Afgelopen donderdag de "vervroegde" MRI gehad, ja wat verwachtte ik ervan..........
Dat ze iets zouden vinden (hoe klein ook), wat jou klachten veroorzaakt.
Maar wat als dat iets iets heel groots blijkt te zijn?
Hopen dat ze niets zouden vinden, maar wat dan, waar komen de klachten
dan vandaan?
Wat de "uitslag" ook zou zijn, het zou dubbel voelen.
Hoe dan ook, vol goede moed op naar het UMC. De MRI ging super snel, en super goed. Wat laat je alles toch gelaten over je heen komen. Mijn petje af.
Eind van de dag kwam de oncoloog (niet onze 'eigen' maar een andere dokter, die ons ook wel kent). Soms is het ook goed dat iemand anders even naar de situatie kijkt. Zij vertelde ons dat de tumor stabiel was gebleven en dat ze geen gekke dingen zag op de MRI. Zucht...............toch een soort opluchting.
Maar wat nu.
Alles weer uitgebreid besproken met de oncoloog, de dagelijks aanwezige hoofdpijn, de dagelijks aanwezige vermoeidheid, de incontinentie, de pijn in de beentjes en rug/zij, de braakneigingen. Haar gedragsverandering, het soms wegvallen, niet weten waar of hoe.
Ze vroeg gelijk of er al eens een hersenfilmpje gemaakt was, of de endocrinoloog (hormoon dokter) er al bij betrokken was, of ze al morfine had geprobeerd.......
Allemaal weer nieuwe woorden, onderzoeken.
Ook gaf ze aan dat deze klachten misschien zelfs niet met de tumor te maken
hebben maar dat het om iets "nieuws" gaat. Hoezo iets nieuws, we willen niets
nieuws we willen eigenlijk van het "oude" af!!! Zij zou alles nog eens bespreken
met onze eigen oncoloog en dan kijken hoe nu verder.
Al met al hadden we inderdaag dat dubbele gevoel, die onmacht, niets kunnen
doen terwijl je kind pijn heeft.
Je staat erbij en je kijkt ernaar ...LETTERLIJK....
Hoe kun je je kind recht in de ogen kijken en haar zeggen dat je niets maar
dan ook niets aan die pijn kan doen! Ook nu ligt ze alweer drie uur wakker door
en met hoofdpijn grrrr........
Maar o wat hebben we het vandaag ook fijn gehad en wat hebben we vandaag
genoten. Want er bestaan mensen die met je meedenken en die beseffen dat
ze iets hebben waar wij misschien wel heel blij mee zijn. En dat klopt
We hebben een tandem, zo eentje waar Fabien voorop zit en mama/papa
achterop aan het fietsen. Wat een uitvinding!
Niet meer achter de rug van mama zitten en niets kunnen zien, nee, gewoon zelf fietsen, wind in de haren, en gaan met die banaan (o nee hij is blauw, maar gepimpt roze).
Wat een emotie komt er los bij het zien van haar blije gezicht. Hoeveel
kilometers we al niet gefietst hebben in 1,5 dag. Meer als normaal in een
hele maand. Maar we doen het graag, tong op de knieen , spierpijn, allemaal
voor een gelukkig moment!
Want dat we mooie momenten/herinneringen beleven met deze fiets is zeker.
Ik zou zeggen laat het voorjaars zonnetje maar komen, wij zijn er klaar voor!
WAT ZIET ZE ER GOED UIT, fijn hoor!
(Geen sonde weer een lekker koppie met haar)
Deze opmerking of mededeling krijg ik vaak de laatste tijd, maar o o schijn bedriegt. Het is de buitenkant, maar die binnen kant, die o zo belangrijke binnenkant. Die werkt niet echt mee.
Al vanaf half december is Fabien niet meer hele dagen naar school geweest,
nog niet een hele dag zelfs. Een ochtend of een middag was ruim voldoende
voor haar.De energie was op,en blijft op. Een vast plekje op de bank, met een kussen, haar dekentje (inmiddels door de kou vervangen door een dik dekbed),
de knuffels lekker "picknicken" en tutten. Beetje televisie kijken, op de nintendo, voorlezen of gewoon niks doen. Dat is het beeld op dit moment van ons meisje.
De laatste week is 1,5 a 2 uur school is al voldoende, de plek op de bank is om
11 uur al gevuld. De pijn is weer volop aanwezig, inclusief pijn in de rug, een wat scheef gezichtje, slecht slikken. Niks opkrabbelen naar 39 chemokuren, niks
rust momenten, niks het "oude" leventje weer oppakken. Gewoon de trap weer
af naar beneden. Vandaag maar weer eens naar de oncoloog geweest voor pijn medicatie en overleg. 15 maart staat de MRI gepland, maar de oncoloog gaat dit vervroegen inclusief plaatjes van de rug. En voorwat de vermoeidheid en de pijn. Geen oplossing. Alles wat we konden heeft Fabien geprobeerd maar helaas het mocht haar niet helpen. Ze staan met de rug tegen de muur, ze kunnen niets
meer voor haar doen. Je weet dat ze wat heeft, dat ze pijn heeft en toch kunnen we niets. Die onmacht, die nekt me momenteel. De rek is er uit, zowel bij haar
als bij ons. Bij de vraag hoelang houdt haar lichaam dit vol? (Ze is al zo moe en dan nog die pijn erbij), zegt de oncoloog: schouder ophalend ik weet het niet. Ik wou dat ik een oplossing had, maar die heb ik niet.
Eerst maar eens de MRI afwachten, kijken wat daar uitkomt. Mocht er wat uikomen, dan nog kunnen ze niet zeggen of we er ook iets aan kunnen doen. De oncoloog stelde zelfs voor, voor eventueel een second opion om te kijken of een ander ziekenhuis/arts iets heeft/vindt.
Als een arts al met de rug tegen de muur staat, en ons niet een klein lichtpuntje kan geven waar we ons aan vast houden, dan .......
Het moment dat je hoort dat je kind kanker heeft, veranderd je leven, de angst
voor het onzekere, de angst voor het ergste, omdat ja juist dat dagelijks te
dragen is zwaar heel zwaar. Maar je kind dagelijks steeds ietsje meer ziet inleveren maar meer pijn krijgt dat is veel zwaarder. En ze WIL zo graag, wat
een respect en bewondering heb ik voor dit dappere meisje van 7 jaar!
Maar dit dappere meisje is wel ons kind. Ze had zelfs een eigen briefje gemaakt (met hulp van mama) met haar "klachten" voor de oncoloog. Want als ze moest
vertellen hoe ze zich voelde dan huilde mama en dat vond ze niet leuk. Als ze
nou het briefje gaf dan werd het niet gezegd. Hoe lief bedoeld, maar dat geeft
maar aan hoe ze is en denkt.
Hier haar briefje:
Ik word elke nacht wakker van de hoofdpijn. Mama geeft mij dan medicijntjes
maar dat helpt niet, ik blijf dan heel lang wakker. Daar word ik heel erg boos
van. Wat kunt je daaraan doen?
Ik heb pijn in de rug als ik buk en omhoog kom. Gewoon alsof ze heel hard
slaan. Dat gevoel maakt mij niet blij.
Ik vind ook irritant dat ik zo moe ben.
Ik eet en drink wel goed, en dat vindt mama en papa heel erg knap en tof.
Dus kunt u zorgen dat ik geen pijn meer heb.
Dat wens ik dat ik geen pijn meer heb en geen kanker.
Heel veel plezier, ik hoop dat je alle kindjes beter kunt maken.
Liefs Fabien
Wat is ze toch een KANJER die lieve lekkere ondeugende knappe meid van ons!
