tag:blogger.com,1999:blog-69449059514390789092024-03-05T23:28:04.937+01:00KANJER Fabiën Angel ten BruggencateFabiën Angelhttp://www.blogger.com/profile/10886397336541005668noreply@blogger.comBlogger73125tag:blogger.com,1999:blog-6944905951439078909.post-3731903493750822532016-04-11T11:46:00.001+02:002016-04-11T11:46:04.353+02:00FACEBOOK PAGINA:<br />
<br />
Kanjer Fabien Angel<br />
<br />
<br />
https://m.facebook.com/Kanjer-Fabi%C3%ABn-Angel-293648747474330/<br />
<br />
<br />
<br />
<br />Fabiën Angelhttp://www.blogger.com/profile/10886397336541005668noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6944905951439078909.post-24797336871796530602015-12-19T21:16:00.006+01:002015-12-19T21:16:55.827+01:00Slecht nieuws....<div class="text_exposed_root text_exposed" id="id_5675ba707a0a24732978199">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">En dan gaat ineens op donderdagavond de telefoon. </span><br />
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">De oncoloog:<br /> Ik heb helaas slecht nieuws.....<br /> We hebben een nieuwe actieve tumor bij de hersenstam gezien. Bammm wat een klap,</span><br />
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">de grond zakte letterlijk onder mijn voeten vandaan. Hoe kan dit? </span><br />
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Vandaag precies 6 jaar geleden exact het zelfde gevoel. Met lood in onze schoenen vanochtend opweg naar het ziekenhuis. <br /> Kan het behandeld worden?, wat zijn de behandelingen? Mogen we hoop houden?<br /> Eenmaal om de tafel werd ons al snel dui</span><span class="text_exposed_show"><span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">delijk dat er wederom geen 'pasklare' antwoorden zijn op onze vragen.</span></span><br />
<span class="text_exposed_show"><span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br />Het behandelplan is nog niet zo eenvoudig.<br /> We gaan uit van 3 opties; </span></span><br />
<span class="text_exposed_show"><span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br />- Chemo (1x per week, 18 maanden lang)<br /> - Operatie (de neurochirurg twijfelt of hij het aandurft)<br /> - Bestraling (grote kans op kwaadaardige kankercellen)</span></span><br />
<div class="text_exposed_show">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"> </span><br />
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Op dit moment hebben we besloten om de Kerstdagen en Oud en Nieuw op een zo mogelijk 'normale' manier te vieren.<br /> In het nieuwejaar op 8 januari hebben we de volgende afspraak staan.<br /> Vanaf dat moment gaan we weer de rollercoast in!</span><br />
<br />
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"> Fabiën zou zeggen :"Geniet van elkaar en van de knuffelmomenten"!<br /> En daar sluiten wij ons helemaal bij aan!</span><a class="_58cn" data-ft="{"tn":"*N","type":104}" href="https://www.facebook.com/hashtag/goudenherinneringenmaken?source=feed_text&story_id=508371286002074"></a></div>
</div>
Fabiën Angelhttp://www.blogger.com/profile/10886397336541005668noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-6944905951439078909.post-43834753649083713992015-11-01T10:17:00.001+01:002015-11-01T10:31:29.613+01:00..........Wensen..........<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Na de laatste MRI uitslag, met mogelijk een uitzaaiing bij de hersenstam, ga je toch nadenken.</span><br />
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Veel, vaak en verder dan je eigenlijk zou willen, maar toch......</span><br />
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Wat wil ze nog? Wat kan ze nog?</span><br />
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Moeten we nu echt dingen gaan doen, nu het nog kan, of moeten we toch wachten? </span><br />
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Wachten met het risico dat ze er niet meer voldoende van kan genieten? Of toch dingen doen, en geen wensen meer hebben? Geen doel om voor te leven? Of zullen er weer nieuwe wensen komen?</span><br />
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Twijfelen, maar ook de confrontatie van "de laatste dingen".....raken mij vaak en diep.......</span><br />
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Toch maar doen, want nu kan ze nog genieten, nu heeft ze soms nog de puf en energie om het mee te maken, hopen dat het ook weer nieuwe energie geeft. Maar vooral weer levenslust!</span><br />
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Of als alles uitgekomen is, is het klaar, is de rek en de energie op...... wat een moeilijke keuze........</span><br />
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Nee we pakken, wat we pakken kunnen, halen het maximale wat voor haar haalbaar is eruit!</span><br />
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">En soms helpt het lot daar ook een beetje bij, om de juiste beslissing te maken.</span><br />
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"></span><br />
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Want bovenaan Fabiën haar wensen lijstje staat, een ontmoeting met de Nederlandse Boyband</span> <span style="font-family: Arial;">Mainstreet.</span><br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<img src="http://www.nieuwsinassen.nl/wp-content/uploads/mainstreet-bevrijdingsfestival-assen.jpg" height="164" id="irc_mi" style="margin-top: 80px;" width="320" /></div>
<div style="margin-left: 1em; margin-right: 1em; text-align: center;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"></span> </div>
<div style="margin-left: 1em; margin-right: 1em; text-align: left;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"></span> </div>
<div style="text-align: left;">
<span style="font-family: Arial;">En wat blijkt ze komen in Arnhem en wel vandaag! Dichterbij kan bijna niet.</span></div>
<div style="text-align: left;">
<span style="font-family: Arial;">Het heeft zo moeten zijn! En belangrijker nog het is met gelukt om twee kaarten te kopen, en en en......(later hierover meer).</span></div>
<div style="text-align: left;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Al vanaf half augustus weet ik dat dit ging gebeuren, hoe moeilijk heb ik het vaak gevonden om mijn mond hierover te houden. Vaak als je een dip had, had ik je het willen vertellen, je met iets bijzonders willen verleiden waardoor je weer uit de dip kwam. Maar hoe zwaar was het dan als het plezier je maar voor enkele minuten uit je dip haalde. Nee het moest echt een verrassing worden en blijven!</span></div>
<div style="text-align: left;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">En vandaag is het zover. Wat heb jij deze opkikker nodig en o meisje wat heb je dit zo verdient!</span></div>
<div style="text-align: left;">
<em><span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">(Het gaat de laatste weken niet echt goed met je. Je bent veel moe en je hebt heel veel pijn!</span></em></div>
<div style="text-align: left;">
<em><span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">A.s. donderdag hebben we een afspraak staan bij het palliatieve pijnteam. En wat hopen wij dat zij jou kunnen helpen. Dat er nieuwe medicijnen zijn die jou pijn kunnen verlichten).</span></em><br />
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"></span><br />
<span style="font-family: Arial;">Vanochtend was dan eindelijk het moment om het je te vertellen. We gaven je de tickets en je moest zelf maar even kijken wat het was. Nou dat had je snel gezien Mainstreet!</span><br />
<span style="font-family: Arial;">Wat was je blij, wat heb je gegild, wat een gouden moment!</span><br />
<span style="font-family: Arial;">En nu lig je lekker op de bank bij te tanken van alle emoties en voor het concert.</span><br />
</div>
<em><span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"></span></em><br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"></span><iframe allowfullscreen='allowfullscreen' webkitallowfullscreen='webkitallowfullscreen' mozallowfullscreen='mozallowfullscreen' width='320' height='266' src='https://www.blogger.com/video.g?token=AD6v5dwCtSbzqTFaYxkgDiEocBGZgJpYbFoBuTuEmEojbqXtbeo2s-41bSgEZiP0mfA_V6bix5iEn2A4OvwsojJzyA' class='b-hbp-video b-uploaded' frameborder='0'></iframe></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"></span> </div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"></span> </div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
</div>
Fabiën Angelhttp://www.blogger.com/profile/10886397336541005668noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-6944905951439078909.post-32567119369965563062015-08-27T20:47:00.002+02:002015-08-27T20:47:24.552+02:00Hoe zou jij je voelen?Het is al een flinke tijd geleden dat ik wat op de blog gezet hebt. Hoe dit komt? Ach soms lopen dingen nou eenmaal anders dan ik zou willen.<br />
<br />
<em>(Er is in die tijd veel gebeurd, vele dingen 'halen' de blog ook niet meer, omdat ik tussendoor ook geregeld wat op facebook zet. Dit is sneller en daardoor vaak ook makkelijker).</em><br />
<em></em><br />
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjTpoVzgfK8yrInT138G7neea_8hVBsxeHZVRoevd71PWQu9gOy2OI0WlifVPXzVeiLPrEqBXMi0Du_nqXbIgtovmMCNOsn2Ng2mnCheOK9R3Ta2cZWMhzna_oFM-sLxTZEdsOqogFOiJ4/s1600/11830752_829993530441514_821500655_n%255B1%255D.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" height="200" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjTpoVzgfK8yrInT138G7neea_8hVBsxeHZVRoevd71PWQu9gOy2OI0WlifVPXzVeiLPrEqBXMi0Du_nqXbIgtovmMCNOsn2Ng2mnCheOK9R3Ta2cZWMhzna_oFM-sLxTZEdsOqogFOiJ4/s200/11830752_829993530441514_821500655_n%255B1%255D.jpg" width="111" /></a>De zes weken zomer vakantie zitten er bijna op. Zes weken heerlijk rustig aan doen, af en toe een dagje weg, we zouden wel zien hoe het allemaal zou lopen. Maar echt met vakantie gaan, nee dat zat er niet in. We merkten toch dat weg gaan, Fabiën teveel moeite kost. Thuis is alles vertrouwd. <br />
Nu na zes weken kan ik alleen maar zeggen dat dat de beste keuze is geweest.<br />
Een dagje Madurodam, 2 uurtjes shoppen, bioscoopje pikken, lekker zwemmen in de achtertuin, middagje Amsterdam op een privé sloep. We hebben het allemaal gedaan. Maar ook uren op de bank liggen, niets doen en veel bijkomen nam de laatste tijd een hoop van de vakantie in beslag. <br />
<br />
Ook een arts-ouder gesprek met de oncoloog van Fabiën behoorde tot een afspraak in deze vakantie.<br />
Daar werd de laatste MRI besproken... Dit gesprek heeft ons een hoop duidelijkheid gegeven, maar helaas ook een hoop onrust. Het vlekje wat ze hebben gezien bij de hersenstam, blijkt (vermoedelijk) een uitzaaiing van de (oog) tumor.<br />
We hadden gehoopt dat wat er zat 'stabiel' was, daar zouden we al blij mee zijn. Maar iets 'nieuws'?<br />
Nee dit hadden we niet verwacht, en zeker niet zien aankomen.<br />
Vlekje......uitzaaiing........hersenstam........chemo.........nu niet behandelen..........bestraling.........niet verwacht dat........nu na 5 jaar..........gaat groeien........wanneer........en nu?...........wat als......<br />
Allemaal woorden die blijven hangen en die je niet wilt horen, die wederom voor de zoveelste keer de grond onder je voeten wegmaait, je licht in het hoofd maakt, kwaad, verdrietig, hoop vragen, waarom?, hoe kan dit? niet nu? niet onze dochter? Maar niemand kan een antwoord geven, en eigenlijk wil je diep van binnen die misschien ook wel helemaal niet horen. Maar het zet je wel aan het denken, echt aan het denken. <br />
<br />
Nu je dit zo leest, en je zou (proberen) je in onze situatie in te leven, wat zou jij dan doen?<br />
Hoe zou jij je voelen? <br />
<br />
Familie, vrienden, collega's iedereen leeft met je mee, je ziet en voelt het, maar zou je je net als ik ook vaak eenzaam voelen? <br />
<br />
Overdag met trots naar haar kijken, als ze aan het spelen is, en dan zomaar ineens "Mag ik dan bij jou" (favoriete liedje op dit moment; van Claudia de Breij) zingt. Waar je een brok van in je keel krijgt, maar het eten moet op tafel, dus 'knop' om en doorgaan.<br />
Maar 's avonds met het naar bed gaan, de angst hebben of ze 's morgens weer 'gewoon' opstaat? Of ze de nacht doorslaapt zonder teveel pijn? Als ze je aan de keukentafel verteld dat ze het lastig vindt dat ze vaak niet uit haar woorden kan komen?<br />
Dat de pijn er eigenlijk altijd is? Dat ze ondanks alles verteld dat ze toch een fijn en gelukkig leven heeft? Dat ze bang is om dood te gaan? Maar dan vooral het verdriet wat ze ons er mee doet? <br />
Dat ze geniet van een ijsje alsof ze bij de Efteling is? Dat ze in zichzelf gekeerd is en hopen dat het niemand opvalt? Dat ze haar masker opzet omdat ze weet dat je kijkt? Dat ze blij is als je haar begroet in het dorp, maar dan ook echt blij. Dat ze dan zegt: He die ken ik!<br />
<br />
We willen gewoon zijn en gewoon leven, maar dit is ons leven, alles behalve gewoon.<br />
We zijn zoveel mogelijk open, open over alles, open voor iedereen, het zoveel mogelijk delen, samen lachen, samen huilen. Maar wat als de rek er soms uit is, en jezelf soms niet meer weet hoe je je voelt, hoe je moet handelen, hoe je moet reageren, of je überhaupt moet reageren. Wat je voelt, of wat je juist niet (meer) voelt. Hoe je moet genieten terwijl je je soms zo moedeloos voelt. Maar dat je moet genieten omdat je bang bent, dat je juist die momenten niet tot herinneringen maakt? Dat de moed en lust je soms in de schoenen zit, maar dat je dat tegenover je kind en partner niet kunt maken, en ik hoor je denken, je bent ook maar een mens? Klopt, heb je gelijk in (zeg ik zelf ook heel vaak tegen mezelf), maar na 1 dag moet je toch weer verder of door? De boodschappen moet in huis, eten moet gekookt, de was gedaan, je werk, ja werken moet je ook nog. Maandag begint de school weer, de vorige taxi chauffeur rijdt een andere school, wie haalt haar nu op? Moet je toch weer achteraan bellen. Kun je niet zeggen komt wel. En het is ook goed dat alles doorgaat, alleen hoeft het voor mij niet altijd zo snel.<br />
Ik geniet, ja ik kan echt zeggen ik geniet, van kleine dingen (een cliché) maar toch. Van de zon, een vlinder, een mop, een gekke bek. Maar ook van een avondje televisie kijken, saampjes aan de koffie, of even op visite. Maar altijd is daar de angst, angst voor het onbekende, angst voor de toekomst. Angst voor school, want nu ben ik bijna 6 weken 24 uur, 7 dagen in de week, bij mijn Kanjer geweest, ik zie wanneer het teveel wordt, spring in daar waar moet, en heb zicht, zicht op alles.<br />
Hoe gaat dat straks op school, wie houdt haar in de gaten, zal ze laten zien dat het teveel is, dat ze moe is, dat ze het overzicht kwijt is? Toch vind ik het ook fijn om weer gewoon te werken, gewoon geen verantwoording, gewoon mezelf zijn. Hoe complex voelt het, hoe complex is het voor een ieder in ons gezin? Kanker en/of ziek zijn treft niet 1 persoon maar is een olievlek, een olievlek binnen de familie, vrienden, collega's en mensen om je heen.<br />
Het is een rollercast van emoties, zo blij dat......maar ook zo bang dat.......<br />
<br />
Het is de grootste nachtmerrie van elke ouder....., maar hoe zou jij reageren als jij zou weten wat ik weet, alleen niet wanneer?<br />
<br />
Een bezorgde, maar super trotse moeder<br />
xxxx <br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgHaJwROzSuT9BfOYqxdF0KpAYdRyrVB80_FdR_PIkH5IDGlL0sZ1aEcn-zXQsdI-egxgi7OK5jrdRnmWITNoOITmDN1Dma93Q3VcSb0QOMQsLYOh8NuxKS-pDl8A56ebH60HAAQn2-hj4/s1600/Screenshot_2015-08-27-19-24-01.png" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="225" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgHaJwROzSuT9BfOYqxdF0KpAYdRyrVB80_FdR_PIkH5IDGlL0sZ1aEcn-zXQsdI-egxgi7OK5jrdRnmWITNoOITmDN1Dma93Q3VcSb0QOMQsLYOh8NuxKS-pDl8A56ebH60HAAQn2-hj4/s400/Screenshot_2015-08-27-19-24-01.png" width="400" /></a></div>
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />Fabiën Angelhttp://www.blogger.com/profile/10886397336541005668noreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-6944905951439078909.post-75061109258623780512015-04-13T22:17:00.000+02:002015-04-13T22:17:25.993+02:00Wat is het leven toch mooi voor een tiener....toch.....of niet ?<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Niets mooier dan een (beginnend) tiener te zijn,</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">'s Morgens je haren mooi doen, een coole outfit uitzoeken,</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">snel ontbijten. "Dag mam, tot vanmiddag, misschien ben ik later hoor".</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">En dan hop op de fiets naar school, waar je </span><span style="font-family: Verdana;">vriendinnen al staan te wachten.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Afspraakjes maken voor de middag, lekker chillen, samen huiswerk maken.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Jezelf "vormen", bij welk "clubje" meiden hoor ik, wat wil ik wel, en wat wil ik niet.....</span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Maar wat als je niet altijd zelf je haren kan doen, het je niet altijd lukt om je aan te kleden? Je niet op de fiets kan springen, omdat het busje je om 7.40 uur op komt halen? Je geen afspraken kan maken, omdat je pas om 16.30 uur weer wordt thuisgebracht, en je vriendinnetjes niet bij jou in de buurt wonen?</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Je niet kunt kiezen bij welk "clubje" je wilt horen, of nog erger, je die keus niet eens hebt?</span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Als je "moet" helpen met de haren en het aankleden? Je staat te zwaaien als het busje haar heeft opgehaald? Je om half vijf op de klok kijkt, omdat je haar op wilt "opvangen" als het busje weer komt? Samen met haar op de bank gaat liggen omdat ze te moe is van school? Of zelfs al eerder hebt opgehaald, omdat de school teveel energie kost?</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Je ziet dat ze graag wilt buiten spelen, maar dit niet lukt? Dat andere kinderen gewoon tikkertje, of verstoppertje spelen, en weet dat zij niets liever zou willen? </span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Het zijn gewone alle daagse dingen, die bij ons helaas niet zo gewoon zijn.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Wat zou ik graag (op mijn gezin en familie na), alles in willen ruilen om mijn dochter ook een "gewoon" leven te geven. </span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Weg uit deze wereld, met deze rotziekte, maar bovenal met alle complexen (gedrag, emotie, energie, motoriek, beperkingen). </span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Maar "deze" wereld is ook mijn "huis" (lees huis niet thuis), voel ik me ook veilig, herken ik veel, weet ik stiekempjes al aardig de weg......</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Maar achter die voordeur, zit een meisje, een jongedame van tien jaar, die o zo haar best doet, die er geweldig uitziet, die een kracht heeft van een grizzlybeer, het hart op een fantastische plek heeft zitten, maar die helaas steeds meer merkt dat ze anders is .......</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">En dat, juist dat, raakt mij als moeder enorm. Het verdriet wat zij heeft, voel ik,</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">elke worsteling, elke teleurstelling raakt mij diep.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Ik merk dat we weer in een nieuwe fase zitten, die lastig is (of vooral die ik lastig vind). Ik zie kinderen om me heen die worstelen om hun eigen plekje te vinden en te creëren, die groepjes vormen, die een eigen persoonlijkheid ontwikkelen. Die ook in een lastig pakket zitten, maar weet gelijk dat dit voor mijn eigen tiener, tien keer zo hard knokken is, terwijl ze niet voldoende energie heeft. De strijd is eigenlijk al verloren, voordat ze begonnen is......</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Dat vind ik moeilijk, of eigenlijk in en in triest (het motiveert niet).</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Hoe ouder ze wordt, hoe groter het verschil met leeftijdsgenootjes.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Maar wat ben ik super trots op mijn kanjer, ze vecht, ze probeert, ze geniet, ze gaat de confrontatie aan, ze houdt zich dapper....</span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Haar blindengeleide stok wordt langzaam haar "maatje", de veiligheid heeft het bijna gewonnen van de schaamte. Een periode van boosheid, verdriet en acceptatie. En nu, nu weer een andere fase, het lijkt wel of elke fase steeds zwaarder wordt (althans zo ervaar ik het).</span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Fabiën ziet er goed uit, als je haar niet zou kennen, zou je misschien niet eens merken dat ze zo ziek is, maar juist dat maakt het ook zo onwerkelijk, en wordt er veel van haar verwacht.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">We doen zoveel mogelijk leuke dingen, hebben lol, genieten zover het gaat/kan, maken gouden herinneringen, en proberen ritme en regelmaat alle daags te houden.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Zijn blij met alles wat "gewoon" is, en proberen daar ook na te leven, maar misschien is dat juist wel mijn valkuil, valt het me daarom momenteel zo zwaar, zal ik moeten inzien dat bij ons niets gewoon is, dat dit is wat het is......</span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;">En ik eerlijk toegeven, ik zou het voor geen goud willen missen!</span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<img alt="Afbeeldingsresultaat voor carpe diem" class="rg_i" data-src="https://encrypted-tbn0.gstatic.com/images?q=tbn:ANd9GcSSUzfr4Y-lBdrNXXUYjVJkhe-NEQeJ8dEBQ-t3eBEm951WcGzu" data-sz="f" jsaction="load:str.tbn" name="WVHwbKQci5mHuM:" src="https://encrypted-tbn0.gstatic.com/images?q=tbn:ANd9GcSSUzfr4Y-lBdrNXXUYjVJkhe-NEQeJ8dEBQ-t3eBEm951WcGzu" style="height: 124px; margin-left: -11px; margin-right: -10px; margin-top: 0px; width: 349px;" /><br />
<br />
<br />
<br />Fabiën Angelhttp://www.blogger.com/profile/10886397336541005668noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6944905951439078909.post-14951860698744613182015-02-04T15:28:00.001+01:002015-02-04T15:28:45.613+01:00ZO voelt geluk.....<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Het heeft even geduurd..........</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">In mijn vorige blog schreef ik: Hoe kun je genieten zonder toekomst? </span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Nou dat kun je! Zolang er een morgen is, is er een toekomst!</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Wat hebben wij een hoop voor de kiezen gehad, maar wat hebben wij 2014 <em>geweldig</em> afgesloten.</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Vele wensen zijn uitgekomen, maar de stille wens ooit in een limousine te zitten stond er nog. </span><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Tot 31 december, want wat kwam daar 's morgens vroeg de straat in rijden? Een limousine!</span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgb9HoYE-Q5UrcrbBhywQVQxpaMMdjwGQ2JkdxSG3ItLIqFJiaB7lyQDibnoggPTtUQqvUlvWJjE35OANjkeXOPG4a1JN2OKVVOtvDftYn4tWUsxjKVujrX4MjpQesmj_9t-aZJn5oxaSY/s1600/10878888_714588805315321_1457164785_o%5B1%5D.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgb9HoYE-Q5UrcrbBhywQVQxpaMMdjwGQ2JkdxSG3ItLIqFJiaB7lyQDibnoggPTtUQqvUlvWJjE35OANjkeXOPG4a1JN2OKVVOtvDftYn4tWUsxjKVujrX4MjpQesmj_9t-aZJn5oxaSY/s1600/10878888_714588805315321_1457164785_o%5B1%5D.jpg" height="180" width="320" /></a><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Helemaal voor jou alleen (en een beetje voor oma en mama). Geregeld door heel veel lieve mensen! Jou reactie, jou gezicht.... Geweldig (voor altijd op mijn netvlies). Als echte prinsessen werden we behandeld, stiekempjes nog stoppen voor een plaspauze. En toen op weg naar Amsterdam naar Frozen. We kwamen aanrijden, en je zag de mensen kijken, wie zal er in die limousine zitten? Fototoestellen in de aanslag, welke bekende Nederlander stapt er zo uit? Nou mensen, wij zijn het joehoe! Het gezicht van die mensen stond net zo verbaasd, als jou gezicht 's morgens. Wat een mooie show, wat een geweldige auto, maar bovenal wat een ontzettende lieve mensen die dit allemaal voor jou geregeld hebben. Hier denken we nog heel lang met een warm hart aan terug.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Ook jou 10e verjaardag was een mooie dag.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Wat heb jij je jarig gevoeld, en wat ben je al een echte tiener. De postbode kon de kaartjes allemaal niet meer in de brievenbus krijgen, ze heeft 2 dagen aangebeld en bijna 160 kaartjes bezorgt. Wat zijn er toch veel lieve en creatieve mensen die aan jou denken!</span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;">En zo zitten we al weer enkele weken in 2015. En wat het jaar ons gaat brengen, ach dat weten we niet. We weten wel dat we zoveel mogelijk leuke dingen gaan doen.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Eind volgende week hebben we weer een MRI, en dan een week wachten op de o zo spannende uitslag. Wat komt daar uit? Twee weken geleden hebben we een "tussendoor" scan gehad, omdat Fabiën de laatste tijd last heeft van "aanvalletjes". Ze hebben toen wel wat vlekjes van de NF gezien in de hersenen, of dit de oorzaak is, moet deze MRI uitwijzen. Straks maar eens met de oncoloog en de neuroloog de uitslag bespreken. </span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Nu nog een paar (halve) daagjes naar school en dan straks lekker een weekje vakantie. Een beetje bijtanken, want de vermoeidheid blijft toch wel aanwezig...</span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh1R3N9zsSHRn4nEsnu0BiOhT_NS124rjfiylwcHg-ZPBTwYm7Rl7rOgwsPm1DvsNrG7MY3x9tZvr7_yzW52uXKgJWSFQF3fgG11KDsdk4s-rndluZ1cG_MM1-3ExkCM3ScF0rohpADFkM/s1600/10884570_711155635658638_874944161_n%5B1%5D.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh1R3N9zsSHRn4nEsnu0BiOhT_NS124rjfiylwcHg-ZPBTwYm7Rl7rOgwsPm1DvsNrG7MY3x9tZvr7_yzW52uXKgJWSFQF3fgG11KDsdk4s-rndluZ1cG_MM1-3ExkCM3ScF0rohpADFkM/s1600/10884570_711155635658638_874944161_n%5B1%5D.jpg" height="320" width="180" /></a></div>
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<br />
Fabiën Angelhttp://www.blogger.com/profile/10886397336541005668noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-6944905951439078909.post-47211905887634015662014-12-18T06:26:00.002+01:002014-12-18T06:26:07.454+01:00Lustrum (in de wereld die "kinder kanker" heet)<em><span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Vandaag precies vijf jaar geleden kreeg jij de diagnose Kanker (18 december 2009 - 2014)</span></em><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">In Wikipedia staat: </span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Lustrum - feest dat na elke periode van vijf jaar wordt gehouden. </span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Maar wat als het wel een lustrum is maar niet voelt als een feest?</span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Vijf jaar, vaak machteloos toe kijken, vele gesprekken gehad, vele medicatie geprobeerd, vele chemo behandelingen gehad. Helaas elke behandeling kon jou lichaam niet voldoende aan om de kuren (die er voor stonden) af te maken.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Waren ook wel olifantenkuren moet ik eerlijk bekennen.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Veel werd er iedere keer van jou gevraagd, en jij, ach jij zette je als gewoonlijk weer voor de volle 200% in. En steeds weer werd je niet "beloond".</span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Best fit de auto in voor weer een chemokuur, en dan 's avonds spugend en als een slappe vaatdoek door papa uit de auto gedragen worden. Hoe kan je dan als ouder tegen je kind zeggen, dat deze behandeling moet helpen?</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Hoop houden, telkens weer, hoop houden, hoop houden op wonderen.....</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Vallen, opstaan en weer doorgaan.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjrjx_yJA-DJvhtwJvvP18DS6FAPLuwvp8YIGnLN2BxkolfVwly6lHoc-gQDFIkOdBvJ69Bfb5xMpunCbdc36DcFevFUAqeSqAxSTvSbOqUBoUfAG_bS8m4-V2JRIYXicLEwxe6M8VNeZI/s1600/10808128_692458404195028_1323943060_n%5B1%5D.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjrjx_yJA-DJvhtwJvvP18DS6FAPLuwvp8YIGnLN2BxkolfVwly6lHoc-gQDFIkOdBvJ69Bfb5xMpunCbdc36DcFevFUAqeSqAxSTvSbOqUBoUfAG_bS8m4-V2JRIYXicLEwxe6M8VNeZI/s1600/10808128_692458404195028_1323943060_n%5B1%5D.jpg" height="320" width="179" /></a><span style="font-family: Verdana;">Alle mogelijkheden hebben we geprobeerd. Elk protocol hebben we bewandeld. Zelfs een behandeling die nog in de "kinderschoenen" staat hebben we getest. Maar er is niets meer wat we bij tumor groei nog voor je kunnen doen.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">De chemo's hebben de groei voor nu geremd, maar helaas is dit niet voldoende voor een hele lange tijd.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Vijf jaar geleden leken er nog voldoende mogelijkheden te zijn. Als dit niet lukt of werkt hebben we deze behandeling of mogelijkheid nog. En nu, nu zijn we vijf jaar verder en is er niets meer, niets voor de toekomst.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">De dokter zegt nog: "U moet niet vergeten, u heeft al vijf jaar gekregen!".</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Vijf jaar!!! Mijn dochter is pas negen (bijna tien) he, ik wil er grrrrr nog vijf jaar bij, en stiekempjes nog wel 10!!!</span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;">En dan komt het moment dat je thuis komt en dat het is, zoals het is. Geen behandelingen meer, geen wekelijkse ziekenhuis bezoeken, geen medicaties </span><br />
<span style="font-family: Verdana;">(ja alleen pijnbestrijding en slaap medicatie).</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Dit is het, niet meer en niet minder. Dit is wat we hebben, en daar doen we het mee. We gaan genieten!</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Maar hoe in godsnaam? Hoe kan je genieten zonder een toekomst?</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Die klap kwam hard aan, en nog dagelijks komt het als een bliksem binnen. </span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Want moet je leven alsof elke dag de laatste is? Dat hou je niet vol.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Moet je toekomst plannen maken? Met de angst dat ze nooit uitkomen?</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Gewoon het ritme waar we in zaten voort leven? We wisten het even niet.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Eén ding weten we wel, we gaan niet bij de pakken neerzitten, we gaan niet wachten, wachten op wat komen gaat. Nee jij verdient het dat we leven, leven in het hier en in het nu!</span><br />
<br />
<a class="irc_rimask irc_tdi" data-item-id="chuY2MFwy3HhwM" data-ld="0CAUQxiAwAw" data-target-tbnid="1P3K9xGCK7olMM:" data-ved="0CAUQxiAwAw" href="https://www.google.nl/imgres?imgurl=http%3A%2F%2Fmedia-cache-ec0.pinimg.com%2F736x%2F36%2Fda%2Fc9%2F36dac9b5c4cbee1b09b0ed2106cfc631.jpg&imgrefurl=http%3A%2F%2Fwww.girlsintechlasvegas.org%2Fthe-blood-of-olympus-review%2F&docid=bOKH69FQTAp3UM&tbnid=chuY2MFwy3HhwM&w=585&h=360&ei=qDaIVJe1IcfkUq-8gYAH&ved=0CAUQxiAwAw&iact=c" style="clear: right; float: right; height: 80px; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em; visibility: visible; width: 80px;"><img height="123" src="https://encrypted-tbn2.gstatic.com/images?q=tbn:ANd9GcSTrNPlEwR_K3hiYGwc61p2ZvdZIr-jjPOjqPmG9tAtfYfYkOEcxTbQsFM" style="height: 80px; margin-left: -25px; width: 130px;" width="200" /></a><span style="font-family: Verdana;">Je hebt nog ideeën, je hebt nog wensen.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Lopend buffet met kerst, check, gaan we doen.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Een echt feestje, check (oom en tante 12,5 jaar getrouwd!) bofbips.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Twee vissen (Nick en Simon), check staan in de kamer.</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Concert Kinderen voor Kinderen, check, kaartjes binnen!</span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Disney on Ice is ook zo'n wens, en dan de Frozen uitvoering.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Nou dappere dame van me, ook daar gaan we heen hoor!</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">De kaartjes zijn in de pocket voor oudjaars dag in Amsterdam.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Ook zou je nog heel graag een keer in een limousine willen, (want daar kan je lekker in liggen).</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">(Dus mocht er iemand een limousine op de oprit hebben staan en oudjaars dag ons in de ochtend op en neer naar Amsterdam kan vervoeren, bel me gerust!)</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Turkije, ook nog een hele grote wens. En ook die staat geboekt!</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Zolang er een morgen is, is er een toekomst. </span><span style="font-family: Verdana;">Onze toekomst!!</span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Een lustrum, vijf jaar ziek, vijf jaar overheerst door verdriet en angst. </span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Maar ook vijf jaar waar we mensen hebben ontmoet, die dezelfde weg bewandelen als wij. Dingen die op ons pad zijn gekomen die we anders nooit meegemaakt zouden hebben. Maar ook vijf jaar intensief geleefd en beleefd.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Elke glimlach, elk plezier hebben wij gezien, gevoeld en geproefd.</span><br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;">En ook al ben je veel en vaak moe, je geniet. Geniet van het naar school gaan (halve dagen maar toch). Van de kleine dingen maak jij iets groots. Je lach, je gevoel voor humor, maar ook je directheid. Het houdt ons met twee benen op de grond, we denken na over dingen, we hebben verdriet, maar bovenal we hebben liefde, liefde voor elkaar, liefde voor het leven!</span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Wikipedia schrijft:</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Feest dat na elke periode van vijf jaar wordt gehouden....</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Ach misschien sluit ik me er toch maar bij aan.........</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">want elke dag met jou is een FEEST !!!!</span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Lof joe,</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Mama</span><br />
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhDjJ5QwwsMVlch5weTLZumAF33eksq8mXWnCW1lLLIsO6SHvSPYuWWrmm1uhQMLE-uZ7pH7wg0WhxZqB0C7qXoHxpzy-sB8NS1ylUoGezumJRpneyqpqZ2zR3vKyXm4O8Uhg-hvPJjhNM/s1600/10815938_691538564287012_968614035_n%5B1%5D.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhDjJ5QwwsMVlch5weTLZumAF33eksq8mXWnCW1lLLIsO6SHvSPYuWWrmm1uhQMLE-uZ7pH7wg0WhxZqB0C7qXoHxpzy-sB8NS1ylUoGezumJRpneyqpqZ2zR3vKyXm4O8Uhg-hvPJjhNM/s1600/10815938_691538564287012_968614035_n%5B1%5D.jpg" height="320" width="180" /></a><span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />Fabiën Angelhttp://www.blogger.com/profile/10886397336541005668noreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-6944905951439078909.post-4328679617767081232014-10-16T17:52:00.002+02:002014-10-16T17:52:25.463+02:00Genieten? <span style="font-family: Verdana, sans-serif;">De MRI wees uit dat de tumor stabiel is!!</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Wat een opluchting, wat een blijheid!!</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">We gaan genieten, we gaan leuke dingen doen!!</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Dat is het eerste wat in me opkomt. Vooral genieten.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Maar stiekempjes weet ik niet zo goed hoe ik moet genieten?</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Want ik geniet al elke dag van alles en iedereen, en in het bijzonder van mijn gezinnetje met jou.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Hoe kan ik dan nog meer genieten?</span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Dat de tumor stabiel is, is heerlijk, maar stiekempjes weet ik ook dat dit maar </span><br />
<span style="font-family: Verdana;">"adem" geeft voor drie maanden (dan volgt er weer, die altijd spannende MRI).</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Iedereen is opgelucht en blij, maar ik blijf dat onderbuik gevoel houden.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Hoe hard ik me best ook doe, om het voor eventjes "los te laten", het blijft aanwezig. En ik kan niet uitleggen waarom....</span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">De angst en de weet dat er een moment komt dat het ineens anders kan blijft knagen. De rollercoaster van emoties is altijd aanwezig geweest, en de laatste maanden wel in alle hevigheid. Nu na bijna 5 jaar ziek zijn, is de rek er letterlijk uit. </span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Mijn lichaam kan niet meer schakelen (althans niet zo snel en vaak als ik zelf zou willen), en misschien is dat nu ook wel mijn zwakke plek/punt, mijn lichaam laat me een beetje in de steek. </span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;">En jij, ach jij gaat zo als meestal, verder met de leuke dingen. Je zet je schouders eronder en hup je gaat door. Waar jij de energie en de kracht vandaan haalt, is mij vaak een raadsel. Ik weet kinderen hebben pieken en dalen en zien "gelukkig" het late effect of de gevolgen niet van alles. </span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Hoewel jij precies weet hoe je er nu voor staat en hoe het zit met alle behandelingen of juist geen behandelingen, jij leeft hier en nu. Vaak trek jij mij erdoor, maar nu kan ik de hardloopschoenen aantrekken, ik kom niet voldoende vooruit.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Aanstaande week heb je vakantie, en ik, ik heb ook vrij genomen. Gewoon om uit bed te komen wanneer we willen, niets hoeft op tijd, geen busje die al voor kwart voor acht op de stoep staat. Niet te hoeven aankleden binnen een half uur. Lekker ontbijten en in de pyjama zolang als we willen.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Even ons vermoeide lichaam de tijd geven, en proberen alle emoties op een rijtje te krijgen. Lekker genieten van de tijd met elkaar. </span><br />
<span style="font-family: Verdana;">(Wel is het heel jammer dat papa niet vrij is)</span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Lieve schat, er is weer een hoop gebeurd de laatste tijd. Van stoppen met de chemobehandelingen, tot testen wat voor "schade" alles tot nu toe heeft gegeven.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Uit een test is gebleken, dat je kalenderleeftijd 9,5 jaar is, je emotionele leeftijd 5,2 jaar is, en je sociale leeftijd +11 jaar is. Daarbij komt nog dat je door je ziekte midden in de puberteit zit (dit past totaal nog niet bij jou). En dan niet te vergeten de gesprekken over hoe nu verder?</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Wat een hoop "drukte" zit er in jou hoofdje, ik snap wel dat je daar vaak heel boos en verdrietig van wordt en dat je niet zo goed weet hoe je daar mee om moet gaan. Eerlijk gezegd, ik weet het ook niet zo goed, maar gelukkig krijgen we hierbij samen goede hulp.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Misschien moeten we voor nu meer kleine stapjes gaan zetten, en niet meer "grote stappen snel thuis". Het is makkelijk zeggen, we gaan genieten, en denken even niet aan morgen, maar zolang ik die knop nog niet gevonden heb, zal er altijd dat kleine stemmetje blijven......</span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgZRmIzjWgSQlHgVI-xp41xFdiE4fnBmElPt0Ol8FSGa_woJcEsWfmgN-tUH9fZukTx7RafktEDt2W81nZEJI9iangov_-JHtFa2mhAAQZnCkMyzYl1dCZBi2Ar-RAJtQpYXaiZP7ZG-go/s1600/10733554_673361779438024_1817687778_n%5B1%5D.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgZRmIzjWgSQlHgVI-xp41xFdiE4fnBmElPt0Ol8FSGa_woJcEsWfmgN-tUH9fZukTx7RafktEDt2W81nZEJI9iangov_-JHtFa2mhAAQZnCkMyzYl1dCZBi2Ar-RAJtQpYXaiZP7ZG-go/s1600/10733554_673361779438024_1817687778_n%5B1%5D.jpg" height="320" width="180" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Zo trots op ons meisje!!</td></tr>
</tbody></table>
<br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<br />
<br />
Fabiën Angelhttp://www.blogger.com/profile/10886397336541005668noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-6944905951439078909.post-45852934204376692362014-09-03T13:00:00.002+02:002014-09-03T13:02:10.292+02:00Onzekere tijden.....Wat is er veel gebeurd na de laatste blog.<br />
<br />
<em>(veel dingen vermeld ik ook op de facebook pagina van Fabiën ( <strong>Kanjer Fabiën Angel </strong>)</em><br />
<br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">De kuur ging helaas weer niet door (de nier waardes en de bloeddruk waren niet gezakt).</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Hoewel wij weer een teleurstelling moesten verwerken was jij super blij. Want je ging nu alleen "zwak en ziek" op vakantie, en niet zwak, ziek en misselijk! En daar had je helaas gelijk in.</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Dus, knop om en lekker genieten van het welverdiende en o zo nodige weekje weg!</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">En dat we genoten hebben is een ding wat zeker is. Je vriendinnetje is zelfs nog een paar dagen komen logeren (wat een genot om jullie plezier samen te zien).</span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Eenmaal thuis, sta je toch weer met twee benen op de grond, het ziekenhuis bezoek, het bloedprikken, de urine testen het gaat allemaal gewoon door. Het ziekenhuis kent geen schoolvakanties.</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Helaas bleken jou nieren nog niet te zijn hersteld. Dus afspraak met de nefroloog (nier arts) was snel gemaakt. Ook daar bleek niet op elke vraag een antwoord.</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Je nier functies zijn van 100% gezakt naar 80/85%. Je bloeddruk was nog te hoog (voor nu acceptabel), maar hij moet wel gaan zakken.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">De eiwit in de urine was veel te hoog (wel 3x wat het mag zijn). Dit komt omdat er teveel druk op de nieren staat, daardoor werken de nier filters niet goed. Of ze verstopt zitten door de druk of dat ze daadwerkelijk kapot zijn van de chemobehandelingen moet de toekomst uitwijzen. Ze kunnen hier wel een medicatie voor geven, maar dat houdt in dat de nieren harder moeten werken, en gezien de conditie van de nieren kon die dan wel eens gaan zakken naar misschien wel 60%. (en als dit gebeurt dan moet Fabiën jarenlang injecties krijgen), en dat willen we er niet ook nog eens bij hebben.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Wel vertelde de nefroloog dat hij de situatie van Fabiën terug gekoppeld heeft naar de artsen in Amerika, kijken of hun nog andere ideeën/plannen hebben.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">De klachten die Fabiën heeft kunnen ook duiden op een nier tumor. Wat er dan door je heen gaat hoef ik denk ik niet uit te leggen. Dit bleek na een echo gelukkig niet het geval.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Wel werd er vanuit Amerika verteld dat er wereldwijd 35 kindjes zijn die deze chemobehandeling krijgen. Daar 23 kinderen van zijn met een hoge bloeddruk (waaronder Fabiën), er 15 kinderen zijn met teveel eiwit in de urine (waaronder Fabiën), en er 3 kinderen waren gestopt omdat de kuur niet deed wat het moest doen. Uiteindelijk is er bij Fabiën ook besloten om per direct te stoppen, om verdere schade te voorkomen. </span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Oké en nu????</span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Alle behandelingen die mogelijk zijn hebben we gehad. Helaas, niet 1 behandeling heeft ze af kunnen maken. Steeds gaf haar lichaampje aan tot hier en niet verder. De eerste behandeling bestond uit 44 chemokuren, hiervan heeft ze er 39 volbracht. De tweede behandeling bestond uit 78 chemokuren, na 13 kuren deed het helemaal niets. De laatste behandeling bestond ook uit ongeveer 38 kuren, hiervan heeft ze er 18 gehad. (dit was al een "extraatje", oké nog wel in een experimentele fase, maar wel een mogelijkheid). Als dan ook je laatste strohalm weg valt, dan weet je dat er niet veel tot niets meer is.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Je hoopt dat de tumor stabiel blijft, dat de nieren zich langzaam zelf gaan herstellen (volgens de arts in Amerika kan dit wel zo'n 4 maanden duren), dat het goede oogje blijft zien, zoals ze nu ziet.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Je weet dat de chemo niet genezend werkt, alleen maar uitstel geeft.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;">En nu, nu maar wachten op wat komen gaat......</span><br />
<br />
<span style="font-family: Verdana;">Je zicht die slechter wordt, de tumoren die gaan groeien, en dan?</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Toch protonen bestraling in het buitenland (ook niet genezend) en schadelijk voor kinderen met NF (wat jij ook hebt) en met alle gevolgen van dien? </span><br />
<span style="font-family: Verdana;">5 dagen in de week, 6 weken lang.... </span><br />
<span style="font-family: Verdana;"><em></em></span><br />
<span style="font-family: Verdana;"><em>Helaas is de fase aangebroken dat we moeten kiezen tussen kwaliteit of kwantiteit van jouw leven.</em> </span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;">A.s. maandag eerst maar weer eens urine testen, dan de o zo spannende oogtesten, en volgende maand de MRI.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;">De boosheid, het verdriet en de onmacht hebben op dit moment een grote rol in ons leven. Hoe oneerlijk is het allemaal.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Want hoe je ook je best doet, je wordt steeds weer niet beloond, hoe</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">frustrerend is dat.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Lieve schat, wat ben je een vrolijk, ondeugend, wijs meisje, maar o zo hard voor jezelf. Toch heeft dat ook gemaakt zoals je nu bent. Wat zijn wij ontzettend trots op jou en wat gunnen wij jou een onbezorgd kinderlijk leven.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Wat geniet je dagelijks van veel dingen, fietsen, spelen of gewoon een ijsje eten en school vind je fantastisch!</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Maar wat vinden wij het soms moeilijk om gewoon te leven, te werken of de dagelijkse dingen te doen. Om niet de hele tijd de pijn te voelen, en te moeten omgaan met de onzekerheid en angst. Dat het elk moment kan veranderen.....</span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Wat genieten wij intens van elkaar, wat een rijkdom wat een geluk, wat een kracht, wat een KANJER ben je!</span><br />
<br />
<span style="font-family: Verdana;"><em>.....ONS ALLES, ONS LEVEN.....</em></span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEheT5pVs3MEgrCf6LIL1OBIW7wMSGJJJc2-FR6vff7JfA2CJlMGkZmBrM5V9oB1EkyXeMb2NOtWhD2j-cnRlWwLxWz7G0f5oppECMZVgp8mlbpr5-qqtkrb-GAnLCiJp5IUDtSoEyBNMSk/s1600/10622361_643837802390422_1395751142_n%5B1%5D.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEheT5pVs3MEgrCf6LIL1OBIW7wMSGJJJc2-FR6vff7JfA2CJlMGkZmBrM5V9oB1EkyXeMb2NOtWhD2j-cnRlWwLxWz7G0f5oppECMZVgp8mlbpr5-qqtkrb-GAnLCiJp5IUDtSoEyBNMSk/s1600/10622361_643837802390422_1395751142_n%5B1%5D.jpg" height="320" width="240" /></a></div>
<br />
<br />
<br />Fabiën Angelhttp://www.blogger.com/profile/10886397336541005668noreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-6944905951439078909.post-64927070968194496262014-07-20T21:12:00.001+02:002014-07-20T21:12:44.880+02:00Gouden momenten!!!<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">De uitslag gaf aan dat de tumor stabiel is!!</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Geweldig, de chemobehandelingen zijn dus niet voor "niks".</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Het maximale is voor nu bereikt....</span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Op naar de volgende kuur. </span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Maar helaas de nier waardes waren weer te hoog </span><span style="font-family: Verdana;">(hoe kan dit nog hoger zijn, na drie weken geen kuur te hebben gehad?)</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Het blijkt dat er teveel druk op de nieren staat, waardoor deze gaan lekken. Hierdoor gaat ook de bloeddruk omhoog en zo val je van het één in het ander. Je tumor heeft de chemokuur nodig, maar je organen zeggen stop!</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Keuze die gemaakt moeten worden, moeilijke keuzes.......</span><br />
<br />
<span style="font-family: Verdana;">Eerst maar eens twee weken wachten, hopen dat de nieren zich herstellen, en dat de kuur weer door kan gaan. </span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Als over twee weken blijkt, dat je lichaam dit niet alleen kan, zal je hier medicijnen voor moeten krijgen (maar ook hier zitten voor jou weer nadelen aan).</span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Eén weekje vakantie hebben we geboekt.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Eén weekje met de hele familie.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Eén weekje dichtbij huis.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Eén weekje dichtbij het ziekenhuis.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Eén weekje precies tussen de chemokuren door.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Eén weekje in het hele jaar.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">En juist door de verschuiving van de kuren, zou de volgende kuur precies in dat éne weekje vallen. Maar als de waardes goed genoeg zijn, mag het één dag voor onze vakantie. Alles beter dan in dat éne weekje. </span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;">En omdat zelfs één weekje geen zekerheid geeft, het mooie weer er was, (en ik toch een kleine dip had dat de kuur niet door ging), omdat ze nu eventjes mag zwemmen, omdat ze zich toch best goed voelde, hebben we </span><span style="font-family: Verdana;">'s avonds om elf uur nog een last minute geboekt vlakbij huis.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Gewoon omdat we het nodig hadden, en omdat onze kanjer het verdient!</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Een prachtig huisje aan het water, met een mooi zwemvijvertje, een groot grasveld, </span><span style="font-family: Verdana;">een goed gevulde koelbox, dubbel dik ingesmeerd, mutsje en zonnebril op.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Glimlachend van Tokio en weer terug hebben we genoten!</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Het gevoel als je kind na ruim 1,5 jaar weer het water in loopt en een duik neemt, het lijkt zo gewoon maar.......<em>geen woorden.........</em></span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Met twee ontzettende lieve meisjes die Fabiën daar heeft ontmoet, ging ze zwemmen, van de glijbaan of </span><span style="font-family: Verdana;">bootje varen. Hebben we tosti's gebakken, hebben we wederom gouden herinneringen gemaakt!</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Lag ze genietend maar vermoeid tot elf uur op bed.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Zo dichtbij huis, maar zo'n ver weg gevoel.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;"><strong><em>Dit weekend was het waard, dit weekend maakt alles goed!</em></strong></span><br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg54HCpujDOfMuSmH821ixjimrxEjQqWAODox4sOTGnGkq2QeDfUIaybItngybzXYH9aeajCbIfNGANqSxgJlgno3yVOQTgUAV8AXiIuFaheSzmyuvaNZI5lUZfND7XdMF8IMUqXPPUhiY/s1600/P7200801.JPG" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg54HCpujDOfMuSmH821ixjimrxEjQqWAODox4sOTGnGkq2QeDfUIaybItngybzXYH9aeajCbIfNGANqSxgJlgno3yVOQTgUAV8AXiIuFaheSzmyuvaNZI5lUZfND7XdMF8IMUqXPPUhiY/s1600/P7200801.JPG" height="320" width="240" /></a></div>
<br />
<br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiJjzNsw1FoUQ7oRHFThu4jD5rQOX0CBWuqdbUJqaqegT8wUDeCLB0sPiSCXDIinmqCfZOJfY9qEHfSsdp5qED6F7FMheZtm44OXtuTtQvrV3bmRqCvziTxqu7CckvKPjZsf0HyY-LCXR4/s1600/P7190786.JPG" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiJjzNsw1FoUQ7oRHFThu4jD5rQOX0CBWuqdbUJqaqegT8wUDeCLB0sPiSCXDIinmqCfZOJfY9qEHfSsdp5qED6F7FMheZtm44OXtuTtQvrV3bmRqCvziTxqu7CckvKPjZsf0HyY-LCXR4/s1600/P7190786.JPG" height="240" width="320" /></a>Fabiën Angelhttp://www.blogger.com/profile/10886397336541005668noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-6944905951439078909.post-86436519762501170832014-06-28T14:53:00.002+02:002014-06-28T14:53:24.671+02:00Realiteit....<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Zoals ik al eerder zei: O</span><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">p "vleugels" van een fantastische week, vliegen we helaas weer in de realiteit. </span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Wat zat jij lekker in je vel, de afgelopen week. Na een geweldige week kamp, kon niets dat gevoel doorbreken, althans.........ik wou dat dat zo was.....</span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Maar hoe hard is dan de werkelijkheid van ons alledaagse leventje. Een week voor kamp moest je weer een chemokuur, maar de nier waardes waren niet goed, veel te hoog. Dus de kuur werd een week uitgesteld, maar omdat het kamp er tussen zat, werden het uiteindelijk twee weken. </span><br />
<span style="font-family: Times, "Times New Roman", serif;"></span><br />
<span style="font-family: Times, "Times New Roman", serif;">(<em>vanwege de nier problemen is er besloten om de periode tussen de kuren een week te verlengen, hopend dat we de gezonde organen een beetje kunnen sparen, en de nieren een beetje bij trekken)</em></span><br />
<br />
<span style="font-family: Verdana;">Ook nu bleken de nier waardes nog steeds hoog te zijn, maar wel binnen de normen voor weer een dubbele kuur.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Donderdag gaf je al aan, dat je er geen zin in had, geen zin om naar dat stomme ziekenhuis te gaan, geen zin in die stomme prik naalden, en al helemaal geen zin in die stomme chemo caspertjes, want daar ging je alleen maar van spugen.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">En wat gaf ik je gelijk, alles maar dan ook alles was stom! </span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Waarom moesten we juist nu, nu het zo goed ging, weer een behandeling.</span><br />
<br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Maar wat ben je toch altijd dapper en stoer, maar vooral realistisch. </span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Want wat moet dat moet. </span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Dus vrijdagochtend ging je zonder mopperen de auto weer in, op weg naar de medicijntjes (hoe stom ze ook zijn), die ervoor zorgen dat je nog van heel veel dingen kunt genieten. </span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">En wat veranderde jij zodra je de medicijntjes kreeg, je viel eigenlijk meteen in slaap, zoveel energie kost dit jou lichaam.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Bij de tweede kuur, werd je weer langzaam wakker, wat was je misselijk.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">En wat heb je vaak en veel gespuugd. Zelfs 's avonds thuis hield het niet op. Je durfde ook niet alleen naar bed, bang dat je het hele bed onder zou spugen. Samen met papa heb je de nacht door gebracht in het grote bed.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Wat een contrast met 24 uur daarvoor........</span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Ook nu heb je nog hoofdpijn en ben je nog misselijk. Wat vraagt deze behandelingen toch een hoop van jouw lichaam.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg0iv0XpdZqCWeEe15UUJ4YN3POjBqKb-QReg9RYb19gIFJyCkl36GDnyugtkBCvpA9_Y79bmyQAj3FY7zn7ik2b688qxpQaHiWNz9v5-gWDM_xYIYcp0cJ6_fF7LC0HcLdSrAT5m1btPU/s1600/10510322_612552338852302_1910254536_n%5B1%5D.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg0iv0XpdZqCWeEe15UUJ4YN3POjBqKb-QReg9RYb19gIFJyCkl36GDnyugtkBCvpA9_Y79bmyQAj3FY7zn7ik2b688qxpQaHiWNz9v5-gWDM_xYIYcp0cJ6_fF7LC0HcLdSrAT5m1btPU/s1600/10510322_612552338852302_1910254536_n%5B1%5D.jpg" height="320" width="180" /></a></div>
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Maar wederom ben je dapper en stoer, want nu ik dit typ, lig jij (met een toch nog wel wit snoetje) op de bank met drie vriendinnetjes om je heen, gezellig een filmpje te kijken.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Lieve schat, ik hoop dat je je gauw weer wat beter voelt, en dat je het gevoel van het kamp nog heel lang vast mag houden.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;">A.s. donderdag hebben we een MRI om te kijken wat deze 15 chemobehandelingen hebben gedaan. </span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Helaas moeten we dan ruim één week wachten voor we de uitslag krijgen (11 juli).........wat krijgen we te horen?...........</span><br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjogx7i9BVJe7iKaq9MBVy_4l49DqwaiR9aTz4ZtsMzFTc_W3h-t4MTeFhxP3ViHy4oucE7K84sDhuOXvDTMXd8CU1HsPu5cySvxjPKMo_nS3WQ_BI5EzxipggpXs9I_MRryefksSIDsyNo/s1600/fingers+crossed.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="177" id="irc_mi" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjogx7i9BVJe7iKaq9MBVy_4l49DqwaiR9aTz4ZtsMzFTc_W3h-t4MTeFhxP3ViHy4oucE7K84sDhuOXvDTMXd8CU1HsPu5cySvxjPKMo_nS3WQ_BI5EzxipggpXs9I_MRryefksSIDsyNo/s1600/fingers+crossed.jpg" style="margin-top: 129px;" width="284" /></a></div>
<br />
<span style="font-family: Verdana;"> </span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<br />
Fabiën Angelhttp://www.blogger.com/profile/10886397336541005668noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6944905951439078909.post-36284733485065953832014-06-21T23:27:00.000+02:002014-06-21T23:27:01.542+02:00Grote stappen......<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Lieve schat, wat zijn wij ontzettend trots op jou!!</span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Je mocht samen met 39 andere lotgenootjes uit heel Nederland mee naar een vakantiekamp. Het ZieZoZomerZooi kamp. Wat leek jou dat leuk, je was er ook echt aan toe. Maar hoe dichter we bij de datum kwamen, hoe spannender het werd. Een hele week zonder mama en papa, zonder vriendjes en vriendinnetjes, zonder vertrouwde omgeving. Het negatieve gevoel was bijna groter dan de vreugde waarmee je begon. Toch kon je jezelf er toe verzetten om het leuke te blijven zien en het toch maar gewoon te proberen.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Mocht je heimwee krijgen of het niet leuk vinden, konden we je altijd ophalen!</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Je hebt niet afgezegd, nee je bent dapper gegaan!</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">En wat vonden wij het moeilijk om jou naar 5 jaar intensieve zorg </span><br />
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjuu1omLKUfj6z0KiuWI1uilSjGdJAxTD9we1V1OMzYVXzHVocrjEVtYYgyj7V78m9y2UQC-EfY92WVP88oKpuyJ-n3hcW2tN7IoHUaogRHPSpwCuAL9EsSmtjuxKNhfsJYQafla0q7KRY/s1600/10456300_604872406286962_284603935_n%5B1%5D.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjuu1omLKUfj6z0KiuWI1uilSjGdJAxTD9we1V1OMzYVXzHVocrjEVtYYgyj7V78m9y2UQC-EfY92WVP88oKpuyJ-n3hcW2tN7IoHUaogRHPSpwCuAL9EsSmtjuxKNhfsJYQafla0q7KRY/s1600/10456300_604872406286962_284603935_n%5B1%5D.jpg" height="200" width="112" /></a><span style="font-family: Verdana;">(24 uur, 7 dagen in de week), lost te laten, en dat een hele week. Eén ding wisten we wel, als we het bij dit niet kamp niet deden, zouden we het nooit doen. Wat is er mooier, een kamp, met oncologen, je "eigen" zuster uit jou ziekenhuis, mensen met kennis van jou ziektebeeld, herkenning van de medicijnen, weten wat je wel en niet kunt/mag. </span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Het gevoel was dan ook goed toen wij jou daar achterlieten.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Maar wat was het stil thuis (we hadden de hele week saampjes vrij genomen), je zou maar eerder naar huis willen, dan moesten we wel direct weg kunnen.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Wat hebben wij jou gemist. Dan besef je heel goed dat onze dagindeling voornamelijk uit jou bestaat. Nu lagen we doelloos op de bank, denken aan hoe fijn jij het zou hebben. Met een geweldig week programma. Van de Efteling, de Beekse Bergen, Roofvogelshow, Goochelshow, Bbq, Clinic SC Heerenveen, Pony rijden, disco bowlen, taarten versieren, knutselen, zwemmen, bonte avond enz.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">En met de dag groeide wij, groeien van trots dat jij het "vol hield". Zonder ons, zonder je knuffels, zonder iPod, een foto, een boekje of een spelletje van huis. Behalve je kleren niets vertrouwd. Hoe langer je weg bleef, hoe meer wij inzagen dat je eigenlijk heel veel zelf kan. Dat ik mijn (vaak toch over) bezorgdheid wel wat meer los kan gaan laten. Wat een grote stappen maak jij in deze week, maar wij met jou net zo! Wat een week kamp al geen veranderingen geeft.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Halverwege de week, kregen we geheel op jou wijze (papa en mama ieder afzonderlijk) een mooi handgeschreven kaartje. Wat een liefde en wat een plezier. </span><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<span style="font-family: Verdana;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEihnwA9PAEOF-GgqFXOTxoVX3A_D7rMhU3HZEkpUULCUsRANSc56FlXsA0zYj-QgA6owdku8PzKcu35StHR9R_zZUZBoAdyw-ZmlT5FPa7lJEwhIhod2NSUdyYbAlej2ORcmphMYMhikDM/s1600/10486853_607957412645128_986348463_n%5B1%5D.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEihnwA9PAEOF-GgqFXOTxoVX3A_D7rMhU3HZEkpUULCUsRANSc56FlXsA0zYj-QgA6owdku8PzKcu35StHR9R_zZUZBoAdyw-ZmlT5FPa7lJEwhIhod2NSUdyYbAlej2ORcmphMYMhikDM/s1600/10486853_607957412645128_986348463_n%5B1%5D.jpg" height="200" width="112" /></a></span></div>
<span style="font-family: Verdana;">Maar vanochtend, eindelijk was het zover. We mochten je om tien uur weer ophalen. Hoe zou je reageren, zou je ons (stiekempjes) toch gemist hebben? Was je moe?</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Met kriebels in de buik reden we naar Brabant.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">We waren de auto nog niet uitgestapt, of ik hoorde een schorre stem: "Mama, papa", ik herkende je uit duizenden. </span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Rennend kwam je op ons af, kussend, knuffelend. Ja je had ons echt gemist, maar je ging volgend jaar wel weer!</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Onze kanjer, zo gegroeid in één week!</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Achter in de auto, met glimmende wangen van trots! Met grote ogen, een hoop gegiechel begin je te vertellen, over het eten, </span><br />
<span style="font-family: Verdana;">(dat je vissticks geproefd hebt en ze zelfs lekker vindt), of de </span><br />
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj-t2mMTiGeWI8tRfIm-6wraIfuE4JKw1gvg0R00zQpIp92dpreuzgjSsr6tMuTTK39MVkMvPEKe8UhxhY1N86H9hkxHe5sPeUYGdkEP7B95cr7jCdQxsyBrT36aCgqi68GLcMZ6lhuE64/s1600/10396489_609376852503184_1651530443_n%5B1%5D.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj-t2mMTiGeWI8tRfIm-6wraIfuE4JKw1gvg0R00zQpIp92dpreuzgjSsr6tMuTTK39MVkMvPEKe8UhxhY1N86H9hkxHe5sPeUYGdkEP7B95cr7jCdQxsyBrT36aCgqi68GLcMZ6lhuE64/s1600/10396489_609376852503184_1651530443_n%5B1%5D.jpg" height="200" width="112" /></a><span style="font-family: Verdana;">soep die juist niet lekker was. Over de roofvogels, het zwemmen, de voetbal wedstrijd, de Efteling, de Beekse Bergen. Nee niets sla je over, en wij .... wij kijken elkaar aan en stiekempjes hebben we tranen in onze ogen. Onze "kleine meid" zulke stappen in één week. Daar kun je alleen maar vol bewondering en met trots naar kijken. Ik zeg volgend jaar weer (maar dan ga ik wel werken)!</span><br />
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi8xQU9KuNpuDarlspqJIl1CNP4NXEmULDuoJja44huu-XxPFwSKAN8Hbs6NNQlfzftzFST-OH8xEfg1uEfbIwdFJmyzyuXFd0JPVz0PnNnavT0liW69YkGWl3nWHrDyrNVzwsHIRajOjM/s1600/10466716_609201792520690_1412682507_n%5B1%5D.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi8xQU9KuNpuDarlspqJIl1CNP4NXEmULDuoJja44huu-XxPFwSKAN8Hbs6NNQlfzftzFST-OH8xEfg1uEfbIwdFJmyzyuXFd0JPVz0PnNnavT0liW69YkGWl3nWHrDyrNVzwsHIRajOjM/s1600/10466716_609201792520690_1412682507_n%5B1%5D.jpg" height="400" width="225" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">KANJER!!!!</td></tr>
</tbody></table>
Fabiën Angelhttp://www.blogger.com/profile/10886397336541005668noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-6944905951439078909.post-4800627832900682572014-05-31T22:08:00.001+02:002014-05-31T22:08:35.785+02:00Zoveel........<span style="font-family: Verdana;">We hebben een "familie dag" gehad voor (groot) ouders van een kind met een hersentumor. We zijn in het begin van het ziektebeeld (2010) ook bij zo'n bijeenkomst geweest. Heel confronterend toen, nu 4 jaar later heel veel herkenning. </span><span style="font-family: Verdana;">Bijna letterlijk een "kijkje in onze keuken", maar ook nog zoveel oneerlijke fases voor latere zorg. Ook was daar de arts uit Amsterdam die Fabiën heeft voorgesteld voor deze chemobehandelingen. Een uitgesproken kans om haar eens te ontmoeten en te spreken. Gevraagd naar de duur van de behandeling, de resultaten, de bijwerkingen, het einddoel. </span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Ze vertelde ons dat er maar heel weinig kinderen zijn met dit ziektebeeld en deze behandelmethode. Dat er nog geen echte resultaten bekend zijn.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">De hoop die wij hebben/hadden om op een gegeven moment te kunnen stoppen met kuren (omdat de tumor mogelijk stabiel zou zijn), is ons daar letterlijk ontnomen... </span><span style="font-family: Verdana;">Juist omdat het allemaal nog heel experimenteel is.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;">De nier waardes zijn nog steeds hoog. Dit komt omdat de chemo het doel heeft om de bloedvaatjes in de tumor kapot te maken. Maar het maakt ook gezonde bloedvaatjes stuk, dus ook bij de nieren (waardoor deze gaan lekken).</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Er wordt nu gekeken of we de behandelingen wat kunnen oprekken. In plaats van om de week een kuur, misschien 1 x in de maand. Dit om de gezonde organen te sparen.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Ook merken we de laatste twee kuren dat het er aardig inhakt. </span><br />
<br />
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjhpNKAr-Y-aa0lp-nDpr1Ewgh0C-8Vz_1v_WpA4uLH58nYmE5QyIRxA7Lext4usg-WRwv6lMuNYPF81q_lWN_caSwVfCLiCnv8Fm5zPNmoPsqg6liD1PGBCpMT5JdzbnL-vLSifGhW3bE/s1600/10396649_596795377094665_1149367666_n%5B1%5D.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjhpNKAr-Y-aa0lp-nDpr1Ewgh0C-8Vz_1v_WpA4uLH58nYmE5QyIRxA7Lext4usg-WRwv6lMuNYPF81q_lWN_caSwVfCLiCnv8Fm5zPNmoPsqg6liD1PGBCpMT5JdzbnL-vLSifGhW3bE/s1600/10396649_596795377094665_1149367666_n%5B1%5D.jpg" height="200" width="112" /></a><span style="font-family: Verdana;">Je bloeddruk is veel te hoog, waardoor de kuur bijna 3 uur later begint. Je valt al in slaap bij de eerste medicijntjes, wat een energie kost het je. </span><span style="font-family: Verdana;">Maar wat ben jij ziek geweest, en wat heb jij gespuugd. Een hoopje ellende was je.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Elke kuur lever je steeds meer in. De laatste dagen heb je ook flink pijn in de buik en in je rug. Dit wordt over 1,5 week besproken bij de rol-poli. Komt dit omdat je last van je beentjes hebt, waardoor je een verkeerde houding aanneemt, of komt dit door de NF1 (kans op vergroeiing in je rug)?</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Er komt steeds meer bij kijken (de oneerlijke fase voor latere zorg).</span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Zomers hebben we een zwembad in de tuin, maar nu tijdens de chemobehandelingen mag jij niet zwemmen. Wat als we nu eens een trampoline kopen? Jij kunt zelf goed aangeven hoe vaak en hoe lang je kunt springen.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Zo gezegd, zo gedaan. En hij staat er! Wat was/ben je blij.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Maar je hebt er hooguit 15 minuten op gesprongen, wat een pijn heb je dan.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Zo oneerlijk!</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Maar ook daar verzin je wel weer wat op.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Misselijk nog van de kuur, heb je er een trampolinehut van gemaakt.</span><br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiMCXMkGWrzjmGz21yOoD6U2xc932Gl4j1uFk_LUQDY8d_oZcjMVUTrgV81rwIVO-6tVBdoiDMaGT2N30-K1GEUEyyK10S-7aekKFzqKkXrWMJggaWOmwFLk_gV1fpriahrfZsmWR0_2tA/s1600/10409929_597337080373828_1118310412_n%5B1%5D.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiMCXMkGWrzjmGz21yOoD6U2xc932Gl4j1uFk_LUQDY8d_oZcjMVUTrgV81rwIVO-6tVBdoiDMaGT2N30-K1GEUEyyK10S-7aekKFzqKkXrWMJggaWOmwFLk_gV1fpriahrfZsmWR0_2tA/s1600/10409929_597337080373828_1118310412_n%5B1%5D.jpg" height="320" width="180" /></a></div>
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Lieve schat, </span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Het valt niet altijd mee, (niet voor jou, niet voor papa en ook niet voor mama),</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Zoveel jij moet, of juist niet moet,</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Zoveel jij wilt, of helaas niet kunt,</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Zoveel jij doet, of niet doet,</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Zoveel jij brengt, </span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Zoveel jij geeft,</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Jij bent zoveel in ons leven.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Jij maakt mij elke dag weer trots,</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">trots dat ik jou moeder ben.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Ook al heb ik niet altijd het geduld,</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">en verhef ik mijn stem weleens,</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">heb ik op jou moment niet de tijd voor een spelletje,</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">deze rotziekte raakt ons allemaal, en merken we in</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">elkaars gedrag veranderingen, het enige wat niet</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">veranderd is onze LIEFDE voor elkaar!</span><br />
<br />
<br />
Fabiën Angelhttp://www.blogger.com/profile/10886397336541005668noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6944905951439078909.post-9144659116480705652014-05-08T12:51:00.001+02:002014-05-08T12:53:18.670+02:00Gelukkig.......toch nog een kuur!<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Helaas liep het kuurschema anders dan gepland. De vorige keer waren de nier waardes niet goed, en moesten we opnieuw testen. Je gaat toch denken, dat zal nu wel beter zijn, zolang geen kuur dan moet het lichaam dit herstellen. Maar helaas was het nog slechter dan de vorige keer. Hoe kan dit?</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Er is toen in overleg met de nier arts afgesproken, dat we 24 uur urine op gaan vangen. Om te kijken of de waardes over een hele dag anders zouden zijn.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Het was inmiddels 5 weken geleden dat Fabiën de laatste chemo heeft gehad.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Er werd ons gezegd als ze deze kuur niet kon krijgen we dan noodgedwongen moesten stoppen (schrik, slik. . . . )</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">(Het protocol zegt: "Als je lichaam 6 weken deze chemobehandeling niet heeft gehad je niet verder door mag gaan").</span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Je begrijpt wel hoe spannend de uitslag van de nier waardes was.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;"> </span><br />
<span style="font-family: Verdana;">De oncoloog belde ons na vier dagen op, met het bericht, dat de nier waardes acceptabel genoeg waren om de volgende kuur te geven. Wat een opluchting!</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Wel moeten we vanaf nu iedere keer voor de kuur, 24 uur urine opvangen om zo de waardes goed te blijven controleren. Want het blijft aan de hoge kant.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Twee dagen later werden we dan ook verwacht op afdeling de Zee in het UMCN.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">De kuur verliep over de dag gezien best goed (de bloeddruk was wel erg laag, maar dit herstelde gelukkig goed). Bij de eerste kuur in de ochtend ben je nog lekker actief en spraakzaam. Bij de tweede kuur in de middag, wordt het stil, erg stil. Je trekt je terug in je eigen wereldje. En bent nauwelijks aanspreekbaar. Maar die rust is ook wel weer goed. Je lichaam heeft al genoeg om tegen te vechten. </span><br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<span style="font-family: Verdana;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgjnc2Gj0kRLrn8R2EpLoikjug0CN3tDKZFr49eTLonqQ3docwHGinvWpj4jp2LhPY_7yhQ7kRg8uHJWH_gfhuSki32wWC920Jkm4L8Y1FPxRI2VOGzF7bd0mxr71TCpjbOHzxvuDq7c3Y/s1600/972905_581088801998656_420512250_n%5B1%5D.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgjnc2Gj0kRLrn8R2EpLoikjug0CN3tDKZFr49eTLonqQ3docwHGinvWpj4jp2LhPY_7yhQ7kRg8uHJWH_gfhuSki32wWC920Jkm4L8Y1FPxRI2VOGzF7bd0mxr71TCpjbOHzxvuDq7c3Y/s1600/972905_581088801998656_420512250_n%5B1%5D.jpg" height="200" width="112" /></a></span></div>
<br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Deze kuur heb je weer mooi meegepakt, en over twee weken zien we wel weer!</span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Ook hadden we iets positiefs. </span><br />
<span style="font-family: Verdana;">W</span><span style="font-family: Verdana;">e hadden namelijk weer de jaarlijkse Ambassadeurs dag van Stichting de Opkikker.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Dit maal in Slagharen, samen met een vriendinnetje. </span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Buiten het feit dat we de hele dag in alle attracties konden, was er voor iedere ambassadeur nog een verrassing. </span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Jullie werden allemaal officieel geridderd tot ambassadeur. </span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Wat een speciaal moment. </span><br />
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiVPkwJ8sYKWpS0HGanShwVBhnsUuPNKhMZ6p_V6nBXZ9D8lB8lKmIXgNt-Dty7jC3RsiHpM4myvIpwnX4mHvQ-Ouq4lqdIP8N3Ic4m-xdTb1YEtDYsPIaS3daFI0V2I08wrPnUPnj-_KU/s1600/10327019_581649955275874_331025199_n%5B1%5D.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;">Al<img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiVPkwJ8sYKWpS0HGanShwVBhnsUuPNKhMZ6p_V6nBXZ9D8lB8lKmIXgNt-Dty7jC3RsiHpM4myvIpwnX4mHvQ-Ouq4lqdIP8N3Ic4m-xdTb1YEtDYsPIaS3daFI0V2I08wrPnUPnj-_KU/s1600/10327019_581649955275874_331025199_n%5B1%5D.jpg" height="320" width="179" /></a><span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Wat een leuke dag hebben we gehad!!</span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Inmiddels is de vakantie weer voorbij, en is de school weer begonnen. Je zit momenteel niet altijd even lekker in je vel.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Psychisch heb je het erg moeilijk en dat kost je een hoop energie, en ons ook. Maar we doen ons best.</span><br />
<br />
<span style="font-family: Verdana;">Maar met humor, liefde voor elkaar, en hulp van buitenaf, zetten we wederom de schouders eronder!</span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
Fabiën Angelhttp://www.blogger.com/profile/10886397336541005668noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6944905951439078909.post-78510303947387482652014-04-21T11:23:00.001+02:002014-04-21T11:23:16.768+02:00Kijkje in onze "keuken". . . . <span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Het negatieve gevoel, blijft helaas nog even hangen.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Na het afscheid nemen van een Kanjer uit het ziekenhuis, hebben we</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">helaas ook afscheid moeten nemen van een Kanjer bij Fabiën uit de klas. . . </span><br />
<span style="font-family: Verdana;">A.s. woensdag wordt er een herdenking gehouden op school.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Wat verliezen we toch een hoop Kanjers, in wat voor omgekeerde wereld zit ons meisje. Vele kinderen hebben ons al verlaten, en we kunnen haar daar niet tegen beschermen..</span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Ook is gebleken dat de nierwaarde's bij Fabiën te hoog zijn voor een chemobehandeling, vandaar dat kuur 12 wordt overgeslagen. Nu gaan we</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">a.s. woensdag weer bloedprikken en de urine testen, kijken wat de uitslagen zijn. Zal haar lichaam uit zichzelf herstellen?</span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Wat als dit niet is gebeurt? Moeten we dan stoppen met de chemobehandelingen? </span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Zijn de nieren dan voorgoed beschadigd?</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Kunnen we dit nog herstellen? Of is dit dan een nieuw probleem met blijvende schade?</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Wat gaat de tumor doen? </span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Heeft de tumor genoeg behandelingen gehad om niet meer te groeien?</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Of moeten we dan toch nog uitwijken naar die o zo vreselijke bestralingen?</span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Wat als de waardes wel weer goed zijn? </span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Tuurlijk ben je dan blij, maar als de kuur dan weer de nier waardes verhoogd, wat dan?</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Hebben we dan alles "verloren", en sla je jezelf dan voor je hoofd omdat we niet eerder zijn gestopt?</span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Wat een drukte in ons hoofd, het is maar goed dat we wat extra vrije dagen hebben. Eerst maar eens de Pasen en daarna zien we wel weer.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Lekker met z'n drietjes zijn, uitgebreid ontbijten, eieren verven en verstoppen, even naar de speeltuin, lekker filmpje kijken. Gewoon niets moet, alles mag.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Maar in "onze keuken" gaat het anders.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Ja ook wij hebben Pasen gevierd, maar wat een energie heeft onze Kanjer weer gegeven, ze ligt weer als vanouds met dekbed en knuffel op de bank. Weer even terug in haar wereldje.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Tweede paasdag hebben wij een luie dag! </span><br />
<span style="font-family: Verdana;">En ook dat is goed. . . </span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj8pj8G8Xjoc8Q7i88XFYJrYf6X99_cghbX4ApkytJDgzUsKnBdggExgu8OpJv_yhU1H9wZPv196nrMIVHa4B0MLJCnQwSLlafa3UyNzfCtuONIU-CKHYVZPcKz3FREfNLct8_WdR3-iz8/s1600/912629_575340275906842_1874438907_n%5B1%5D.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj8pj8G8Xjoc8Q7i88XFYJrYf6X99_cghbX4ApkytJDgzUsKnBdggExgu8OpJv_yhU1H9wZPv196nrMIVHa4B0MLJCnQwSLlafa3UyNzfCtuONIU-CKHYVZPcKz3FREfNLct8_WdR3-iz8/s1600/912629_575340275906842_1874438907_n%5B1%5D.jpg" height="320" width="240" /></a></div>
<br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<br />
<span style="font-family: Verdana;"> </span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span>Fabiën Angelhttp://www.blogger.com/profile/10886397336541005668noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-6944905951439078909.post-10559808665780332272014-03-23T15:00:00.006+01:002014-03-23T15:01:32.242+01:00Contrast......<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">In korte tijd is er alweer veel gebeurd. </span><br />
<br />
<span style="font-family: Verdana;">De MRI heeft geen tumorgroei laten zien. Wat een opluchting!</span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Maar wat een verdriet ook toen we hoorden dat een Kanjer het helaas niet </span><br />
<span style="font-family: Verdana;">heeft kunnen winnen, terwijl ze zo hard aan het vechten was. </span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Wat een contrast . . . blijdschap voor jezelf en zoveel en intens verdriet voor</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">een gezin dat je door de ziekte van de kinderen hebt leren kennen.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Fabiën moeten vertellen dat er weer een Kanjer overleden is (hoe vaak heeft ze dit al gehoord? Hoe oneerlijk is het, dat er zoveel kinderen strijden?)</span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Maar het gebeurt, elke dag weer. We staan stil bij geboortes van kinderen, maar staan we ook stil bij gezinnen waar kinderen door ziekte overlijden?</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Als je als gezin in deze "vreemde" wereld terecht komt, zie je dat dit gebeurd, </span><br />
<span style="font-family: Verdana;">sta je stil bij deze mensen, en ga je misschien zelfs naar een begrafenis/crematie. (ik heb inmiddels van meer kinderen dan volwassen afscheid moeten nemen).</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Ook zag ik van de week weer een gezin die rond geleidt werd in het ziekenhuis. Weer een nieuw gezin die is getroffen door de "kanker". Ze straalden nog volop energie uit, het kleine meisje van hooguit drie jaar, huppelde nog vrolijk rond aan de hand van haar moeder. En ik weet helaas dat de klap nog moet komen. Dat dit vrolijke gezin net als wij een dip krijgen, dat ze er tegenop zien om elke keer weer het verdriet en de onmacht in de oogjes van hun kindje te moeten zien. Dat ze moeten leren wachten, wachten op uitslagen, op positief nieuws of zelfs triester....</span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Maar op deze plek kun je ook goed nieuws krijgen. Zoals wij van de oogarts.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">De chemo-caspertjes hebben tot nu toe ontzettend goed werk gedaan, de tumor in de ogen is niet verminderd, maar van vorm veranderd. En juist daardoor is het zicht beter geworden! Kijk daar doen we het voor. Hiervoor gaan we om de week bloed prikken, urine testen, chemo caspertjes halen, boos en verdrietig zijn, pijn in de beentjes, misselijk zijn, blauwe plekken of moe zijn. Maar enkele voorbeelden van wat jij wekelijks mee maakt. Maar het is het waard, je geeft zoveel en je krijgt er gelukkig ook wat voor terug (al valt het niet altijd mee).</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Maar het geeft ons weer genoeg energie om de volgende kuren (nog 27! stuks)</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">aan te kunnen, om nieuwe gezinnen te omarmen, om verloren gezinnen een schouder te bieden, om gewoon met twee benen op de grond te blijven staan!</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Om nieuwe dingen te doen, dametje wat meer los te laten, met een mooi aanbod om met een groep zieke kinderen, verpleging en artsen een week op kamp te gaan. Zonder ouders, 30 kinderen met begeleiding. Een hele stap, maar een goede stap, zowel voor Fabiën als voor ons. Een mooiere manier om los te laten is er niet! En wat kijkt ons dametje hier naar uit! En terecht!!</span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Lieve schat,</span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;">De grote buitenwereld weet niet altijd wat je hebt en wat je allemaal met je mee draagt. Want aan de "buitenkant" zie je er goed uit, je speelt buiten, je lacht, je gaat naar school, je geniet. Maar wat moet je toch een hoop ondergaan en wat stoot je vaak je koppie. Maar toch blijf je vechten, vechten tegen je ziek zijn, vechten tegen je beperkingen, maar ook vechten tegen het verdriet van alle zieke kinderen. Vechten voor je eigen plekje op deze wereld, op jou manier en gewoon zoals jij bent!! En dat is het allermooiste en het aller belangrijkste.</span><br />
<span style="font-family: Verdana; font-size: large;">Jezelf zijn en blijven........</span><br />
<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh_1sF_IqARXmNVmWHDQxED9Rmq5NiID-AQO-JAQexUzwb1BXlstPGEalBeaZoeDHyk0W6zJrp2ESHSjJcDPrvjzaveymO_xf-GOmbizxFV5TTR3vgzgeKzpX93kQGL0LTdYw-8aKOF2F0/s1600/1422647_553093098131560_1644610981_n%5B1%5D.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh_1sF_IqARXmNVmWHDQxED9Rmq5NiID-AQO-JAQexUzwb1BXlstPGEalBeaZoeDHyk0W6zJrp2ESHSjJcDPrvjzaveymO_xf-GOmbizxFV5TTR3vgzgeKzpX93kQGL0LTdYw-8aKOF2F0/s1600/1422647_553093098131560_1644610981_n%5B1%5D.jpg" height="320" width="240" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhz8D47TVA_p3L6u4L21iWmQVigZY5K6EQsUvOV1108mPME6vDaxqCqSVN6xrMz0e0WlnzJ1aSG1srcpZUYBEfeMOpSh-wdRQqaK5Nds7XaMAZWq3XL7ykgXcBX0zla_lHM5eGN1pXW6ME/s1600/10000216_557206777720192_998299154_n%5B1%5D.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhz8D47TVA_p3L6u4L21iWmQVigZY5K6EQsUvOV1108mPME6vDaxqCqSVN6xrMz0e0WlnzJ1aSG1srcpZUYBEfeMOpSh-wdRQqaK5Nds7XaMAZWq3XL7ykgXcBX0zla_lHM5eGN1pXW6ME/s1600/10000216_557206777720192_998299154_n%5B1%5D.jpg" height="320" width="240" /></a><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh9ChALx5gDXmkjsQlWiz0ibLWeO2ysWbLe2RqNoVQdK-kX36GYlzJE-B-K6revayr7hHSQXRO3fpwZo-Y-oIcLyzvnpCnMu-i0idK5tISb7-JA1gorm2Zq3mMgQEfK6tpeVSo6PDIwRqE/s1600/10009462_555349307905939_1228810654_n%5B1%5D.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh9ChALx5gDXmkjsQlWiz0ibLWeO2ysWbLe2RqNoVQdK-kX36GYlzJE-B-K6revayr7hHSQXRO3fpwZo-Y-oIcLyzvnpCnMu-i0idK5tISb7-JA1gorm2Zq3mMgQEfK6tpeVSo6PDIwRqE/s1600/10009462_555349307905939_1228810654_n%5B1%5D.jpg" height="320" width="240" /></a></div>
Fabiën Angelhttp://www.blogger.com/profile/10886397336541005668noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-6944905951439078909.post-68667888383913302082014-02-28T20:45:00.002+01:002014-02-28T20:45:44.813+01:009e kuur......<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><em>Het is al even geleden dat ik wat geschreven heb, maar soms is het niet anders.</em></span><br />
<div>
<em>
</em> </div>
<span style="font-family: Verdana;">Wat heb jij genoten op je verjaardag, dat pakt niemand ons meer af. Maar wat is dat alweer "lang geleden", althans zo voelt het. Er is in die tijd alweer een hoop gebeurt!</span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;"><span style="font-family: Verdana;"><em>(Gisteren mocht jij als enige al verkleed naar school, en wat was je trots toen je als echte disco-girl het taxibusje in stapte. </em></span></span><div>
<span style="font-family: Verdana;">
<span style="font-family: Verdana;"><em>Daar ging je mijn grote dochter al zingend op weg).</em></span></span></div>
<div>
<span style="font-family: Verdana;">
</span> </div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<span style="font-family: Verdana;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgOjztDlXcWx4bD1rei3DZMrcNr1zvesPYkW_nUrcjsZlkDzjhPyTcjOm5tzgNR5HycyHtPDPdY6du4My-aeNWLQMwxj5JQ_wrftxH6SdG2PXrocmVemSVe-21HcwEUuJGFVk5J5pF0qlE/s1600/1964257_549848668456003_706928389_n%5B2%5D.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgOjztDlXcWx4bD1rei3DZMrcNr1zvesPYkW_nUrcjsZlkDzjhPyTcjOm5tzgNR5HycyHtPDPdY6du4My-aeNWLQMwxj5JQ_wrftxH6SdG2PXrocmVemSVe-21HcwEUuJGFVk5J5pF0qlE/s1600/1964257_549848668456003_706928389_n%5B2%5D.jpg" height="320" width="240" /></a></span></div>
<span style="font-family: Verdana;">
</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Terwijl half Nederland vandaag verkleed en geschminkt in een optocht (mee) loopt, lig jij in een ziekenhuisbed. Geen gelach, getoeter of polonaise, maar een dubbele chemo-kuur en wel je 9e! </span><br />
<em><span style="font-family: Verdana;"></span></em><br />
<span style="font-family: Verdana;">Je bloedwaardes zijn inmiddels gehalveerd, je nierwaardes zijn aan de hoge kant, maar toch nog voldoende genoeg voor een kuur. Even bij praten met de oncoloog, volgende week heeft Fabiën weer een MRI staan, hiervoor krijgt ze contrastvloeistof in haar hoofdje om goed het tumor-weefsel te onderscheiden. Deze vloeistof kan haar nierfuncties nog verder verhogen, dus wel even vooraf checken of de MRI dan wel door kan gaan. Ook kunnen we vooraf nog even een hormoon/bloed test doen om te kijken of ze inderdaad in de puberteit zit.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">(Dit zou mogelijk komen door de Neurofibromatose, o ja dat heeft ze ook nog).</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Mocht dit zo zijn dan zal ze hiervoor vermoedelijk nog zo'n twee jaar een behandeling met injecties moeten ondergaan. Maar even afwachten.</span><br />
<br />
<span style="font-family: Verdana;">Vandaag eerst maar eens beginnen met de kuur.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">De 7e kuur had Fabiën een allergische reactie, daarom zijn we bij kuur 8 langzaam gestart. Vandaag wederom langzaam opgebouwd, toen we eenmaal op het oude niveau zaten was de reactie ook weer terug. Gelukkig had ze hiervoor al de goede medicatie gehad. Ook is de bloeddruk vaak al aan de hoge kant voor we überhaupt begonnen zijn. Een klein uurtje in bed liggen doet al wonderen. Ook nu was de bloeddruk weer te hoog, drie metingen later konden we toch verder. Tijdens de kuren, was het hollen of stilstaan. Bloeddruk te hoog, bloeddruk te laag, hartslag te snel, ontsteking in teen, vaattekeningen in de voeten, transpireren en heel erg misselijk. Maar wat doe je het toch altijd fantastisch. Tuurlijk ben je het ook wel eens zat, wordt je boos of ben je erg verdrietig, maar ook ben je heel duidelijk. In de auto vertel je ons dat je liever een chemokuur wilt, en blijft leven, als geen chemo en ziek en dood gaan.</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Dat raakt je als ouder enorm. Dit wil je niet uit de mond van je kind horen.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Zij hoort nu net als alle anderen kinderen in carnavalskleren doodmoe onderuit gezakt op de bank te hangen van de optocht! En niet kots misselijk van de medicijnen! </span><br />
<span style="font-family: Verdana;"><em>Hoewel ik stiekempjes ook blij ben dat er nog medicijntjes voor jou zijn...</em></span><br />
<em><span style="font-family: Verdana;"></span></em><br />
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhSwuKIq4fgfbaWyiUVniaeAAMBTtG_cIuCjl_21XnGffBh4knLkfGmVY0dZoHCr_r7Y2KObdkyAB0ofd0-9jEz9PcmTaGNCXYgoJrUdEcAomBu-cNh_ONlQEEIxjcBr82f5sjzXuJOAso/s1600/1947850_550436378397232_896031845_n%5B1%5D.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhSwuKIq4fgfbaWyiUVniaeAAMBTtG_cIuCjl_21XnGffBh4knLkfGmVY0dZoHCr_r7Y2KObdkyAB0ofd0-9jEz9PcmTaGNCXYgoJrUdEcAomBu-cNh_ONlQEEIxjcBr82f5sjzXuJOAso/s1600/1947850_550436378397232_896031845_n%5B1%5D.jpg" height="200" width="150" /></a><em><span style="font-family: Verdana;"></span></em><br />
<br />
<br />
<br />
<u><span style="color: #0066cc;"></span></u><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Lieve schat, mama houdt niet van carnaval, maar als ik dan toch verkleed had moeten gaan vandaag, dan was de keus voor mij niet moeilijk.........</span><br />
<br />
<span style="font-family: Verdana;">Ik zou gaan als pauw!!</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Want ik ben zo trots als een pauw op jou (en papa natuurlijk)</span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Lof joe,</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">mama</span></span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEisgpT0GceV3YKIUzUSY7cY0DCAK6hYxzs00BFMioRGTpAzbRb4oV6dEyKoo3zBNMpaVMu0-UiZ9jzBNzTzcDo_k7iUb8OvkTJbtPUFeI3vrrbj2qU8WW9oe6OWz8hIKaXzT2h214ue21Q/s1600/imagesCA80O3D2.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEisgpT0GceV3YKIUzUSY7cY0DCAK6hYxzs00BFMioRGTpAzbRb4oV6dEyKoo3zBNMpaVMu0-UiZ9jzBNzTzcDo_k7iUb8OvkTJbtPUFeI3vrrbj2qU8WW9oe6OWz8hIKaXzT2h214ue21Q/s1600/imagesCA80O3D2.jpg" /></a></div>
<!-- Blogger automated replacement: "https://images-blogger-opensocial.googleusercontent.com/gadgets/proxy?url=http%3A%2F%2F3.bp.blogspot.com%2F-FIqjG7uZWNI%2FUxDj-UM5aWI%2FAAAAAAAAHHk%2Fya_ufpdMrMM%2Fs1600%2F1947850_550436378397232_896031845_n%255B1%255D.jpg&container=blogger&gadget=a&rewriteMime=image%2F*" with "https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhSwuKIq4fgfbaWyiUVniaeAAMBTtG_cIuCjl_21XnGffBh4knLkfGmVY0dZoHCr_r7Y2KObdkyAB0ofd0-9jEz9PcmTaGNCXYgoJrUdEcAomBu-cNh_ONlQEEIxjcBr82f5sjzXuJOAso/s1600/1947850_550436378397232_896031845_n%5B1%5D.jpg" --><!-- Blogger automated replacement: "https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhSwuKIq4fgfbaWyiUVniaeAAMBTtG_cIuCjl_21XnGffBh4knLkfGmVY0dZoHCr_r7Y2KObdkyAB0ofd0-9jEz9PcmTaGNCXYgoJrUdEcAomBu-cNh_ONlQEEIxjcBr82f5sjzXuJOAso/s1600/1947850_550436378397232_896031845_n%5B1%5D.jpg" with "https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhSwuKIq4fgfbaWyiUVniaeAAMBTtG_cIuCjl_21XnGffBh4knLkfGmVY0dZoHCr_r7Y2KObdkyAB0ofd0-9jEz9PcmTaGNCXYgoJrUdEcAomBu-cNh_ONlQEEIxjcBr82f5sjzXuJOAso/s1600/1947850_550436378397232_896031845_n%5B1%5D.jpg" -->Fabiën Angelhttp://www.blogger.com/profile/10886397336541005668noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-6944905951439078909.post-21985953726709961502014-01-19T21:48:00.001+01:002014-01-19T21:48:58.091+01:00Mooi vooruitzicht!<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Nog twee nachtjes slapen. Wat heb jij hier na uitgekeken!</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Jouw verjaardag, jouw negende verjaardag.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Afgelopen vrijdag had jij je zesde chemo kuur. Voor elke behandeling krijg je een kraal voor aan je kanjer ketting. Zo ook deze dag. Ook kreeg je alvast de bijzondere kraal. De verjaardags-kraal. </span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Zo'n gele met een smiley (die je lachend aankijkt).</span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhVCKuI8WZb8zMwfbJHZKoB9FIni3V5g3dvdvPISGocXbcDnQI78NMumRichAyl0rUt9kZXD6i3gQzOXj-8EXkSII8hMbYMu72pKwRdmrV_VTXGFg6d9rUDwIVVi1WJB8Db4Nubo9cYreU/s1600/1555779_531232536984283_465816695_n%5B1%5D.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhVCKuI8WZb8zMwfbJHZKoB9FIni3V5g3dvdvPISGocXbcDnQI78NMumRichAyl0rUt9kZXD6i3gQzOXj-8EXkSII8hMbYMu72pKwRdmrV_VTXGFg6d9rUDwIVVi1WJB8Db4Nubo9cYreU/s1600/1555779_531232536984283_465816695_n%5B1%5D.jpg" height="200" width="150" /></a><span style="font-family: Verdana;">Bij thuiskomst worden de kralen altijd gelijk aan je ketting geregen (de ketting is al ruim 5 meter! lang), het is je 5e verjaardags kraal en je bent pas (al) negen. Het besef dat je langer ziek bent dan gezond hakt er toch wel een beetje in. </span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Maar wat doe je het na al die jaren nog iedere keer weer fantastisch! </span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Wat verdien jij het om na een half jaar tegenslag (zelfs van de week hoorde we van de arts weer dingen die we eigenlijk niet willen horen, maar dat voor nu terzijde), </span><span style="font-family: Verdana;">jou verjaardag te vieren zoals jij hem al helemaal bedacht hebt. </span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Want tot in de kleine puntjes weet jij wie er "moeten" komen, wat je heel graag wilt hebben en wat je wilt trakteren, wat ben je toch een wijs dametje!</span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Meisje van me, jij bent jarig en dat gaan we helemaal op jou manier vieren.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Met slingers, ballonnen, kadootjes en taart (het liefst van One Direction en/of</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Main Street). Want dat je gek van boy bands bent dat weten we maar al te goed.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Nog twee nachtjes liefje, en </span><br />
<span style="font-family: Verdana;">stiekempjes heb ik net zoveel kriebels in de buik als jij..................</span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi8-2tX22O6QumATl8Zl6_uSXmv_hiU_chWzb6ebfPbuD28NUtTMXu0XFkBfdZVdogaJ7MuI_a0Ls_V04WPg7MjWhA-q_1ohMmlQah8PTlREDXPTA6ER7uF19V6GLXE2sFXj62pQ4UNtrs/s1600/11.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi8-2tX22O6QumATl8Zl6_uSXmv_hiU_chWzb6ebfPbuD28NUtTMXu0XFkBfdZVdogaJ7MuI_a0Ls_V04WPg7MjWhA-q_1ohMmlQah8PTlREDXPTA6ER7uF19V6GLXE2sFXj62pQ4UNtrs/s1600/11.jpg" height="240" width="320" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhlgLvLnBeLWeSCrSdmm0uhx9XORXFOJOknG54BIBXc3PzSgr_nsvfPpPYtNchsYQs-pVANdQVE_zIUmztKKgESfjS9qVkrEM8viTFNA8nyb1dklnZPJOScTQWm04vSTB7Tk_lymIrJnO4/s1600/1062035_530233093750894_532742669_n%5B2%5D.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhlgLvLnBeLWeSCrSdmm0uhx9XORXFOJOknG54BIBXc3PzSgr_nsvfPpPYtNchsYQs-pVANdQVE_zIUmztKKgESfjS9qVkrEM8viTFNA8nyb1dklnZPJOScTQWm04vSTB7Tk_lymIrJnO4/s1600/1062035_530233093750894_532742669_n%5B2%5D.jpg" height="319" width="320" /></a></div>
<br />
<br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<br />
<span style="font-family: Verdana;"> </span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />Fabiën Angelhttp://www.blogger.com/profile/10886397336541005668noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-6944905951439078909.post-53061752573857916842014-01-05T20:50:00.001+01:002014-01-05T20:50:26.996+01:002014......<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Een jaar geleden gingen we 2013 in zonder chemobehandelingen, zelfs bijna zonder medicijnen, af en toe een ziekenhuisbezoek. Vooruitzicht naar een geboekte vakantie naar Turkije. Uitkijkend naar jouw <strong>achtste </strong>verjaardag!!Gewoon als andere gezinnen.......</span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Nu een jaar later stappen we 2014 in, met weer 17 chemobehandelingen achter ons gelaten, met nog 35 chemobehandelingen te gaan, een aanrecht vol medicijnen, en wekelijks wel een rit naar het ziekenhuis.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Geen vakantie in het vooruitzicht.....</span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Maar wat een leuke dingen hebben we gedaan in deze vakantie.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Je hebt gespeeld met een vriendinnetje, ze is zelfs blijven logeren.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">We waren zelfs uitgenodigd om naar het circus te gaan. Je hebt vooraan, bovenop een olifant gezeten! Alhoewel, jij vond het meer een hobbelpaard, zo schudde hij.</span><br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj3tkMiP4aoZxoz8mya98k9los5xel76450Pm3sEuDhMu_1E1gv-Dbm6TPxwASiyVnuTSwU2QuTCO3L6eQ-n7YjPWeym7Vkt2O7fhPoh8WYYsIE298J_n9xXicubezDMbU4_NCUcZfHhF8/s1600/972525_522305197877017_786806714_n%5B1%5D.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj3tkMiP4aoZxoz8mya98k9los5xel76450Pm3sEuDhMu_1E1gv-Dbm6TPxwASiyVnuTSwU2QuTCO3L6eQ-n7YjPWeym7Vkt2O7fhPoh8WYYsIE298J_n9xXicubezDMbU4_NCUcZfHhF8/s320/972525_522305197877017_786806714_n%5B1%5D.jpg" width="240" /></a></div>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">We hebben spelletjes gedaan, geknutseld, gebakken, naar de bioscoop geweest, televisie gekeken, gekampeerd (op zolder), en lekker bankhangen.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Je hebt twee dagen geleden weer een chemokuur gehad, en wat heeft deze kuur er lichamelijk bij jou in gehakt. Geen zin in eten en drinken, veel last van je voeten en benen, je ging zelfs bil schuivend door het huis (bij onderzoek is gebleken dat niet alleen je kuitspieren te kort zijn, ook heeft deze chemo je bovenbeen spieren aangetast, zelfs je heupen doen zeer).</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Er wordt dan ook weer gestart met fysiotherapie om het zo dragelijk mogelijk te houden. Ook jouw nieren reageren op deze kuren, je lichaam heeft zelfs drie weken nodig gehad om de volgende chemo aan te kunnen.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Nu je bijna negen jaar bent, besef je heel goed wat het ziek zijn inhoudt.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Je weet precies hoe of wat jou ziekte inhoudt, welke medicijnen je wanneer in moet nemen (dit levert nog wel eens wat strijd, want je wilt ze niet altijd), als wij dan uitleggen dat wij dat heel goed begrijpen en dat wij het ook liever niet willen, slik je ze toch trouw elke dag. Wat ben je toch een dapper dametje.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Maar wat een verdriet en boosheid heb jij ook dagelijks om jou ziek zijn!</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Terwijl jij aan de andere kant zegt: Mama, ik ben zo blij dat deze </span><br />
<span style="font-family: Verdana;">chemo-caspertjes wel mijn kankercelletjes doodmaken! En iedere week stap je rustig de auto in om elke behandeling zo goed als het je lukt te ondergaan.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;">En vanavond zat je weer eventjes "lekker" in je velletje, want morgen begint de school weer. Wat ben jij daar blij om, met jouw vriendjes en vriendinnetjes. Wat heb je ze gemist!</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Lieve schat ik hoop dat je het volhoudt op school, dat je weer met mooie </span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">lachwekkende verhalen 's avonds aan tafel zit.</span><br />
<br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><strong>2013 - 2014</strong></span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Wat een verschil............wat anders als we dachten en hoopten.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Maar met één ding hetzelfde, uitkijkend naar jouw verjaardag...................</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">jouw <strong>negende</strong> verjaardag!!!</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Nog maar 16 nachtjes slapen...............zzzzzzzz</span><br />
<br />
<br />
<br />Fabiën Angelhttp://www.blogger.com/profile/10886397336541005668noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6944905951439078909.post-22637509237121647852013-12-18T22:58:00.001+01:002013-12-18T23:00:10.288+01:004 jaar<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Elk jaar sta ik stil bij 18 december 2009......</span><br />
<br />
<span style="font-family: Verdana;">De dag die ons leven in één keer veranderde. Nooit gedacht dat we zolang in de wereld die "kanker'" heet zouden blijven. Een jaar of twee flink de schouders eronder en dan het gewone leventje weer in.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Maar helaas alles behalve dat!</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">We zijn afgelopen zomer eigenlijk weer een beetje opnieuw begonnen. Er moest na twee jaar weer gestart worden met chemobehandelingen. En wel 78 !! stuks.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Helaas na 13 behandelingen bleek het niet het resultaat te geven wat we allemaal gehoopt hadden. Er moest iets nieuws/anders geprobeerd worden.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">En daar zijn we in oktober mee gestart. Anderhalf jaar lang gaan we om de week twee chemobehandelingen proberen (dat zijn er dan uiteindelijk ook bijna 40).</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Vier jaar geleden wisten we niet wat we van de behandelingen konden verwachten. Ze vertelden ons wel het één en ander maar toch.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Nu weten we heel goed wat ons te wachten staat. </span><br />
<span style="font-family: Verdana;">De lege plek op het aanrecht is inmiddels weer goed gevuld met het medicijnmandje. De Detol en handschoenen zijn weer een vast beeld in ons huishouden. Haartjes die weer af en toe uitvallen, spuugbakjes die we overal mee naar toe nemen, slapeloze nachten, extra opletten met hygiëne. Oppassen met eten en drinken (hoewel soms door de misselijkheid er niet altijd zoveel gegeten en gedronken wordt). Het bekende plekje op de bank die af en toe weer gevuld is, vermoeidheid die je binnen houdt, school die regelmatig belt dat het niet gaat. Wekelijks bloedprikken en urine inleveren. </span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Nierfuncties die afwijken, bloeddruk die vaak te hoog is.....</span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Maar wat blijkt naar de MRI.....</span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;">De oog tumor reageert op de chemokuren. </span><br />
<span style="font-family: Verdana;">YES!!!</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Het zicht wat niet minder is geworden (heel stiekempjes misschien een beetje meer).</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">En vandaag dan ook de laatste spanning die weg valt, omdat de hersentumor ook stabiel is.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Hoe vervelend de chemokuren ook zijn/ blijven/ worden (nog meer dan 35 te gaan!), je weet nu wel waarvoor je het doet. Althans dat vind ik maar of ons dametje dat ook zo vindt is nog maar even af wachten.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Vrijdag krijgt ze kuur 4 pas, en dan nu al met zulke resultaten..........</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Dit geeft zo'n heerlijk/goed gevoel, dat ik het bijna niet durf te beseffen.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Maar toch ga ik het doen, morgen heel stiekempjes als ik in de auto zit op weg naar mijn werk, ga ik gillen. Gillen van blijdschap, gillen van opluchting, gillen omdat het wel bestaat....goed nieuws...... wonderen...........</span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Ik zeg: "Fijne feestdagen met allen die u lief zijn, koester zulke momenten, want dat zijn gouden herinneringen".</span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Dikke knuffel</span><br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgMAktooKTBF6pYREVO7l9QB6lb7L0QiFu_yAWudRf6Src7HPEaN0T0LBS7S6KAQWpSMNTEljEO55wJSrcO6NDFmpNQxPUqGqw-mbet07XioO36NdOYXyxWp0P72MeM9aM-kjLv8emUCDk/s1600/imagesCA80FPNZ.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgMAktooKTBF6pYREVO7l9QB6lb7L0QiFu_yAWudRf6Src7HPEaN0T0LBS7S6KAQWpSMNTEljEO55wJSrcO6NDFmpNQxPUqGqw-mbet07XioO36NdOYXyxWp0P72MeM9aM-kjLv8emUCDk/s1600/imagesCA80FPNZ.jpg" /></a></div>
<br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />Fabiën Angelhttp://www.blogger.com/profile/10886397336541005668noreply@blogger.com5tag:blogger.com,1999:blog-6944905951439078909.post-18961802236950331952013-12-06T22:19:00.003+01:002013-12-06T22:19:46.045+01:00Geen pakjesavond.............<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Het is alweer even geleden dat ik wat heb geblogt, maar soms overzie ik het allemaal even niet meer, en is de rek/energie eruit.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Inmiddels is er weer een hoop gebeurd, en bereiken sommige dingen niet eens de blog. Maar kuur drie hebben we inmiddels gehad, en als je niet beter zou weten zou je niet eens merken dan ze hem gehad heeft. Wat heeft ze die kuur goed verdragen, zelfs in de week die daar op volgde was er op kleine details niet veel te merken. De school heeft maar één keer gebeld dat het niet ging.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Oké ze geeft aan dat ze minder ziet, ze heeft weer wat meer hoofdpijn, en is </span><br />
<span style="font-family: Verdana;">'s nachts weer meer wakker, maar ach het sluimert er langzaam in dat we het bijna niet eens meer merken. Ja na een paar nachten merk je het wel.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Vandaag was dan kuur vier aan de beurt. (Aangezien we de komende weken, elke week wel een afspraak hebben staan, is het voor Herman "lastig" om altijd mee te kunnen), vandaar dat Christie mee ging.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Om acht uur waren we al in het UMCN. Helaas bleek dat we geen "eigen" kamer hadden, maar dat Fabiën op zaal lag. Nou als ze iets niet wil, dan is het wel met meer kinderen op een kamer. Veel te druk. Oké, boel overzetten en naar eigen kamer. Daar de PAC aangeprikt, eerste medicijnen aangekoppeld tegen misselijkheid. Nog even langs de poli naar de oncoloog. Daar wat dingen door besproken. Ook zij zagen dat Fabiën wel wat vocht vast hield en wat met haar oogjes draaide. Nog even laten checken op trombose. Bloed afgenomen en wachten op de uitslag, nog even bloeddruk meten. Nou die bleek toch wel wat te hoog te zijn. Om de twintig minuten nog even drie keer herhalen, en dan kijken we verder. Bleek er ook nog iets met de urine te zijn en de nierfuncties waren te hoog. De bloeddruk zakte ook niet echt. Na vier uur en vele bakken koffie kwam het onverwachte.........geen kuur vandaag! De risico's zijn te groot.</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Hoe kan dat nou? Het ging zo goed met ons dametje. En dan toch blijkt het weer niet te gaan zoals we dachten/hoopten. Wat een tegenvaller!</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">A.s. donderdag staat er een dag opname gepland voor een MRI, daar gaan ze haar goed onder controle houden en de bloeddruk en nieren bekijken. Als die dan goed zijn, mag ze een dag later terug komen om alsnog de chemo kuren te krijgen. (ze loopt dan de schoolviering mis, waar ze zo naar uit kijkt). Zijn ze niet goed dan de 20 e (ze loopt dan het kerstontbijt mis).</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Dan 's maandags staat de oogarts gepland (heel spannend wat de oogtumor doet...).</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Woensdag eventueel bloedprikken voor de chemo. En die dag is het ook precies vier jaar geleden dat wij hoorde dat Fabiën ernstig ziek is....</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Een datum die mij altijd weer kippenvel bezorgt</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Vrijdag (de 20e misschien chemo, maar zeker de uitslag van de MRI).</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Dan de 24e naar de rol-poli. Dan zit je in een kamertje en dan komen alle artsen die Fabiën heeft om de beurten hun eigen specialisme bekijken en beoordelen (Fysiotherapeut, neuroloog, neurochirurg, endocrinoloog, ergotherapeut, psycholoog en oncoloog). Altijd een drukke dag.</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Dan hangt het van de chemobehandeling af of we de 27e weer een kuur hebben, anders moeten we nieuwjaarsdag weer....... Ach dat zien we dan wel weer. Want ondanks alle ziekenhuisbezoeken moeten we niet vergeten, dat we ook gewoon moeten werken/school, kerst willen vieren en vooral rust nemen.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">En daar hebben we behoefte aan, rust.... Vandaar dat we op pakjes avond het mooiste cadeau hebben "genomen", met z'n allen vroeg naar bed............</span><br />
<br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">December blijft voor ons altijd een emotionele en lastige maand. Veel drukke/gezellige dagen, terwijl we eigenlijk een beetje op ons tandvlees lopen...</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">De spanning van de MRI en oogarts is erg aanwezig terwijl we ook willen genieten van de feestdagen en het samen zijn! Want samen is toch het allerbelangrijkste!! Samen is alles.....</span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Fijne feestdagen...........</span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjsGuM4egsBzFaNLscCib_dIEcmRv0DG7_ARdtJqGI9Ie_3DDaXTNmI5xlOsAIx3eDMj7Ps40Do7SecK2nYDbAQcy4z6g7NpeftwqRWag7GHAinU_uvTF1qXJWlfj-xfW1Cv-R4Ngbrx90/s1600/1388535_501175576656646_1423712092_n%5B1%5D.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjsGuM4egsBzFaNLscCib_dIEcmRv0DG7_ARdtJqGI9Ie_3DDaXTNmI5xlOsAIx3eDMj7Ps40Do7SecK2nYDbAQcy4z6g7NpeftwqRWag7GHAinU_uvTF1qXJWlfj-xfW1Cv-R4Ngbrx90/s320/1388535_501175576656646_1423712092_n%5B1%5D.jpg" width="240" /></a></div>
Fabiën Angelhttp://www.blogger.com/profile/10886397336541005668noreply@blogger.com6tag:blogger.com,1999:blog-6944905951439078909.post-46723487332588760272013-11-10T19:49:00.000+01:002013-11-10T19:50:12.223+01:002e Chemobehandeling....<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Wat verlangen we graag naar die bewuste structuur en regelmaat waar ik het eerder over had. Gewoon het leventje weer oppakken, maar wat is gewoon?</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Gewoon is toch niet zo gewoon als ik dacht, en ook dat valt dan toch wel heel erg tegen. Wat een verstikt gevoel kan het eigenlijk zijn...... </span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Gewoon is maar proberen met de dag te leven (Carpe Diem zoals wij altijd binnen onze familie zeggen), en dat is voor nu het beste.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Maar we zijn weer gaan werken, en naar school geweest. Hoewel dit ook heel veel energie kost, is het ook fijn om weer andere gesprekken te hebben.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">En voor we het wisten was het alweer woensdag en moest er bloed geprikt worden om te kijken of je niet in een dip zat.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Gelukkig was dit allemaal goed en kon vrijdag de tweede chemokuur doorgaan.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Vrijdag toch een beetje gespannen richting Nijmegen (stiekem een tasje mee voor als we toch moesten blijven). <br />Want hoe zou je reageren, hoe zou de dag verlopen?</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Eenmaal op de afdeling, moesten we eerst nog even langs de poli voor extra bloedcontrole (je oogde niet echt fit en had een wat opgeblazen gezicht) en overleg hoe de dag gepland staat.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Hier werden de "standaard" controles uitgevoerd en werd de PAC aangeprikt.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Maar wat was jij klaar met alles en iedereen. Bijna overstuur gingen we terug naar de dagbehandeling.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Wat een zielig meisje lag daar in bed, ik heb steeds meer met je te doen.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Je wilt zo graag, maar wat een energie kost het toch steeds (en dat dat een keertje op is, is heel begrijpelijk, maar zo naar om te zien).</span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiUBf0leUbfgD6Y5eMUrVUbkyN2c7RRk0FgaSa1fbVna3Tx0Ms-qzZZGyC9BNnKfiiwZmZ2I4wNEQyt_hya9aI1_bzu0au9CPBVF4czS5MM0B831a67VCWzAJ9bA6krI4LDzUoz9fXf_Ec/s1600/0%5B1%5D+(4).jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiUBf0leUbfgD6Y5eMUrVUbkyN2c7RRk0FgaSa1fbVna3Tx0Ms-qzZZGyC9BNnKfiiwZmZ2I4wNEQyt_hya9aI1_bzu0au9CPBVF4czS5MM0B831a67VCWzAJ9bA6krI4LDzUoz9fXf_Ec/s1600/0%5B1%5D+(4).jpg" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Al snel kregen we te horen dat de bloedwaardes goed waren en dat we konden starten met de kuur. Maar eerst werden alle "nood scenario's" klaar gezet </span><br />
<span style="font-family: Verdana;">(je weet immers maar nooit). De eerste kuur duurde ongeveer anderhalf uur. Je werd aan allerlei monitoren gelegd om alles goed in de gaten te houden. Daarna werd het lijntje gespoeld en kreeg je de tweede kuur, die duurde ook ruim anderhalf uur. Tijdens de twee kuren heb je last gehad van heel wit, naar zweten en vuurrood gezicht, van boos naar verdrietig, van pijnscheuten in oksels en benen, van erge hoofdpijn, misselijkheid, buikpijn, veel plassen, bloeddruk die omhoog ging, temperatuur die meeging, tot heel actief naar slapen.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Het was hollen of stilstaan!!</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Maar eindelijk zaten de kuren erin, en buiten het feit dat de hoofdpijn en misselijkheid bleven mochten we toch de lampen uit doen en om 18.10 uur naar huis.</span><br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj22uCCSC7XD8v_h2QscDpmIdFzJerLBIgB3DJ-dCXUTI3Fx8sVqy7eZGg4CVGjWduqLokPkPsTfnLzzVP_YUCFAjhfcHRLiddlolLe83t5PzihWECnSe5BSb5JQ1wlHuiWZ_rB_JsBcLA/s1600/0%5B1%5D.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj22uCCSC7XD8v_h2QscDpmIdFzJerLBIgB3DJ-dCXUTI3Fx8sVqy7eZGg4CVGjWduqLokPkPsTfnLzzVP_YUCFAjhfcHRLiddlolLe83t5PzihWECnSe5BSb5JQ1wlHuiWZ_rB_JsBcLA/s1600/0%5B1%5D.jpg" /></a></div>
<br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Yes het was gelukt in één dag, en zonder hele vreemde gekke dingen.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">De tweede kuur is een feit!</span><br />
(nog 37 kuren te gaan)<br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;">En nu ..... </span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Ons dametje heeft beste goede dagen, maar de nachten..........</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Al twee nachten wordt er niet echt geslapen in huize ten Bruggencate, wel acht keer op een nacht hoor ik voetstapjes (en die zijn niet van Zwarte Piet), die naar de wc lopen omdat ze misselijk is, en hoofdpijn heeft waardoor ze niet meer kan slapen..... </span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;">En toch iedere morgen stapt ze met het zelfde goede beentje uit bed om er het beste van te maken. Daar kan ik nog een voorbeeld aan nemen, want ik stap heel soms met het verkeerde been uit bed en denk dan bij mijzelf </span><br />
<span style="font-family: Verdana;">WAT ZIJ KAN, KAN IK OOK!!!</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">(</span><span style="font-family: "Helvetica Neue", Arial, Helvetica, sans-serif;">stiekempjes toch maar eens vragen hoe ze het doet en volhoudt)</span><br />
<span style="font-family: Arial;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;"> </span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />Fabiën Angelhttp://www.blogger.com/profile/10886397336541005668noreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-6944905951439078909.post-87335878598387912032013-10-27T13:44:00.001+01:002013-10-27T13:44:06.917+01:00Structuur en regelmaat...<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Woensdag eind van de middag kregen we na duidelijke thuis instructies dan toch het verlossende antwoord: Jullie mogen naar huis!</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Als Fabiën diarree zou krijgen moesten we direct aan de bel trekken, want dit kan heel snel lijden tot uitdroging (één van de bijwerkingen van de chemobehandeling).</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Maar wat ging het na omstandigheden goed met onze Kanjer. Zelfs zo goed dat ze de volgende dag alweer 2,5 uur naar school is geweest! Het kostte haar een hoop energie, maar tegelijkertijd bracht het weer een hoop vrolijke verhalen mee naar huis. Heerlijk!</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Vrijdag was ze nog steeds heel misselijk, veel buikpijn en de hoofdpijn ging ook niet echt weg. Dus een "lekkere" bankdag gehouden. Beetje televisie kijken, spelletje doen, lekker slapen. In de loop van de dag, werd het eten minder, het drinken bleef bij wat water, ze ging vroeg naar bed met veel buikpijn. In de loop van de avond werd dit erger, en in de nacht kwam dan toch die (lang weggebleven) diarree. Ojee, wat nu........... Binnen een tijd van drie kwartier, had ze toch zeker al een keer of vier op de wc gezeten, met een wit en heel verdrietig/pijn gezichtje. Het leek ons toen toch maar verstandig om contact op te nemen met het UMCN. Die vertelde dat sommige kinderen tijdens de behandeling diarree kregen en een heel enkele vijf dagen na de kuur. En waar zaten wij.....juist de vijfde dag, grrr. Hij wilde Fabiën toch wel heel graag opnemen want als de diarree zich doorzette dan kon het heel snel achteruit gaan. En dat risico wilden we allemaal niet lopen. Maar helaas was er geen plek in UMC Nijmegen, dus moesten we uitwijken naar Rijnstate Arnhem. Rustig spulletjes gepakt en midden in de nacht richting ziekenhuis. </span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Daar aangekomen, merk je al gauw het verschil met Radboud. In Rijnstate zijn ze niet gewend aan kindjes met kanker. Een port a cath? O, daar hebben we net mee geoefend, zei de verpleegster. Een gripper (naald) voor de port a cath, nee die hebben wij niet voor kinderen, alleen voor volwassen, volgde ze haar verhaal.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Word een lange nacht...pff</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Uiteindelijk bloed geprikt via de vinger, en naar de kinderafdeling gebracht,</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">in de isolatie-box (je bent letterlijk van alles en iedereen geïsoleerd), dit in verband met infectie gevaar van anderen.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Daar nog proberen te rusten, later een broodje gegeten. Maar ons meisje had geen diarree meer gehad. Na de bloed uitslagen afgewacht te hebben (het zout in het bloed was wat aan de lage kant, dit konden we thuis ook wel regelen), wilde we toch wel graag naar huis. De kans dat je een infectie/bacterie oploopt in het ziekenhuis is groter dan thuis, gelukkig was de arts het daar mee eens.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Het blijkt dat Fabiën vermoedelijk een diarree-aanval heeft gehad. Dit kan gebeuren, als het maar niet doorzet. Met deze nieuwe informatie, gillend weer naar huis. Deze aanval heeft ze gisteravond thuis weer gehad. Je kijkt elkaar aan en hoopt stilletjes dat het maar een paar keer is, en dat het niet doorzet. Gelukkig heeft dit maar een uurtje geduurd (voor ons meisje natuurlijk veel te lang, het is pijnlijk en zeer vermoeiend!). Blijft spannend zo'n aanval, vooral omdat het "nog" onbekend is voor ons.</span><br />
<br />
<span style="font-family: Verdana;">Maar we hebben ook "goed" nieuws.</span><br />
<br />
<span style="font-family: Verdana;">Vanaf morgen gaan we weer ritme en regelmaat opzoeken.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Maandag iedereen weer naar school en aan het werk, gewoon zoals iedereen dat doet. We hebben ruim vier weken in spanning, onzekerheid en soms in een diep dal gezeten, maar nu moeten we eruit. Structuur, daar hebben we allemaal behoefte aan. Dan zitten we het lekkerst in onze vel!</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Vrijdags blijft op dit moment nog een ziekenhuis-dag, a.s. vrijdag moeten we weer bloedprikken en urine inleveren, en de week erop de volgende kuur (hopelijk in één dag!).</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Op school is alles zover geregeld (ze wordt vanaf de taxi opgehaald, zwemmen afgezegd, stoklopen oefenen, de pleisterpost ingelicht).</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Thuis is de orthopedagoog weer ingelicht, het stoklopen is weer volop begonnen (dit blijft voor Fabiën en mijzelf een emotioneel punt), maar hoe vaker we saampjes oefenen hoe beter het zal gaan.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Ik ga morgen ook weer aan het werk en hoop dat we allemaal 's avonds bij het eten weer mooie, lachwekkende verhalen hebben over wat we die dag hebben meegemaakt. Want dat we veel meemaken mogen duidelijk zijn, maar een stukje "ontspanning" is nu wel op zijn plaats.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Lieve schat, de liefde die papa en ik voor je voelen, is onmenselijk groot!</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">En wat raakt het ons tot in het diepst van ons hart, als we zien hoeveel pijn en verdriet jij draagt. Dat jij al weken alleen maar op de bank ligt, niet meer zingt, danst of buiten speelt. En dat er dan een heel lief jongentje van bijna 9 jaar opbelt om te vragen of je het leuk vindt als hij een spelletje met je komt spelen.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Dat jongentje moet eens weten hoe blij hij jou heeft gemaakt. Je zei letterlijk:</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">"Ik vind het zo lief dat Bas met mij een spelletje komt doen, want ik lig al zolang alleen. Soms is hij heel stoer met al zijn vriendjes op de cross fiets en nu wil hij gewoon met mij een spelletje doen. Wat een schatje is Bas toch!</span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Stoere dochter van me, doordat jij zoveel liefde geeft, krijg je ook zoveel liefde terug. Want je hebt ontzettend veel mooie tekeningen, knutselwerkjes, kadootjes en heel veel post gekregen, en daar zijn we heel blij mee!</span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Dikke kus, </span><br />
<span style="font-family: Verdana;">jou mama</span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Vandaag zien we weer heel veel knutselspullen op de tafel liggen, heerlijk!!!</span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhbrYO8YKsICQF7wlMi_-1IIT4pp3TghASXCEJGGAAa7BtEt1ocfFmCoLhY-fEwJapqTX1S4gOdPSCpVrcOnxscXtzJHI9E0r1XIeZEqz-E6EXJ3kbycndEa8kqYqMMpNEmqPT-igzjxgc/s1600/0%5B1%5D.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhbrYO8YKsICQF7wlMi_-1IIT4pp3TghASXCEJGGAAa7BtEt1ocfFmCoLhY-fEwJapqTX1S4gOdPSCpVrcOnxscXtzJHI9E0r1XIeZEqz-E6EXJ3kbycndEa8kqYqMMpNEmqPT-igzjxgc/s1600/0%5B1%5D.jpg" /></a></div>
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />Fabiën Angelhttp://www.blogger.com/profile/10886397336541005668noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-6944905951439078909.post-12746741048361719552013-10-23T09:42:00.001+02:002013-10-23T09:44:18.817+02:00Best goed......<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">De avond voor de toch wel spannende opname hebben we symbolisch een wensballon opgelaten (dank je wel Stichting Loes). </span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Met allemaal dezelfde wens.........</span><br />
<br />
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgxv9qtaXb6EsM-QEKZIMEtZHLbGyX4c9KePtflyvRu-VZqPPf-kMwPsDaYqFyVb81Zb6Fmy8yvhUXy76yCZGIBCwVOIj94iPzAj7W5rXeZufnPFPADho_EVfnd-hMvLkU-3msVkAsiyKE/s1600/imagesCAA4EEUW.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; height: 205px; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em; width: 146px;"><img border="0" height="200" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgxv9qtaXb6EsM-QEKZIMEtZHLbGyX4c9KePtflyvRu-VZqPPf-kMwPsDaYqFyVb81Zb6Fmy8yvhUXy76yCZGIBCwVOIj94iPzAj7W5rXeZufnPFPADho_EVfnd-hMvLkU-3msVkAsiyKE/s200/imagesCAA4EEUW.jpg" width="142" /></a><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgxv9qtaXb6EsM-QEKZIMEtZHLbGyX4c9KePtflyvRu-VZqPPf-kMwPsDaYqFyVb81Zb6Fmy8yvhUXy76yCZGIBCwVOIj94iPzAj7W5rXeZufnPFPADho_EVfnd-hMvLkU-3msVkAsiyKE/s1600/imagesCAA4EEUW.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; height: 1px; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em; width: 2px;"> </a><br />
<div align="left">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgxv9qtaXb6EsM-QEKZIMEtZHLbGyX4c9KePtflyvRu-VZqPPf-kMwPsDaYqFyVb81Zb6Fmy8yvhUXy76yCZGIBCwVOIj94iPzAj7W5rXeZufnPFPADho_EVfnd-hMvLkU-3msVkAsiyKE/s1600/imagesCAA4EEUW.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; height: 1px; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em; width: 1px;"></a></div>
<div style="text-align: left;">
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Helaas vloog hij al in de brand voordat hij ook maar 1 meter gevlogen had. Fabiën huilde en was bang dat daardoor hij wens niet uit zou komen (en wij ach.....tuurlijk breek je dan ook). Nooit gedacht dat een wensballon zoveel tranen en zo'nbetekenis zou hebben. Maar onze lieve buren hadden er nog één liggen, dus die vol goede moed opgelaten. Dus niet, ja twee meter toen in de boom, weer vijf meter en toen, hup zo de hondenpoep in (shit). Zo'n ballon is niet voor ons weggelegd.</span></div>
<div style="text-align: left;">
<span style="font-family: Verdana;"></span> </div>
<div style="text-align: left;">
<span style="font-family: Verdana;">Inmiddels zijn we twee dagen en drie kuren verder. En ik moet zeggen, wat doet ze het goed!! Wel heeft ze last van buikpijn, hoofdpijn en misselijk. Ook heeft ze blauwe voetjes gehad als reactie. Dit wordt goed in de gaten gehouden.</span></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjeQW8dUO6kT-_GZSgSTdghhz0MygCVJKeUbgzjxx7Ca1GrysA2VdthI-vIfOlfYiTmZ9VaVdBhYh3qOOPN9__YMpe_sFGhrkn8KKi-KhEm9KO4oQ2dNxigjHbGcT1lwUVjTWV_HM0pYoc/s1600/912510_485437761563761_1682571139_n%5B1%5D.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="150" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjeQW8dUO6kT-_GZSgSTdghhz0MygCVJKeUbgzjxx7Ca1GrysA2VdthI-vIfOlfYiTmZ9VaVdBhYh3qOOPN9__YMpe_sFGhrkn8KKi-KhEm9KO4oQ2dNxigjHbGcT1lwUVjTWV_HM0pYoc/s200/912510_485437761563761_1682571139_n%5B1%5D.jpg" width="200" /></a></div>
<div style="text-align: left;">
</div>
<div style="text-align: left;">
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Om elf uur krijgt ze het laatste stukje van de chemokuur en als die goed gaat, mogen we eind van de middag naar huis. Ik zeg met gierende banden!!!</span></div>
<div style="text-align: left;">
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"></span> </div>
<div style="text-align: left;">
<span style="font-family: Verdana;">Dan is de planning om 1 november voor controles terug te komen en om te kijken of het bloedbeeld goed is voor de volgende kuur. Is alles goed dan krijgt ze de volgende kuur op vrijdag 8 november. Maar dat later, eerst maar eens vandaag.</span></div>
<div style="text-align: left;">
<span style="font-family: Verdana;"></span> </div>
<div style="text-align: left;">
<span style="font-family: Verdana;">Lieve schat, ondanks dat we hier waren hebben we het beste eruit gehaald, je hebt een liedje opgenomen in de studio van Radboud televisie, je hebt geknutseld, de Cliniclowns zijn geweest, je hebt veel, heel veel lieve familie op visite gehad. Oma en opa kwamen elke avond met eten wat jij uitgekozen had.</span></div>
<div style="text-align: left;">
<span style="font-family: Verdana;">Zelfs je neef was "overgekomen" uit Amsterdam, hij kwam op het juiste moment. De jongens hebben je letterlijk uit de dip gehaald, want wat straalde je daarna.</span></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjbxmF6_ad8p4qIFKxWxuiAm6EIRBu8rHTjmz-H7sq_7NnttFQyXyRGGtkY7fyHca8QHEZdFJM_NGycp3k2obCG_2Ux_CBcHFC9BYuijQp1MWXu5qtxDwetJs6P1EPH-PpLsaFfq3dfz-U/s1600/1374468_485486421558895_657600591_n%5B1%5D.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjbxmF6_ad8p4qIFKxWxuiAm6EIRBu8rHTjmz-H7sq_7NnttFQyXyRGGtkY7fyHca8QHEZdFJM_NGycp3k2obCG_2Ux_CBcHFC9BYuijQp1MWXu5qtxDwetJs6P1EPH-PpLsaFfq3dfz-U/s320/1374468_485486421558895_657600591_n%5B1%5D.jpg" width="240" /></a></div>
<div style="text-align: left;">
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">En wat een post heb je gehad, lieve mensen, uit het diepst van mijn hart bedankt. Wat doet ons en ons meisje dit goed!!!</span></div>
<div style="text-align: left;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"></span>Fabiën Angelhttp://www.blogger.com/profile/10886397336541005668noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-6944905951439078909.post-36516384864782637022013-10-18T20:44:00.004+02:002013-10-18T20:47:51.019+02:00Nieuwe kansen...............?<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Na veel overleg tussen Nijmegen, Amsterdam en zelfs Amerika is er besloten om te starten met nieuwe zware chemobehandelingen.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Dit om proberen te voorkomen dat ons meisje blind gaat worden....en hopen dat we de tumor stabiel krijgen..... </span><span style="font-family: Verdana;">Helaas zijn hierbij geen garanties.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Bij deze zware behandelingen zijn ook vele (ernstige) bijwerkingen. </span><br />
<span style="font-family: Verdana;">(<em>Deze medicatie is in Nijmegen nog niet eerder gegeven. In Amsterdam zijn er 3 en in Amerika krijgen 22 kinderen deze medicijnen, helaas zijn hier nog niet voldoende resultaten van bekend).</em></span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Het is dus afwachten hoe Fabiën hierop reageert. Aangezien zij bijna altijd de "pech" heeft dat ze alle bijwerkingen krijgt, maakt dit het wel heel erg lastig/spannend.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Er is dan ook besloten om het middel rustig en in etappes te geven. Dit houdt in dat Fabiën a.s. maandag voor ongeveer vier dagen opgenomen wordt. Zij krijgt de chemo's (2 soorten) dan in drie keer een beetje, verdeeld over drie dagen.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Ze moeten zowel de urine, het bloedbeeld, de bloeddruk, de hartslag en al het overige zeer goed in de gaten houden. Omdat er in het UMCN nog geen bekendheid mee is, staat er een heel team achter. Dit stelt ons wel een beetje gerust. Ze zitten er dus bovenop (en dat is maar goed ook).</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Mocht Fabiën de behandeling goed verdragen, gaan ze proberen om de volgende chemo behandelingen in een dag opname te doen. De behandelingen zijn om de week op vrijdag. Als ze het niet kan verdragen in een dag gaan we weer terug naar drie dagen opname. Vooraf wordt er een bloedbeeld afgenomen om te kijken of ze de volgende chemo mag/kan krijgen.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Ze gaan in eerste instantie uit van een jaar behandelen. 1 vrijdag chemo, vrijdag erop rust, dan vrijdag weer chemo, vrijdag rust.....enz. enz.</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Bij deze behandelingen krijgt het bloedbeeld een flinke dip, het is dus ook noodzakelijk dat we elke bacterie/infectie zoveel mogelijk vermijden. </span><br />
<span style="font-family: Verdana;"><strong>(Dus bent u zwak/ziek/misselijk of verkouden, gelieve niet op bezoek te komen. Geen bloemen, planten of fruit mee te nemen).</strong></span><br />
<strong><span style="font-family: Verdana;"></span></strong><br />
<span style="font-family: Verdana;">Op dit moment slaapt ons meisje veel, heel veel. Ook heeft ze een wat opgeblazen gezicht van de medicijnen. Haar oogjes zijn "zoekende" en heeft ze weer last van enorme hoofdpijnen. Al met al gaat dit zo ook niet langer, iedere dag levert ze een beetje meer in. Dan geeft het op één of andere manier toch een beetje rust dat we wat gaan doen/proberen, hoe onzeker de behandeling ook. </span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Al bijna vier jaar ondergaat ze elke behandeling positief, waardoor ze ons er vaak doorheen sleept. Nu zie je dat ze weerstand gaat bieden, niet meer echt wilt, en juist dan merk ik, als zij haar hoofdje laat hangen, dat het voor ons ook steeds moeilijker wordt om te zeggen: Schouders eronder en hup.......</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Maar toch gaan we dat doen, Positief en Schouders eronder. </span><br />
<span style="font-family: Verdana;">We kijken naar wat we kunnen, en wat kunnen we een boel saampjes. </span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Met lieve familie en vrienden om ons heen en met de liefde voor elkaar,</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">stappen wij wederom voor de derde keer in de wereld die Kanker heet.........</span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgkcUoI9AG8LcvoEafO6wEWLqCkQaSLqN22NXV3F5cH2rnCMpq-UBiMIYIEQe_Oe0E4ekxqHvURqlvNsxpo1G_g3x9eUpWF2irYOs0YK3RlN_lb69immZu1CgvcqIFlcXSkcP5QgVngDd0/s1600/0%5B1%5D+(4).jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgkcUoI9AG8LcvoEafO6wEWLqCkQaSLqN22NXV3F5cH2rnCMpq-UBiMIYIEQe_Oe0E4ekxqHvURqlvNsxpo1G_g3x9eUpWF2irYOs0YK3RlN_lb69immZu1CgvcqIFlcXSkcP5QgVngDd0/s1600/0%5B1%5D+(4).jpg" /></a><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjxt7i_DvfNmlr19gazAb3VGiPmUKIiBCjtrvgqZtRA3Z0zS7P4y-_ykyf_xIIjV0g2YHYoFWFDlmVpYj-YhnqGa5kPChVNenPSi7bw4GxVqSv1BTvLzT-RRvihSVpM4oPJ28w8J9qitfo/s1600/0%5B1%5D+(6).jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="200" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjxt7i_DvfNmlr19gazAb3VGiPmUKIiBCjtrvgqZtRA3Z0zS7P4y-_ykyf_xIIjV0g2YHYoFWFDlmVpYj-YhnqGa5kPChVNenPSi7bw4GxVqSv1BTvLzT-RRvihSVpM4oPJ28w8J9qitfo/s200/0%5B1%5D+(6).jpg" width="148" /></a></div>
<br />
<br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Wilt u meehelpen om "haar" kamer in het ziekenhuis een beetje op te pimpen, dan kunt u haar een kaartje sturen, het adres:</span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Fabiën ten Bruggencate</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Radboud Ziekenhuis</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Afdeling: Q2 de Zee</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Geert Grooteplein-Zuid 10 </span><br />
<span style="font-family: Verdana;">6525 GA Nijmegen</span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Ook kan het naar ons eigen huisadres:</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">Denarius 86</span><br />
<span style="font-family: Verdana;">6661 SX Elst (Gld)</span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Wederom een zeer trotse moeder!</span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />
<span style="font-family: Verdana;"></span><br />Fabiën Angelhttp://www.blogger.com/profile/10886397336541005668noreply@blogger.com5