Vanochtend belde de professor oncologie op om te vertellen dat de hersentumor stabiel is. Dat was het "mooiste" wat we konden horen.
Ze hebben gisteren met het team bij elkaar gezeten, en gekeken wat de mogelijkheden zijn om het groeien van de oog-tumor te kunnen remmen. Helaas is deze niet te opereren (omdat hij op de "verkeerde" plek zit). De chemo die eventueel mogelijk zou zijn, heeft Fabiën al eerder gehad en kon deze tumor niet stoppen ook heeft ze hier hevige allergische reacties opgehad.
Dus ook geen optie. En bestraling geeft meer schade doordat Fabiën ook NF1 heeft. Daardoor kunnen aanwezige fibromen kwaadaardig worden.
Nu wordt er buiten het UMCN gekeken (eventueel buiten Nederland) om te kijken wat de mogelijkheden nog zijn. En of ze er zijn...............
Inmiddels is Visio (expertisecentrum voor slechtziende en blinde mensen) ingeschakeld om te kijken hoe we Fabiën en onszelf kunnen "voorbereiden" op het blind worden.
Stoklopen, vaste plekken voor spulletjes, dingen leren voelen...... Er komt heel veel bij kijken, emoties (boos, verdriet, ontdaan), maar bovenal haar toenemende onzekerheid!
Het lijkt wel, nu Fabiën weet dat de buitenwereld het weet, ze daadwerkelijk laat zien wat ze nog ziet. Voor die tijd deed ze alles zo goed en kwaad als het ging. Nu zegt ze veel eerder dat ze bv niet met de pauze naar buiten wilt op school (omdat het te onoverzichtelijk is). Voor die tijd gaf ze dit echt niet aan omdat ze je niet tot last wilt zijn. Met alle blauwe plekken van dien.
Als moeder raakt het met enorm hoeveel last ze al die tijd alleen gedragen heeft.
Ik hoop dat we in de toekomst vooral samen dingen leren zodat ook een leven met blindheid prachtige herinneringen oplevert!
Onze grootste angst is, de onzekerheid wat als er geen behandeling mogelijk is. Wat gaat deze tumor doen........ Nu Fabiën heel veel chemo behandelingen heeft gehad voor de hersentumor, die daardoor stabiel is, bestaat er nu een kans dat deze tumor levensbedreigend wordt.......
heel erg herkenbaar allemaal, we weten wat jullie doormaken. Sterkte
BeantwoordenVerwijderengr harry van rheede
Lieve schatten, we hopen dat er een wonderdokter in het buitenland is.......Dikke knuffel van ons!!! Xxx
BeantwoordenVerwijderenRené, Gea, Danae & Pascal
Lieve alledrie!
BeantwoordenVerwijderenWat kan je nog zeggen over goede of slechte berichten? Het is teveel; teveel beperkingen, teveel keuzes, teveel (on)mogelijkheden, teveel onzekerheid, teveel voor jullie en jullie lieve meisje om te kunnen behappen. Jullie moeten wel, hebben geen keus....we wensen jullie alle kracht, moed en vooral liefde voor en met elkaar om dit weer aan te gaan en doorheen te gaan!
We denken aan jullie en blijven hopen op zoveel mogelijk goede momenten voor jullie en uiteraard op positieve medische berichten.
Liefs Jacques, Lieske, Noa en Loek
ongelooflijk wat krijgt jullie kanjer het voor haar kiezen. Niet te bevatten gewoon. Ik weet ook niet wat ik nog moet zeggen....
BeantwoordenVerwijderenEen vriendin van mij is een paar jaar geleden vrij plotseling ook heel slectziend naar blind geworden. indien jullie tzt tips willen laat het maar weten. Aan haar iphone heft ze veel, omdat daar voice over op zit :-)
Hou jullie taai in deze moeilijke weg met het begeleiden van jullie mooie meisje! Maar het is een bikkeltje dat bewijst ze keer op keer. X
Diane (van gaandeweg op het strand)