Onzekere tijden.....

Wat is er veel gebeurd na de laatste blog.

(veel dingen vermeld ik ook op de facebook pagina van Fabiën  ( Kanjer Fabiën Angel )

De kuur ging helaas weer niet door (de nier waardes en de bloeddruk waren niet gezakt).
Hoewel wij weer een teleurstelling moesten verwerken was jij super blij. Want je ging nu alleen "zwak en ziek" op vakantie, en niet zwak, ziek en misselijk! En daar had je helaas gelijk in.
Dus, knop om en lekker genieten van het welverdiende en o zo nodige weekje weg!
En dat we genoten hebben is een ding wat zeker is. Je vriendinnetje is zelfs nog een paar dagen komen logeren (wat een genot om jullie plezier samen te zien).

Eenmaal thuis, sta je toch weer met twee benen op de grond, het ziekenhuis bezoek, het bloedprikken, de urine testen het gaat allemaal gewoon door. Het ziekenhuis kent geen schoolvakanties.
Helaas bleken jou nieren nog niet te zijn hersteld. Dus afspraak met de nefroloog (nier arts) was snel gemaakt. Ook daar bleek niet op elke vraag een antwoord.
Je nier functies zijn van 100% gezakt naar 80/85%. Je bloeddruk was nog te hoog (voor nu acceptabel), maar hij moet wel gaan zakken.
De eiwit in de urine was veel te hoog (wel 3x wat het mag zijn). Dit komt omdat er teveel druk op de nieren staat, daardoor werken de nier filters niet goed. Of ze verstopt zitten door de druk of dat ze daadwerkelijk kapot zijn van de chemobehandelingen moet de toekomst uitwijzen. Ze kunnen hier wel een medicatie voor geven, maar dat houdt in dat de nieren harder moeten werken, en gezien de conditie van de nieren kon die dan wel eens gaan zakken naar  misschien wel 60%. (en als dit gebeurt dan moet Fabiën jarenlang injecties krijgen), en dat willen we er niet ook nog eens bij hebben.
Wel vertelde de nefroloog dat hij de situatie van Fabiën terug gekoppeld heeft naar de artsen in Amerika, kijken of hun nog andere ideeën/plannen hebben.
De klachten die Fabiën heeft kunnen ook duiden op een nier tumor. Wat er dan door je heen gaat hoef ik denk ik niet uit te leggen. Dit bleek na een echo gelukkig niet het geval.
Wel werd er vanuit Amerika verteld dat er wereldwijd 35 kindjes zijn die deze chemobehandeling krijgen. Daar 23 kinderen van zijn met een hoge bloeddruk (waaronder Fabiën), er 15 kinderen zijn met teveel eiwit in de urine (waaronder Fabiën), en er 3 kinderen waren gestopt omdat de kuur niet deed wat het moest doen. Uiteindelijk is er bij Fabiën ook besloten om per direct te stoppen, om verdere schade te voorkomen.
Oké en nu????

Alle behandelingen die mogelijk zijn hebben we gehad. Helaas, niet 1 behandeling heeft ze af kunnen maken. Steeds gaf haar lichaampje aan tot hier en niet verder. De eerste behandeling bestond uit 44 chemokuren, hiervan heeft ze er 39 volbracht. De tweede behandeling bestond uit 78 chemokuren, na 13 kuren deed het helemaal niets. De laatste behandeling bestond ook uit ongeveer 38 kuren, hiervan heeft ze er 18 gehad. (dit was al een "extraatje", oké nog wel in een experimentele fase, maar wel een mogelijkheid). Als dan ook je laatste strohalm weg valt, dan weet je dat er niet veel tot niets meer is.
Je hoopt dat de tumor stabiel blijft, dat de nieren zich langzaam zelf gaan herstellen (volgens de arts in Amerika kan dit wel zo'n 4 maanden duren), dat het goede oogje blijft zien, zoals ze nu ziet.
Je weet dat de chemo niet genezend werkt, alleen maar uitstel geeft.

En nu, nu maar wachten op wat komen gaat......

Je zicht die slechter wordt, de tumoren die gaan groeien, en dan?
Toch protonen bestraling in het buitenland (ook niet genezend) en schadelijk voor kinderen met NF (wat jij ook hebt) en met alle gevolgen van dien?
5 dagen in de week, 6 weken lang....

Helaas is de fase aangebroken dat we moeten kiezen tussen kwaliteit of kwantiteit van jouw leven. 

A.s. maandag eerst maar weer eens urine testen, dan de o zo spannende oogtesten, en volgende maand de MRI.

De boosheid, het verdriet en de onmacht hebben op dit moment een grote rol in ons leven. Hoe oneerlijk is het allemaal.
Want hoe je ook je best doet, je wordt steeds weer niet beloond, hoe
frustrerend is dat.

Lieve schat, wat ben je een vrolijk, ondeugend, wijs meisje, maar o zo hard voor jezelf. Toch heeft dat ook gemaakt zoals je nu bent. Wat zijn wij ontzettend trots op jou en wat gunnen wij jou een onbezorgd kinderlijk leven.
Wat geniet je dagelijks van veel dingen, fietsen, spelen of gewoon een ijsje eten en school vind je fantastisch!
Maar wat vinden wij het soms moeilijk om gewoon te leven, te werken of de dagelijkse dingen te doen. Om niet de hele tijd de pijn te voelen, en te moeten omgaan met de onzekerheid en angst. Dat het elk moment kan veranderen.....

Wat genieten wij intens van elkaar, wat een rijkdom wat een geluk, wat een kracht, wat een KANJER ben je!

.....ONS ALLES, ONS LEVEN.....