woensdag 19 december 2012

Drie jaar....


Vandaag  is het precies drie jaar geleden dat wij te horen kregen dat onze Kanjer kanker heeft
 (gek he dat een letter zoveel verschil maakt). Nog steeds gaat ze dagelijks de strijd aan tegen deze vreselijke ziekte. Dat dit onze wereld op z'n kop heeft gezet hoef ik niet te vertellen, maar in "onze nieuwe" wereld hebben we geweldige mensen ontmoet.
Dierbare momenten beleeft maar ook gouden herinneringen aan over gehouden.
Helaas zijn er ook prachtige kinderen die de strijd hebben verloren. Voor hen en hun familie steken wij een extra kaarsje aan. Want je gezin of familie maakt je feestdagen bijzonder en niet het eten, drinken of cadeau's.
Ik heb het mooiste cadeau bijna acht jaar geleden gekregen: het moederschap!
Wat maakt mij dat super trots en rijk!!!
Fijne feestdagen allemaal en een gelukkig maar bovenal liefdevol 2013.......
 

dinsdag 11 december 2012

Opgelucht.............?

Foto is aan het laden
Op donderdag 6 december heel vroeg in de ochtend, met de zakken nog vol pepernoten, gingen we op weg naar het UMC voor de spannende MRI.
Nuchter, stilletjes en witjes zat ons dametje achterin. Eénmaal aangekomen wou ze ook gelijk het naaldje in de port a cath en bloedprikken dan hadden we dat maar gehad.



Als eerste was ze aan de beurt. Het MRI apparaat stond al klaar. Wat een groot apparaat voor ons kleine meisje. Maar wat een super belangrijk apparaat ook, want hierna kon onze wereld wel weer totaal veranderen! Over een week zouden we de uitslag krijgen.

Maar wat deed ze het weer goed, maar wat kwam ze vervelend uit de narcose. Met vreselijke hoofdpijn, waardoor ze erg heel erg boos was. En dan sta je als ouder wederom machteloos. En ons dametje laat niet zo gauw haar "pijn" zien buiten haar vertrouwde muren thuis. 




Toch mochten we in de loop van de middag lekker naar huis. En dat was ook wel nodig, want ze zat er letterlijk doorheen. Lekker thuis op de bank.

En toen ineens was daar het telefoontje, de tumor is wederom stabiel, en de hersenkamers zijn mooi!
Geweldig!!!!! Mooier nieuws kan je niet krijgen.

En toch nu naar een paar dagen, voel ik de "opluchting" niet, hoe gek ook. Want Fabiën gaat alleen maar achteruit, de hoofdpijn wordt als maar erger, hoe kan dit?
Liever had ik dan gehoord hoe klein ook dat ze op de MRI iets konden zien waardoor het kwam, dan was er misschien een oorzaak en dus een mogelijke oplossing! Maar NEE NEE NEE....................
Afgelopen nachten is onze kanjer geregeld wakker door de hoofdpijn, tot misselijkheid aan toe, dit moet toch een oorzaak hebben. Vandaag maar weer eens contact gehad met de oncoloog. We mogen in ieder geval de medicatie niet verhogen, we moeten zelfs gaan afbouwen. En ze gaat Fabiën voordragen bij de hoofdpijn-poli.
Dus voor de verandering maar weer eens wachten, wachten en nog eens wachten.

Sinterklaas heeft inderdaad een mooi kado voor ons achtergelaten, toch had ik graag gezien dat hij ook iets voor ons meisje kon betekenen. Of bestaat de beste man dan toch niet?




woensdag 5 december 2012

Vol verwachting klopt ons hart.......

Zo één dag voor de grote MRI, wil ik toch proberen om de spanning een beetje weg te typen.
Uiteindelijk heeft Dr. Gidding ons gebeld, en hebben we inmiddels al twee ECG (hartfilmpjes) achter de rug. En gelukkig zijn die goed.


1ste ECG (21 nov 2012)



















We hebben inmiddels één keer verhoogd, maar helaas heeft het niet het resultaat gegeven wat we gehoopt hadden. Eerlijk gezegd heeft het helemaal niets opgeleverd. Wij zien alleen maar de verandering dat het de laatste weken/dagen erger wordt. De hoofdpijn, het wakker worden van de pijn, het bekende korte lontje. Zelfs Sinterklaas hebben we niet op kunnen halen in het dorp. Dat was al teveel voor ons meisje. Ook op school is de hoofdpijn aanwezig. Bijna elke nacht word ze wakker met hoofdpijn, dat hou je toch niet vol. Ben zo benieuwd naar de uitslag van de MRI morgen. Alhoewel de uitslag nog een week op zich laat wachten, want die krijgen we pas 13 december. Hopen dat we voor die tijd nog éénmaal de medicatie kunnen/mogen verhogen.

Hoe komt het toch dat het niet minder wordt maar alleen maar meer!!! Doet de tumor(en) iets wat wij absoluut niet willen, of is het de hersendrain, misschien komt het door de neurofibromatose, of door de medicijnen. Er zijn helaas zoveel mogelijkheden waardoor het kan komen, gewoon niet eerlijk voor zo'n klein meisje. Maar wat is ze dapper. Wat een ongeloofelijk respect heb ik voor haar.
(18 december a.s. is het alweer drie jaar geleden dat onze wereld drastisch veranderde. Dat we in de wereld die kanker heet stapte). Wat hebben we een hoop meegemaakt in die jaren.
 

2e ECG (28 nov 2012)


 












 
Als ik haar vraag naar morgen, zegt ze; "Mam, ik vind het helemaal niet zo erg morgen hoor, dan kan ik eindelijk slapen (narcose) zonder hoofdpijn! Dan schiet je als ouder toch vol. Dan zou je toch willen dat die man met die baard en paard, heel veel "narcose-pepernoten" bij ons achterlaat! Dus lieve Sint, ik heb niet zo heel veel wensen, maar zou u alstublieft nog een "goede uitslag kado" voor ons in petto willen houden, dan mag u alle andere kado's aan andere mensen geven!!!









Namens mijn eigen, lieve, knappe, dappere, stoere, mooie KANJER pietje FABIËN!