Soms............

Vandaag was het weer zover, de altijd toch "spannende" oog test. Wat was je weer zenuwachtig en gespannen (en wij ook hoor). Van de week vroeg je al:
"Mam, wat kunnen ze eigenlijk doen, als de test aangeeft dat ik minder zie"?
Eigenlijk niets lieverd, het is eerder dat we er dan nog meer rekening mee kunnen houden. Waarom, als ze niets voor mij kunnen doen, moet ik daar dan heen (goede vraag)? Nou schat, dat is voor het protocol, dus eigenlijk wel heel belangrijk. Oké mam, dan ga ik wel!


Voor een week of drie geleden gaf je op een zondagochtend al aan, mama ik zie wat minder als gisteren, heb jij dat ook? Nee schatje, mama heeft dat niet.
Waarom ik dan wel??? Slik.
Je weet dat het in de toekomst gebeurt, dat het zicht minder wordt of zelfs helemaal verdwijnt. Maar toch kun je je hier niet op voorbereiden, en is de  schrik groot als ze het me verteld.
Vandaag gingen we dan richting UMCN, wat deed je het toch fantastisch goed!!
De toch altijd lastige test, geweldig gedaan. Maar de uitslag was toch weer minder dan de vorige keer (niet schrikbarend groot, maar toch......).
Daarna ook nog even langs de dagbehandeling voor het doorspoelen van
je port á cath (PAC), en bloedprikken (de laatste tijd ben je weer veel moe en zie je erg witjes). Helaas gaf het prikken niet het gewenste bloed.
Je zei zelfs dat het pijn deed, en begon te huilen (en jij zegt dit niet zo gauw).
We zagen het "lijntje" van de PAC op je huid zitten. Dit was niet goed.
Helaas moest er opnieuw aangeprikt worden, dit ging goed, maar helaas ook
hier weer geen bloed teruggave. Na overleg bestaat de kans dat de PAC lek is,
hier wordt met de oncoloog nog even besproken over het hoe en wat nu verder.
Aangezien het niets acuut is, en jij dolgraag naar school wilde, neemt de oncoloog later nog met ons contact op. Er moet een nieuwe afspraak gepland
worden, om nogmaals aan te prikken en vermoedelijk met contrast vloeistof moet er een scan gemaakt worden. Als blijkt dat er inderdaad sprake is van een
lek, zal de PAC operatief verwijderd moeten worden. Of er dan een nieuwe geplaatst wordt......afwachten maar.
Voor vandaag is het weer genoeg geweest!! Als ik zie hoe je omgaat met al die
onderzoeken en uitslagen, wat ben ik dan super trots op je! Wat een besef heb jij van jou vreselijke ziektebeeld. Die hele lange gang die we telkens moeten doorlopen om naar de afdelingen te gaan, die gang, die gebruiken wij om van de "gewone" wereld, in de ziekte-wereld te lopen. Psychisch hebben wij deze gang nodig voor het enorme contrast. Nu merk ik dat jij diezelfde gang gebruikt, op dezelfde manier als wij. Hoe bijzonder! In die gang vraag en praat je over, medicijnen, MRI's, operaties, dokters....... En voorbij die gang, vraag je gaan we nog naar het winkeltje, ben ik op tijd op school, wat eten we vandaag....

Soms denk ik wel eens, als ons meisje nou niet ziek was geweest, of als haar oogjes wel gezond zouden zijn, of als ze nou geen tumor zou hebben, dan........... Weet je het heeft geen zin om hier ook maar één seconde over na te denken, want ik kan de tijd niet stop zetten of terug draaien.
Soms........eigenlijk heel vaak besef ik weer hoe fantastisch onze dappere dame van 8 jaar, mij mee neemt in haar positieve, spontane levenslust!
En ook al stoot ze vaak haar hoofd in de harde buiten wereld, en vangen we haar zo goed als we kunnen warmpjes binnen op, ze gaat haar eigen doel achterna (en ik....ach..... ik ren erachter aan).