Besef....

Het is alweer even geleden dat ik wat op mijn blog gezet heb, maar het kwam er gewoon niet van. Juist nu we niet meer wekelijks in het ziekenhuis komen, heb ik een gevoel dat ik tijd te kort kom. Geen idee hoe het kan....of toch?
Tijdens de chemokuren, de vele ziekenhuis bezoeken wordt je "geleefd", waardoor je van afspraak naar afspraak loopt. Deze vaak terugkerende bezoeken gaf ons toch een bepaalde geruststelling (er wordt namelijk met je meegekeken hoe het met Fabien gaat, elk vlekje, bultje, hoestje, pijntje wordt besproken). Je kunt alles bespreken en overleggen. Nu de chemo kuren gestopt zijn, komen ook alle ziekenhuis bezoeken te vervallen. Toch gek eigenlijk, want Fabien is niet beter/genezen. De noodgedwongen stop met chemo is niet wat je noemt positief, en toch zien we het ziekenhuis niet vaak meer. Juist nu voel ik de druk van haar ziek zijn, elke pijn, prikkel, vlek, bultje, verandering zet je met twee benen op de grond, en geeft je het besef dat je kind nog steeds ernstig ziek is. Je staat stil bij de afgelopen twee jaar, het hele proces speelt als een film door je hoofd. Juist nu je "tijd' hebt krijgt dit vaker de overhand. Misschien dat men dit bedoelt met "een plekje geven". Maar ik merk dat ik er onrustig van word, want wat nu.................wachten, wachten op wat.
De laatste MRI van 17 november liet geen groei van de hersentumor zien. YES!
Een beter bericht hadden we niet kunnen krijgen (stilletjes altijd de hoop, dat de tumor kleiner zou zijn geworden maar nee). Toch was er duidelijk op de MRI te zien dat de oogzenuw tumor een gaatje in het oogkas had gemaakt, waardoor de tumor nog meer naar het rechteroog was gegroeid. Helaas is dit niet te stoppen door chemo of door een operatie (dit wisten we al, maar toch......weer die hoop). Het feit dat er een moment komt dat ze niets meer ziet schuiven we maar vooruit. Ons meisje gaat naar school, spreekt af met vriendinnetjes, zit weer op zwemles en geniet! Maar ook heeft ze pijn, is moe en zit niet lekker in haar vel. Dit kan per dag verschillen. Maar haar glimlach is onze energie!!!!
15 maart 2012 pas een volgende MRI. En mocht er klachten of veranderingen voordoen, gewoon bellen. En daar kun je het mee doen, bijna twee jaar lang, loop je de deur plat, voelt het als een soort thuis en dan ineens
.........................................niets meer en niets minder!
Maar nu Sinterklaas, dochter lief wil maar twee dingen, een broertje en beter worden. Dat is helaas niet te koop!!! Er bleef gelukkig toch nog een verlanglijstje over met leuke en mooie kadootjes. En nu maar hopen dat die goede Sint ons huisje niet voorbij loopt!
Fijne decembermaand allemaal en voor iedereen alle goeds, veel liefde, geluk
en vooral GENIET, GENIET van elkaar!
Ik besef me maar al te goed hoe geweldig gezin/familie ik heb, en daar kan geen Sint tegen op.

Op haar verjaardag na,
de mooiste dag van het jaar!!