donderdag 21 maart 2013

Blij....?

Afgelopen maandag moesten we naar het UMCN voor een röntgen van
de Port á Cath (PAC), om te kijken of hij inderdaad lek is.
Je was echt heel erg zenuwachtig. Eenmaal aangekomen op de dagbehandeling
werd je PAC aangeprikt, en helaas kwam er weer geen bloed terug.
Aangeprikt en al gingen we richting radiologie, netjes aanmelden.
Wachtkamer 11 zegt de mevrouw, 1ste verdieping, u kunt met de lift.
Dank u wel en tot ziens. Domme vrouw zegt Fabiën, dat snap ik ook wel
dat ik met de rolstoel niet met de trap kan. Ze hoeft toch niet te zeggen dat ik met de lift moet , duhhh (bijdehantetante ons dametje).
 
20130318_152509.jpg
Eenmaal op de tafel was na het inspuiten van de contrast
vloeistof al snel te zien dat hij inderdaad lek was/is. Kindje blij, want dan kon hij eruit. Snel terug naar de dagbehandeling, naaldje eruit en naar huis. Wachtend op een oproep om hem operatief te verwijderen.
Wat blijkt nu, ons dametje wil zo graag dat hij lek is en dat hij verwijderd wordt, want..... Geen port a cath, is geen medicijntjes, dus geen chemo, dus geen kankercelletjes meer, dus NIET MEER ZIEK! Dus terug naar mijn oude school!!!!!

Schatje, helaas, dat jou PAC eruit gaat heeft niets te maken dat je weer naar je oude school terug kan. Je blijft helaas nog steeds ziek.......
Wat een hard gelach voor onze kanjer. Nou dacht ik altijd mijn meisje zo goed te kennen. Maar inmiddels weet ik wel beter. Nooit gerealiseerd dat haar blijheid van een lekkende PAC te maken heeft met school. Na haar getroost te hebben en toch proberen duidelijk te maken, dat ze op deze school blijft, zegt ze: Dat vind ik ook leuk hoor mam, het is gewoon een misverstand.
Kijk dit noem ik nou nog eens schouders eronder en doorgaan!
Hier kan ik nog een hoop van leren.........
 
 


 


 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 



maandag 11 maart 2013

Soms............

Vandaag was het weer zover, de altijd toch "spannende" oog test. Wat was je weer zenuwachtig en gespannen (en wij ook hoor). Van de week vroeg je al:
"Mam, wat kunnen ze eigenlijk doen, als de test aangeeft dat ik minder zie"?
Eigenlijk niets lieverd, het is eerder dat we er dan nog meer rekening mee kunnen houden. Waarom, als ze niets voor mij kunnen doen, moet ik daar dan heen (goede vraag)? Nou schat, dat is voor het protocol, dus eigenlijk wel heel belangrijk. Oké mam, dan ga ik wel!


Voor een week of drie geleden gaf je op een zondagochtend al aan, mama ik zie wat minder als gisteren, heb jij dat ook? Nee schatje, mama heeft dat niet.
Waarom ik dan wel??? Slik.
Je weet dat het in de toekomst gebeurt, dat het zicht minder wordt of zelfs helemaal verdwijnt. Maar toch kun je je hier niet op voorbereiden, en is de  schrik groot als ze het me verteld.
Vandaag gingen we dan richting UMCN, wat deed je het toch fantastisch goed!!
De toch altijd lastige test, geweldig gedaan. Maar de uitslag was toch weer minder dan de vorige keer (niet schrikbarend groot, maar toch......).
Daarna ook nog even langs de dagbehandeling voor het doorspoelen van
je port á cath (PAC), en bloedprikken (de laatste tijd ben je weer veel moe en zie je erg witjes). Helaas gaf het prikken niet het gewenste bloed.
Je zei zelfs dat het pijn deed, en begon te huilen (en jij zegt dit niet zo gauw).
We zagen het "lijntje" van de PAC op je huid zitten. Dit was niet goed.
Helaas moest er opnieuw aangeprikt worden, dit ging goed, maar helaas ook
hier weer geen bloed teruggave. Na overleg bestaat de kans dat de PAC lek is,
hier wordt met de oncoloog nog even besproken over het hoe en wat nu verder.
Aangezien het niets acuut is, en jij dolgraag naar school wilde, neemt de oncoloog later nog met ons contact op. Er moet een nieuwe afspraak gepland
worden, om nogmaals aan te prikken en vermoedelijk met contrast vloeistof moet er een scan gemaakt worden. Als blijkt dat er inderdaad sprake is van een
lek, zal de PAC operatief verwijderd moeten worden. Of er dan een nieuwe geplaatst wordt......afwachten maar.
Voor vandaag is het weer genoeg geweest!! Als ik zie hoe je omgaat met al die
onderzoeken en uitslagen, wat ben ik dan super trots op je! Wat een besef heb jij van jou vreselijke ziektebeeld. Die hele lange gang die we telkens moeten doorlopen om naar de afdelingen te gaan, die gang, die gebruiken wij om van de "gewone" wereld, in de ziekte-wereld te lopen. Psychisch hebben wij deze gang nodig voor het enorme contrast. Nu merk ik dat jij diezelfde gang gebruikt, op dezelfde manier als wij. Hoe bijzonder! In die gang vraag en praat je over, medicijnen, MRI's, operaties, dokters....... En voorbij die gang, vraag je gaan we nog naar het winkeltje, ben ik op tijd op school, wat eten we vandaag....

Soms denk ik wel eens, als ons meisje nou niet ziek was geweest, of als haar oogjes wel gezond zouden zijn, of als ze nou geen tumor zou hebben, dan........... Weet je het heeft geen zin om hier ook maar één seconde over na te denken, want ik kan de tijd niet stop zetten of terug draaien.
Soms........eigenlijk heel vaak besef ik weer hoe fantastisch onze dappere dame van 8 jaar, mij mee neemt in haar positieve, spontane levenslust!
En ook al stoot ze vaak haar hoofd in de harde buiten wereld, en vangen we haar zo goed als we kunnen warmpjes binnen op, ze gaat haar eigen doel achterna (en ik....ach..... ik ren erachter aan).