Hoeveel kan ze aan..........?

Wat verleden week nog "de oplossing" leek, is nu 180 graden gedraaid.
Er is inmiddels een hoop gebeurd in een week, en ik zal heus wel niet alles kunnen verwoorden. De MRI is inmiddels geweest, daar werden we vrijdag over gebeld. Geen tumor groei te zien. Geweldig nieuws! Maar dat maakt het nog complexer. Tuurlijk wil je niet horen dat er groei was, maar dan kun je wel zeggen we gaan nu behandelen en we gaan dat doen. Dan heb je zekerheid!
Nu wisten we nog niks. Wel is er met de oogarts overlegd dat hij Fabiën ook nog wel even wou zien. Het feit dat ze zo'n last van haar oogjes heeft kan ook te maken hebben dat er mogelijk meer met het oog aan de hand is.
De afspraak van Amsterdam werd een week uitgesteld, omdat niet alle gegevens compleet waren. Ook vertelde de oncoloog ons dat er toch ook een optie is voor nog een andere chemo behandeling.
Eerst maar eens even het gesprek met de radiotherapie afwachten.
(Inmiddels zelf wel het één en ander "nagekeken/uitgezocht" op internet. Daar word je niet echt vrolijk van. Vele ernstige bijwerkingen zijn er voor beide opties (zowel bij bestraling als bij de chemobehandelingen).

Bijna vier jaar lang gaat ons dappere dametje de auto in mee naar het ziekenhuis. En nu, nu stonden we op het punt om haar letterlijk de auto in te zetten. Ze wou niet, wat we ook uitlegde, of wat we ook zeiden. Ik ga niet mee. Als die dokter mij wil zien, dan geef je maar een foto (zo eerlijk heerlijk). Huilend, bijna overstuur zat ze achter in de auto.
Mam, pap, als ik mag kiezen tussen blind of dood, dan wil ik liever blind zijn. Want ik vind het heel erg als ik jullie niet meer om me heen heb. Ik ben elke dag bang dat ik dood ga, weet je hoe dat voelt pap, als je dat elke dag denkt?
Wat voelt het ongelofelijk k.. als je je kind bijna met geweld in de auto moet zetten en dat ze dan vijf minuten later dit soort dingen zegt/vraagt.....
Zo tegen mijn eigen moedergevoel in

Het gesprek bij de radiotherapie verliep toch weer heel anders als een gewoon intake gesprek. Deze beste man legde uit dat de tumor helemaal om de hypofyse heen zit waardoor er ernstige schade ontstaat bij behandeling. Ook blijkt dat er op de MRI een vlek te zien is bij de hersenstam, 2 vlekjes aan de linkerkant van de schedel en 2 vlekjes aan de rechterkant van de schedel en nog enkele vlekjes in het midden van de schedel. Wat deze vlekjes precies zijn weten ze niet, daarvoor zou je een biopt moeten nemen. Doordat haar hoofdje er mee vol zit, is dat geen optie. Door bestraling kunnen deze vlekjes "geactiveerd" worden.
De risico's zijn te groot.
Hij vertelde dat hij adviseerde om toch de chemobehandeling eerst te proberen.
Met ook ernstige bijwerkingen (alleen hoop je, als je stopt met de chemo dat de bijwerkingen ook over zijn). 
Mocht dit na twee maanden niet aanslaan is de kans aannemelijk dat we alsnog het bestralings traject ingaan. De optie niets doen en dan "maar" blind zonder al die bijwerkingen is helaas ook geen optie. Ook al is er geen tumor groei te zien op de MRI, er is wel degelijk activiteit van de bloedvaatjes. Die veroorzaken de problemen (een soort kleine infarctjes).
En dan kijk je elkaar aan en denkt, keus........... wij kunnen niet kiezen uit twee kwade. Toch maar even bij die beste man neergelegd dat als hun donderdag avond overleg hebben, dat hun die knoop maar door moeten hakken. Als zij met hun ervaringen toch in de chemo meer mogelijkheden zien, dat we dat dan maar moeten proberen. Dat wij ook niet naar Amsterdam willen voor gesprekken. Fabiën is het onderhand zat al die gesprekken en onderzoeken. Laat ze ons vrijdag maar bellen, met de mededeling, zo laat moeten jullie daar zijn, dit is het behandelplan, dit zijn de bijwerkingen en dan beginnen we, vinden wij prima. Als ouder kun en mag je niet moeten kiezen tussen twee kwade behandelingen.
Nog even langs de oogarts om te kijken of er nog wat te zien is. Helaas blijkt dat niet alleen het gezichtsveld achteruit gaat, ook hetgeen wat ze ziet wordt minder. Na vijf uur in het ziekenhuis te zijn geweest, gillend naar huis! 


Eenmaal thuis ging je op je vaste plekje op de bank liggen, want wat ben jij weer ontzettend moe de laatste tijd, en wat zie ik jou toch iedere dag weer een beetje inleveren, van een open spontaan meisje, wordt je steeds vaker een onzeker bijna timide meisje.







's Middags nog even samen met iemand van Visio oefenen met stoklopen. Want ontzettend triest dat ons dappere meisje, zo klein en verdrietig wordt door zo'n stok. Wat heeft ze gehuild en mij gesmeekt om niet met die stok te hoeven lopen, wat moest ik streng zijn, om te zeggen dat het echt moet. Ook weer zo tegen mijn eigen moedergevoel in....... (ik stikte er zowat in)
En dan jezelf nog elke dag recht in de spiegel kunnen kijken en denken,
lief, dapper meisje van me, mama doet het allemaal voor je eigen bestwil, echt waar!!!

Net contact met de oncoloog gehad, morgenavond word er een behandelplan besproken, vrijdag worden wij hierover ingelicht (hoelang, hoe vaak, eventuele bijwerkingen).
We proberen om vrijdag 18 oktober te starten met de nieuwe chemobehandelingen.
En nu maar heel hard hopen en duimen draaien, dat het geluk is een keer aan onze kant is.
Toch wel een stukje "opluchting dat er wat gedaan wordt".......