Vandaag gingen we weer..............op naar het UMC naar de pijnpoli en de oncoloog. Nog steeds zijn er meer dagen in de week dat ze wakker ligt of wordt van de hoofdpijn. Welke medicatie dan ook. Alles, maar dan ook alles hebben we geprobeerd om dit tegen te gaan.
Haar slaapkamer meer "rust" proberen te geven door kaarten, foto's speelgoed naar een andere kamer te brengen. Voor het slapen niet meer buiten spelen of juist wel. Douchen voor het naar bed gaan, of juist niet.
Rustig spelletje doen, of juist niet. Paracetamol.......of juist niet. Ik was zelfs zo ver als ze mij zouden zeggen dat ik iedere avond met een rode en groene sok naar bed moest dat ik dat zo doen! Als het maar helpt.
Nu heeft ze sinds enkele weken, een "slaapmiddel", een pijnbestrijder, paracetamol en morfine. En nog ligt ze soms uren wakker van de pijn, of wordt ze midden in de nacht wakker van de pijn! Daar krijg je toch ook hoofdpijn van. Dus vol goede moed gingen we vandaag naar het UMC.
Daar werd al snel duidelijk dat ze geen "etiketje" op Fabiën kunnen plakken wat de oorzaak is, wel kunnen we proberen de pijn beter te bestrijden. HALLO dat proberen we al maanden!!!!
Maar goed geef deze mensen ook een kans.
Na veel overleg en dingen door besproken te hebben is er besloten om de morfine te verdubbelen. Dit moeten we een week proberen, mocht dit niet de oplossing zijn, wordt er verder gekeken! Vandaag gestart. Vol goede moed kindje om 7 uur in bed, alle medicijnen gegeven, dikke kus, welterusten lieverd tot morgen, i love you. Duim duim dat ze in slaap valt. Nu twee uur later, paracetamol verder, kindje nog wakker van de hoofdpijn. Goede moed houden en toch een week proberen. Tuurlijk!
GRRRR..............moedeloos word je er van!!
Volgende week komt Visio (slechtzienden/blindeninstituut) thuis kijken en praten. Afwachten wat daar allemaal weer bij komt kijken. Neuroloog staat volgende week ook nog op de planning. Fabiën heeft problemen met haar stem (krakend geluid), ze slikt moeilijk, ze krijgt nieuwe cafe alat vlekken (soort "koffie" vlekken) dit hoort bij de ziekte Neurofibromatose. Daar maar is overleggen hoe of wat. Die week daarop moet ze weer een twee tal oogtesten.
Al met al geen tijd om ons te vervelen, maar ik voel me wel vervelend!
Eerst maar eens de nacht zien door te komen zzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
P.S inmiddels bijna half 12 en ons meisje nog steeds wakker.
Zijn dit wel de goede medicijnen............?
Zo zielig.....................
Vanmorgen naar het UMC geweest. Ach ja wat zal ik zeggen. Kan niet zeggen dat ik op alles een antwoord heb gekregen, er is in ieder geval wel
moeite voor gedaan. De hersentumor is stabiel gebleven dat is positief
(de chemo geneest ook niet het is om te voorkomen dat de tumor gaat groeien en dat is tot nu aardig gelukt). Toch was er op de MRI in het rechteroog wel een verdikking te zien (tumorweefsel). Gezien het mindere zicht klopt dit ook. Het is niet te opereren omdat het niet aan de oogzenuw zit maar in de oogzenuw. Daarom is er besloten om Visio (blindeninstituut) in te schakelen. Ook omdat Fabien hele erge verlatingsangst heeft. Ze ziet ons soms gewoon niet, waardoor ze denkt dat je weg bent (haar in de steek laat). Dit houdt haar zo bezig, dat ze constant roept of je er wel bent, ze droomt er zelfs van. Visio heeft psychologen die haar en ons hier in kunnen steunen/begeleiden. Ook kan Visio ons voorbereiden hoe te handelen in het dagelijkse leven met slecht zien/blindheid.
Want er komt een moment dat............................
Ook gaat het pijn team opnieuw kijken welke medicatie het beste is voor Fabien, want de pijn is 's nachts ondraaglijk. Er is geen nacht dat ze doorslaapt. Ik hoop zo dat ze gauw heel gauw iets voor haar hebben/vinden. En dat ze weer snel door kan slapen.
Ook al is de chemo gestopt en moeten we de volgende MRI (over 3 mnd)
afwachten om te kijken wat de hersentumor doet, toch hebben we geen rust. Er komt zoveel bij kijken. Maar nu hebben Visio en de pijnpoli prioriteit!
Maandag begint de school weer, hier kijkt ons dametje erg naar uit.
Iets positiefs om naar uit te kijken!!! Dat hebben we nu allemaal even nodig......................
Helaas helaas.............toch net weer niet!
De pijnmedicatie doet niet wat het moet doen.
Het ging zo goed, en het leek ook zo goed te blijven gaan. Je bent weer positief ingesteld, meisje weer wat meer nacht rust (wij dan ook gelijk). Maar wat doet het dan weer een verdriet, als ze al om 9 uur 's avonds alle pijnmedicatie heeft gehad die haar de nacht door moeten brengen. En dan rond half twee toch weer gilt van de pijn. Uren later pas weer in slaap valt.............grr.
Zo hopen dat er morgen een oplossing gevonden wordt hiervoor.
Ik heb zoveel vragen, en ik wil zoveel antwoorden, maar of ik die allemaal krijg ?????
Afwachten maar.
Nou de MRI hebben we weer gehad, en nu maar wachten op de uitslag. Dat gaat weer een week duren. Inmiddels heeft Fabien wel nieuwe pijnmedicatie voor wat betreft de hoofdpijn.
En........ja wel het werkt!!! Zachtjes zeggen, want alle medicatie die ze al heeft gehad werkten bijna allemaal in het begin, maar na 1
a 2 weken, viel ze toch weer in het "oude" patroon. Maar we zijn naar de vakantie weer vol positieve gevoelens. Dus medicatie is top!
Weekje Zeeland heeft ons dametje zo goed gedaan, en hierdoor ons ook.
Wie had nog kunnen denken dat wij met z'n drietjes naar Zeeland op vakantie zouden gaan.
En dat ze ook nog de zee in zou gaan. Wat een toppertje! (Ze lijkt toch wel heel erg op haar papa, want die ging ook de zee in, en mama..................ach iemand moest op de spullen passen haha).
Nog een weekje schoolvakantie en dan op naar groep 3. Wat kijkt ze hier vol "spanning" naar uit. Terwijl onze spanning veel meer bij a.s.
donderdag (de uitslag) ligt. Zo zie je maar kind zijn is het mooiste wat er is. En nu maar hopen dat ze zich nog heel lang kind kan blijven voelen.
Haar slaapkamer meer "rust" proberen te geven door kaarten, foto's speelgoed naar een andere kamer te brengen. Voor het slapen niet meer buiten spelen of juist wel. Douchen voor het naar bed gaan, of juist niet. 
