donderdag 18 december 2014

Lustrum (in de wereld die "kinder kanker" heet)

Vandaag precies vijf jaar geleden kreeg jij de diagnose Kanker (18 december 2009 - 2014)

In Wikipedia staat:
Lustrum - feest dat na elke periode van vijf jaar wordt gehouden.
Maar wat als het wel een lustrum is maar niet voelt als een feest?

Vijf jaar, vaak machteloos toe kijken, vele gesprekken gehad, vele medicatie geprobeerd, vele chemo behandelingen gehad. Helaas elke behandeling kon jou lichaam niet voldoende aan om de kuren (die er voor stonden) af te maken.
Waren ook wel olifantenkuren moet ik eerlijk bekennen.
Veel werd er iedere keer van jou gevraagd, en jij, ach jij zette je als gewoonlijk weer voor de volle 200% in. En steeds weer werd je niet "beloond".

Best fit de auto in voor weer een chemokuur, en dan 's avonds spugend en als een slappe vaatdoek door papa uit de auto gedragen worden. Hoe kan je dan als ouder tegen je kind zeggen, dat deze behandeling moet helpen?
Hoop houden, telkens weer, hoop houden, hoop houden op wonderen.....
Vallen, opstaan en weer doorgaan.

Alle mogelijkheden hebben we geprobeerd. Elk protocol hebben we bewandeld. Zelfs een behandeling die nog in de "kinderschoenen" staat hebben we getest. Maar er is niets meer wat we bij tumor groei nog voor je kunnen doen.
De chemo's hebben de groei voor nu geremd, maar helaas is dit niet voldoende voor een hele lange tijd.
Vijf jaar geleden leken er nog voldoende mogelijkheden te zijn. Als dit niet lukt of werkt hebben we deze behandeling of mogelijkheid nog. En nu, nu zijn we vijf jaar verder en is er niets meer, niets voor de toekomst.
De dokter zegt nog: "U moet niet vergeten, u heeft al vijf jaar gekregen!".
Vijf jaar!!! Mijn dochter is pas negen (bijna tien) he, ik wil er grrrrr nog vijf jaar bij, en stiekempjes nog wel 10!!!


En dan komt het moment dat je thuis komt en dat het is, zoals het is. Geen behandelingen meer, geen wekelijkse ziekenhuis bezoeken, geen medicaties
(ja alleen pijnbestrijding en slaap medicatie).
Dit is het, niet meer en niet minder. Dit is wat we hebben, en daar doen we het mee. We gaan genieten!
Maar hoe in godsnaam? Hoe kan je genieten zonder een toekomst?
Die klap kwam hard aan, en nog dagelijks komt het als een bliksem binnen.
Want moet je leven alsof elke dag de laatste is? Dat hou je niet vol.
Moet je toekomst plannen maken? Met de angst dat ze nooit uitkomen?
Gewoon het ritme waar we in zaten voort leven? We wisten het even niet.
Eén ding weten we wel, we gaan niet bij de pakken neerzitten, we gaan niet wachten, wachten op wat komen gaat. Nee jij verdient het dat we leven, leven in het hier en in het nu!

Je hebt nog ideeën, je hebt nog wensen.
Lopend buffet met kerst, check, gaan we doen.
Een echt feestje, check (oom en tante 12,5 jaar getrouwd!) bofbips.
Twee vissen (Nick en Simon), check staan in de kamer.
Concert Kinderen voor Kinderen, check, kaartjes binnen!

Disney on Ice is ook zo'n wens, en dan de Frozen uitvoering.
Nou dappere dame van me, ook daar gaan we heen hoor!
De kaartjes zijn in de pocket voor oudjaars dag in Amsterdam.
Ook zou je nog heel graag een keer in een limousine willen, (want daar kan je lekker in liggen).
(Dus mocht er iemand een limousine op de oprit hebben staan en oudjaars dag ons in de ochtend op en neer naar Amsterdam kan vervoeren, bel me gerust!)
Turkije, ook nog een hele grote wens. En ook die staat geboekt!
Zolang er een morgen is, is er een toekomst. Onze toekomst!!

Een lustrum, vijf jaar ziek, vijf jaar overheerst door verdriet en angst.
Maar ook vijf jaar waar we mensen hebben ontmoet, die dezelfde weg bewandelen als wij. Dingen die op ons pad zijn gekomen die we anders nooit meegemaakt zouden hebben. Maar ook vijf jaar intensief geleefd en beleefd.
Elke glimlach, elk plezier hebben wij gezien, gevoeld en geproefd.


En ook al ben je veel en vaak moe, je geniet. Geniet van het naar school gaan (halve dagen maar toch). Van de kleine dingen maak jij iets groots. Je lach, je gevoel voor humor, maar ook je directheid. Het houdt ons met twee benen op de grond, we denken na over dingen, we hebben verdriet, maar bovenal we hebben liefde, liefde voor elkaar, liefde voor het leven!

Wikipedia schrijft:
Feest dat na elke periode van vijf jaar wordt gehouden....
Ach misschien sluit ik me er toch maar bij aan.........
want elke dag met jou is een FEEST !!!!


Lof joe,
Mama









4 opmerkingen:

  1. Liefste Miriam,
    je bezorgd me koude rillingen en je inspireert me!!! De onuitputtelijke kracht van liefde.....daar houden we ons aan vast, liefs Lieske

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Ik sluit me aan bij Lieske! Wat zijn jullie enorme kanjers, stuk voor stuk!!! Wat Fabiën en ook jullie allemaal hebben moeten doorstaan en nu ook doorgaan is onbegaanbaar, terwijl jullie het toch elke dag doen. Bewonderenswaardig en geïnspireerd ben ik door jullie hoe jullie met het lot en de strijd van Fabien omgaan. Wens jullie de komende dagen veel fijne en liefdevolle momenten. Liefs Jacques

    BeantwoordenVerwijderen
  3. oma Marie-Louise van Noa31 december 2014 om 10:28

    Lieve ouders van Fabien
    Via de blog van Lieske en Jacques ben ik deze oudjaarsochtend bij jullie blog uitgekomen. Ook daar huilend doorheen. Zoveel oneerlijkheid, zoveel onbegrijpelijks, hoe kan het leven zo zijn bedoeld.
    Op verschillende foto's herken ik Fabien goed van Villa Pardoes waar ze al direct bij het kennismakingsrondje een verpletterende indruk op me heeft gemaakt door, als zesjarige, zelf haar verhaal te vertellen, heel basic en aards (lijken de Kanjerdametjes niet wat op elkaar?). Ik vergeet nooit alle rondjes op de step die ik samen met Noa met haar mee mocht lopen, uh rennen!
    Ondertussen peins ik me suf waar ik die achtpersoonse limousine toch heb zien staan, ik denk dat ik er niet op tijd achter ben... Heel veel plezier vandaag bij Frozen on ice vooral voor Kanjerdametje Fabien! en voor Noa als jullie elkaar daar gaan zien! Lieve groet, Marie-Louise, mama van Lieske

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Lichtpuntjes
    soms zijn ze groot
    soms zijn ze klein
    je hoeft ze niet te zoeken
    je kunt ze ook zijn.

    Fabien, lief, dapper en sterk meisje,
    jij bént een lichtpuntje, voor velen.

    Ik wens je heel veel liefde toe.

    BeantwoordenVerwijderen