Contrast......

In korte tijd is er alweer veel gebeurd.

De MRI heeft geen tumorgroei laten zien. Wat een opluchting!

Maar wat een verdriet ook toen we hoorden dat een Kanjer het helaas niet
heeft kunnen winnen, terwijl ze zo hard aan het vechten was.
Wat een contrast . . .  blijdschap voor jezelf en zoveel en intens verdriet voor
een gezin dat je door de ziekte van de kinderen hebt leren kennen.
Fabiën moeten vertellen dat er weer een Kanjer overleden is (hoe vaak heeft ze dit al gehoord? Hoe oneerlijk is het, dat er zoveel kinderen strijden?)

Maar het gebeurt, elke dag weer. We staan stil bij geboortes van kinderen, maar staan we ook stil bij gezinnen waar kinderen door ziekte overlijden?
Als je als gezin in deze "vreemde" wereld terecht komt, zie je dat dit gebeurd,
sta je stil bij deze mensen, en ga je misschien zelfs naar een begrafenis/crematie. (ik heb inmiddels van meer kinderen dan volwassen afscheid moeten nemen).
Ook zag ik van de week weer een gezin die rond geleidt werd in het ziekenhuis. Weer een nieuw gezin die is getroffen door de "kanker". Ze straalden nog volop energie uit, het kleine meisje van hooguit drie jaar, huppelde nog vrolijk rond aan de hand van haar moeder. En ik weet helaas dat de klap nog moet komen. Dat dit vrolijke gezin net als wij een dip krijgen, dat ze er tegenop zien om elke keer weer het verdriet en de onmacht in de oogjes van hun kindje te moeten zien. Dat ze moeten leren wachten, wachten op uitslagen, op positief nieuws of zelfs triester....

Maar op deze plek kun je ook goed nieuws krijgen. Zoals wij van de oogarts.
De chemo-caspertjes hebben tot nu toe ontzettend goed werk gedaan, de tumor in de ogen is niet verminderd, maar van vorm veranderd. En juist daardoor is het zicht beter geworden! Kijk daar doen we het voor. Hiervoor gaan we om de week bloed prikken, urine testen, chemo caspertjes halen, boos en verdrietig zijn, pijn in de beentjes, misselijk zijn, blauwe plekken of moe zijn. Maar enkele voorbeelden van wat jij wekelijks mee maakt. Maar het is het waard, je geeft zoveel en je krijgt er gelukkig ook wat voor terug (al valt het niet altijd mee).
Maar het geeft ons weer genoeg energie om de volgende kuren (nog 27! stuks)
aan te kunnen, om nieuwe gezinnen te omarmen, om verloren gezinnen een schouder te bieden, om gewoon met twee benen op de grond te blijven staan!
Om nieuwe dingen te doen, dametje wat meer los te laten, met een mooi aanbod om met een groep zieke kinderen, verpleging en artsen een week op kamp te gaan. Zonder ouders, 30 kinderen met begeleiding. Een hele stap, maar een goede stap, zowel voor Fabiën als voor ons. Een mooiere manier om los te laten is er niet! En wat kijkt ons dametje hier naar uit! En terecht!!

Lieve schat,

De grote buitenwereld weet niet altijd wat je hebt en wat je allemaal met je mee draagt. Want aan de "buitenkant" zie je er goed uit, je speelt buiten, je lacht, je gaat naar school, je geniet. Maar wat moet je toch een hoop ondergaan en wat stoot je vaak je koppie. Maar toch blijf je vechten, vechten tegen je ziek zijn, vechten tegen je beperkingen, maar ook vechten tegen het verdriet van alle zieke kinderen. Vechten voor je eigen plekje op deze wereld, op jou manier en gewoon zoals jij bent!! En dat is het allermooiste en het aller belangrijkste.
Jezelf zijn en blijven........