Zoveel........

We hebben een "familie dag" gehad voor (groot) ouders van een kind met een hersentumor. We zijn in het begin van het ziektebeeld (2010) ook bij zo'n bijeenkomst geweest. Heel confronterend toen, nu 4 jaar later heel veel herkenning. Bijna letterlijk een "kijkje in onze keuken", maar ook nog zoveel oneerlijke fases voor latere zorg. Ook was daar de arts uit Amsterdam die Fabiën heeft voorgesteld voor deze chemobehandelingen. Een uitgesproken kans om haar eens te ontmoeten en te spreken. Gevraagd naar de duur van de behandeling, de resultaten, de bijwerkingen, het einddoel.
Ze vertelde ons dat er maar heel weinig kinderen zijn met dit ziektebeeld en deze behandelmethode. Dat er nog geen echte resultaten bekend zijn.
De hoop die wij hebben/hadden om op een gegeven moment te kunnen stoppen met kuren (omdat de tumor mogelijk stabiel zou zijn), is ons daar letterlijk ontnomen...  Juist omdat het allemaal nog heel experimenteel is.

De nier waardes zijn nog steeds hoog. Dit komt omdat de chemo het doel heeft om de bloedvaatjes in de tumor kapot te maken. Maar het maakt ook gezonde bloedvaatjes stuk, dus ook bij de nieren (waardoor deze gaan lekken).
Er wordt nu gekeken of we de behandelingen wat kunnen oprekken. In plaats van om de week een kuur, misschien 1 x in de maand. Dit om de gezonde organen te sparen.
Ook merken we de laatste twee kuren dat het er aardig inhakt.

Je bloeddruk is veel te hoog, waardoor de kuur bijna 3 uur later begint. Je valt al in slaap bij de eerste medicijntjes, wat een energie kost het je. Maar wat ben jij ziek geweest, en wat heb jij gespuugd. Een hoopje ellende was je.
Elke kuur lever je steeds meer in. De laatste dagen heb je ook flink pijn in de buik en in je rug. Dit wordt over 1,5 week besproken bij de rol-poli. Komt dit omdat je last van je beentjes hebt, waardoor je een verkeerde houding aanneemt, of komt dit door de NF1 (kans op vergroeiing in je rug)?
Er komt steeds meer bij kijken (de oneerlijke fase voor latere zorg).

Zomers hebben we een zwembad in de tuin, maar nu tijdens de chemobehandelingen mag jij niet zwemmen. Wat als we nu eens een trampoline kopen? Jij kunt zelf goed aangeven hoe vaak en hoe lang je kunt springen.
Zo gezegd, zo gedaan. En hij staat er! Wat was/ben je blij.
Maar je hebt er hooguit 15 minuten op gesprongen, wat een pijn heb je dan.
Zo oneerlijk!
Maar ook daar verzin je wel weer wat op.
Misselijk nog van de kuur, heb je er een trampolinehut van gemaakt.

Lieve schat,

Het valt niet altijd mee, (niet voor jou, niet voor papa en ook niet voor mama),
Zoveel jij moet, of juist niet moet,
Zoveel jij wilt, of helaas niet kunt,
Zoveel jij doet, of niet doet,
Zoveel jij brengt,
Zoveel jij geeft,
Jij bent zoveel in ons leven.

Jij maakt mij elke dag weer trots,
trots dat ik jou moeder ben.
Ook al heb ik niet altijd het geduld,
en verhef ik mijn stem weleens,
heb ik op jou moment niet de tijd voor een spelletje,
deze rotziekte raakt ons allemaal, en merken we in
elkaars gedrag veranderingen, het enige wat niet
veranderd is onze LIEFDE voor elkaar!