...iets minder......

Geen ziekenhuis bezoek meer, geen prikken, geen chemo en weet je zelfs geen sonde meer (al is het alleen maar om te proberen). Maar het echt goed eten en drinken wil nog niet lukken. Het eten gaat steeds beter maar het drinken wil nog niet echt.
Het zicht is iets wat nu steeds meer zorgen geeft. Het kerst diner op school was iets waar ze lang naar uit heeft gekeken (verleden jaar lukte het helaas niet om er bij te zijn), dus dit jaar moest en zou ze erbij zijn. Maar hoe dichter we bij het tijdstip kwamen, hoe verdrietiger ze werd. Geen idee hoe dat kwam (spanning?).
Maar na veel vragen kwam het hoge woord eruit.
Het is "donker" op school, de lampjes in de kerstbomen branden, de kaarsjes op tafel. Gezellig (vinden wij allemaal), maar voor ons meisje niet. Dan merk je pas wat het met haar doet. Zij vindt het te donker waardoor ze dus bijna niets ziet. En dat geeft de "angst" om naar het kerstdiner te gaan.

 De confrontatie nooit bij stil gestaan. Geen nood meisje, mama gaat gewoon mee (en die kijkt voor twee), kindje blij (althans als mama in de buurt is). Na het diner staat er op het schoolplein nog een bandje te spelen, gezellie, maar onoverzichtelijk voor Fabien, dus na 10 minuten gekeken en geluisterd te hebben werd het voor haar allemaal "teveel". Op weg naar huis was ze boos en verdrietig. Iets wat de laatste tijd bijna dagelijks voorkomt. Het geconfronteerd worden met je eigen beperkingen terwijl je vriendjes en vriendinnetjes gewoon hun ding kunnen doen, valt voor een bijna 7 jarig meisje niet mee! Probeer dat maar eens in woorden uit te leggen. Dat is niet te doen, dus komt je gedrag eraan te pas.
Nu wordt ons kleine meisje al groot en over vier weekjes is ze jarig, wat gaan we doen! Knutselen hebben we de laatste 2 jaar al gedaan. Maar met minder zicht is ook dit geen optie meer. Nee ik wil naar Chimpie Champ!
Maar schatje is dat een goed idee, rennen, klimmen, klauteren (je bent al zo snel moe)? Ja mam, als ik nou thuis een feestje geef en ik ben moe dan zien de kindjes dat ik naar boven ga, en als ik nou in Chimpie Champ ben, en ik ben moe ga ik gewoon in mijn buggy liggen en kunnen de kindjes door spelen.
Is daar over nagedacht of niet? Kinderen denken verder en dieper dan wij kunnen voorstellen. Meisje..... prima een feestje van 2 uurtjes voor jou in de Rose kamer bij Chimpie Champ! Alleen haar blije gezichtje is het al waard!
25 januari weer naar het UMC voor een oogtest, houd mijn hart vast wat hier uitkomt! Je merkt aan haar dat het zicht minder wordt, laten we hopen dat het nog heel heel lang duurt voor.....................
2012 wat breng je ons dit jaar weer, blijven geloven in wonderen en blijven hopen maar bovenal proberen te blijven genieten van elkaar en misschien heel misschien stiekem een vakantie naar Turkije.........................?????
(ach voor 8 daagjes maar)