Aanstaande donderdag ga je zelfs al oefenen met stoklopen (zo'n witte met rode strepen.....), want dat is jou "nieuwe wereld". Zo ver is het al........
Afgelopen woensdag moesten we weer naar de oogarts (voor dezelfde testen als twee weken geleden). En wat bleek, je ziet weer minder. In twee weken tijd, als dit zo verder gaat dan zou je binnen korte tijd al helemaal blind zijn.
Dat de 12 chemokuren die je inmiddels gehad hebt, tot nu toe helemaal geen resultaat biedt kun je niet bevatten. Hoe kan dat nou? Ons dametje die zich wederom voor 200% inzet, wordt niet beloond. Waar haal jij toch iedere keer weer het positieve vandaan om elke week weer die lange weg naar het ziekenhuis te begaan? Wat een doorzettingsvermogen, wat een wilskracht!!!
Volgens de oogarts zie je nog maar 5%.....
Hoe kan dit? 5% tegen die 200% inzet. Dit geeft geen goed gevoel. De chemo doet dus niet wat we zouden willen. We hebben onze angst vorige week bij de oncoloog neer gelegd en zij zou met Dr. Schouten (Kinder neuro-oncoloog in het AMC in Amsterdam) overleggen. En vervolgens met het "eigen" team in Nijmegen om de eventuele vervolg stappen te bespreken.
Vandaag was het dan zover.
De hele week hebben we saampjes zitten denken/hopen wat er uit zou komen. Met welke behandeling zouden we blij zijn, met welke behandeling juist helemaal niet. Hoever gaan we door, wat mogen en kunnen wij van jou verwachten? Hoever wil je zelf gaan? Kwaliteit van leven, dat staat als een paal boven water. Mogen we nog hopen op een wonder (natuurlijk waarom niet?)
Vandaag dus met knikkende knieën richting Nijmegen.
Er werd ons gelijk verteld dat iedereen de ernst van de situatie inzag. Dat het echt bedreigend is!! Vandaar dat er besloten is om direct te stoppen met de chemokuren. Die tijd (nog ruim 14 maanden en 66 chemo's) hebben we niet. Dat a.s. donderdag (3 okt) er een spoed MRI gepland staat. Dat we a.s. vrijdag (4 okt) naar Dr. Schouten in Amsterdam gaan. Zij wil Fabiën ook wel eens ontmoeten en haar bevindingen bij ons neer leggen. Dat we volgende week dinsdag (8 okt) een afspraak en gesprek hebben bij Dr. Janssens (radioloog in UMCN).
Er is een voorstel bij ons neergelegd om te gaan beginnen met bestralen. Waarschijnlijk 5 dagen per week (uitzondering het weekend) en dat 5 weken lang.
Voor twee jaar geleden werd ons verteld dat met de tumor die Fabiën heeft en de ziekte Neurofibromatose type 1 bestralen vaak gevaarlijk is
(dit heeft te maken met de reeds aanwezige fibromen die door de bestraling kwaadaardig kunnen worden).
Alleen wanneer het bedreigend is heb je geen keus. Nu zijn we op het moment gekomen dat het bedreigend is en dat we dus geen keus hebben, dat we het risico "gewoon" moeten nemen. Volgende week horen we precies hoe het traject eruit ziet, wanneer, hoe lang, hoe vaak.
Wat we wel weten is dat deze bestraling niet in Nederland gebeurt, we zullen uit moeten wijken naar Essen in Duitsland. Het gaat een lang en zwaar traject worden. Iedere dag meer dan 3,5 uur rijden voor een behandeling en dat enkele weken. En dan maar hopen dat de tumor stopt met groeien. Dat ons meisje het beetje zicht dat ze nu nog heeft vast houdt. Want wat zou het intens verdrietig zijn, als je je weer voor de volle 100% inzet, met alle risico's van dien en dan toch het zicht verlies. Ons meisje niets meer zien, dat past absoluut niet bij haar!
Aangezien de tumor nu ongelooflijk drukt op haar oogzenuw is er vandaag gestart met een hoge dosis Dexamethason (met heel veel vervelende bijwerkingen). Hopen dat we hierdoor een beetje "extra" tijd krijgen om het hele bestralings-traject te starten.
Wat een hoop informatie in een korte tijd, wat een grote stappen, wat een lang en zwaar traject, wat een intens verdriet dat het weer eens niet mee zit!
Wat een ongelofelijke woede dat het weer tegen zit, wat een groot onmacht, wat een ongelofelijke tegenvaller, wat een oneerlijke situatie, wat een harde strijd, wat een intens verdrietig meisje, wat een ongelofelijke kanjer met een rotziekte.....wat een vreselijk gevoel dat je je kind niet kan beschermen tegen de grote boze buitenwereld met de ziekte kanker.
Tuurlijk zetten we de schouders er weer onder, proberen we met elkaar de moed erin te houden. Proberen we de vele autoritjes "positief" te benaderen, het vele wachten op te vullen met spelletjes, de humor in de "tumor" te zien.....
Maar op dit moment hebben we de energie niet om het zo te zien. Het enige wat we nu zien is een intens mooi meisje van acht jaar, met een groot heel groot verdriet bij zich, die twee stappen vooruit loopt, maar vijf duwen terug krijgt.
En dit mooie meisje heeft op dit moment twee intens verdrietige ouders, die morgen hopelijk het "knopje" toch weer proberen om te zetten, om wederom met jou, samen aan de hand, deze strijd aan te gaan voor de volle
200% zoals jij dat altijd al doet!
Lieve schat, ik kan het niet vaak genoeg zeggen, wat ben ik ontzettend trots, dat ik jouw moeder mag zijn.
Lof joe!!!
