donderdag 16 oktober 2014

Genieten?

De MRI wees uit dat de tumor stabiel is!!
Wat een opluchting, wat een blijheid!!
We gaan genieten, we gaan leuke dingen doen!!
Dat is het eerste wat in me opkomt. Vooral genieten.

Maar stiekempjes weet ik niet zo goed hoe ik moet genieten?
Want ik geniet al elke dag van alles en iedereen, en in het bijzonder van mijn gezinnetje met jou.
Hoe kan ik dan nog meer genieten?

Dat de tumor stabiel is, is heerlijk, maar stiekempjes weet ik ook dat dit maar
"adem" geeft voor drie maanden (dan volgt er weer, die altijd spannende MRI).
Iedereen is opgelucht en blij, maar ik blijf dat onderbuik gevoel houden.
Hoe hard ik me best ook doe, om het voor eventjes "los te laten", het blijft aanwezig. En ik kan niet uitleggen waarom....

De angst en de weet dat er een moment komt dat het ineens anders kan blijft knagen. De rollercoaster van emoties is altijd aanwezig geweest, en de laatste maanden wel in alle hevigheid. Nu na bijna 5 jaar ziek zijn, is de rek er letterlijk uit.
Mijn lichaam kan niet meer schakelen (althans niet zo snel en vaak als ik zelf zou willen), en misschien is dat nu ook wel mijn zwakke plek/punt, mijn lichaam laat me een beetje in de steek.

En jij, ach jij gaat zo als meestal, verder met de leuke dingen. Je zet je schouders eronder en hup je gaat door. Waar jij de energie en de kracht vandaan haalt, is mij vaak een raadsel. Ik weet kinderen hebben pieken en dalen en zien "gelukkig" het late effect of de gevolgen niet van alles.
Hoewel jij precies weet hoe je er nu voor staat en hoe het zit met alle behandelingen of juist geen behandelingen, jij leeft hier en nu. Vaak trek jij mij erdoor, maar nu kan ik de hardloopschoenen aantrekken, ik kom niet voldoende vooruit.

Aanstaande week heb je vakantie, en ik, ik heb ook vrij genomen. Gewoon om uit bed te komen wanneer we willen, niets hoeft op tijd, geen busje die al voor kwart voor acht op de stoep staat. Niet te hoeven aankleden binnen een half uur. Lekker ontbijten en in de pyjama zolang als we willen.
Even ons vermoeide lichaam de tijd geven, en proberen alle emoties op een rijtje te krijgen. Lekker genieten van de tijd met elkaar.
(Wel is het heel jammer dat papa niet vrij is)

Lieve schat, er is weer een hoop gebeurd de laatste tijd. Van stoppen met de chemobehandelingen, tot testen wat voor "schade" alles tot nu toe heeft gegeven.
Uit een test is gebleken, dat je kalenderleeftijd 9,5 jaar is, je emotionele leeftijd 5,2 jaar is, en je sociale leeftijd +11 jaar is. Daarbij komt nog dat je door je ziekte midden in de puberteit zit (dit past totaal nog niet bij jou). En dan niet te vergeten de gesprekken over hoe nu verder?
Wat een hoop "drukte" zit er in jou hoofdje, ik snap wel dat je daar vaak heel boos en verdrietig van wordt en dat je niet zo goed weet hoe je daar mee om moet gaan. Eerlijk gezegd, ik weet het ook niet zo goed, maar gelukkig krijgen we hierbij samen goede hulp.

Misschien moeten we voor nu meer kleine stapjes gaan zetten, en niet meer "grote stappen snel thuis". Het is makkelijk zeggen, we gaan genieten, en denken even niet aan morgen, maar zolang ik die knop nog niet gevonden heb, zal er altijd dat kleine stemmetje blijven......

Zo trots op ons meisje!!







1 opmerking:

  1. Lieve Fabien en papa en mama,

    fantastisch hoe jullie je er doorheen slaan.
    Omdat ik vind dat gezinnen zoals die van jullie steun nodig hebben, ga ik komend jaar meedoen met de Roparun. Ik hoop dat ik heel veel mensen met mij kan motiveren een bijdrage te leveren om alle zieke kinderen met hun papa's, mama's, broertjes en zusjes te steunen.
    Liefs Bianca van Blittersijk

    BeantwoordenVerwijderen