Aanmeten.....passen.......wachten.......

Afgelopen vrijdag moesten we naar het UMCN voor het aanmeten van de beenspalkjes.
Fabien vond dit erg spannend, omdat ze niet wist (en wij ook niet) wat haar te wachten stond.
Haar beentjes werden ingesmeerd met vaseline daarna ging er huishoudfolie omheen, vervolgens werd er een flexibel buisje langs haar been gelegd...? Haar beentjes werden gegipsd en na 10 minuten een beetje op haar knietjes te drukken en haar teentjes omhoog te duwen, was het gips hard. Fabien vond dit niet prettig en was intens verdrietig. Het flexibele buisje werd er uit getrokken en door de ruimte die daardoor ontstond kon het gips doormidden geknipt worden. Dit zijn de mallen voor de spalkjes. Ook mocht ze nog een kleurtje uitzoeken, en wat denk je .......................roze met vlinders! Over drie weken moet ze komen passen. Deze spalkjes moeten een langdurige periode elke nacht gedragen worden, het nadeel hiervan is dat ze er niet op kan staan/lopen. Nou maar hopen dat ze niet te vaak moet plassen.

Hierna moesten we nog even na de dagpoli om haar port a cath door te spoelen, om verstopping te voorkomen. Fabien staat op de wachtlijst voor een nieuwe MRI dus tot die tijd wachten.........
A.s woensdag gaan we een leuk dagje uit met de afdeling kinder oncologie van het ziekenhuis, dit doen ze ieder jaar. We gaan met de bus naar Duinrell, dit noemen ze een dolle dingen dag. Het is de derde dolle dingendag die we al mee gaan maken. De eerste keer naar het Dolfinarium, het tweede jaar naar de Julianatoren en nu dan naar Duinrell. Al drie jaar in "deze wereld"........

Van de week heb ik de Kanjerketting aan visdraad geregen, meer dan 4 meter lang (330 kralen)! De ketting was al 2x geknapt, ik kan je niet zeggen hoe dat voelde! Elke kraal staat voor een behandeling, bloedprikken, mri, opname, pac aanprikken, ic opname, bloedtransfusie, lumbaalpunctie, sonde, chemo, scan, clisma, spoedopname enz enz. Elke kraal met bloed, zweet en tranen verdiend door onze eigen KANJER! Deze ketting heeft een "ere plaats" in mijn hart. Het geeft de ziekte periode op datum aan, een soort dagboek.
Tijdens het rijgen beleef je de hele periode in sneltrein vaart opnieuw, wat een ontzettende respect heb ik voor onze dochter! 
En helaas is de ketting nog niet klaar......................hoeveel kralen komen er nog bij?