...iets minder......

Geen ziekenhuis bezoek meer, geen prikken, geen chemo en weet je zelfs geen sonde meer (al is het alleen maar om te proberen). Maar het echt goed eten en drinken wil nog niet lukken. Het eten gaat steeds beter maar het drinken wil nog niet echt.
Het zicht is iets wat nu steeds meer zorgen geeft. Het kerst diner op school was iets waar ze lang naar uit heeft gekeken (verleden jaar lukte het helaas niet om er bij te zijn), dus dit jaar moest en zou ze erbij zijn. Maar hoe dichter we bij het tijdstip kwamen, hoe verdrietiger ze werd. Geen idee hoe dat kwam (spanning?).
Maar na veel vragen kwam het hoge woord eruit.
Het is "donker" op school, de lampjes in de kerstbomen branden, de kaarsjes op tafel. Gezellig (vinden wij allemaal), maar voor ons meisje niet. Dan merk je pas wat het met haar doet. Zij vindt het te donker waardoor ze dus bijna niets ziet. En dat geeft de "angst" om naar het kerstdiner te gaan.

 De confrontatie nooit bij stil gestaan. Geen nood meisje, mama gaat gewoon mee (en die kijkt voor twee), kindje blij (althans als mama in de buurt is). Na het diner staat er op het schoolplein nog een bandje te spelen, gezellie, maar onoverzichtelijk voor Fabien, dus na 10 minuten gekeken en geluisterd te hebben werd het voor haar allemaal "teveel". Op weg naar huis was ze boos en verdrietig. Iets wat de laatste tijd bijna dagelijks voorkomt. Het geconfronteerd worden met je eigen beperkingen terwijl je vriendjes en vriendinnetjes gewoon hun ding kunnen doen, valt voor een bijna 7 jarig meisje niet mee! Probeer dat maar eens in woorden uit te leggen. Dat is niet te doen, dus komt je gedrag eraan te pas.
Nu wordt ons kleine meisje al groot en over vier weekjes is ze jarig, wat gaan we doen! Knutselen hebben we de laatste 2 jaar al gedaan. Maar met minder zicht is ook dit geen optie meer. Nee ik wil naar Chimpie Champ!
Maar schatje is dat een goed idee, rennen, klimmen, klauteren (je bent al zo snel moe)? Ja mam, als ik nou thuis een feestje geef en ik ben moe dan zien de kindjes dat ik naar boven ga, en als ik nou in Chimpie Champ ben, en ik ben moe ga ik gewoon in mijn buggy liggen en kunnen de kindjes door spelen.
Is daar over nagedacht of niet? Kinderen denken verder en dieper dan wij kunnen voorstellen. Meisje..... prima een feestje van 2 uurtjes voor jou in de Rose kamer bij Chimpie Champ! Alleen haar blije gezichtje is het al waard!
25 januari weer naar het UMC voor een oogtest, houd mijn hart vast wat hier uitkomt! Je merkt aan haar dat het zicht minder wordt, laten we hopen dat het nog heel heel lang duurt voor.....................
2012 wat breng je ons dit jaar weer, blijven geloven in wonderen en blijven hopen maar bovenal proberen te blijven genieten van elkaar en misschien heel misschien stiekem een vakantie naar Turkije.........................?????
(ach voor 8 daagjes maar)

Besef....

Het is alweer even geleden dat ik wat op mijn blog gezet heb, maar het kwam er gewoon niet van. Juist nu we niet meer wekelijks in het ziekenhuis komen, heb ik een gevoel dat ik tijd te kort kom. Geen idee hoe het kan....of toch?
Tijdens de chemokuren, de vele ziekenhuis bezoeken wordt je "geleefd", waardoor je van afspraak naar afspraak loopt. Deze vaak terugkerende bezoeken gaf ons toch een bepaalde geruststelling (er wordt namelijk met je meegekeken hoe het met Fabien gaat, elk vlekje, bultje, hoestje, pijntje wordt besproken). Je kunt alles bespreken en overleggen. Nu de chemo kuren gestopt zijn, komen ook alle ziekenhuis bezoeken te vervallen. Toch gek eigenlijk, want Fabien is niet beter/genezen. De noodgedwongen stop met chemo is niet wat je noemt positief, en toch zien we het ziekenhuis niet vaak meer. Juist nu voel ik de druk van haar ziek zijn, elke pijn, prikkel, vlek, bultje, verandering zet je met twee benen op de grond, en geeft je het besef dat je kind nog steeds ernstig ziek is. Je staat stil bij de afgelopen twee jaar, het hele proces speelt als een film door je hoofd. Juist nu je "tijd' hebt krijgt dit vaker de overhand. Misschien dat men dit bedoelt met "een plekje geven". Maar ik merk dat ik er onrustig van word, want wat nu.................wachten, wachten op wat.
De laatste MRI van 17 november liet geen groei van de hersentumor zien. YES!
Een beter bericht hadden we niet kunnen krijgen (stilletjes altijd de hoop, dat de tumor kleiner zou zijn geworden maar nee). Toch was er duidelijk op de MRI te zien dat de oogzenuw tumor een gaatje in het oogkas had gemaakt, waardoor de tumor nog meer naar het rechteroog was gegroeid. Helaas is dit niet te stoppen door chemo of door een operatie (dit wisten we al, maar toch......weer die hoop). Het feit dat er een moment komt dat ze niets meer ziet schuiven we maar vooruit. Ons meisje gaat naar school, spreekt af met vriendinnetjes, zit weer op zwemles en geniet! Maar ook heeft ze pijn, is moe en zit niet lekker in haar vel. Dit kan per dag verschillen. Maar haar glimlach is onze energie!!!!
15 maart 2012 pas een volgende MRI. En mocht er klachten of veranderingen voordoen, gewoon bellen. En daar kun je het mee doen, bijna twee jaar lang, loop je de deur plat, voelt het als een soort thuis en dan ineens
.........................................niets meer en niets minder!
Maar nu Sinterklaas, dochter lief wil maar twee dingen, een broertje en beter worden. Dat is helaas niet te koop!!! Er bleef gelukkig toch nog een verlanglijstje over met leuke en mooie kadootjes. En nu maar hopen dat die goede Sint ons huisje niet voorbij loopt!
Fijne decembermaand allemaal en voor iedereen alle goeds, veel liefde, geluk
en vooral GENIET, GENIET van elkaar!
Ik besef me maar al te goed hoe geweldig gezin/familie ik heb, en daar kan geen Sint tegen op.

Op haar verjaardag na,
de mooiste dag van het jaar!!

Nee nog maar niet..........

Het is alweer even geleden dat ik wat getypt hebt, dat wil niet zeggen dat we stil gezeten hebben. Integendeel zelfs. Zoals ik al eerder schreef moesten we naar de psycholoog. Daar werd al snel duidelijk dat we de oorzaak nauwelijks of moeilijk zouden vinden, en dat het beter was om aan de "oplossing" te werken. Helemaal mee eens! Kom maar op zeg maar we gaan ............en dan..............maar nee.
We hadden alles al geprobeerd, luisteren, negeren, zelfs boos worden. Geen aandacht, want elke vorm van aandacht is aandacht. Wat zegt de psycholoog. Bij elke roep of schreeuw aandacht geven, hallo dat stadium waren wij al lang voorbij. Maar goed, oke, aandacht geven. Zeggen dat je er bent, dat ze moet gaan slapen en welterusten. Niets meer en niets minder. Geef haar een gevoel van veiligheid, laat weten dat je er bent. Dat zal een hoop energie kosten maar na vier/vijf weken zal het voorbij zijn. Het is even doorbijten maar dan....... Oke, dit noemen ze het kiekeboe effect. Vol goede moed hebben we dat gedaan. Je zult het geloven of niet maar de eerste dagen ging het erg goed (ze riep wel, we liepen soms wel tig keer, maar geen gehuil, geen boosheid, alleen maar zere beenspieren haha.
Na een goede week, waren we eigenlijk weer terug naar af. Het was al drama met het naar bed brengen, huilen, tijd rekken, boos zijn. Alles was fout. De avonden werden langer, de nachten korter en de dagen leken wel weken. Vier vijf weken zijn de psycholoog?????? Nog geen 4/5 dagen. Ik was op een gegeven moment zo moe, toen ze 's nachts kwam ik naar haar toe ging, (eigenlijk boos en geirriteerd) en vertelde, dat zij niet wou slapen prima, maar dat ik en papa wel onze rust nodig hadden. Dus ze kon roepen maar wij kwamen niet meer. Terug in bed zei Herman, Miriam heb jij het kiekeboe-effect overboord gegooid. Ik zei als Kim (de psycholoog) wilt dat we gaan kiekeboeen, ze maar hier moet komen slapen, ik ben er klaar mee!
Ons dametje heeft die nacht niet meer geroepen. Maar ook dit was niet de oplossing. Het is zo als je slechte nachten hebt, dat je meer geprikkeld bent. Dit breng ik ook over naar Fabien, dat werkt averechts (hoe helder kun je denken de volgende dag!) Wij zeiden steeds maar weer, je moet nu slapen Fabien, morgen moet je weer naar school. Dat moeten is fout. Je probeert te slapen, lukt dat niet blijf je lekker rustig liggen. Welterusten. Deze methode werkt prima. Ze slaapt eigenlijk prima in, maar in de loop van de avond wordt ze toch weer wakker en ligt vervolgens zo drie uur later nog wakker? Waardoor, geen idee, soms met hoofdpijn. Ze wil dolgraag slapen maar het lukt haar gewoon niet. Het feit dat ze van ons ook gewoon mag wakker liggen, heeft ze niet de neiging om ons nog zo veel te roepen. Dus we gaan gestaag verder met het kiekeboe effect. Want eens moet die man met die bewuste hamer haar toch ook ontdekken!
Gisteren zijn we ook nog bij Visio (blindeninstituut) geweest. We hebben een kijkje genomen in de school. Wat kun je verwachten?? Geen idee, allemaal kindjes met van die stokken, veel schuimrubber op de muren. Maar nee. Eigenlijk een "gewone" school, maar wel met aanpassingen. Belletjes in de schommel, speciale paden voor fietsen, leraren met fel gekleurde jasjes. Gymzaal met verduisteringsgordijnen tegen het zonlicht, vloerbedekking op de muren, "grind"randen om het speelveld. De klas waar Fabien in zou kunnen bestaat uit 8 kindjes en twee leraren. Klein overzichtelijk klasje. Er is zelfs een zwembad op school. Al met al een prima school, maar nog niet (en ik hoop nog heel lang niet), de school voor Fabien. Want wat een eind rijden, daardoor hele lange dagen. Maar ons meisje kan nog prima meekomen met haar eigen school, het tempo is met de aanpassingen die ze krijgt te doen, ze zit daar lekker in haar vel. Wie zijn wij om te haar daar weg te halen. Nee hoor, later misschien ooit later.
Ook kreeg ze die dag testen. Wij konden achter een spiegelraam alles zien wat zij deed met twee juffen. Ze moest braille "lezen/voelen". Dan wordt je wel erg geconfronteerd met de toekomst. Maar al met al deed ze het fantastisch. Ze heeft voor elk probleem eigenlijk gelijk een oplossing. Lukt met dit niet zo, dan doe ik het zo. Geweldig! Ze moest bv diertjes voelen die ze niet zag, ze wist precies wat het was. Nee niet door het voelen, maar ze had het via de spiegel gezien. Hoe slim kun je zijn. Ik hoop dat ze dit nog lang zo volhoudt, creatief zijn met haar beperkingen. Al met al een drukke en toch ook emotionele dag. Een goed gevoel, maar nee..............nog maar niet!
Op dit moment gaat het best goed met ons meisje. Ze is weer voor het eerst sinds 1,5 jaar naar zwemles geweest.

Hoe blij kun je een kind krijgen. We stonden in de schaduw bij haar grote glimlach. Ze heeft weer een hoofdje bedekt met hele donkere steile haartjes. Wel loopt ze de laatste dagen weer wat moeilijker, slikt ze weer slecht, weer wat meer hoofdpijn. Je wordt dan ineens ook zo weer met twee benen op de grond gezet, dat elke dag idd elke dag die goed is ook echt goed is.Je houdt je zo vast aan het positieve en dat ja dat blijven we doen! We gaan er even lekker een weekendje met oma en opa op uit. Slecht weer of niet................ons weekend kan niet meer verpest worden!
Leuke dingen, daar gaan we eens goed energie insteken, dus als jullie nog suggesties hebben.......................ik sta er open  voor..................KIEKEBOE

Klein stapje...

Na de laatste verhoging van de medicatie, gaat het op en af. De ene avond/nacht slaapt ze goed een andere nacht (zoals nu) licht ze alweer bijna 2 uur wakker van de hoofdpijn. Toch vermoeden wij dat het niet "alleen" maar de hoofdpijn is waardoor ze wakker ligt of wakker wordt. Ze heeft ook een soort verlatingsangst, als ze maar een deur hoort denkt ze al dat je weggaat. Ze wil dan ook het liefst dat je iedere tien minuten een kusje komt brengen. En dan nog moet je haar ook beloven dat je binnen blijft en dus niet weg gaat. Wat gaat er allemaal in haar koppie om denk je dan? Kan het zijn dat ze "gezonde" spanning bij zich heeft nu ze in groep 3 zit. Ze moet natuurlijk veel meer als in groep 2. Toen ging ze altijd graag naar school (het liefst stond ze om 8 uur al op het schoolplein). Nou dat is nu wel anders, ze wil wel maar toch.................
Tuurlijk is het begrijpelijk als ze nu moe is dat ze niet even naar de "huishoek" kan om even lekker op het kussen te zitten. Nee nu moet er gelezen, gerekend en getaald worden. En als je dat een hoop energie kost, zijn de schooldagen best lang. Toch lukt het haar nog steeds om haar taakjes af te krijgen. Ze laat zich natuurlijk ook niet echt kennen. Afgelopen woensdag is VISIO (begeleidings instituut voor slechtzienden en blinden) bij ons thuis geweest voor een intake-gesprek. Best confronterend. Maar goed, er werd gesproken over mobiliteitstraining (leren lopen met een blindenstok!!) Hallo...........
nee hoor ons dametje is veel te impulsief, nog voordat ze "getikt" heeft met de stok is ze er al vandoor. Toch kan door haar impulsiviteit sommige "ongelukjes" worden voorkomen. Als Fabien met haar rollatortje loopt wordt ze geremd in haar lopen, haar rollatortje geeft haar een soort bescherming (mocht te ergens tegen aan lopen), en het geeft haar een goede houvast (oke, klinkt beter als een stok).

Komt die mevrouw in een keer met de vraag; "heeft u wel eens over speciaal onderwijs nagedacht?"
Uh ja.........nee............hoe bedoelt u?
Nou mocht het zo zijn dat Fabien achter raakt met haar taakjes dan zou dat kunnen komen, omdat ze het niet goed ziet, waardoor ze meer energie in het kijken moet steken, wat weer tenkostte van het tempo zou gaan. Op speciaal onderwijs (een school in Grave speciaal voor slechtzienden en blinde kinderen), kunnen ze gelijk inspringen op haar handicap. Het is een "gewone school" van half 9 tot 3 uur. Met eigen leeftijdsgenootjes, maar met aanpassingen, braille, leesloepen, zwart schrift, enz enz. Oke, prima, maar voor nu kan Fabien het tempo op haar eigen school aan, mocht dat niet meer haalbaar zijn, zullen we erover denken. Even laten bezinken...............
Het is allemaal prima dat er van deze scholen bestaan, tuurlijk zie je wel eens wat op tv hierover, maar als het je eigen kind betreft komt het wel heel dichtbij! Voor nu is er besproken dat Fabien een dagje naar Grave gaat (niet voor school) maar voor testen. Wat ziet ze nog, wat kan ze aan (tuurlijk willen we haar zoveel mogelijk dingen leren, maar als dit veel moeite kost is het niet haalbaar), hoe is haar motoriek, hoe is ze qua energie, wat kan ze psychisch aan.
Heel veel vragen eerst deze testen maar eens afwachten!
Voorwat betreft het slapen en om te weten wat ze allemaal te verduren heeft op school en psychisch en omdat we het zelf ook niet meer weten, en om de nachtrust in huize ten Bruggencate terug te krijgen, hebben we a.s. maandag een afspraak bij de psycholoog. Kijken of zij erachter kan komen wat Fabien bezig houdt. En vooral hoe kunnen we haar helpen!
Volgende week nog een afspraak voor nieuwe oogtesten staan, al met al weer een spannende periode!
Maar vandaag had ze een goede dag! en dat pakken ze ons niet meer af.

Moed houden!

Vandaag gingen we weer..............op naar het UMC naar de pijnpoli en de oncoloog. Nog steeds zijn er meer dagen in de week dat ze wakker ligt of wordt van de hoofdpijn. Welke medicatie dan ook. Alles, maar dan ook alles hebben we geprobeerd om dit tegen te gaan.
Haar slaapkamer meer "rust" proberen te geven door kaarten, foto's speelgoed naar een andere kamer te brengen. Voor het slapen niet meer buiten spelen of juist wel. Douchen voor het naar bed gaan, of juist niet.
Rustig spelletje doen, of juist niet. Paracetamol.......of juist niet. Ik was zelfs zo ver als ze mij zouden zeggen dat ik iedere avond met een rode en groene sok naar bed moest dat ik dat zo doen! Als het maar helpt.
Nu heeft ze sinds enkele weken, een "slaapmiddel", een pijnbestrijder, paracetamol en morfine. En nog ligt ze soms uren wakker van de pijn, of wordt ze midden in de nacht wakker van de pijn! Daar krijg je toch ook hoofdpijn van. Dus vol goede moed gingen we vandaag naar het UMC.
Daar werd al snel duidelijk dat ze geen "etiketje" op Fabiën kunnen plakken wat de oorzaak is, wel kunnen we proberen de pijn beter te bestrijden. HALLO dat proberen we al maanden!!!!
Maar goed geef deze mensen ook een kans.
Na veel overleg en dingen door besproken te hebben is er besloten om de morfine te verdubbelen. Dit moeten we een week proberen, mocht dit niet de oplossing zijn, wordt er verder gekeken! Vandaag gestart. Vol goede moed kindje om 7 uur in bed, alle medicijnen gegeven, dikke kus, welterusten lieverd tot morgen, i love you. Duim duim dat ze in slaap valt. Nu twee uur later, paracetamol verder, kindje nog wakker van de hoofdpijn. Goede moed houden en toch een week proberen. Tuurlijk!
GRRRR..............moedeloos word je er van!!
Volgende week komt Visio (slechtzienden/blindeninstituut) thuis kijken en praten. Afwachten wat daar allemaal weer bij komt kijken. Neuroloog staat volgende week ook nog op de planning. Fabiën heeft problemen met haar stem (krakend geluid), ze slikt moeilijk, ze krijgt nieuwe cafe alat vlekken (soort "koffie" vlekken) dit hoort bij de ziekte Neurofibromatose. Daar maar is overleggen hoe of wat. Die week daarop moet ze weer een twee tal oogtesten.
Al met al geen tijd om ons te vervelen, maar ik voel me wel vervelend!
Eerst maar eens de nacht zien door te komen zzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
P.S inmiddels bijna half 12 en ons meisje nog steeds wakker.
Zijn dit wel de goede medicijnen............? 
Zo zielig.....................

En nu..............?

Vanmorgen naar het UMC geweest. Ach ja wat zal ik zeggen. Kan niet zeggen dat ik op alles een antwoord heb gekregen, er is in ieder geval wel
moeite voor gedaan. De hersentumor is stabiel gebleven dat is positief
(de chemo geneest ook niet het is om te voorkomen dat de tumor gaat groeien en dat is tot nu aardig gelukt). Toch was er op de MRI in het rechteroog wel een verdikking te zien (tumorweefsel). Gezien het mindere zicht klopt dit ook. Het is niet te opereren omdat het niet aan de oogzenuw zit maar in de oogzenuw. Daarom is er besloten om Visio (blindeninstituut) in te schakelen. Ook omdat Fabien hele erge verlatingsangst heeft. Ze ziet ons soms gewoon niet, waardoor ze denkt dat je weg bent (haar in de steek laat). Dit houdt haar zo bezig, dat ze constant roept of je er wel bent, ze droomt er zelfs van. Visio heeft psychologen die haar en ons hier in kunnen steunen/begeleiden. Ook kan Visio ons voorbereiden hoe te handelen in het dagelijkse leven met slecht zien/blindheid.
Want er komt een moment dat............................
Ook gaat het pijn team opnieuw kijken welke medicatie het beste is voor Fabien, want de pijn is 's nachts ondraaglijk. Er is geen nacht dat ze doorslaapt. Ik hoop zo dat ze gauw heel gauw iets voor haar hebben/vinden. En dat ze weer snel door kan slapen.
Ook al is de chemo gestopt en moeten we de volgende MRI (over 3 mnd)
afwachten om te kijken wat de hersentumor doet, toch hebben we geen rust. Er komt zoveel bij kijken. Maar nu hebben Visio en de pijnpoli prioriteit!
Maandag begint de school weer, hier kijkt ons dametje erg naar uit.
Iets positiefs om naar uit te kijken!!! Dat hebben we nu allemaal even nodig......................

Toch weer niet....

Helaas helaas.............toch net weer niet!
De pijnmedicatie doet niet wat het moet doen.
Het ging zo goed, en het leek ook zo goed te blijven gaan. Je bent weer positief ingesteld, meisje weer wat meer nacht rust (wij dan ook gelijk). Maar wat doet het dan weer een verdriet, als ze al om 9 uur 's avonds alle pijnmedicatie heeft gehad die haar de nacht door moeten brengen. En dan rond half twee toch weer gilt van de pijn. Uren later pas weer in slaap valt.............grr.
Zo hopen dat er morgen een oplossing gevonden wordt hiervoor.
Ik heb zoveel vragen, en ik wil zoveel antwoorden, maar of ik die allemaal krijg ?????
Afwachten maar.

In afwachting

Nou de MRI hebben we weer gehad, en nu maar wachten op de uitslag. Dat gaat weer een week duren. Inmiddels heeft Fabien wel nieuwe pijnmedicatie voor wat betreft de hoofdpijn.
En........ja wel het werkt!!! Zachtjes zeggen, want alle medicatie die ze al heeft gehad werkten bijna allemaal in het begin, maar na 1
a 2 weken, viel ze toch weer in het "oude" patroon. Maar we zijn naar de vakantie weer vol positieve gevoelens. Dus medicatie is top!
Weekje Zeeland heeft ons dametje zo goed gedaan, en hierdoor ons ook.
Wie had nog kunnen denken dat wij met z'n drietjes naar Zeeland op vakantie zouden gaan.
En dat ze ook nog de zee in zou gaan. Wat een toppertje! (Ze lijkt toch wel heel erg op haar papa, want die ging ook de zee in, en mama..................ach iemand moest op de spullen passen haha).
Nog een weekje schoolvakantie en dan op naar groep 3. Wat kijkt ze hier vol "spanning" naar uit. Terwijl onze spanning veel meer bij a.s.
donderdag (de uitslag) ligt. Zo zie je maar kind zijn is het mooiste wat er is. En nu maar hopen dat ze zich nog heel lang kind kan blijven voelen.

Rust....

Hoewel ik stiekempjes gehoopt had dat de chemokuren tot het eind (december) doorgezet hadden kunnen worden. Zeg ik nu ook eigenlijk oohhh even geen wekelijkse ziekenhuis ritten, geen "afplakken" meer, geen prikken, geen
bloedbuisjes, geen chemo, geen HC/IC geen..........verplichte dingen in witte jassen (hoe lief ze ook allemaal zijn).
Even "gewoon" proberen zonder alles. Het idee voelt erg dubbel. Doordat de wekelijkse controle's door het stoppen van de chemo wegvallen, houdt dus in dat jezelf alles goed in de gaten moet houden. Geen feedback met zusters/doktoren. Bij elke hoest, koorts, verhoging, vermoeidheid ............
of andere symptonen ben jij degene die aktie moet ondernemen. Is toch best een grote verantwoordelijkheid die je er bij krijgt. Sta je eigenlijk niet eens zo bij stil!
11 augustus a.s. eerst maar weer eens een MRI en kijken wat daar uitkomt. Bij tumor groei word er overlegd en bekeken hoe en wat te handelen. Er is nog een eventuele chemotherapie te proberen, maar weet je wie zien dan wel
weer. Ook moest ze nog even naar de oogarts voor wat testjes. Ook hieruit bleek dat haar rechteroogje toch weer wat minder ziet dan de vorige keer. Het schommelt steeds een beetje. Weet je 1% van 100% zicht is niet zo heel erg.
Maar als je nog maar 15% overhebt is 1% best veel. Ook dit wordt iedere 4/6 weken goed in de gaten gehouden. Voorwat betreft haar hoofdpijn, houdt het "bedenken/uitzoeken" qua mogelijkheden aan medicatie bij de oncoloog een
beetje op. Ze weten het niet meer. Vandaar dat ze besloten hebben om Fabien door te sturen naar de pijnpoli. Kijken of ze daar iets tegen de dagelijkse hoofdpijn hebben. Als we dat maar is onder de knie zouden kunnen krijgen...........dat zou zo fijn zijn!
Zelf is Fabien er allemaal wel een beetje klaar mee, het kost haar allemaal een hoop energie terwijl ze juist die energie wil gebruiken voor leuke dingen!
En dat is nou juist wat we gaan doen, leuke dingen. Alhoewel ze daar van de week al weer volop mee bezig was (ze is met neef Jeroen en oma en opa op een huifkar geweest, en een lol dat ze met z'n allen gehad hebben..............dat is genieten). En weet je............................ we gaan nu nog veel meer leuke dingen doen, we gaan een weekje uitwaaien in Zeeland!
En daar wordt flink naar uitgekeken door ons alle drie!!!

Toch nog chemo

Helaas heeft de oncoloog nog steeds niet gebeld. Blijkbaar toch nog niet "binnen" (dat noemen ze zo als je in het ziekenhuis bent).
Dus vanochtend in de auto op weg naar het UMC.
Daar stond nog gewoon een vervolg afspraak voor een enkele chemokuur...? Gewoon gaan en dan zien of horen we daar wel hoe of wat. Daar aangekomen bleek inderdaad dat Dr Corrie (oncoloog) er nog niet was. Zij is er na navraag volgende week weer. Het protocol zegt dat de chemokuren af moeten sluiten met
twee enkele kuren. Aangezien Fabien hier geen allergische reaktie opgeeft kan ook zij na de "plotselinge stop" dit afsluiten met deze twee enkele kuren. Vandaag 1 en volgende week de laatste. Ook heeft ze volgende week weer een
oogonderzoek. Kijken of haar rechteroogje niet veel meer is achteruit gegaan, ook spannend weer! 11 augustus staat weer een grote MRI gepland, dan weer een week wachten op uitslag.
Je moet een hoop geduld hebben...........pfff. Eerst volgende week maar is met Dr Corrie om de tafel, weten waar we aan toe zijn. Deze onzekerheid geeft ook geen rust, in tegenstellling zelfs. En daarna alles maar eens goed laten bezinken op onze vakantie. We zitten aan de zee, dus mochten we het even niet meer
weten, hoop ik dat de golven onze negatieve gedachten meeneemt. Of geloof ik nu heel erg in sprookjes.........................

33ste chemo

Daar gingen we dan vanochtend, een lief en goed gehumeurd meisje, met twee toch wat gespannen ouders opweg naar het UMCN. Op de poli de eerste chemobehandeling gehad, en hup op naar de afdeling HC voor de volgende chemo. Eenmaal aangekoppeld starten we om precies 12 uur.
Om half 1 kwamen de eerste "tekenen" al, buikpijn. Dit werd snel opgevolgd door vlekken in het gezicht, op handen, in handpalmen, onder de voeten, dik gezicht, dikke lippen en ineens viel ze in "slaap". Ze had net 3 druppels! gehad en nu al volop reactie!

Medicijen tegen een allergische reactie bij de chemo

Dokter werd gebeld, medicatie werd gegeven.................... Al met al duurde het lang voor ons dametje hierop reageerde. De arts van de HC had contact met een oncoloog gehad (helaas was Fabien haar eigen oncoloog niet in het ziekenhuis), er werd besloten dat het niet verantwoord was om voor nu door tegaan.
Er werd gestopt! THATS IT.
Al met al waren we eind van de middag weer thuis met nog steeds dat lieve goed gehumeurde meisje maar inmiddels wat verdrietige en machteloos gevoelhebbende ouders.
En nu maar wachten op hoe of wat nu verder. Als onze oncoloog heeft vernomen wat er vandaag gebeurd is zal zij contact met ons opnemen over
het verdere verloop.
Tot die tijd kunnen we alleen maar hopen ...... genieten .........vragen
Maar waarom ................... wanneer houdt het op............hoeveel moet ze toch doorstaan? ......................onrust, machteloos, verdrietig, geen grip hebben
maar ook zo gelukkig, gelukkig dat ik haar moeder mag/kan zijn......geluk dat we elkaar als gezin hebben, met lieve familie en vrienden.
Weet je..............voor sommige situatie's zijn er geen woorden te vinden

Vakantie

Vakantie..........wat voor twee jaar terug niet snel genoeg kon beginnen, begint nu te snel. We hadden een seizoenplaats op een camping. Elk weekend wat maar kon, elke vakantie, tassen pakken, boodschappen mee en hup de auto in.

Op weg naar de camping (grapje!)

Was Herman wat later van zijn werk dikke pech, wij
dames waren al onderweg.
En nu.......... ons dametje heeft het zo naar haar zin op school. Niet "ziek zijn", geen ziekenhuis, geen medicijnen, spelen met andere kindjes, gewoon Fabien niks patient. En ineens heeft daar iemand in het leven geroepen
ZOMERVAKANTIE! Onze dochter heeft het woord momenteel niet uitgevonden. Zij wil maar een ding NAAR SCHOOL! Het begon vanochtend al
vroeg. Wakker worden met buikpijn, stilletjes, innerlijk al een beetje verdrietig. Hoe dichter de klok naar 8 uur liep, hoe groter het verdriet, en hoe dikker de tranen. Huilend zat ze in de auto. Mijn laatste dag in groep 2, ik
wil het niet, ik mis mijn papa, iedereen laat me in de steek (slik slik). Geprobeerd uit te leggen dat ze best verdrietig mag zijn, maar dat ze ook probeert er een leuke en fijne "laatste" dag van te maken. Eenmaal op school,
was het verdriet snel over, en wist ze van gekkigheid niet wat ze moest doen.
De school beseft ook wat vakantie met Fabien doet, en ze hebben een plan opgezet. Elke maandag in de vakantie komt een juf of de directeur bij ons om "schooltje" met Fabien te spelen. Ze vindt het geweldig!

Directeur Marco op "schooltje" bezoek thuis.

Je kunt haar niet blijer krijgen (en ons dus ook niet).
............Maar goed het is nu toch echt vakantie!
En ook al hebben we geen seizoensplaats meer op de camping, en staat onze "sleurhut" al meer dan een jaar in de stalling.
Toch gaan we op vakantie. Een week naar Zeeland met z'n drietjes. Lekker in een huisje van Stichting Gaandeweg midden in de duinen. En weet je we hebben er zin in ook! Even uit de "dagelijkse beslommeringen", gewoon met elkaar (en hopelijk met heel veel zon).
Maar voor we gaan eerst de spannende 14e juli (de grote chemokuur), wat zal het haar (en ons) brengen. We wachten in spanning af.
Stiekem ben ik wel blij met vakantie, even geen "ochtend" verplichtingen, gewoon lang in bed blijven, met elkaar, extra knuffelen, saampjes
banken en televisie kijken, knutselen, make-uppen, koekjes en taarten bakken. Weet je gewoon samen zijn............wat zijn we rijk!
xxxx

Uitslag

Helaas, de uitslag was wat wij eigenlijk al dachten. Niet goed. In het rechteroog van Fabien zit ook tumorweefsel, of dit nu de oorzaak is van het
slecht/minder zien is moeilijk te zeggen. Het kan ook een uiting zijn van een eerder probleem. Er is niet altijd of overal een antwoord op.
Wel weten we dat er niets aan te doen is om te voorkomen dat ze blind kan raken. Een operatie of bestraling geeft teveel risico. En blind worden/zijn is niet levensbedreigend (zegt men). Nee dat klopt maar voor onze Kanjer een
levensgroot probleem. Ze knutselt en tekent zo graag, het idee dat dat misschien niet meer kan.........................is niet te bevatten.
Hoe kan je dit een "plekje" geven, wat moet of kan je doen. Jezelf voorbereiden voor het moment waarop het gebeurd......Hoe doe je dat?
Ik weet het niet. Alleen de gedachten al breekt mijn hart.
Dan blijft nog steeds het hoofdpijn probleem. Ook hier is niet zo makkelijk een oplossing voor. Door de chemo zijn de bloedwaarde's vaak aan de lage kant, en als je dan morfine tegen de pijn zou geven, kan dit weer bloedingen
veroorzaken en dat wil je niet. Haar 24 uur "plat" spuiten met medicijnen is ook niet de oplossing, ze wil naar school, ze wil knutselen, zingen, dansen. Dan moet je haar niet op bed willen houden. Dus we zijn nog "zoekende" voor het juiste medicijn. 14 juli a.s. staat een grote chemokuur gepland op de HC/IC. Deze kuur gaat gewoon van start, als blijkt dat Fabien een allergische reactie
geeft. Wordt er direct gestopt met de chemo (maar dan ook met de verdere chemo behandelingen). Het is erop of eronder. Moet het gestopt worden is het afwachten of de tumor rustig blijft. Zo niet................
We weten het niet........
Het is teveel voor zo'n klein dapper meisje.
Wat moet je haar zeggen?
Ik weet het...........
DAT WE SUPER TROTS OP HAAR ZIJN, EN DAT ZE EEN SUPER KANJER IS!! EN DAT WE VEEL HEEL VEEL VAN HAAR HOUDEN!!
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX

Ziekenhuisopname



Tijdens een van de vele verkleedmomenten

MRI

Vandaag dan de MRI gehad. Wat deed ons meisje het toch goed. Ruim 30 minuten stil liggen, terwijl het lijkt of er honderduizend vliegtuigen over vliegen (wat een lawaai). Maar geen kik gaf ze. En nu .......... afwachten
De oogarts gaat morgen met de oncoloog van Fabien om de tafel, en dan kijken hoe nu verder.................. Hopen dat ze snel bellen.
Blijft nog steeds de onmacht en het onzekere hoe kan dit, wat is het, kan er wat aan gedaan worden, zo ja wat....... Van honderduizend vliegtuigen, naar honderdduizend vragen, en het liefst wil ik eigenlijk honderduizend
geluksvlinders en dan ook nog graag witte (mocht iemand ze zien, je weet waar we wonen haha). Zonder humor kunnen we niet verder!
Ik hou jullie op de hoogte.

Knuffels xx

Een blog????

Een blog...............iets voor mij, nee ik had er niks mee.
Maar nu............misschien..............ik ga het proberen.
Er zijn zoveel mensen die vragen hoe het met Fabien gaat,
dat ik vaak hetzelfde vertel.
Van je af schrijven/typen is misschien ook een goede "therapie", vandaar.
Laat ik beginnen met te vertellen dat onze dochter een KANJER is. 
Wat ze ook moet doen, of doorstaan ze doet het toch maar. En nu.......nu
komt het moment dat ze weerstand biedt. Na 32 chemokuren, vele prikken, medicijntjes, opname's, dagbehandelingen, HC/IC opname's, MRI's, oogonderzoeken, neurologische onderzoeken en nog vele andere onderzoeken,
nieuwe sonde's etc etc. Na ruim 1,5 jaar zegt ze ik wil niet naar het ziekenhuis, mam ik doe het niet. En toch......een snik, een lach en ze zit weer achter in de auto. En hop die rit van maar 13 kilometer, wekelijks gereden, soms
meerdere malen in de week, lijkt uren te duren.
Op weg naar "onze" wereld, de confrontatie van het ziek zijn. Dit went nooit, geloof me. Maar hoe ze ook haar best doet, ze wordt steeds weer niet beloont. Ook nu weer niet...................

Na allergische reactie's op de chemokuren, wordt er overnagedacht om te stoppen. De reactie's zijn te heftig. Nog 12 kuren te gaan, maar het lichaampje zegt.......tot hier en niet verder. Dan heb je geen keus. 14 juli a.s. staat de volgende "dubbele" chemo gepland, maar of ze die nog krijgt is te bezien. Dit nog niet echt te beseffen kregen we afgelopen donderdag te horen dat Fabien met haar rechter "goede" oog (linkeroog is ze al blind) nog maar 15 procent zichtveld heeft. Hoe kan dit? Er is nu een spoed MRI aangevraagd, morgen moet ze een nieuwe oogtest/onderzoek. De angst dat er een "nieuwe" tumor zit slaat ons gelijk om het hart. De oncoloog kon ons nog niet geruststellen.
Het kan niet waar zijn, hoeveel moet ons meisje nog doorstaan.
Neurofibromatose, een oogzenuwtumor (linkeroog), een hersentumor, een permanente hersendrain. Wat kan een kind aan??????
Afwachtend........................ik hou jullie op de hoogte.