Na veel overleg tussen Nijmegen, Amsterdam en zelfs Amerika is er besloten om te starten met nieuwe zware chemobehandelingen.
Dit om proberen te voorkomen dat ons meisje blind gaat worden....en hopen dat we de tumor stabiel krijgen..... Helaas zijn hierbij geen garanties.
Bij deze zware behandelingen zijn ook vele (ernstige) bijwerkingen.
(Deze medicatie is in Nijmegen nog niet eerder gegeven. In Amsterdam zijn er 3 en in Amerika krijgen 22 kinderen deze medicijnen, helaas zijn hier nog niet voldoende resultaten van bekend).
Het is dus afwachten hoe Fabiën hierop reageert. Aangezien zij bijna altijd de "pech" heeft dat ze alle bijwerkingen krijgt, maakt dit het wel heel erg lastig/spannend.
Er is dan ook besloten om het middel rustig en in etappes te geven. Dit houdt in dat Fabiën a.s. maandag voor ongeveer vier dagen opgenomen wordt. Zij krijgt de chemo's (2 soorten) dan in drie keer een beetje, verdeeld over drie dagen.
Ze moeten zowel de urine, het bloedbeeld, de bloeddruk, de hartslag en al het overige zeer goed in de gaten houden. Omdat er in het UMCN nog geen bekendheid mee is, staat er een heel team achter. Dit stelt ons wel een beetje gerust. Ze zitten er dus bovenop (en dat is maar goed ook).
Mocht Fabiën de behandeling goed verdragen, gaan ze proberen om de volgende chemo behandelingen in een dag opname te doen. De behandelingen zijn om de week op vrijdag. Als ze het niet kan verdragen in een dag gaan we weer terug naar drie dagen opname. Vooraf wordt er een bloedbeeld afgenomen om te kijken of ze de volgende chemo mag/kan krijgen.
Ze gaan in eerste instantie uit van een jaar behandelen. 1 vrijdag chemo, vrijdag erop rust, dan vrijdag weer chemo, vrijdag rust.....enz. enz.
Bij deze behandelingen krijgt het bloedbeeld een flinke dip, het is dus ook noodzakelijk dat we elke bacterie/infectie zoveel mogelijk vermijden.
(Dus bent u zwak/ziek/misselijk of verkouden, gelieve niet op bezoek te komen. Geen bloemen, planten of fruit mee te nemen).
Op dit moment slaapt ons meisje veel, heel veel. Ook heeft ze een wat opgeblazen gezicht van de medicijnen. Haar oogjes zijn "zoekende" en heeft ze weer last van enorme hoofdpijnen. Al met al gaat dit zo ook niet langer, iedere dag levert ze een beetje meer in. Dan geeft het op één of andere manier toch een beetje rust dat we wat gaan doen/proberen, hoe onzeker de behandeling ook.
Al bijna vier jaar ondergaat ze elke behandeling positief, waardoor ze ons er vaak doorheen sleept. Nu zie je dat ze weerstand gaat bieden, niet meer echt wilt, en juist dan merk ik, als zij haar hoofdje laat hangen, dat het voor ons ook steeds moeilijker wordt om te zeggen: Schouders eronder en hup.......
Maar toch gaan we dat doen, Positief en Schouders eronder.
We kijken naar wat we kunnen, en wat kunnen we een boel saampjes.
Met lieve familie en vrienden om ons heen en met de liefde voor elkaar,
stappen wij wederom voor de derde keer in de wereld die Kanker heet.........
Wilt u meehelpen om "haar" kamer in het ziekenhuis een beetje op te pimpen, dan kunt u haar een kaartje sturen, het adres:
Fabiën ten Bruggencate
Radboud Ziekenhuis
Afdeling: Q2 de Zee
Geert Grooteplein-Zuid 10
6525 GA Nijmegen
Ook kan het naar ons eigen huisadres:
Denarius 86
6661 SX Elst (Gld)
Wederom een zeer trotse moeder!
Jullie zijn kanjers ,we zullen jullie bijstaan en we houden vreselijk veel van jullie !!! Dikke kus van je zussss xxx
BeantwoordenVerwijderenSlik en een enorme brok in mijn keel. Wat staat jullie nu weer te wachten? Vasthouden met alles wat je hebt aan de hoop die wordt gegeven! Geloven in wonderen en vertrouwen op de medische kunde. Lieve, dappere alledrie......veel warmte en nog meer kracht om er weer voor te gaan gewenst! We denken aan jullie! Liefs uit Rotterdam
BeantwoordenVerwijderenEn wat mogen jullie trots zijn! Wij leven met jullie mee. Veel liefs
BeantwoordenVerwijderenMiranda
Heel; heel veel sterkte. Probeer moed te houden. Liefs kitty
BeantwoordenVerwijderenNog nooit mensen met zoveel kracht en positieve energie meegemaakt.
BeantwoordenVerwijderenPetje af voor jullie allemaal. Heel veel sterkte de aankomede periode weer. En in gedachten zijn er veel mensen bij jullie. Jolanda