Vanmorgen naar het UMC geweest. Ach ja wat zal ik zeggen. Kan niet zeggen dat ik op alles een antwoord heb gekregen, er is in ieder geval wel
moeite voor gedaan. De hersentumor is stabiel gebleven dat is positief
(de chemo geneest ook niet het is om te voorkomen dat de tumor gaat groeien en dat is tot nu aardig gelukt). Toch was er op de MRI in het rechteroog wel een verdikking te zien (tumorweefsel). Gezien het mindere zicht klopt dit ook. Het is niet te opereren omdat het niet aan de oogzenuw zit maar in de oogzenuw. Daarom is er besloten om Visio (blindeninstituut) in te schakelen. Ook omdat Fabien hele erge verlatingsangst heeft. Ze ziet ons soms gewoon niet, waardoor ze denkt dat je weg bent (haar in de steek laat). Dit houdt haar zo bezig, dat ze constant roept of je er wel bent, ze droomt er zelfs van. Visio heeft psychologen die haar en ons hier in kunnen steunen/begeleiden. Ook kan Visio ons voorbereiden hoe te handelen in het dagelijkse leven met slecht zien/blindheid.
Want er komt een moment dat............................
Ook gaat het pijn team opnieuw kijken welke medicatie het beste is voor Fabien, want de pijn is 's nachts ondraaglijk. Er is geen nacht dat ze doorslaapt. Ik hoop zo dat ze gauw heel gauw iets voor haar hebben/vinden. En dat ze weer snel door kan slapen.
Ook al is de chemo gestopt en moeten we de volgende MRI (over 3 mnd)
afwachten om te kijken wat de hersentumor doet, toch hebben we geen rust. Er komt zoveel bij kijken. Maar nu hebben Visio en de pijnpoli prioriteit!
Maandag begint de school weer, hier kijkt ons dametje erg naar uit.
Iets positiefs om naar uit te kijken!!! Dat hebben we nu allemaal even nodig......................
Geen opmerkingen:
Een reactie posten