op de bank, tandjes poetsen, plassen en naar bed. En wat denk je...............................
MET SPALKJES en nog slapen ook. Wat een ontzettende knappe en bijzondere dochter hebben we toch. Dat bewijst zo ons telkens weer!!






























Letterlijk staan we weer met twee benen op de grond.

                                                    

                                                                   

Keuze's maken...

En dan is het eind van het schooljaar! Wat een ontzettend goed rapport heeft ons dametje. Over naar groep 4!!!
Zoveel school gemist, ...........wat een doorzetter. Mooie berichten,maar toch, toch besluiten we dat ze naar een andere school gaat. Een school waar ze meer zichzelf kan/mag zijn. Een school waar ze zich prettig voelt. Mooie resultaten geeft geen garantie dat je ook lekker in je vel zit. Want dat doet ons dametje niet. De lat legt ze erg hoog op school en dat kost energie, heel veel energie. Ook merkt zij en de andere kinderen dat ze "anders" is. Hierdoor heeft ze het gevoel dat ze dagelijks geplaagd/gepest wordt. En dat kan niet de bedoeling zijn. Nee ons meisje moet zich "veilig" en vertrouwd voelen op school.
Er wordt een boel van een kind van 7 verwacht, en Fabien kan helaas niet aan deze verwachtingen voldoen. En deze confrontatie is niet goed. Nee ze moet naar een plek/school waar ze zichzelf kan zijn, waar andere kinderen zijn waar ze zichzelf in herkent, waar ze lekker in haar vel zit, waar haar tempo prima is, waar ook kindjes zijn die wat moeilijker lopen, die ook wat meer tijd nodig hebben voor alle dagelijkse dingen. Maar waar vind je zo'n school?
De school waar ze nu op zit, is een goede school, ze zijn overal waar nodig is Fabien gevolgd, maar het is niet meer voldoende voor Fabien. En dan moet je keuze's maken, hoe lastig en emotioneel ook. Je wordt weer geconfronteerd met haar ziekte en beperkingen. Wat heeft ons meisje toch dagelijks een zware rugzak te dragen, en als ouder loop je er naast en weet je ...... dit is het moment dat we knopen moeten doorhakken.
Eerst gaan we lekker vakantie vieren, en in het nieuwe schooljaar de daad bij het woord voegen. Ik denk dat ons meisje hiervan opbloeit, dat ze weer lekker in haar vel gaat zitten, dat ze school weer leuk vindt, dat ze nieuwe vriendjes en vriendinnetjes krijgt, dat ze..........ik gun haar alles, maar dan ook echt alles. En dan merk ik weer hoe kwetsbaar het ouderschap is, want je kunt je kind niet 24 uur per dag tegen de "grote boze buiten wereld" beschermen. Je kunt wel het gevoel creeren dat je er alles aan doet, en dat is wat ik ga doen!!

Gedicht

Daar sta ik dan
midden in mijn groei
de wortels zorgen voor de nodige aanvoer
ik sta geworteld
ik groei
ik groei
mijn toekomst
en dan is daar ineens
kanker
ik leef
ik leef nog
maar nu
hoe verder
de top gebroken
mjn wortels zorgen echter nog
voor de nodige levensimpulsen
ik groei nog wel
anders dan voorheen
elk stukje hoger, breder
kost veel van mij
heel veel..........

Aanmeten.....passen.......wachten.......

Afgelopen vrijdag moesten we naar het UMCN voor het aanmeten van de beenspalkjes.
Fabien vond dit erg spannend, omdat ze niet wist (en wij ook niet) wat haar te wachten stond.
Haar beentjes werden ingesmeerd met vaseline daarna ging er huishoudfolie omheen, vervolgens werd er een flexibel buisje langs haar been gelegd...? Haar beentjes werden gegipsd en na 10 minuten een beetje op haar knietjes te drukken en haar teentjes omhoog te duwen, was het gips hard. Fabien vond dit niet prettig en was intens verdrietig. Het flexibele buisje werd er uit getrokken en door de ruimte die daardoor ontstond kon het gips doormidden geknipt worden. Dit zijn de mallen voor de spalkjes. Ook mocht ze nog een kleurtje uitzoeken, en wat denk je .......................roze met vlinders! Over drie weken moet ze komen passen. Deze spalkjes moeten een langdurige periode elke nacht gedragen worden, het nadeel hiervan is dat ze er niet op kan staan/lopen. Nou maar hopen dat ze niet te vaak moet plassen.

Hierna moesten we nog even na de dagpoli om haar port a cath door te spoelen, om verstopping te voorkomen. Fabien staat op de wachtlijst voor een nieuwe MRI dus tot die tijd wachten.........
A.s woensdag gaan we een leuk dagje uit met de afdeling kinder oncologie van het ziekenhuis, dit doen ze ieder jaar. We gaan met de bus naar Duinrell, dit noemen ze een dolle dingen dag. Het is de derde dolle dingendag die we al mee gaan maken. De eerste keer naar het Dolfinarium, het tweede jaar naar de Julianatoren en nu dan naar Duinrell. Al drie jaar in "deze wereld"........

Van de week heb ik de Kanjerketting aan visdraad geregen, meer dan 4 meter lang (330 kralen)! De ketting was al 2x geknapt, ik kan je niet zeggen hoe dat voelde! Elke kraal staat voor een behandeling, bloedprikken, mri, opname, pac aanprikken, ic opname, bloedtransfusie, lumbaalpunctie, sonde, chemo, scan, clisma, spoedopname enz enz. Elke kraal met bloed, zweet en tranen verdiend door onze eigen KANJER! Deze ketting heeft een "ere plaats" in mijn hart. Het geeft de ziekte periode op datum aan, een soort dagboek.
Tijdens het rijgen beleef je de hele periode in sneltrein vaart opnieuw, wat een ontzettende respect heb ik voor onze dochter! 
En helaas is de ketting nog niet klaar......................hoeveel kralen komen er nog bij?

Elke dag..............

Het heeft even geduurd, maar soms hebben dingen/momenten even tijd nodig. En eerlijkheids halve had ik zelf ook even tijd nodig. Want ondanks dat de hersentumor "stabiel" is zijn er toch een hoop dingen weer bijgekomen. Dingen die je niet verwacht had, waar je nooit bij stil gestaan had. Zelfs dingen waar je nooit over na zou moeten denken! De gewone dagelijkse dingen, daar loopt ons meisje vaak tegenaan. Het buiten spelen bv. iets wat iedere dag weer terug komt. De confrontatie met de "gewone" kindjes. Mama waarom mag dat kindje wel alleen op de fiets naar school en ik niet? Waarom kan dat kindje wel op een fiets met twee wielen en ik niet? Waarom heeft dat kindje wel die step en ik niet? Waarom heeft hij wel al zijn zwemdiploma en ik niet? Waarom mag zij wel naar dat kinderfeestje en ik niet? Waarom kan dat kindje wel met twee ogen kijken en ik niet? Waarom kan dat kindje wel hard lopen en ik niet? Waarom mag ik nooit meedoen met verstoppertje spelen? Waarom mag ik nooit iets ........................ allemaal door die rotziekte. Waarom heb ik kanker?
Bijna elke dag hebben wij een kaarsje met eten aan, en elke dag mag Fabien dat kaarsje uitblazen. En elke dag gaan haar oogjes dicht, haalt ze diep adem, en doet een wens.........................ik wens dat ik nooit meer ziek ben en geen kanker meer heb ppfffffffff.
Zo'n uitspraak van een vrolijk gezellig maar zo vaak ook zo'n verdrietig meisje van 7 jaar dan voel je je klein hoor heel klein.
Ze merkt het verschil tussen de andere kindjes, ze wil zo veel maar het lukt/gaat soms moeilijk/niet. En ook wij merken nu het verschil. Maar het is zoals het is, en daar moeten we het beste uithalen. Ze zal helaas nog vaak haar hoofd gaan stoten, en wij zullen haar troosten/steunen zoveel we kunnen.
De hoofdpijn is redelijk goed onder controle (met medicijnen). De gehele familie heeft zijn nachtrust weer terug, gelukkig maar. Op dit moment heeft Fabien het meest last van haar spiertjes. En dan met name in haar nek,rug en beentjes. Ze gaat hiervoor 3x in de week naar therapie (en dit is geen pretje er wordt heel wat afgehuild tijdens/na het maseren,en oefeningen doen). 1 juni worden er spalken aangemeten, deze zal zij 's nachts moeten dragen. Volgens de revalidatie arts van het ziekenhuis is dit ook erg pijnlijk, maar we hebben geen andere keus. We proberen het en zien wel hoe of wat.
Maar er zijn ook positieve dingen. Ons meisje gaat sinds de meivakantie weer hele dagen naar school. De plek in de bank is vaak eenzaam (nou stiekem ga ik er zelf wel eens zitten). Ze heeft wat meer energie, daardoor zie je wel haar gezichtsbeperking. Als ze op de bank ligt dan kan ze ook nergens tegen aan lopen, nu de aktiviteit toe neemt, nemen ook de blauwe plekken en de bulten op het hoofd toe. Ze zal moeten leren om met haar handjes te voelen waar ze loopt, maar dat geduld heeft ze nog niet. Ik zeg altijd met praten uitdelen stond ze vooraan, maar met geduld uitdelen was ze plassen hahaha.
Er gebeuren binnen ons gezin een hoop dingen in een korte tijd en niet alles is ook altijd echt te verwoorden. Sommige momenten of dingen kan zelfs ik niet verwoorden, maar ik probeer via deze blog jullie een beetje op de hoogte te houden van het wel en wee van Fabien. Maar zelfs dan merk ik dat ik nog een hoop dingen niet heb verteld. Wij zijn er inmiddels wel achter dat een ziekte als kanker je hele wereld overhoop haalt, en niet voor een tijdelijke periode maar voor de rest van je leven, moet je het doen met de behandelingen, de gevolgen ervan, de bijwerkingen, de impact op je eigen leven, maar ook op de kleine dingen, de gewone dingen, de "buiten" wereld. Wat is het dan belangrijk dat je op een dag als vandaag (moederdag), een bijna beetje verlegen, giechelend meisje aan je bed hebt staan, die een liedje voor je zingt. Met achter haar, haar vader die glimt van trots met een bos rozen!
Juist dan wou ik dat ik de tijd eventjes stil kon zetten,

want dat noem ik .....GELUK!!!!!!

......dubbel.......

Afgelopen donderdag de "vervroegde" MRI gehad, ja wat verwachtte ik ervan..........
Dat ze iets zouden vinden (hoe klein ook), wat jou klachten veroorzaakt.
Maar wat als dat iets iets heel groots blijkt te zijn?
Hopen dat ze niets zouden vinden, maar wat dan, waar komen de klachten 
dan vandaan?
Wat de "uitslag" ook zou zijn, het zou dubbel voelen.
Hoe dan ook, vol goede moed op naar het UMC. De MRI ging super snel, en super goed. Wat laat je alles toch gelaten over je heen komen. Mijn petje af.
Eind van de dag kwam de oncoloog (niet onze 'eigen' maar een andere dokter, die ons ook wel kent). Soms is het ook goed dat iemand anders even naar de situatie kijkt. Zij vertelde ons dat de tumor stabiel was gebleven en dat ze geen gekke dingen zag op de MRI. Zucht...............toch een soort opluchting.
Maar wat nu.
Alles weer uitgebreid besproken met de oncoloog, de dagelijks aanwezige hoofdpijn, de dagelijks aanwezige vermoeidheid, de incontinentie, de pijn in de beentjes en rug/zij, de braakneigingen. Haar gedragsverandering, het soms wegvallen, niet weten waar of hoe.
Ze vroeg gelijk of er al eens een hersenfilmpje gemaakt was, of de endocrinoloog (hormoon dokter) er al bij betrokken was, of ze al morfine had geprobeerd.......
Allemaal weer nieuwe woorden, onderzoeken.
Ook gaf ze aan dat deze klachten misschien zelfs niet met de tumor te maken
hebben maar dat het om iets "nieuws" gaat. Hoezo iets nieuws, we willen niets
nieuws we willen eigenlijk van het "oude" af!!! Zij zou alles nog eens bespreken
met onze eigen oncoloog en dan kijken hoe nu verder.
Al met al hadden we inderdaag dat dubbele gevoel, die onmacht, niets kunnen
doen terwijl je kind pijn heeft.
Je staat erbij en je kijkt ernaar ...LETTERLIJK....
Hoe kun je je kind recht in de ogen kijken en haar zeggen dat je niets maar
dan ook niets aan die pijn kan doen! Ook nu ligt ze alweer drie uur wakker door
en met hoofdpijn grrrr........
Maar o wat hebben we het vandaag ook fijn gehad en wat hebben we vandaag
genoten. Want er bestaan mensen die met je meedenken en die beseffen dat
ze iets hebben waar wij misschien wel heel blij mee zijn. En dat klopt
We hebben een tandem, zo eentje waar Fabien voorop zit en mama/papa
achterop aan het fietsen. Wat een uitvinding!

Niet meer achter de rug van mama zitten en niets kunnen zien, nee, gewoon zelf fietsen, wind in de haren, en gaan met die banaan (o nee hij is blauw, maar gepimpt roze).
Wat een emotie komt er los bij het zien van haar blije gezicht. Hoeveel
kilometers we al niet gefietst hebben in 1,5 dag. Meer als normaal in een
hele maand. Maar we doen het graag, tong op de knieen  , spierpijn, allemaal
voor een gelukkig moment!
Want dat we mooie momenten/herinneringen beleven met deze fiets is zeker.
Ik zou zeggen laat het voorjaars zonnetje maar komen, wij zijn er klaar voor!

.........Buitenkant...........Binnenkant....wat een verschil

WAT ZIET ZE ER GOED UIT, fijn hoor!
(Geen sonde weer een lekker koppie met haar)

Deze opmerking of mededeling krijg ik vaak de laatste tijd, maar o o schijn bedriegt. Het is de buitenkant, maar die binnen kant, die o zo belangrijke binnenkant. Die werkt niet echt mee.
Al vanaf half december is Fabien niet meer hele dagen naar school geweest,
nog niet een hele dag zelfs. Een ochtend of een middag was ruim voldoende
voor haar.De energie was op,en blijft op. Een vast plekje op de bank, met een kussen, haar dekentje (inmiddels door de kou vervangen door een dik dekbed),
de knuffels lekker "picknicken" en tutten. Beetje televisie kijken, op de nintendo, voorlezen of gewoon niks doen. Dat is het beeld op dit moment van ons meisje.

De laatste week is 1,5 a 2 uur school is al voldoende, de plek op de bank is om
11 uur al gevuld. De pijn is weer volop aanwezig, inclusief pijn in de rug, een wat scheef gezichtje, slecht slikken. Niks opkrabbelen naar 39 chemokuren, niks
rust momenten, niks het "oude" leventje weer oppakken. Gewoon de trap weer
af naar beneden. Vandaag maar weer eens naar de oncoloog geweest voor pijn medicatie en overleg. 15 maart staat de MRI gepland, maar de oncoloog gaat dit vervroegen inclusief plaatjes van de rug. En voorwat de vermoeidheid en de pijn. Geen oplossing. Alles wat we konden heeft Fabien geprobeerd maar helaas het mocht haar niet helpen. Ze staan met de rug tegen de muur, ze kunnen niets
meer voor haar doen. Je weet dat ze wat heeft, dat ze pijn heeft en toch kunnen we niets. Die onmacht, die nekt me momenteel. De rek is er uit, zowel bij haar
als bij ons. Bij de vraag hoelang houdt haar lichaam dit vol? (Ze is al zo moe en dan nog die pijn erbij), zegt de oncoloog: schouder ophalend ik weet het niet. Ik wou dat ik een oplossing had, maar die heb ik niet.
Eerst maar eens de MRI afwachten, kijken wat daar uitkomt. Mocht er wat uikomen, dan nog kunnen ze niet zeggen of we er ook iets aan kunnen doen. De oncoloog stelde zelfs voor, voor eventueel een second opion om te kijken of een ander ziekenhuis/arts iets heeft/vindt.
Als een arts al met de rug tegen de muur staat, en ons niet een klein lichtpuntje kan geven waar we ons aan vast houden, dan .......
Het moment dat je hoort dat je kind kanker heeft, veranderd je leven, de angst
voor het onzekere, de angst voor het ergste, omdat ja juist dat dagelijks te
dragen is zwaar heel zwaar. Maar je kind dagelijks steeds ietsje meer ziet inleveren maar meer pijn krijgt dat is veel zwaarder. En ze WIL zo graag, wat
een respect en bewondering heb ik voor dit dappere meisje van 7 jaar!
Maar dit dappere meisje is wel ons kind. Ze had zelfs een eigen briefje gemaakt (met hulp van mama) met haar "klachten" voor de oncoloog. Want als ze moest
vertellen hoe ze zich voelde dan huilde mama en dat vond ze niet leuk. Als ze
nou het briefje gaf dan werd het niet gezegd. Hoe lief bedoeld, maar dat geeft
maar aan hoe ze is en denkt.
Hier haar briefje:

Ik word elke nacht wakker van de hoofdpijn. Mama geeft mij dan medicijntjes
maar dat helpt niet, ik blijf dan heel lang wakker. Daar word ik heel erg boos
van. Wat kunt je daaraan doen?
Ik heb pijn in de rug als ik buk en omhoog kom. Gewoon alsof ze heel hard
slaan. Dat gevoel maakt mij niet blij.
Ik vind ook irritant dat ik zo moe ben.
Ik eet en drink wel goed, en dat vindt mama en papa heel erg knap en tof.

Dus kunt u zorgen dat ik geen pijn meer heb.
Dat wens ik dat ik geen pijn meer heb en geen kanker.

Heel veel plezier, ik hoop dat je alle kindjes beter kunt maken.

Liefs Fabien
Wat is ze toch een KANJER die lieve lekkere ondeugende knappe meid van ons!