(Gisteren mocht jij als enige al verkleed naar school, en wat was je trots toen je als echte disco-girl het taxibusje in stapte.
Daar ging je mijn grote dochter al zingend op weg).
Terwijl half Nederland vandaag verkleed en geschminkt in een optocht (mee) loopt, lig jij in een ziekenhuisbed. Geen gelach, getoeter of polonaise, maar een dubbele chemo-kuur en wel je 9e!
Je bloedwaardes zijn inmiddels gehalveerd, je nierwaardes zijn aan de hoge kant, maar toch nog voldoende genoeg voor een kuur. Even bij praten met de oncoloog, volgende week heeft Fabiën weer een MRI staan, hiervoor krijgt ze contrastvloeistof in haar hoofdje om goed het tumor-weefsel te onderscheiden. Deze vloeistof kan haar nierfuncties nog verder verhogen, dus wel even vooraf checken of de MRI dan wel door kan gaan. Ook kunnen we vooraf nog even een hormoon/bloed test doen om te kijken of ze inderdaad in de puberteit zit.
(Dit zou mogelijk komen door de Neurofibromatose, o ja dat heeft ze ook nog).
Mocht dit zo zijn dan zal ze hiervoor vermoedelijk nog zo'n twee jaar een behandeling met injecties moeten ondergaan. Maar even afwachten.
Vandaag eerst maar eens beginnen met de kuur.
De 7e kuur had Fabiën een allergische reactie, daarom zijn we bij kuur 8 langzaam gestart. Vandaag wederom langzaam opgebouwd, toen we eenmaal op het oude niveau zaten was de reactie ook weer terug. Gelukkig had ze hiervoor al de goede medicatie gehad. Ook is de bloeddruk vaak al aan de hoge kant voor we überhaupt begonnen zijn. Een klein uurtje in bed liggen doet al wonderen. Ook nu was de bloeddruk weer te hoog, drie metingen later konden we toch verder. Tijdens de kuren, was het hollen of stilstaan. Bloeddruk te hoog, bloeddruk te laag, hartslag te snel, ontsteking in teen, vaattekeningen in de voeten, transpireren en heel erg misselijk. Maar wat doe je het toch altijd fantastisch. Tuurlijk ben je het ook wel eens zat, wordt je boos of ben je erg verdrietig, maar ook ben je heel duidelijk. In de auto vertel je ons dat je liever een chemokuur wilt, en blijft leven, als geen chemo en ziek en dood gaan.
Dat raakt je als ouder enorm. Dit wil je niet uit de mond van je kind horen.
Zij hoort nu net als alle anderen kinderen in carnavalskleren doodmoe onderuit gezakt op de bank te hangen van de optocht! En niet kots misselijk van de medicijnen!
Hoewel ik stiekempjes ook blij ben dat er nog medicijntjes voor jou zijn...
Lieve schat, mama houdt niet van carnaval, maar als ik dan toch verkleed had moeten gaan vandaag, dan was de keus voor mij niet moeilijk.........
Ik zou gaan als pauw!!
Want ik ben zo trots als een pauw op jou (en papa natuurlijk)
Lof joe,
mama
