Moed houden!

Vandaag gingen we weer..............op naar het UMC naar de pijnpoli en de oncoloog. Nog steeds zijn er meer dagen in de week dat ze wakker ligt of wordt van de hoofdpijn. Welke medicatie dan ook. Alles, maar dan ook alles hebben we geprobeerd om dit tegen te gaan.
Haar slaapkamer meer "rust" proberen te geven door kaarten, foto's speelgoed naar een andere kamer te brengen. Voor het slapen niet meer buiten spelen of juist wel. Douchen voor het naar bed gaan, of juist niet.
Rustig spelletje doen, of juist niet. Paracetamol.......of juist niet. Ik was zelfs zo ver als ze mij zouden zeggen dat ik iedere avond met een rode en groene sok naar bed moest dat ik dat zo doen! Als het maar helpt.
Nu heeft ze sinds enkele weken, een "slaapmiddel", een pijnbestrijder, paracetamol en morfine. En nog ligt ze soms uren wakker van de pijn, of wordt ze midden in de nacht wakker van de pijn! Daar krijg je toch ook hoofdpijn van. Dus vol goede moed gingen we vandaag naar het UMC.
Daar werd al snel duidelijk dat ze geen "etiketje" op Fabiën kunnen plakken wat de oorzaak is, wel kunnen we proberen de pijn beter te bestrijden. HALLO dat proberen we al maanden!!!!
Maar goed geef deze mensen ook een kans.
Na veel overleg en dingen door besproken te hebben is er besloten om de morfine te verdubbelen. Dit moeten we een week proberen, mocht dit niet de oplossing zijn, wordt er verder gekeken! Vandaag gestart. Vol goede moed kindje om 7 uur in bed, alle medicijnen gegeven, dikke kus, welterusten lieverd tot morgen, i love you. Duim duim dat ze in slaap valt. Nu twee uur later, paracetamol verder, kindje nog wakker van de hoofdpijn. Goede moed houden en toch een week proberen. Tuurlijk!
GRRRR..............moedeloos word je er van!!
Volgende week komt Visio (slechtzienden/blindeninstituut) thuis kijken en praten. Afwachten wat daar allemaal weer bij komt kijken. Neuroloog staat volgende week ook nog op de planning. Fabiën heeft problemen met haar stem (krakend geluid), ze slikt moeilijk, ze krijgt nieuwe cafe alat vlekken (soort "koffie" vlekken) dit hoort bij de ziekte Neurofibromatose. Daar maar is overleggen hoe of wat. Die week daarop moet ze weer een twee tal oogtesten.
Al met al geen tijd om ons te vervelen, maar ik voel me wel vervelend!
Eerst maar eens de nacht zien door te komen zzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
P.S inmiddels bijna half 12 en ons meisje nog steeds wakker.
Zijn dit wel de goede medicijnen............? 
Zo zielig.....................