Vandaag dan de MRI gehad. Wat deed ons meisje het toch goed. Ruim 30 minuten stil liggen, terwijl het lijkt of er honderduizend vliegtuigen over vliegen (wat een lawaai). Maar geen kik gaf ze. En nu .......... afwachten
De oogarts gaat morgen met de oncoloog van Fabien om de tafel, en dan kijken hoe nu verder.................. Hopen dat ze snel bellen.
Blijft nog steeds de onmacht en het onzekere hoe kan dit, wat is het, kan er wat aan gedaan worden, zo ja wat....... Van honderduizend vliegtuigen, naar honderdduizend vragen, en het liefst wil ik eigenlijk honderduizend
geluksvlinders en dan ook nog graag witte (mocht iemand ze zien, je weet waar we wonen haha). Zonder humor kunnen we niet verder!
Ik hou jullie op de hoogte.
Knuffels xx
Een blog...............iets voor mij, nee ik had er niks mee.
Maar nu............misschien..............ik ga het proberen.
Er zijn zoveel mensen die vragen hoe het met Fabien gaat,
dat ik vaak hetzelfde vertel.
Van je af schrijven/typen is misschien ook een goede "therapie", vandaar.
Laat ik beginnen met te vertellen dat onze dochter een KANJER is.
Wat ze ook moet doen, of doorstaan ze doet het toch maar. En nu.......nu
komt het moment dat ze weerstand biedt. Na 32 chemokuren, vele prikken, medicijntjes, opname's, dagbehandelingen, HC/IC opname's, MRI's, oogonderzoeken, neurologische onderzoeken en nog vele andere onderzoeken,
nieuwe sonde's etc etc. Na ruim 1,5 jaar zegt ze ik wil niet naar het ziekenhuis, mam ik doe het niet. En toch......een snik, een lach en ze zit weer achter in de auto. En hop die rit van maar 13 kilometer, wekelijks gereden, soms
meerdere malen in de week, lijkt uren te duren.
Op weg naar "onze" wereld, de confrontatie van het ziek zijn. Dit went nooit, geloof me. Maar hoe ze ook haar best doet, ze wordt steeds weer niet beloont. Ook nu weer niet...................
Na allergische reactie's op de chemokuren, wordt er overnagedacht om te stoppen. De reactie's zijn te heftig. Nog 12 kuren te gaan, maar het lichaampje zegt.......tot hier en niet verder. Dan heb je geen keus. 14 juli a.s. staat de volgende "dubbele" chemo gepland, maar of ze die nog krijgt is te bezien. Dit nog niet echt te beseffen kregen we afgelopen donderdag te horen dat Fabien met haar rechter "goede" oog (linkeroog is ze al blind) nog maar 15 procent zichtveld heeft. Hoe kan dit? Er is nu een spoed MRI aangevraagd, morgen moet ze een nieuwe oogtest/onderzoek. De angst dat er een "nieuwe" tumor zit slaat ons gelijk om het hart. De oncoloog kon ons nog niet geruststellen.
Het kan niet waar zijn, hoeveel moet ons meisje nog doorstaan.
Neurofibromatose, een oogzenuwtumor (linkeroog), een hersentumor, een permanente hersendrain. Wat kan een kind aan??????
Afwachtend........................ik hou jullie op de hoogte.
