Als Fabiën diarree zou krijgen moesten we direct aan de bel trekken, want dit kan heel snel lijden tot uitdroging (één van de bijwerkingen van de chemobehandeling).
Maar wat ging het na omstandigheden goed met onze Kanjer. Zelfs zo goed dat ze de volgende dag alweer 2,5 uur naar school is geweest! Het kostte haar een hoop energie, maar tegelijkertijd bracht het weer een hoop vrolijke verhalen mee naar huis. Heerlijk!
Vrijdag was ze nog steeds heel misselijk, veel buikpijn en de hoofdpijn ging ook niet echt weg. Dus een "lekkere" bankdag gehouden. Beetje televisie kijken, spelletje doen, lekker slapen. In de loop van de dag, werd het eten minder, het drinken bleef bij wat water, ze ging vroeg naar bed met veel buikpijn. In de loop van de avond werd dit erger, en in de nacht kwam dan toch die (lang weggebleven) diarree. Ojee, wat nu........... Binnen een tijd van drie kwartier, had ze toch zeker al een keer of vier op de wc gezeten, met een wit en heel verdrietig/pijn gezichtje. Het leek ons toen toch maar verstandig om contact op te nemen met het UMCN. Die vertelde dat sommige kinderen tijdens de behandeling diarree kregen en een heel enkele vijf dagen na de kuur. En waar zaten wij.....juist de vijfde dag, grrr. Hij wilde Fabiën toch wel heel graag opnemen want als de diarree zich doorzette dan kon het heel snel achteruit gaan. En dat risico wilden we allemaal niet lopen. Maar helaas was er geen plek in UMC Nijmegen, dus moesten we uitwijken naar Rijnstate Arnhem. Rustig spulletjes gepakt en midden in de nacht richting ziekenhuis.
Daar aangekomen, merk je al gauw het verschil met Radboud. In Rijnstate zijn ze niet gewend aan kindjes met kanker. Een port a cath? O, daar hebben we net mee geoefend, zei de verpleegster. Een gripper (naald) voor de port a cath, nee die hebben wij niet voor kinderen, alleen voor volwassen, volgde ze haar verhaal.
Word een lange nacht...pff
Uiteindelijk bloed geprikt via de vinger, en naar de kinderafdeling gebracht,
in de isolatie-box (je bent letterlijk van alles en iedereen geïsoleerd), dit in verband met infectie gevaar van anderen.
Daar nog proberen te rusten, later een broodje gegeten. Maar ons meisje had geen diarree meer gehad. Na de bloed uitslagen afgewacht te hebben (het zout in het bloed was wat aan de lage kant, dit konden we thuis ook wel regelen), wilde we toch wel graag naar huis. De kans dat je een infectie/bacterie oploopt in het ziekenhuis is groter dan thuis, gelukkig was de arts het daar mee eens.
Het blijkt dat Fabiën vermoedelijk een diarree-aanval heeft gehad. Dit kan gebeuren, als het maar niet doorzet. Met deze nieuwe informatie, gillend weer naar huis. Deze aanval heeft ze gisteravond thuis weer gehad. Je kijkt elkaar aan en hoopt stilletjes dat het maar een paar keer is, en dat het niet doorzet. Gelukkig heeft dit maar een uurtje geduurd (voor ons meisje natuurlijk veel te lang, het is pijnlijk en zeer vermoeiend!). Blijft spannend zo'n aanval, vooral omdat het "nog" onbekend is voor ons.
Maar we hebben ook "goed" nieuws.
Vanaf morgen gaan we weer ritme en regelmaat opzoeken.
Maandag iedereen weer naar school en aan het werk, gewoon zoals iedereen dat doet. We hebben ruim vier weken in spanning, onzekerheid en soms in een diep dal gezeten, maar nu moeten we eruit. Structuur, daar hebben we allemaal behoefte aan. Dan zitten we het lekkerst in onze vel!
Vrijdags blijft op dit moment nog een ziekenhuis-dag, a.s. vrijdag moeten we weer bloedprikken en urine inleveren, en de week erop de volgende kuur (hopelijk in één dag!).
Op school is alles zover geregeld (ze wordt vanaf de taxi opgehaald, zwemmen afgezegd, stoklopen oefenen, de pleisterpost ingelicht).
Thuis is de orthopedagoog weer ingelicht, het stoklopen is weer volop begonnen (dit blijft voor Fabiën en mijzelf een emotioneel punt), maar hoe vaker we saampjes oefenen hoe beter het zal gaan.
Ik ga morgen ook weer aan het werk en hoop dat we allemaal 's avonds bij het eten weer mooie, lachwekkende verhalen hebben over wat we die dag hebben meegemaakt. Want dat we veel meemaken mogen duidelijk zijn, maar een stukje "ontspanning" is nu wel op zijn plaats.
Lieve schat, de liefde die papa en ik voor je voelen, is onmenselijk groot!
En wat raakt het ons tot in het diepst van ons hart, als we zien hoeveel pijn en verdriet jij draagt. Dat jij al weken alleen maar op de bank ligt, niet meer zingt, danst of buiten speelt. En dat er dan een heel lief jongentje van bijna 9 jaar opbelt om te vragen of je het leuk vindt als hij een spelletje met je komt spelen.
Dat jongentje moet eens weten hoe blij hij jou heeft gemaakt. Je zei letterlijk:
"Ik vind het zo lief dat Bas met mij een spelletje komt doen, want ik lig al zolang alleen. Soms is hij heel stoer met al zijn vriendjes op de cross fiets en nu wil hij gewoon met mij een spelletje doen. Wat een schatje is Bas toch!
Stoere dochter van me, doordat jij zoveel liefde geeft, krijg je ook zoveel liefde terug. Want je hebt ontzettend veel mooie tekeningen, knutselwerkjes, kadootjes en heel veel post gekregen, en daar zijn we heel blij mee!
Dikke kus,
jou mama
Vandaag zien we weer heel veel knutselspullen op de tafel liggen, heerlijk!!!
Het is wel weer even genoeg geweest voor jullie. Fijn te zien dat het weer iets beter gaat en we hopen dat dat zo blijft en jullie weer een leventje terug krijgen. vrijdag zijn wij er ook weer (de vincristine in Tilburg verliep niet echt lekker!!) en zoeken we jullie wel even op als het lukt. Want ook Minke heeft een stuk minder energie ondertussen. Succes met alles en een hele dikke knuffel van mega Minke voor Kanjer fabien
BeantwoordenVerwijderen