Fabiën was na het ambulance incident, nog niet helemaal de oude. Ze was wat inzich zelf gekeerd, veel en vaak afwezig. Ook viel ze nog een enkele keer weg, fietste tegen een auto op. Al met al gaf dit geen goed gevoel. Na veel overleg met het ziekenhuis, blijkt dit een bijwerking te kunnen zijn van de medicijnen die ze krijgt tegen haar hoofdpijn. Deze medicijnen hebben als bijwerking dat je er epileptische aanvallen van kan krijgen, mogelijk is dit de oorzaak bij Fabiën.
Oke, dan moeten we direct stoppen, maar nee, langzaam afbouwen, anders gaat het ook niet goed. En dan maar hopen dat het niet blijvend is, die aanvallen. Na een kleine twee weken, zijn we inmiddels gestopt en Fabiën heeft nog wel dat ze "ver" van de wereld is, maar gelukkig niet meer dat ze letterlijk wegvalt. Door met deze medicijnen te stoppen is de hoofdpijn weer toegenomen. Het één helpt niet tegen het ander. Uit twee slechte dingen moet je het minst slechte kiezen (hoe oneerlijk kan het zijn). De oncoloog heeft inmiddels de palliatieve zorg (pijnteam om te leren met je pijn om te gaan) gevraagd om eens mee te kijken. Zij hebben al twee maal eerder mee gekeken. De oncoloog vertelde wel eerlijk dat zij denkt, dat hun ook niet zoveel voor Fabiën kunnen doen qua pijn. En dat we haar moeten "leren" om met haar pijn om te gaan en mee te leven. Hoe kun je een kind van 7 jaar dat leren. Ik ben inmiddels 43 jaar en zie mijn kind dagelijks vechten tegen de pijn en ze is echt geen pieper, en ik kan kan er niet eens mee omgaan..... Komt dan toch het moment dat ik zeg: Sorry schat, er is niets aan te doen tegen jou hoofdpijn. Welke ouder kan dat tegen zijn kind zeggen, dan breek je toch!
Voor de verandering moesten we ook nog naar de oorarts. De chemo die Fabiën heeft gehad, kan het gehoor van de hoge tonen aantasten. Nou volgens ons zat het met die hoge tonen prima. Maar na de test, bleek niets minder waar. Bij Fabiën hebben de haarzakjes van het slakkenhuis blijvende schade opgeleverd, waardoor niet alleen de hoge maar ook de lage tonen zijn aangetast. Dit is niet meer te herstellen! Wel moeten we dit in de gaten houden als ze in de toekomst weer chemo zou moeten. Voor nu kunnen we er niets meer aan doen of veranderen. Het is zoals het is. Maar het is wel weer iets wat erbij komt, en dat willen we nu juist is een keer niet voor haar!
Ook geeft ze aan dat ze weer minder ziet. Ze zit weer op de salontafel televisie te kijken in plaats van op de bank. Ze houdt je hand vast op onbekend terrein.
Weer neergelegd bij Visio (slechtzienden en blinden-instituut), en nu wachten op een test. En hopen dat de oogtumor niet aan het woekeren is.
Houdt het ooit op...................?
