Vol verwachting klopt ons hart.......

Zo één dag voor de grote MRI, wil ik toch proberen om de spanning een beetje weg te typen.
Uiteindelijk heeft Dr. Gidding ons gebeld, en hebben we inmiddels al twee ECG (hartfilmpjes) achter de rug. En gelukkig zijn die goed.



1ste ECG (21 nov 2012)

We hebben inmiddels één keer verhoogd, maar helaas heeft het niet het resultaat gegeven wat we gehoopt hadden. Eerlijk gezegd heeft het helemaal niets opgeleverd. Wij zien alleen maar de verandering dat het de laatste weken/dagen erger wordt. De hoofdpijn, het wakker worden van de pijn, het bekende korte lontje. Zelfs Sinterklaas hebben we niet op kunnen halen in het dorp. Dat was al teveel voor ons meisje. Ook op school is de hoofdpijn aanwezig. Bijna elke nacht word ze wakker met hoofdpijn, dat hou je toch niet vol. Ben zo benieuwd naar de uitslag van de MRI morgen. Alhoewel de uitslag nog een week op zich laat wachten, want die krijgen we pas 13 december. Hopen dat we voor die tijd nog éénmaal de medicatie kunnen/mogen verhogen.

Hoe komt het toch dat het niet minder wordt maar alleen maar meer!!! Doet de tumor(en) iets wat wij absoluut niet willen, of is het de hersendrain, misschien komt het door de neurofibromatose, of door de medicijnen. Er zijn helaas zoveel mogelijkheden waardoor het kan komen, gewoon niet eerlijk voor zo'n klein meisje. Maar wat is ze dapper. Wat een ongeloofelijk respect heb ik voor haar.
(18 december a.s. is het alweer drie jaar geleden dat onze wereld drastisch veranderde. Dat we in de wereld die kanker heet stapte). Wat hebben we een hoop meegemaakt in die jaren.
 

2e ECG (28 nov 2012)

 

 

Als ik haar vraag naar morgen, zegt ze; "Mam, ik vind het helemaal niet zo erg morgen hoor, dan kan ik eindelijk slapen (narcose) zonder hoofdpijn! Dan schiet je als ouder toch vol. Dan zou je toch willen dat die man met die baard en paard, heel veel "narcose-pepernoten" bij ons achterlaat! Dus lieve Sint, ik heb niet zo heel veel wensen, maar zou u alstublieft nog een "goede uitslag kado" voor ons in petto willen houden, dan mag u alle andere kado's aan andere mensen geven!!!









Namens mijn eigen, lieve, knappe, dappere, stoere, mooie KANJER pietje FABIËN!