woensdag 18 december 2013

4 jaar

Elk jaar sta ik stil bij 18 december 2009......

De dag die ons leven in één keer veranderde. Nooit gedacht dat we zolang in de wereld die "kanker'" heet zouden blijven. Een jaar of twee flink de schouders eronder en dan het gewone leventje weer in.
Maar helaas alles behalve dat!
We zijn afgelopen zomer eigenlijk weer een beetje opnieuw begonnen. Er moest na twee jaar weer gestart worden met chemobehandelingen. En wel 78 !! stuks.
Helaas na 13 behandelingen bleek het niet het resultaat te geven wat we allemaal gehoopt hadden. Er moest iets nieuws/anders geprobeerd worden.
En daar zijn we in oktober mee gestart. Anderhalf jaar lang gaan we om de week twee chemobehandelingen proberen (dat zijn er dan uiteindelijk ook bijna 40).
Vier jaar geleden wisten we niet wat we van de behandelingen konden verwachten. Ze vertelden ons wel het één en ander maar toch.
Nu weten we heel goed wat ons te wachten staat.
De lege plek op het aanrecht is inmiddels weer goed gevuld met het medicijnmandje. De Detol en handschoenen zijn weer een vast beeld in ons huishouden. Haartjes die weer af en toe uitvallen, spuugbakjes die we overal mee naar toe nemen, slapeloze nachten, extra opletten met hygiëne. Oppassen met eten en drinken (hoewel soms door de misselijkheid er niet altijd zoveel gegeten en gedronken wordt). Het bekende plekje op de bank die af en toe weer gevuld is, vermoeidheid die je binnen houdt, school die regelmatig belt dat het niet gaat. Wekelijks bloedprikken en urine inleveren.
Nierfuncties die afwijken, bloeddruk die vaak te hoog is.....

Maar wat blijkt naar de MRI.....

De oog tumor reageert op de chemokuren.
YES!!!
Het zicht wat niet minder is geworden (heel stiekempjes misschien een beetje meer).
En vandaag dan ook de laatste spanning die weg valt, omdat de hersentumor ook stabiel is.
Hoe vervelend de chemokuren ook zijn/ blijven/ worden (nog meer dan 35 te gaan!), je weet nu wel waarvoor je het doet. Althans dat vind ik maar of ons dametje dat ook zo vindt is nog maar even af wachten.
Vrijdag krijgt ze kuur 4 pas, en dan nu al met zulke resultaten..........
Dit geeft zo'n heerlijk/goed gevoel, dat ik het bijna niet durf te beseffen.
Maar toch ga ik het doen, morgen heel stiekempjes als ik in de auto zit op weg naar mijn werk, ga ik gillen. Gillen van blijdschap, gillen van opluchting, gillen omdat het wel bestaat....goed nieuws...... wonderen...........


Ik zeg: "Fijne feestdagen met allen die u lief zijn, koester zulke momenten, want dat zijn gouden herinneringen".

Dikke knuffel



vrijdag 6 december 2013

Geen pakjesavond.............

Het is alweer even geleden dat ik wat heb geblogt, maar soms overzie ik het allemaal even niet meer, en is de rek/energie eruit.
Inmiddels is er weer een hoop gebeurd, en bereiken sommige dingen niet eens de blog. Maar kuur drie hebben we inmiddels gehad, en als je niet beter zou weten zou je niet eens merken dan ze hem gehad heeft. Wat heeft ze die kuur goed verdragen, zelfs in de week die daar op volgde was er op kleine details niet veel te merken. De school heeft maar één keer gebeld dat het niet ging.
Oké ze geeft aan dat ze minder ziet, ze heeft weer wat meer hoofdpijn, en is
's nachts weer meer wakker, maar ach het sluimert er langzaam in dat we het bijna niet eens meer merken. Ja na een paar nachten merk je het wel.
Vandaag was dan kuur vier aan de beurt. (Aangezien we de komende weken, elke week wel een afspraak hebben staan, is het voor Herman "lastig" om altijd mee te kunnen), vandaar dat Christie mee ging.
Om acht uur waren we al in het UMCN. Helaas bleek dat we geen "eigen" kamer hadden, maar dat Fabiën op zaal lag. Nou als ze iets niet wil, dan is het wel met meer kinderen op een kamer. Veel te druk. Oké, boel overzetten en naar eigen kamer. Daar de PAC aangeprikt, eerste medicijnen aangekoppeld tegen misselijkheid. Nog even langs de poli naar de oncoloog. Daar wat dingen door besproken. Ook zij zagen dat Fabiën wel wat vocht vast hield en wat met haar oogjes draaide. Nog even laten checken op trombose. Bloed afgenomen en wachten op de uitslag, nog even bloeddruk meten. Nou die bleek toch wel wat te hoog te zijn. Om de twintig minuten nog even drie keer herhalen, en dan kijken we verder. Bleek er ook nog iets met de urine te zijn en de nierfuncties waren te hoog. De bloeddruk zakte ook niet echt. Na vier uur en vele bakken koffie kwam het onverwachte.........geen kuur vandaag! De risico's zijn te groot.
Hoe kan dat nou? Het ging zo goed met ons dametje. En dan toch blijkt het weer niet te gaan zoals we dachten/hoopten. Wat een tegenvaller!
A.s. donderdag staat er een dag opname gepland voor een MRI, daar gaan ze haar goed onder controle houden en de bloeddruk en nieren bekijken. Als die dan goed zijn, mag ze een dag later terug komen om alsnog de chemo kuren te krijgen. (ze loopt dan de schoolviering mis, waar ze zo naar uit kijkt). Zijn ze niet goed dan de 20 e (ze loopt dan het kerstontbijt mis).
Dan 's maandags staat de oogarts gepland (heel spannend wat de oogtumor doet...).
Woensdag eventueel bloedprikken voor de chemo. En die dag is het ook precies vier jaar geleden dat wij hoorde dat Fabiën ernstig ziek is....
Een datum die mij altijd weer kippenvel bezorgt
Vrijdag (de 20e misschien chemo, maar zeker de uitslag van de MRI).
Dan de 24e naar de rol-poli. Dan zit je in een kamertje en dan komen alle artsen die Fabiën heeft om de beurten hun eigen specialisme bekijken en beoordelen (Fysiotherapeut, neuroloog, neurochirurg, endocrinoloog, ergotherapeut, psycholoog en oncoloog). Altijd een drukke dag.
Dan hangt het van de chemobehandeling af of we de 27e weer een kuur hebben, anders moeten we nieuwjaarsdag weer....... Ach dat zien we dan wel weer. Want ondanks alle ziekenhuisbezoeken moeten we niet vergeten, dat we ook gewoon moeten werken/school, kerst willen vieren en vooral rust nemen.
En daar hebben we behoefte aan, rust.... Vandaar dat we op pakjes avond het mooiste cadeau hebben "genomen", met z'n allen vroeg naar bed............

December blijft voor ons altijd een emotionele en lastige maand. Veel drukke/gezellige dagen, terwijl we eigenlijk een beetje op ons tandvlees lopen...
De spanning van de MRI en oogarts is erg aanwezig terwijl we ook willen genieten van de feestdagen en het samen zijn! Want samen is toch het allerbelangrijkste!! Samen is alles.....

Fijne feestdagen...........