HOOP.................

Vandaag dan het "verlossende" telefoontje vanuit het UMCN. Er is een arts in Amsterdam die hele goede ervaringen heeft met de tumor en de NF1 combinatie zoals bij Fabiën. Ze hebben er zelfs "goede vertrouwen" in dat de tumor door deze behandeling stabiel wordt (alhoewel garanties heb je nooit).
Fantastisch! Het zicht behouden van wat ze nu heeft!!! Dat is het enige wat ik wilde horen. Hoe of wat maakt niet uit............toch?
Toch wel .......
Want de behandeling bestaat uit ongeveer 1,5 jaar (met kans op langer) elke week een chemokuur. Dat zijn er 50, 60, 70, 75 ..........een heleboel. Met alle bijwerkingen van dien, misselijk, buikpijn, pijn in de beentjes, blaasjes in de mond, moe, geen eetlust, maar vooral haaruitval. Tuurlijk hoeft ze geen last van de bijwerkingen te krijgen, maar eerdere chemokuren bewezen het tegendeel. Toen wisten we niet wat ons te wachten stond,(maar nu bijna twee jaar later na de laatste chemo), weten we donders goed wat ons te wachten staat.
Er zal een nieuwe Port á cath geplaatst moeten worden (ze is voor volgende week ingepland op de operatielijst). Ze was veel en vaak moe, heeft uren spugend op de wc doorgebracht, waardoor ze later een sonde heeft gekregen, ze heeft pijn in benen en handjes gehad. Bakken met medicijnen op het aanrecht! Als ik alles zo benoem benauwd het hele traject me weer. Als ik het positieve gevoel vasthoudt dat ze door dit allemaal aan te gaan, het zicht behoudt, dan heeft het blije gevoel toch wel de overhand.
Hoe ons dametje er zelf op reageert?
Blijheid dat ze ons blijft zien, dat ze (waarschijnlijk) niet blind wordt...
Maar ook verdriet, dat ze haar mooie haren misschien weer gaat verliezen.
Nu zegt ze, ach mam, niets meer kunnen zien is voor altijd, en ik weet dat als ik klaar ben met de chemo, de sonde er weer uit kan, ik wel weer ga eten en het belangrijkste, mijn haren weer terug komen! Dus ik vind het wel vervelend maar ik wil het wel doen!
Geweldige insteek en de beste denkwijze om deze zware lange weg toch samen aan te gaan!
Lieve schat, ik ben nu alweer trots op jou!!!
Wat sta jij toch prachtig in het leven en met jou naast ons kunnen we hele bergen beklimmen...................

A.s. vrijdag krijgt ze de eerste chemo al..