Elke dag..............

Het heeft even geduurd, maar soms hebben dingen/momenten even tijd nodig. En eerlijkheids halve had ik zelf ook even tijd nodig. Want ondanks dat de hersentumor "stabiel" is zijn er toch een hoop dingen weer bijgekomen. Dingen die je niet verwacht had, waar je nooit bij stil gestaan had. Zelfs dingen waar je nooit over na zou moeten denken! De gewone dagelijkse dingen, daar loopt ons meisje vaak tegenaan. Het buiten spelen bv. iets wat iedere dag weer terug komt. De confrontatie met de "gewone" kindjes. Mama waarom mag dat kindje wel alleen op de fiets naar school en ik niet? Waarom kan dat kindje wel op een fiets met twee wielen en ik niet? Waarom heeft dat kindje wel die step en ik niet? Waarom heeft hij wel al zijn zwemdiploma en ik niet? Waarom mag zij wel naar dat kinderfeestje en ik niet? Waarom kan dat kindje wel met twee ogen kijken en ik niet? Waarom kan dat kindje wel hard lopen en ik niet? Waarom mag ik nooit meedoen met verstoppertje spelen? Waarom mag ik nooit iets ........................ allemaal door die rotziekte. Waarom heb ik kanker?
Bijna elke dag hebben wij een kaarsje met eten aan, en elke dag mag Fabien dat kaarsje uitblazen. En elke dag gaan haar oogjes dicht, haalt ze diep adem, en doet een wens.........................ik wens dat ik nooit meer ziek ben en geen kanker meer heb ppfffffffff.
Zo'n uitspraak van een vrolijk gezellig maar zo vaak ook zo'n verdrietig meisje van 7 jaar dan voel je je klein hoor heel klein.
Ze merkt het verschil tussen de andere kindjes, ze wil zo veel maar het lukt/gaat soms moeilijk/niet. En ook wij merken nu het verschil. Maar het is zoals het is, en daar moeten we het beste uithalen. Ze zal helaas nog vaak haar hoofd gaan stoten, en wij zullen haar troosten/steunen zoveel we kunnen.
De hoofdpijn is redelijk goed onder controle (met medicijnen). De gehele familie heeft zijn nachtrust weer terug, gelukkig maar. Op dit moment heeft Fabien het meest last van haar spiertjes. En dan met name in haar nek,rug en beentjes. Ze gaat hiervoor 3x in de week naar therapie (en dit is geen pretje er wordt heel wat afgehuild tijdens/na het maseren,en oefeningen doen). 1 juni worden er spalken aangemeten, deze zal zij 's nachts moeten dragen. Volgens de revalidatie arts van het ziekenhuis is dit ook erg pijnlijk, maar we hebben geen andere keus. We proberen het en zien wel hoe of wat.
Maar er zijn ook positieve dingen. Ons meisje gaat sinds de meivakantie weer hele dagen naar school. De plek in de bank is vaak eenzaam (nou stiekem ga ik er zelf wel eens zitten). Ze heeft wat meer energie, daardoor zie je wel haar gezichtsbeperking. Als ze op de bank ligt dan kan ze ook nergens tegen aan lopen, nu de aktiviteit toe neemt, nemen ook de blauwe plekken en de bulten op het hoofd toe. Ze zal moeten leren om met haar handjes te voelen waar ze loopt, maar dat geduld heeft ze nog niet. Ik zeg altijd met praten uitdelen stond ze vooraan, maar met geduld uitdelen was ze plassen hahaha.
Er gebeuren binnen ons gezin een hoop dingen in een korte tijd en niet alles is ook altijd echt te verwoorden. Sommige momenten of dingen kan zelfs ik niet verwoorden, maar ik probeer via deze blog jullie een beetje op de hoogte te houden van het wel en wee van Fabien. Maar zelfs dan merk ik dat ik nog een hoop dingen niet heb verteld. Wij zijn er inmiddels wel achter dat een ziekte als kanker je hele wereld overhoop haalt, en niet voor een tijdelijke periode maar voor de rest van je leven, moet je het doen met de behandelingen, de gevolgen ervan, de bijwerkingen, de impact op je eigen leven, maar ook op de kleine dingen, de gewone dingen, de "buiten" wereld. Wat is het dan belangrijk dat je op een dag als vandaag (moederdag), een bijna beetje verlegen, giechelend meisje aan je bed hebt staan, die een liedje voor je zingt. Met achter haar, haar vader die glimt van trots met een bos rozen!
Juist dan wou ik dat ik de tijd eventjes stil kon zetten,

want dat noem ik .....GELUK!!!!!!