Tweede uitslag..........stabiel (maar niet goed).......

Vanochtend belde de professor oncologie op om te vertellen dat de hersentumor stabiel is. Dat was het "mooiste" wat we konden horen.
Ze hebben gisteren met het team bij elkaar gezeten, en gekeken wat de mogelijkheden zijn om het groeien van de oog-tumor te kunnen remmen. Helaas is deze niet te opereren (omdat hij op de "verkeerde" plek zit). De chemo die eventueel mogelijk zou zijn, heeft Fabiën al eerder gehad en kon  deze tumor niet stoppen ook heeft ze hier hevige allergische reacties opgehad.
Dus ook geen optie. En bestraling geeft meer schade doordat Fabiën ook NF1 heeft.  Daardoor kunnen aanwezige fibromen kwaadaardig worden.
Nu wordt er buiten het UMCN gekeken (eventueel buiten Nederland) om te kijken wat de mogelijkheden nog zijn. En of ze er zijn...............

Inmiddels is Visio (expertisecentrum voor slechtziende en blinde mensen) ingeschakeld om te kijken hoe we Fabiën en onszelf kunnen "voorbereiden" op het blind worden.
Stoklopen, vaste plekken voor spulletjes, dingen leren voelen...... Er komt heel veel bij kijken, emoties (boos, verdriet, ontdaan), maar bovenal haar toenemende onzekerheid!

Het lijkt wel, nu Fabiën weet dat de buitenwereld het weet, ze daadwerkelijk laat zien wat ze nog ziet. Voor die tijd deed ze alles zo goed en kwaad als het ging. Nu zegt ze veel eerder dat ze bv niet met de pauze naar buiten wilt op school (omdat het te onoverzichtelijk is). Voor die tijd gaf ze dit echt niet aan omdat ze je niet tot last wilt zijn. Met alle blauwe plekken van dien.
Als moeder raakt het met enorm hoeveel last ze al die tijd alleen gedragen heeft.
Ik hoop dat we in de toekomst vooral samen dingen leren zodat ook een leven met blindheid prachtige herinneringen oplevert!
 
Onze grootste angst is, de onzekerheid wat als er geen behandeling mogelijk is. Wat gaat deze tumor doen........ Nu Fabiën heel veel chemo behandelingen heeft gehad voor de hersentumor, die daardoor stabiel is, bestaat er nu een kans dat deze tumor levensbedreigend wordt.......

Eerste uitslag.........niet goed......

Vandaag moesten we naar de oogarts voor een test en voor de uitslag van de MRI (voor de tumor in het oog, de uitslag van de hersentumor krijgen we pas a.s. vrijdag).

Lieve schat, wat deed je toch je best met de test, maar wat zag je toch weinig. Later bij de arts, werd ook duidelijk dat je zicht in het "goede" oog drastisch was verminderd. Op de beelden van de MRI was goed zichtbaar dat het tumorweefsel niet alleen je linkeroog (die al blind is) had aangetast, maar dat het helaas ook al helemaal in je rechteroog zit. Binnen een half jaar is de tumor dus danig gegroeid dat blindheid heel dichtbij is...... En het ergste is dat we er niets tegen kunnen doen. Geen operatie, geen chemo zelfs geen bestraling. Er is geen houden aan!
En daar zat je dan achter in de auto op weg naar school (wat je zo graag wilde), met twee hele stille ouders voorin. Mam, kan ik straks met twee ogen niets meer zien? Hoe moet dat dan? Kan ik jou dan nooit meer zien mama?
Wat moet je zeggen, wat kun je doen? Het idee dat je kind je straks niet meer kan aankijken....

Dagelijks staat ze wel tig keer in de spiegel te kijken, hoe mooi ze is, weer haar heeft, waar staartjes, krullen en vlechtjes in kan. Knutselen, spelletjes doen, tekenen, kleuren, dansen, tv kijken, make-uppen op de Nintendo, op de
ipad, buiten spelen of fietsen. Allemaal dingen die ze kan/doet. Maar o wat is haar wereld ook klein. En nu, nu wordt hij nog kleiner.......

Wat als ze blind is, wat gaat de tumor dan doen, groeit hij verder de hersenen in, wat kunnen ze dan nog doen. Als er nu al geen optie is.......... Allemaal vragen die nu door mijn hoofd gaan. En dan hebben we pas één uitslag, vrijdag krijgen we dé uitslag over de hersentumor.

Twee jaar geleden kregen we al tussen de regels door te horen, dat de mogelijkheid er was, dat ze blind zou worden. En nu twee jaar verder hebben we dat punt bereikt. Ik kan je niet zeggen wat het met me doet, wat het met ons als gezin doet. Hoe moet je haar hier in begeleiden, hoe moet je haar hier op voorbereiden, hoe moeten we zelf hier in handelen? Kan ik haar nog steeds de vrijheid (met walkie talkie) geven om alleen te fietsen in de wijk? Vragen, vragen en nog eens vragen. Het besef dat ze je niet meer ziet.....

Vanavond zei ze Mam, zullen we een spelletje doen, nu zie ik het nog!
Twee tellen later zegt ze, straks spelen we het spelletje ik zie, ik zie wat jij niet ziet en de kleur is .......zwart (dan is alles zwart hihi). Waar haalt ze de humor vandaan.  Maar wat heb je er ook om gehuild, dikke dikke tranen.

Lieve schat, wat ben ik ontzettend boos en verdrietig het lijkt wel of niets maar dan ook niets je bespaart blijft. Dagelijks zet jij je voor 200% in, overal ga je voor, niets houdt je tegen (beperking of moeheid). Maar steeds krijg je er weer iets bij, steeds weer moet je opbotsen tegen deze vreselijke rotziekte!
Wat ben ik bang, bang wat de toekomst ons nog gaat brengen.
Maar ook hier weer zullen we proberen om als gezin elkaar te steunen en te helpen. Want welke pad jij ook bewandeld wij zullen altijd met je mee lopen!!

En nu maar hopen dat we vrijdag te horen krijgen dat de tumor stabiel is, want met die woorden zal ik al heel blij zijn!

Port a cath

Eindelijk, na ruim drie jaar is de port a cath eruit!

Wat heeft ons dametje hier naar uitgekeken. Geen "kastje" meer onder haar huid, gewoon als ieder ander kind.
Om 7.30 uur moesten we al in het ziekenhuis zijn, en om 8.45 uur werd ze al geopereerd. Het ging super goed, een beetje misselijk, maar geen pijn.
Om 13.00 uur waren we alweer thuis.
En de volgende dag ging ze gewoon weer naar school.
Toppie gedaan KANJER van me!!



Zonder PAC



De PAC