Geen pakjesavond.............

Het is alweer even geleden dat ik wat heb geblogt, maar soms overzie ik het allemaal even niet meer, en is de rek/energie eruit.
Inmiddels is er weer een hoop gebeurd, en bereiken sommige dingen niet eens de blog. Maar kuur drie hebben we inmiddels gehad, en als je niet beter zou weten zou je niet eens merken dan ze hem gehad heeft. Wat heeft ze die kuur goed verdragen, zelfs in de week die daar op volgde was er op kleine details niet veel te merken. De school heeft maar één keer gebeld dat het niet ging.
Oké ze geeft aan dat ze minder ziet, ze heeft weer wat meer hoofdpijn, en is
's nachts weer meer wakker, maar ach het sluimert er langzaam in dat we het bijna niet eens meer merken. Ja na een paar nachten merk je het wel.
Vandaag was dan kuur vier aan de beurt. (Aangezien we de komende weken, elke week wel een afspraak hebben staan, is het voor Herman "lastig" om altijd mee te kunnen), vandaar dat Christie mee ging.
Om acht uur waren we al in het UMCN. Helaas bleek dat we geen "eigen" kamer hadden, maar dat Fabiën op zaal lag. Nou als ze iets niet wil, dan is het wel met meer kinderen op een kamer. Veel te druk. Oké, boel overzetten en naar eigen kamer. Daar de PAC aangeprikt, eerste medicijnen aangekoppeld tegen misselijkheid. Nog even langs de poli naar de oncoloog. Daar wat dingen door besproken. Ook zij zagen dat Fabiën wel wat vocht vast hield en wat met haar oogjes draaide. Nog even laten checken op trombose. Bloed afgenomen en wachten op de uitslag, nog even bloeddruk meten. Nou die bleek toch wel wat te hoog te zijn. Om de twintig minuten nog even drie keer herhalen, en dan kijken we verder. Bleek er ook nog iets met de urine te zijn en de nierfuncties waren te hoog. De bloeddruk zakte ook niet echt. Na vier uur en vele bakken koffie kwam het onverwachte.........geen kuur vandaag! De risico's zijn te groot.
Hoe kan dat nou? Het ging zo goed met ons dametje. En dan toch blijkt het weer niet te gaan zoals we dachten/hoopten. Wat een tegenvaller!
A.s. donderdag staat er een dag opname gepland voor een MRI, daar gaan ze haar goed onder controle houden en de bloeddruk en nieren bekijken. Als die dan goed zijn, mag ze een dag later terug komen om alsnog de chemo kuren te krijgen. (ze loopt dan de schoolviering mis, waar ze zo naar uit kijkt). Zijn ze niet goed dan de 20 e (ze loopt dan het kerstontbijt mis).
Dan 's maandags staat de oogarts gepland (heel spannend wat de oogtumor doet...).
Woensdag eventueel bloedprikken voor de chemo. En die dag is het ook precies vier jaar geleden dat wij hoorde dat Fabiën ernstig ziek is....
Een datum die mij altijd weer kippenvel bezorgt
Vrijdag (de 20e misschien chemo, maar zeker de uitslag van de MRI).
Dan de 24e naar de rol-poli. Dan zit je in een kamertje en dan komen alle artsen die Fabiën heeft om de beurten hun eigen specialisme bekijken en beoordelen (Fysiotherapeut, neuroloog, neurochirurg, endocrinoloog, ergotherapeut, psycholoog en oncoloog). Altijd een drukke dag.
Dan hangt het van de chemobehandeling af of we de 27e weer een kuur hebben, anders moeten we nieuwjaarsdag weer....... Ach dat zien we dan wel weer. Want ondanks alle ziekenhuisbezoeken moeten we niet vergeten, dat we ook gewoon moeten werken/school, kerst willen vieren en vooral rust nemen.
En daar hebben we behoefte aan, rust.... Vandaar dat we op pakjes avond het mooiste cadeau hebben "genomen", met z'n allen vroeg naar bed............

December blijft voor ons altijd een emotionele en lastige maand. Veel drukke/gezellige dagen, terwijl we eigenlijk een beetje op ons tandvlees lopen...
De spanning van de MRI en oogarts is erg aanwezig terwijl we ook willen genieten van de feestdagen en het samen zijn! Want samen is toch het allerbelangrijkste!! Samen is alles.....

Fijne feestdagen...........