FACEBOOK PAGINA:

Kanjer Fabien Angel


https://m.facebook.com/Kanjer-Fabi%C3%ABn-Angel-293648747474330/

Slecht nieuws....

En dan gaat ineens op donderdagavond de telefoon.
De oncoloog:
Ik heb helaas slecht nieuws.....
We hebben een nieuwe actieve tumor bij de hersenstam gezien. Bammm wat een klap,
de grond zakte letterlijk onder mijn voeten vandaan. Hoe kan dit?
Vandaag precies 6 jaar geleden exact het zelfde gevoel. Met lood in onze schoenen vanochtend opweg naar het ziekenhuis.
Kan het behandeld worden?, wat zijn de behandelingen? Mogen we hoop houden?
Eenmaal om de tafel werd ons al snel duidelijk dat er wederom geen 'pasklare' antwoorden zijn op onze vragen.

Het behandelplan is nog niet zo eenvoudig.
We gaan uit van 3 opties; 

-   Chemo (1x per week, 18 maanden lang)
-   Operatie (de neurochirurg twijfelt of hij het aandurft)
-   Bestraling (grote kans op kwaadaardige kankercellen)

 
Op dit moment hebben we besloten om de Kerstdagen en Oud en Nieuw op een zo mogelijk 'normale' manier te vieren.
In het nieuwejaar op 8 januari hebben we de volgende afspraak staan.
Vanaf dat moment gaan we weer de rollercoast in!

Fabiën zou zeggen :"Geniet van elkaar en van de knuffelmomenten"!
En daar sluiten wij ons helemaal bij aan!

..........Wensen..........

Na de laatste MRI uitslag, met mogelijk een uitzaaiing bij de hersenstam, ga je toch nadenken.
Veel, vaak en verder dan je eigenlijk zou willen, maar toch......
Wat wil ze nog? Wat kan ze nog?
Moeten we nu echt dingen gaan doen, nu het nog kan, of moeten we toch wachten?
Wachten met het risico dat ze er niet meer voldoende van kan genieten? Of toch dingen doen, en geen wensen meer hebben? Geen doel om voor te leven? Of zullen er weer nieuwe wensen komen?
Twijfelen, maar ook de confrontatie van "de laatste dingen".....raken mij vaak en diep.......
Toch maar doen, want nu kan ze nog genieten, nu heeft ze soms nog de puf en energie om het mee te maken, hopen dat het ook weer nieuwe energie geeft. Maar vooral weer levenslust!
Of als alles uitgekomen is, is het klaar, is de rek en de energie op...... wat een moeilijke keuze........
Nee we pakken, wat we pakken kunnen, halen het maximale wat voor haar haalbaar is eruit!
En soms helpt het lot daar ook een beetje bij, om de juiste beslissing te maken.

Want bovenaan Fabiën haar wensen lijstje staat, een ontmoeting met de Nederlandse Boyband Mainstreet.

 

 

En wat blijkt ze komen in Arnhem en wel vandaag! Dichterbij kan bijna niet.

Het heeft zo moeten zijn! En belangrijker nog het is met gelukt om twee kaarten te kopen, en en en......(later hierover meer).

Al vanaf half augustus weet ik dat dit ging gebeuren, hoe moeilijk heb ik het vaak gevonden om mijn mond hierover te houden. Vaak als je een dip had, had ik je het willen vertellen, je met iets bijzonders willen verleiden waardoor je weer uit de dip kwam. Maar hoe zwaar was het dan als het plezier je maar voor enkele minuten uit je dip haalde. Nee het moest echt een verrassing worden en blijven!

En vandaag is het zover. Wat heb jij deze opkikker nodig en o meisje wat heb je dit zo verdient!

(Het gaat de laatste weken niet echt goed met je. Je bent veel moe en je hebt heel veel pijn!

A.s. donderdag hebben we een afspraak staan bij het palliatieve pijnteam. En wat hopen wij dat zij jou kunnen helpen. Dat er nieuwe medicijnen zijn die jou pijn kunnen verlichten).

Vanochtend was dan eindelijk het moment om het je te vertellen. We gaven je de tickets en je moest zelf maar even kijken wat het was. Nou dat had je snel gezien Mainstreet!
Wat was je blij, wat heb je gegild, wat een gouden moment!
En nu lig je lekker op de bank bij te tanken van alle emoties en voor het concert.
 

 

 



Hoe zou jij je voelen?

Het is al een flinke tijd geleden dat ik wat op de blog gezet hebt. Hoe dit komt? Ach soms lopen dingen nou eenmaal anders dan ik zou willen.

(Er is in die tijd veel gebeurd, vele dingen 'halen' de blog ook niet meer, omdat ik tussendoor ook geregeld wat op facebook zet. Dit is sneller en daardoor vaak ook makkelijker).

De zes weken zomer vakantie zitten er bijna op. Zes weken heerlijk rustig aan doen, af en toe een dagje weg, we zouden wel zien hoe het allemaal zou lopen. Maar echt met vakantie gaan, nee dat zat er niet in. We merkten toch dat weg gaan, Fabiën teveel moeite kost. Thuis is alles vertrouwd.
Nu na zes weken kan ik alleen maar zeggen dat dat de beste keuze is geweest.
Een dagje Madurodam, 2 uurtjes shoppen, bioscoopje pikken, lekker zwemmen in de achtertuin, middagje Amsterdam op een privé sloep. We hebben het allemaal gedaan. Maar ook uren op de bank liggen, niets doen en veel bijkomen nam de laatste tijd een hoop van de vakantie in beslag.

Ook een arts-ouder gesprek met de oncoloog van Fabiën behoorde tot een afspraak in deze vakantie.
Daar werd de laatste MRI besproken... Dit gesprek heeft ons een hoop duidelijkheid gegeven, maar helaas ook een hoop onrust. Het vlekje wat ze hebben gezien bij de hersenstam, blijkt (vermoedelijk) een uitzaaiing van de (oog) tumor.
We hadden gehoopt dat wat er zat 'stabiel' was, daar zouden we al blij mee zijn. Maar iets 'nieuws'?
Nee dit hadden we niet verwacht, en zeker niet zien aankomen.
Vlekje......uitzaaiing........hersenstam........chemo.........nu niet behandelen..........bestraling.........niet verwacht dat........nu na 5 jaar..........gaat groeien........wanneer........en nu?...........wat als......
Allemaal woorden die blijven hangen en  die je niet wilt horen, die wederom voor de zoveelste keer de grond onder je voeten wegmaait, je licht in het hoofd maakt, kwaad, verdrietig, hoop vragen, waarom?, hoe kan dit? niet nu? niet onze dochter? Maar niemand kan een antwoord geven, en eigenlijk wil je diep van binnen  die misschien ook wel helemaal niet horen. Maar het zet je wel aan het denken, echt aan het denken.

Nu je dit zo leest, en je zou (proberen) je in onze situatie in te leven, wat zou jij dan doen?
Hoe zou jij je voelen?

Familie, vrienden, collega's iedereen leeft met je mee, je ziet en voelt het, maar zou je je net als ik ook vaak eenzaam voelen?

Overdag met trots naar haar kijken, als ze aan het spelen is, en dan zomaar ineens "Mag ik dan bij jou" (favoriete liedje op dit moment; van Claudia de Breij) zingt. Waar je een brok van in je keel krijgt, maar het eten moet op tafel, dus 'knop' om en doorgaan.
Maar 's avonds met het naar bed gaan, de angst hebben of ze 's morgens weer 'gewoon' opstaat? Of ze de nacht doorslaapt zonder teveel pijn? Als ze je aan de keukentafel verteld dat ze het lastig vindt dat ze vaak niet uit haar woorden kan komen?
Dat de pijn er eigenlijk altijd is? Dat ze ondanks alles verteld dat ze toch een fijn en gelukkig leven heeft? Dat ze bang is om dood te gaan? Maar dan vooral het verdriet wat ze ons er mee doet?
Dat ze geniet van een ijsje alsof ze bij de Efteling is? Dat ze in zichzelf gekeerd is en hopen dat het niemand opvalt? Dat ze haar masker opzet omdat ze weet dat je kijkt? Dat ze blij is als je haar begroet in het dorp, maar dan ook echt blij. Dat ze dan zegt: He die ken ik!

We willen gewoon zijn en gewoon leven, maar dit is ons leven, alles behalve gewoon.
We zijn zoveel mogelijk open, open over alles, open voor iedereen, het zoveel mogelijk delen, samen lachen, samen huilen. Maar wat als de rek er soms uit is, en jezelf soms niet meer weet hoe je je voelt, hoe je moet handelen, hoe je moet reageren, of je überhaupt moet reageren. Wat je voelt, of wat je juist niet (meer) voelt. Hoe je moet genieten terwijl je je soms zo moedeloos voelt. Maar dat je moet genieten omdat je bang bent, dat je juist die momenten niet tot herinneringen maakt? Dat de moed en lust je soms in de schoenen zit, maar dat je dat tegenover je kind en partner niet kunt maken, en ik hoor je denken, je bent ook maar een mens? Klopt, heb je gelijk in (zeg ik zelf ook heel vaak tegen mezelf), maar na 1 dag moet je toch weer verder of door? De boodschappen moet in huis, eten moet gekookt, de was gedaan, je werk, ja werken moet je ook nog. Maandag begint de school weer, de vorige taxi chauffeur rijdt een andere school, wie haalt haar nu op? Moet je toch weer achteraan bellen. Kun je niet zeggen komt wel. En het is ook goed dat alles doorgaat, alleen hoeft het voor mij niet altijd zo snel.
Ik geniet, ja ik kan echt zeggen ik geniet, van kleine dingen (een cliché) maar toch. Van de zon, een vlinder, een mop, een gekke bek. Maar ook van een avondje televisie kijken, saampjes aan de koffie, of even op visite. Maar altijd is daar de angst, angst voor het onbekende, angst  voor de toekomst. Angst voor school, want nu ben ik bijna 6 weken 24 uur, 7 dagen in de week, bij mijn Kanjer geweest, ik zie wanneer het teveel wordt, spring in daar waar moet, en heb zicht, zicht op alles.
Hoe gaat dat straks op school, wie houdt haar in de gaten, zal ze laten zien dat het teveel is, dat ze moe is, dat ze het overzicht kwijt is? Toch vind ik het ook fijn om weer gewoon te werken, gewoon geen verantwoording, gewoon mezelf zijn. Hoe complex voelt het, hoe complex is het voor een ieder in ons gezin? Kanker en/of ziek zijn treft niet 1 persoon maar is een olievlek, een olievlek binnen de familie, vrienden, collega's en mensen om je heen.
Het is een rollercast van emoties, zo blij dat......maar ook zo bang dat.......

Het is de grootste nachtmerrie van elke ouder....., maar hoe zou jij reageren als jij zou weten wat ik weet, alleen niet wanneer?

Een bezorgde, maar super trotse moeder
xxxx                                                                       

Wat is het leven toch mooi voor een tiener....toch.....of niet ?

Niets mooier dan een (beginnend) tiener te zijn,
's Morgens je haren mooi doen, een coole outfit uitzoeken,
snel ontbijten. "Dag mam, tot vanmiddag, misschien ben ik later hoor".
En dan hop op de fiets naar school, waar je vriendinnen al staan te wachten.
Afspraakjes maken voor de middag, lekker chillen, samen huiswerk maken.
Jezelf "vormen", bij welk "clubje" meiden hoor ik, wat wil ik wel, en wat wil ik niet.....

Maar wat als je niet altijd zelf je haren kan doen, het je niet altijd lukt om je aan te kleden? Je niet op de fiets kan springen, omdat het busje je om 7.40 uur op komt halen? Je geen afspraken kan maken, omdat je pas om 16.30 uur weer wordt thuisgebracht, en je vriendinnetjes niet bij jou in de buurt wonen?
Je niet kunt kiezen bij welk "clubje" je wilt horen, of nog erger, je die keus niet eens hebt?

Als je "moet" helpen met de haren en het aankleden? Je staat te zwaaien als het busje haar heeft opgehaald? Je om half vijf op de klok kijkt, omdat je haar op wilt "opvangen" als het busje weer komt? Samen met haar op de bank gaat liggen omdat ze te moe is van school? Of zelfs al eerder hebt opgehaald, omdat de school teveel energie kost?
Je ziet dat ze graag wilt buiten spelen, maar dit niet lukt? Dat andere kinderen gewoon tikkertje, of verstoppertje spelen, en weet dat zij niets liever zou willen?

Het zijn gewone alle daagse dingen, die bij ons helaas niet zo gewoon zijn.
Wat zou ik graag (op mijn gezin en familie na), alles in willen ruilen om mijn dochter ook een "gewoon" leven te geven.
Weg uit deze wereld, met deze rotziekte, maar bovenal met alle complexen (gedrag, emotie, energie, motoriek, beperkingen).
Maar "deze" wereld is ook mijn "huis" (lees huis niet thuis), voel ik me ook veilig, herken ik veel, weet ik stiekempjes al aardig de weg......
Maar achter die voordeur, zit een meisje, een jongedame van tien jaar, die o zo haar best doet, die er geweldig uitziet, die een kracht heeft van een grizzlybeer, het hart op een fantastische plek heeft zitten, maar die helaas steeds meer merkt dat ze anders is .......
En dat, juist dat, raakt mij als moeder enorm. Het verdriet wat zij heeft, voel ik,
elke worsteling, elke teleurstelling raakt mij diep.

Ik merk dat we weer in een nieuwe fase zitten, die lastig is (of vooral die ik lastig vind). Ik zie kinderen om me heen die worstelen om hun eigen plekje te vinden en te creëren, die groepjes vormen, die een eigen persoonlijkheid ontwikkelen. Die ook in een lastig pakket zitten, maar weet gelijk dat dit voor mijn eigen tiener, tien keer zo hard knokken is, terwijl ze niet voldoende energie heeft. De strijd is eigenlijk al verloren, voordat ze begonnen is......
Dat vind ik moeilijk, of eigenlijk in en in triest (het motiveert niet).
Hoe ouder ze wordt, hoe groter het verschil met leeftijdsgenootjes.

Maar wat ben ik super trots op mijn kanjer, ze vecht, ze probeert, ze geniet, ze gaat de confrontatie aan, ze houdt zich dapper....

Haar blindengeleide stok wordt langzaam haar "maatje", de veiligheid heeft het bijna gewonnen van de schaamte. Een periode van boosheid, verdriet en acceptatie. En nu, nu weer een andere fase, het lijkt wel of elke fase steeds zwaarder wordt (althans zo ervaar ik het).

Fabiën ziet er goed uit, als je haar niet zou kennen, zou je misschien niet eens merken dat ze zo ziek is, maar juist dat maakt het ook zo onwerkelijk, en wordt er veel van haar verwacht.
We doen zoveel mogelijk leuke dingen, hebben lol, genieten zover het gaat/kan, maken gouden herinneringen, en proberen ritme en regelmaat alle daags te houden.
Zijn blij met alles wat "gewoon" is, en proberen daar ook na te leven, maar misschien is dat juist wel mijn valkuil, valt het me daarom momenteel zo zwaar, zal ik moeten inzien dat bij ons niets gewoon is, dat dit is wat het is......

En ik eerlijk toegeven, ik zou het voor geen goud willen missen!

ZO voelt geluk.....

Het heeft even geduurd..........

In mijn vorige blog schreef ik: Hoe kun je genieten zonder toekomst?
Nou dat kun je! Zolang er een morgen is, is er een toekomst!

Wat hebben wij een hoop voor de kiezen gehad, maar wat hebben wij 2014 geweldig afgesloten.
Vele wensen zijn uitgekomen, maar de stille wens ooit in een limousine te zitten stond er nog. Tot 31 december, want wat kwam daar 's morgens vroeg de straat in rijden? Een limousine!

Helemaal voor jou alleen (en een beetje voor oma en mama). Geregeld door heel veel lieve mensen! Jou reactie, jou gezicht.... Geweldig (voor altijd op mijn netvlies). Als echte prinsessen werden we behandeld, stiekempjes nog stoppen voor een plaspauze. En toen op weg naar Amsterdam naar Frozen. We kwamen aanrijden, en je zag de mensen kijken, wie zal er in die limousine zitten? Fototoestellen in de aanslag, welke bekende Nederlander stapt er zo uit? Nou mensen, wij zijn het joehoe! Het gezicht van die mensen stond net zo verbaasd, als jou gezicht 's morgens. Wat een mooie show, wat een geweldige auto, maar bovenal wat een ontzettende lieve mensen die dit allemaal voor jou geregeld hebben. Hier denken we nog heel lang met een warm hart aan terug.

Ook jou 10e verjaardag was een mooie dag.
Wat heb jij je jarig gevoeld, en wat ben je al een echte tiener. De postbode kon de kaartjes allemaal niet meer in de brievenbus krijgen, ze heeft 2 dagen aangebeld en bijna 160 kaartjes bezorgt. Wat zijn er toch veel lieve en creatieve mensen die aan jou denken!

En zo zitten we al weer enkele weken in 2015. En wat het jaar ons gaat brengen, ach dat weten we niet. We weten wel dat we zoveel mogelijk leuke dingen gaan doen.

Eind volgende week hebben we weer een MRI, en dan een week wachten op de o zo spannende uitslag. Wat komt daar uit? Twee weken geleden hebben we een "tussendoor" scan gehad, omdat Fabiën de laatste tijd last heeft van "aanvalletjes". Ze hebben toen wel wat vlekjes van de NF gezien in de hersenen, of dit de oorzaak is, moet deze MRI uitwijzen. Straks maar eens met de oncoloog en de neuroloog de uitslag bespreken.

Nu nog een paar (halve) daagjes naar school en dan straks lekker een weekje vakantie. Een beetje bijtanken, want de vermoeidheid blijft toch wel aanwezig...

Lustrum (in de wereld die "kinder kanker" heet)

Vandaag precies vijf jaar geleden kreeg jij de diagnose Kanker (18 december 2009 - 2014)

In Wikipedia staat:
Lustrum - feest dat na elke periode van vijf jaar wordt gehouden.
Maar wat als het wel een lustrum is maar niet voelt als een feest?

Vijf jaar, vaak machteloos toe kijken, vele gesprekken gehad, vele medicatie geprobeerd, vele chemo behandelingen gehad. Helaas elke behandeling kon jou lichaam niet voldoende aan om de kuren (die er voor stonden) af te maken.
Waren ook wel olifantenkuren moet ik eerlijk bekennen.
Veel werd er iedere keer van jou gevraagd, en jij, ach jij zette je als gewoonlijk weer voor de volle 200% in. En steeds weer werd je niet "beloond".

Best fit de auto in voor weer een chemokuur, en dan 's avonds spugend en als een slappe vaatdoek door papa uit de auto gedragen worden. Hoe kan je dan als ouder tegen je kind zeggen, dat deze behandeling moet helpen?
Hoop houden, telkens weer, hoop houden, hoop houden op wonderen.....
Vallen, opstaan en weer doorgaan.

Alle mogelijkheden hebben we geprobeerd. Elk protocol hebben we bewandeld. Zelfs een behandeling die nog in de "kinderschoenen" staat hebben we getest. Maar er is niets meer wat we bij tumor groei nog voor je kunnen doen.
De chemo's hebben de groei voor nu geremd, maar helaas is dit niet voldoende voor een hele lange tijd.
Vijf jaar geleden leken er nog voldoende mogelijkheden te zijn. Als dit niet lukt of werkt hebben we deze behandeling of mogelijkheid nog. En nu, nu zijn we vijf jaar verder en is er niets meer, niets voor de toekomst.
De dokter zegt nog: "U moet niet vergeten, u heeft al vijf jaar gekregen!".
Vijf jaar!!! Mijn dochter is pas negen (bijna tien) he, ik wil er grrrrr nog vijf jaar bij, en stiekempjes nog wel 10!!!


En dan komt het moment dat je thuis komt en dat het is, zoals het is. Geen behandelingen meer, geen wekelijkse ziekenhuis bezoeken, geen medicaties
(ja alleen pijnbestrijding en slaap medicatie).
Dit is het, niet meer en niet minder. Dit is wat we hebben, en daar doen we het mee. We gaan genieten!
Maar hoe in godsnaam? Hoe kan je genieten zonder een toekomst?
Die klap kwam hard aan, en nog dagelijks komt het als een bliksem binnen.
Want moet je leven alsof elke dag de laatste is? Dat hou je niet vol.
Moet je toekomst plannen maken? Met de angst dat ze nooit uitkomen?
Gewoon het ritme waar we in zaten voort leven? We wisten het even niet.
Eén ding weten we wel, we gaan niet bij de pakken neerzitten, we gaan niet wachten, wachten op wat komen gaat. Nee jij verdient het dat we leven, leven in het hier en in het nu!

Je hebt nog ideeën, je hebt nog wensen.
Lopend buffet met kerst, check, gaan we doen.
Een echt feestje, check (oom en tante 12,5 jaar getrouwd!) bofbips.
Twee vissen (Nick en Simon), check staan in de kamer.
Concert Kinderen voor Kinderen, check, kaartjes binnen!

Disney on Ice is ook zo'n wens, en dan de Frozen uitvoering.
Nou dappere dame van me, ook daar gaan we heen hoor!
De kaartjes zijn in de pocket voor oudjaars dag in Amsterdam.
Ook zou je nog heel graag een keer in een limousine willen, (want daar kan je lekker in liggen).
(Dus mocht er iemand een limousine op de oprit hebben staan en oudjaars dag ons in de ochtend op en neer naar Amsterdam kan vervoeren, bel me gerust!)
Turkije, ook nog een hele grote wens. En ook die staat geboekt!
Zolang er een morgen is, is er een toekomst. Onze toekomst!!

Een lustrum, vijf jaar ziek, vijf jaar overheerst door verdriet en angst.
Maar ook vijf jaar waar we mensen hebben ontmoet, die dezelfde weg bewandelen als wij. Dingen die op ons pad zijn gekomen die we anders nooit meegemaakt zouden hebben. Maar ook vijf jaar intensief geleefd en beleefd.
Elke glimlach, elk plezier hebben wij gezien, gevoeld en geproefd.

En ook al ben je veel en vaak moe, je geniet. Geniet van het naar school gaan (halve dagen maar toch). Van de kleine dingen maak jij iets groots. Je lach, je gevoel voor humor, maar ook je directheid. Het houdt ons met twee benen op de grond, we denken na over dingen, we hebben verdriet, maar bovenal we hebben liefde, liefde voor elkaar, liefde voor het leven!

Wikipedia schrijft:
Feest dat na elke periode van vijf jaar wordt gehouden....
Ach misschien sluit ik me er toch maar bij aan.........
want elke dag met jou is een FEEST !!!!


Lof joe,
Mama