zaterdag 28 juni 2014

Realiteit....

Zoals ik al eerder zei: Op "vleugels" van een fantastische week, vliegen we helaas weer in de realiteit.
Wat zat jij lekker in je vel, de afgelopen week. Na een geweldige week kamp, kon niets dat gevoel doorbreken, althans.........ik wou dat dat zo was.....

Maar hoe hard is dan de werkelijkheid van ons alledaagse leventje. Een week voor kamp moest je weer een chemokuur, maar de nier waardes waren niet goed, veel te hoog. Dus de kuur werd een week uitgesteld, maar omdat het kamp er tussen zat, werden het uiteindelijk twee weken.

(vanwege de nier problemen is er besloten om de periode tussen de kuren een week te verlengen, hopend dat we de gezonde organen een beetje kunnen sparen, en de nieren een beetje bij trekken)

Ook nu bleken de nier waardes nog steeds hoog te zijn, maar wel binnen de normen voor weer een dubbele kuur.
Donderdag gaf je al aan, dat je er geen zin in had, geen zin om naar dat stomme ziekenhuis te gaan, geen zin in die stomme prik naalden, en al helemaal geen zin in die stomme chemo caspertjes, want daar ging je alleen maar van spugen.
En wat gaf ik je gelijk, alles maar dan ook alles was stom!
Waarom moesten we juist nu, nu het zo goed ging, weer een behandeling.

Maar wat ben je toch altijd dapper en stoer, maar vooral realistisch.
Want wat moet dat moet.
Dus vrijdagochtend ging je zonder mopperen de auto weer in, op weg naar de medicijntjes (hoe stom ze ook zijn), die ervoor zorgen dat je nog van heel veel dingen kunt genieten.
En wat veranderde jij zodra je de medicijntjes kreeg, je viel eigenlijk meteen in slaap, zoveel energie kost dit jou lichaam.
Bij de tweede kuur, werd je weer langzaam wakker, wat was je misselijk.
En wat heb je vaak en veel gespuugd. Zelfs 's avonds thuis hield het niet op. Je durfde ook niet alleen naar bed, bang dat je het hele bed onder zou spugen. Samen met papa heb je de nacht door gebracht in het grote bed.
Wat een contrast met 24 uur daarvoor........

Ook nu heb je nog hoofdpijn en ben je nog misselijk. Wat vraagt deze behandelingen toch een hoop van jouw lichaam.


Maar wederom ben je dapper en stoer, want nu ik dit typ, lig jij (met een toch nog wel wit snoetje) op de bank met drie vriendinnetjes om je heen, gezellig een filmpje te kijken.

Lieve schat, ik hoop dat je je gauw weer wat beter voelt, en dat je het gevoel van het kamp nog heel lang vast mag houden.

A.s. donderdag hebben we een MRI om te kijken wat deze 15 chemobehandelingen hebben gedaan.
Helaas moeten we dan ruim één week wachten voor we de uitslag krijgen (11 juli).........wat krijgen we te horen?...........

 



zaterdag 21 juni 2014

Grote stappen......

Lieve schat, wat zijn wij ontzettend trots op jou!!

Je mocht samen met 39 andere lotgenootjes uit heel Nederland mee naar een vakantiekamp. Het ZieZoZomerZooi kamp. Wat leek jou dat leuk, je was er ook echt aan toe. Maar hoe dichter we bij de datum kwamen, hoe spannender het werd. Een hele week zonder mama en papa, zonder vriendjes en vriendinnetjes, zonder vertrouwde omgeving. Het negatieve gevoel was bijna groter dan de vreugde waarmee je begon. Toch kon je jezelf er toe verzetten om het leuke te blijven zien en het toch maar gewoon te proberen.
Mocht je heimwee krijgen of het niet leuk vinden, konden we je altijd ophalen!
Je hebt niet afgezegd, nee je bent dapper gegaan!
En wat vonden wij het moeilijk om jou naar 5 jaar intensieve zorg
(24 uur, 7 dagen in de week), lost te laten, en dat een hele week. Eén ding wisten we wel, als we het bij dit niet kamp niet deden, zouden we het nooit doen. Wat is er mooier, een kamp, met oncologen, je "eigen" zuster uit jou ziekenhuis, mensen met kennis van jou ziektebeeld, herkenning van de medicijnen, weten wat je wel en niet kunt/mag.
Het gevoel was dan ook goed toen wij jou daar achterlieten.




Maar wat was het stil thuis (we hadden de hele week saampjes vrij genomen), je zou maar eerder naar huis willen, dan moesten we wel direct weg kunnen.
Wat hebben wij jou gemist. Dan besef je heel goed dat onze dagindeling voornamelijk uit jou bestaat. Nu lagen we doelloos op de bank, denken aan hoe fijn jij het zou hebben. Met een geweldig week programma. Van de Efteling, de Beekse Bergen, Roofvogelshow, Goochelshow, Bbq, Clinic SC Heerenveen, Pony rijden, disco bowlen, taarten versieren, knutselen, zwemmen, bonte avond enz.
En met de dag groeide wij, groeien van trots dat jij het "vol hield". Zonder ons, zonder je knuffels, zonder iPod, een foto, een boekje of een spelletje van huis. Behalve je kleren niets vertrouwd. Hoe langer je weg bleef, hoe meer wij inzagen dat je eigenlijk heel veel zelf kan. Dat ik mijn (vaak toch over) bezorgdheid wel wat meer los kan gaan laten. Wat een grote stappen maak jij in deze week, maar wij met jou net zo! Wat een week kamp al geen veranderingen geeft.
Halverwege de week, kregen we geheel op jou wijze (papa en mama ieder afzonderlijk) een mooi handgeschreven kaartje. Wat een liefde en wat een plezier.
Maar vanochtend, eindelijk was het zover. We mochten je om tien uur weer ophalen. Hoe zou je reageren, zou je ons (stiekempjes) toch gemist hebben? Was je moe?
Met kriebels in de buik reden we naar Brabant.
We waren de auto nog niet uitgestapt, of ik hoorde een schorre stem: "Mama, papa", ik herkende je uit duizenden.
Rennend kwam je op ons af, kussend, knuffelend. Ja je had ons echt gemist, maar je ging volgend jaar wel weer!
Onze kanjer, zo gegroeid in één week!
Achter in de auto, met glimmende wangen van trots! Met grote ogen, een hoop gegiechel begin je te vertellen, over het eten,
                                (dat je vissticks geproefd hebt en ze zelfs lekker vindt), of de
soep die juist niet lekker was. Over de roofvogels, het zwemmen, de voetbal wedstrijd, de Efteling, de Beekse Bergen. Nee niets sla je over, en wij .... wij kijken elkaar aan en stiekempjes hebben we tranen in onze ogen. Onze "kleine meid" zulke stappen in één week. Daar kun je alleen maar vol bewondering en met trots naar kijken. Ik zeg volgend jaar weer (maar dan ga ik wel werken)!
KANJER!!!!