Ondanks dat ik het gevoel had dat Fabiën de laatste tijd best "goed" zag (eerder had ik het idee dat het alleen maar minder werd), ging ik toch een beetje zenuwachtig naar Visio (expertisecentrum voor slechtziende en blinde mensen). Want ja wat komt erweer uit zo'n test. En wat blijkt, het oog was niet verslechterd!
Wat kan je blij zijn met stabieliteit. Het mindere zicht is vermoedelijk ontstaan door medicijngebruik. Waarschijnlijk dezelfde als die de aanvallen veroorzaakte.
Daar zijn we dan ook naar een afbouw-proces mee gestopt. Maar wat nu? De hoofdpijn is weer vaak en veel aanwezig!
Inmiddels zijn we al bij de palliatieve (pijnbestrijding) op Dekkerswald geweest.
Daar vond men haar pijn reëel (duhhhh), wel zat ze te denken aan slaapmedicatie. Echter hier zijn wij niet voor, ze wordt wakker door de pijn, het slapen is geen probleem, de pijn wel!!!! Dus als ze iets krijgt tegen de pijn, slaapt ze ook beter. Er zijn niet echt medicijnen die we nog kunnen proberen, van zenuwpijn tot epilepsie, van paracetamol tot morfine, alles heeft onze kanjer al geprobeerd. De morfine helpt wel tegen de pijn, maar ze wordt er imuun voor, dan zou de dosis zo hoog worden dat ze alleen nog maar slaapt.
Dat is dus geen optie. Wel wil de arts nog proberen om de medicijnen die we nu gebruiken op te hogen. Oke, proberen dan maar. Maar ja dat is makkelijker gezegd dan gedaan. Bij ophoging bestaat de mogelijkheid dat ze last krijgt van hart ritme stoornissen, dus eerst een hart filmpje, dan twee weken medicatie verhogen, dan weer een hart filmpje als dat goed is, weer twee weken verhogen en dan weer een hartfilmpje. Dus nu zitten we te wachten op een oproep, inmiddels zijn we een week verder, nog niets gehoord, maar nog steeds HOOFDPIJN! Zal er ooit iemand in het ziekenhuis het besef krijgen, wat er bij de kinderen (en hun ouders) allemaal binnen de muren thuis speelt, en dat wij geen GEDULD hebben om te wachten op allerlei afspraken.
Morgen dus maar weer eens in de telefoon klimmen.
6 December heeft ze weer een grote MRI om te kijken of de tumor(en) stabiel zijn gebleven. Hoop zo dat Sinterklaas op die dag nog een extra positief kadootje voor ons heeft, dan mag hij alle andere kado's houden!
